Nick:Tomek
Dodano:2007-10-10 19:24:59
Wpis:Do Pauliny - spokojnie, i co z tego , zapis jak zapis jednego dnia lepszy drugiego gorszy , istotne jest to co sie z dzieckiem dzieje.
Michał jest juz program - a jeśli tak to poproszę.
Czytaliście co ten Korwin Mikke o niepełnosprawnych dzieciach w szkole wygadywał - się kurde scyzoryk otwiera.
pzdr
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2007-10-10 16:56:22
Wpis:WItam
Kurcze kolejny raz ta cholerna padaczka dała mi w nos, wydawało mi się że jest lepiej nie zmieniła się ilość napadów, ale ich zdecydowana jakość....coraz słabsze, bez utraty przytomności , bez wlewki..a tu cholercia odebrałam zapis EEG robiony w poniedziałek..i w orzeczeniu jak nic pisze..pogorszenie w stosunku do poprzedniego zapisu..Tomku czy może to być związana np. z tym że mała rośnie i bardzo szybko się rozwija intelektualnie..czy może z tym że pozwoliłam jej ogladać bajek wiecej niż tylko dobranockę ( nie ma foto)..
kurcze napewno gdzieś popełniłam błąd..coś źle robię jak nic..
pozdrawiam Paulina mama Zuzy...
|
|
|
Nick:Tata Oli lesniewskiej
Dodano:2007-10-10 16:17:28
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:czesć
Zwolnilo sie miejsce na zjeździe ,kto chce proszę wysłac zgłoszenie.
Ktoś poszukuje fotelika drewnianego od Misiarza , dla swojego dziecka , jeżeli ktoś z was ma takie to proszę dzwonić 512 104 602 .
Rzeczywiście stymulator może być refundowany , jeżeli jest jedyną skuteczna metodą w leczeniu napadów.Tylko kiedy stwierdzą że to już ostatnia metoda?jak dziecko jest już tak uszkodzone że niemożna nic zrobić.Tak czy inaczej dla tych bardzo napadajacych to bardzo skuteczna metoda.Warto zainteresować sie jak najwcześniej.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Ania mama Angeliki
Dodano:2007-10-10 13:45:29
Wpis:Witam wszystkich u nas pomalutku Angela ma zapalenie gardła i ma kilka zawieszeń dziennie ale przy chorobie to się to zdarza słyszałam. Czekam z niepokojem co dalej sprawie keppry .Czytam codziennie forum jesteście wspaniali .Kto chce niech pisze na gg .
pozdrawiam wytrwałych wspaniałych rodziców .
MAMA ANGELIKI
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-10-10 13:21:39
Wpis:Slyszalam o Swarzedzu.... Z tego co wiem, to lekarz medycyny, ktory zajal sie holistyczno-homeopatycznym podejsciem do czlowieka. Pracuje na aparacie Mora albo Vega-o tych aparatach mozna poczytac w necie. Nigdy u niego nie bylam, jednak znam osoby ktore tam trafily. Mozna sie z nimi skontaktowac przez strone www.dzieci.org.pl-na stronie domanowcow.
....wiem tylko,ze ma (byc moze mial) problemy z alkoholem i wiele osob jechalo setki kilometrow na darmo....
pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:PAULINA
Dodano:2007-10-10 11:08:36
Wpis:Wszystkich serdecznie.
Dostałam namiary na lekarza dr Ziębowki ze Swarzędza podobno leczy dzieci kropelkami wie może ktoś coś na temat tego lekarza czy warto się do niego wybrać.Iwonko bardzo dziękuję za telefon pozdrawiam wszystkich gorąco Paulina
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-10-09 22:14:07
Wpis:Do Ani
wybaczamy,wybaczamy,wybaczamy,wybaczamy 
pod opieka pani docent?
pzdr
|
|
|
Nick:AniaJ
Dodano:2007-10-09 21:39:57
Email:jlupj.kaai1r2e@tinnit@e2r1iaak.jpulj
Wpis:Witam wszystkich serdecznie.
Do Tomka.Wielkie dzięki za podpowiedź w sprawie nowego leku testowanego w Gdańsku.Dzisiaj dzwoniłam do dr.Bełdzińskiej i rzeczywiście jest nadzieja,że Kasia się załapie.Mamy dzwonić powtórnie pod koniec listopada.Cieszymy się, bo to znów choć jakaś nadzieja.Jeszcze raz dziękuję.Kasia napady ma cały czas takie same/przez ok.5-10 min. trwa seria napadów/.Teraz jest po przeziębieniu a do tego jesień więc jest ich więcej, szczególnie w nocy.
