Nick:Jacek
Dodano:2007-10-06 11:55:59
Email:jlapc.epkwg@ialkklai@gwkpe.cpalj
Wpis:Witam wszystkich serdecznie.
Adam zachorował w 6mieś życia,po badaniu EEG i odczytaniu ,,wyroku"nie moglismy sie podnieść..Leczenie to scenariusz na film gangstersko-medyczny.Obecnie przebywa w DPS gdzie jest szkola zycia.Oczywiście zabieramy go na wolne dni do domu.09.10 kończy 11 lat.Jest niezwykle sprawny fizycznie,uwielbia wodę i samochod,a mojego ,,Łowca Polskiego"potrafi bez konca wertować.Niestety nie mowi,nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych,jest psotny i bywa agresywny,słucha tylko mnie,tzn ojca,no i opiekunow w szkole.Napady ustąpiły całkowicie,ale pozostał ADHD i tu jest najwiekszy problem,ponieważ zaden z dotychczasowych lekow nie potrafi go wyciszyć w dostatecznym stopniu.Nasz dom wyglada jak po jakims katakliźmie,po prostu Adam jest wszedzie.Czy ktoś z państwa zna podobne przypadki i wie jak to leczyć?Podawaliśmy rozne leki,ale efekty były znikome.Adam jest lekoodporny i nie wiele lekow u niego skutkuje.Bardzo prosze o kontakt.
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2007-10-06 08:08:03
Wpis:Do Pauliny- jesnym ze sposobów na takie ustawianie stopy jest dobór odpowiednich butow ortopedycznych, które wymuszą prawidłowe ustawianie stóp. Nie jestem specjalistka od obowia ortopedycznego. My uzywamy buty Piedro. Jak bedziesz chciala to padam ci namiary na dziewczynę z ktorą na ten temat porozmawiasz i może ci coś doradzi.
|
|
Nick:Ania
Dodano:2007-10-06 00:04:06
Wpis:Witam mojej Angel też dziś głowa pękał i się słabo czuła to może pogoda.MAM doła. POZDRAWIAM FORUM .
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-10-06 00:00:36
Wpis:Do AniJ - tzn przez 5 -10 min trwa seria napadów ( i są takie jak zawsze były czyż tak ?)
Podawałem kiedyś telefon do dr Mazurkiewicz - Bełdzińskiej z AM w Gdańsku - która wprowadza dzieci z Westem do 4 r.ż na Ganaxolon ale wiem że planują też u dzieci starszych i zastanawiam się czy właśnie Kasia byłaby kandydatem na ten lek ( bo specjalnie Topamax się nie popisał) Do zobaczenia.
pzdr
PS - matko kochana a co ja będę mówił czwartakom ???? może dla odmiany zacznę wykład od końca
|
|
Nick:AniaJ
Dodano:2007-10-05 23:26:02
Wpis:Witam
Do Tomka
Kasia ma ok.5 napadów na dobę.Trwają ok.5-10.min.Nie traci przytomności.Cały czas jest z nią kontaky.Dzisiaj bardzo narzekała na towarzyszący napadom ból głowy.
Liczymy dni do Zjazdu.To już będzie nasz IV.
|
|
Nick:delfinek
Dodano:2007-10-05 22:07:34
Email:algpa.zawiarweyt8n3i@@i3n8tyewraiwaz.apgla
Wpis:walc angielski to mój ulubiony taniec,tańczyłam przez rok czasu w stowarzyszeniu cross to stowarzyszenie osób niewidomych i słabowidzących.Teraz może od stycznia znowu zacznę tańczyć jeśli Czarek będzie chciał to może znim.
|
|
Nick:edytah
Dodano:2007-10-05 21:53:29
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:No z walcem angielskim nie radze sobie najlepiej-ale planuje zapisac sie tu na kurs salsy!Wiec Tomku-na spotkaniu w piata rocznice Zjazdu-dopiero poszalejemy!
Michal-trzymam kciuki za PoznanGlos tez cwiczyles-coby na mecie dac czadu-love mi tender....la la la
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-10-05 21:42:41
Wpis:dp Pauliny ; Adas też jest bardzo wiotki - wyjątkowo wiotki - jak staje lub jak chodzi czasami tak postawi stopy,że aż żal na to patrzec - bo nie wyobrażalne jest to ,że tak można i że mu się nic nie złamie - tak samo z czworakami - czasami jak chodzi na czworaka zazwyczaj ukłąda dłoń prawidłowo ale zdarza się ,że przejdzie do przodu a rękę układa odwrotnie ( zastanawiam się,czy to go to nie boli i wogóle jak można zrobić kąt 90 stopni pomiędzy dłonią ułożoną wierzchem do podłogi a resztą ręki ) nie jest to normalne - no cóż tak to juz jest ,że dzieci wiotkie sa jakby z gumy - dla nicy nie problem dotknąć palcami do wierzchu dłoni , czy tez założyć obydwie nogi za głowę.
Paulinka a jak wygląda mowa u twojej córeczki - czy przy tej wiotkości mówi?
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-10-05 21:39:00
Wpis:Do delfinek - to długa historia, sięga 2006 roku, kiedy to umówiłem się na kolejny taniec z EdytąH ale Ona wybrała walca angielskiego na wyspach.
Do Pauliny - ustawienie nóg ( stóp) prawdopodobnie jest wynikiem nieprawidłowych przetrwałych odruchów szczególnie widocznych przy próbie pionizacji dziecka. Domyślam się, że córka ma postawione rozpoznanie mpd lub jak wolą Domanowcy zaburzoną organizację neurologiczną ( skaleczony mózg). Myślę że lekarz prowadzący dziecko wyjaśni Ci dlaczego tak się dzieje.
pzdr
|
|
Nick:delfinek
Dodano:2007-10-05 19:34:19
Email:algpa.zawiarweyt8n3i@@i3n8tyewraiwaz.apgla
Wpis:Coś Tomku mówiłeśo tańcu?ja jakiś czas temu mówiłam o tańcach
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2007-10-05 19