Pozdrawiam serdecznie. Ania i Kasia
|
|
|
|
Nick:ania
Dodano:2007-10-09 18:11:49
Email:alnpi.aa1i2r5e5t@niin@t5e5r2i1aa.ipnla
Wpis:przepraszam za tą ilość tych samych postów ale komputer mi się zaciął.myślę że wybaczycie
|
|
|
|
Nick:ania
Dodano:2007-10-09 18:10:37
Email:alnpi.aa1i2r5e5t@niin@t5e5r2i1aa.ipnla
Wpis:do tomka:leczymy się w szczecinie gdyż damian od urodzenia leżał tam w szpitalach i lekarz neurolog zna go praktycznie prawie od urodzenia(no w czasie wizyt potem oczywiście)do ani:dziękuję za odzew .fajnie jest mieć świadomość że nie jest się samemu.tak bym dużo chciała napisać ale wiem że tym nie uleczę dziecka ale wymiana doświadczeń między rodzicami jest bezcenna.poadrawiam was wszystkich kochani forumowicze ania
|
|
|
|
Nick:ania
Dodano:2007-10-09 18:10:34
Email:alnpi.aa1i2r5e5t@niin@t5e5r2i1aa.ipnla
Wpis:do tomka:leczymy się w szczecinie gdyż damian od urodzenia leżał tam w szpitalach i lekarz neurolog zna go praktycznie prawie od urodzenia(no w czasie wizyt potem oczywiście)do ani:dziękuję za odzew .fajnie jest mieć świadomość że nie jest się samemu.tak bym dużo chciała napisać ale wiem że tym nie uleczę dziecka ale wymiana doświadczeń między rodzicami jest bezcenna.poadrawiam was wszystkich kochani forumowicze ania
|
|
|
|
Nick:ania
Dodano:2007-10-09 18:10:33
Email:alnpi.aa1i2r5e5t@niin@t5e5r2i1aa.ipnla
Wpis:do tomka:leczymy się w szczecinie gdyż damian od urodzenia leżał tam w szpitalach i lekarz neurolog zna go praktycznie prawie od urodzenia(no w czasie wizyt potem oczywiście)do ani:dziękuję za odzew .fajnie jest mieć świadomość że nie jest się samemu.tak bym dużo chciała napisać ale wiem że tym nie uleczę dziecka ale wymiana doświadczeń między rodzicami jest bezcenna.poadrawiam was wszystkich kochani forumowicze ania
|
|
|
|
Nick:ania
Dodano:2007-10-09 18:10:33
Email:alnpi.aa1i2r5e5t@niin@t5e5r2i1aa.ipnla
Wpis:do tomka:leczymy się w szczecinie gdyż damian od urodzenia leżał tam w szpitalach i lekarz neurolog zna go praktycznie prawie od urodzenia(no w czasie wizyt potem oczywiście)do ani:dziękuję za odzew .fajnie jest mieć świadomość że nie jest się samemu.tak bym dużo chciała napisać ale wiem że tym nie uleczę dziecka ale wymiana doświadczeń między rodzicami jest bezcenna.poadrawiam was wszystkich kochani forumowicze ania
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-10-09 13:06:32
Wpis:do ani - Aniu Barlinek jest mi znany - mam tam koleżankę ze szkoły.
Jak miło powiało wspomnieniami i tesknotą.
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-10-09 13:03:57
Wpis:do KAlicji - daj dzieciaku link do tego czytania
|
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2007-10-09 12:59:36
Wpis:DO KALICJI.Bardzo dziekuje za tekst który przeczytałam z zapartym tchem i z morzem wylanych łez.Zawsze twierdziłam że my i nasze dzieci to osoby wyjątkowe wybrane przez Boga i zawsze mówie wszystkim że Bóg dał mi moją Marike bo wiedział że bedziemy ją kochali z calego serca.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH BARDZO CIEPŁO I ZYCZE POWODZENIA I SIŁY W WALCE O LEPSZE JUTRO NASZYCH DZIECI.MAJKA
|
|
|
Nick:Marysia
Dodano:2007-10-09 00:13:29
Email:mlmp..kaoiwraeltinki@@iknitlearwioak..pmlm
Wpis:Witam wszystkich na forum. Dziękuje Tomkowi, Iwonie i Kalicji za odpowiedź na mój wpis dotyczący Paulinki.
Co do zapalenia mózgu to dokładna diagnoza brzmiała"wirusowe zapalenie mózgu o nieznanej etiologii". Wytłumaczono nam , że postawiono taką diagnozę gdyż wykluczono inne przyczyny (w tym choroby metaboliczne) tak złego stanu Paulinki. Poza tym zastosowane leczenie przeciwwirusowe przyniosło spodziewany rezultat. Rezonans, który Paulinka miała robiony w styczniu nic nie wykazał - obraz mózg prawidłowy. Natomiast na powtórnym rezonansie zrobionym 29.08. stwierdzono „słaby postęp mieliznizacji w porównaniu z poprzednim badaniem – stopień mielinizacji jest na poziomie 6-7 miesiąca życia. W sekwencji SE/T2 słabo zaznaczona mielinizacja odnóg przednich torebek wewnętrznych, przy prawidłowym obrazie w sekwencji SE/T1 – obraz ten świadczy o niedojrzałości mieliny. Przymózgowe przestrzenie płynowe szerokie, symetryczne, w okolicach czołowych i skroniowych do 12 mm. Niewielka torbiel przegrody przezroczystej i jamy Vergi. Ciało modzelowate wąskie, co świadczy o małej ilości istoty białej.”
Jeśli chodzi o badania EEG i wideo EEG to od stycznia do lipca Paulinka miała zrobionych kilkanaście badań i żadne nie potwierdziło padaczki (badania stwierdzały jedynie fale wolne w tylnej części mózgu). Dopiero ostatnie badanie EEG przeprowadzone w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki wykazało zapis nieprawidłowy wskazujący na padaczkę.
Obecnie Paulinka bierze Depakinę, Frisium i Lamictal. Jest po trzeciej dawce Synacthenu (bierze w odstępach tygodniowych). Efekt jest taki, że napady są rzadziej (co 3 – 4 dni) ale nie ustąpiły . Poza tym jak juz jest dzień "z napadmi" to jest ich więcej. Wczoraj było ich 12 a dzisiaj 13.
Gorące pozdrowienia dla wszystkich na Forum.
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-10-08 22:10:33
Wpis:Do Ani- hm trochę daleko, to gdzie się leczycie Gorzów czy Szczecin?
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2007-10-08 21:50:05
Wpis:Zobaczcie co znalazalm........
fajnie natkanc sie na cos takeigo jak sie nie wie co dalej.
Nick: Joanna
Data: 19-02-2005 (22:43)
Treść: Witajcie,
na rekach trzymam Kubusia, synka Mamagdy.
A teraz posluchajcie ....
"Wiekszosc kobiet staje sie matkami przez przypadek, nieliczne w wyniku spolecznych naciskow, a pare z przyzwyczajenia. W tym roku prawie 100000 kobiet zostanie matkami dzieci uposledzonych. Czy zastawialiscie sie nad tym w jaki sposob sa wybierane matki dzieci uposledzonych? Wyobrazam sobie Boga, unoszacego sie nad ziemia, obserwujac Aniolow daje im wskazowki co zapisac w olbrzymiej ksiedze: "Maria - syn, Rutt - corka, Foresta - blizniaki" W koncu przekazuje On imie kobiety Aniolowi i usmiecha sie:
- "Daj jej dziecko uposledzone"
Aniol jest ciekawy:
- "Dlaczego wlasnie ona Boze? Ona jest taka szczesliwa!"
- "Wlasnie" mowi Bog "Czy moglbym dac dziecko uposledzone matce, ktora nie zna usmiechu? Byloby to okrucienstwem"
- "Ale czy ona ma cierpliwosc? - pyta Aniol
- "Ja nie chce zeby ona miala za duzo cierpliwosci bo utonie w morzu wspolczucia nad soba i rozpaczy. Z chwila gdy zapanuje nad wstrzasem i zloscia, ona bedzie mogla temu podolac"
- "ale Boze ja nie mysle ze ona nawet wierzy w Ciebie.
Bog sie usmiecha
- "Nie ma znaczenia, ja moge to naprawic. Ta jest doskonala, ona posiada wystarczajaco duzo egoizmu"
Aniol wzdycha:
- "Egoizm? To jest cnota?"
Bog przytakuje.
- "Jesli ona nie bedzie potrafila oderwac sie od dziecka od czasu do czasu, ona nie przezyje. Tak to jest kobieta, ktora obdarze dzieckiem niedoskonalym. Ona jeszcze sobie tego nie uswiadamia, ale stanie sie ona przedmiotem zazdrosci. Ona nigdy nie przyjmie za rzecz naturalna wypowiedziane przez dziecko slowko, nigdy nie uzna zrobienia kroczku za cos zwyczajnego. Kiedy jej dziecko powie MAMA po raz pierwszy bedzie ona swiadkiem cudu i bedzie tego swiadoma. Gdy bedzie opisywala drzewo lub zachod slonca swojemu niewidomemu dziecku bedzie to widziala oczami jakimi tylko niewielu ludzi oglada moje dziela. Ja pozwole zobaczyc jej jasno rzeczy, ktore ja widze - ignorancje, okrucienstwo, uprzedzenie - i pozwole jej wspiac sie powyzej nich. Ona nigdy nie bedzie samotna. Bede przy jej boku w kazdej minucie, kazdego dnia jej zycia, poniewaz ona wykonuje moja prace, tak jak gdyby znajdowala sie tutaj przy moim boku".
- "A kto bedzie jej patronem?" - pyta Aniol, zatrzymujac pioro w powietrzu, Bog sie usmiecha"
- "Lustro jej wystarczy".
MICHAL:
w sprawie technicznej
moglbys postarać sie o jakas wyszukiwarke na stronie OLi, to ulatfilo by niezmiernie wiele spraw. I zaoszczdzilo by pracy szykajacym i odpowiadajacym.
Na ta ilosc wiedzy jaka znajduje sie na forum potrzebne jest przynajmniej wyszukiwanie hasel !
Bo nie sposob przegladac calego forum i archiwum... ja nie mam na to czasu , mysle ze inni tez nie.
pozdrawiam Alicja
|
|
|
|
Nick:ania
Dodano:2007-10-08 20:57:53
Email:alnpi.aa1i2r5e5t@niin@t5e5r2i1aa.ipnla
Wpis:tomku mieszkam w barlinku woj zachodniopomorskie
|
|
|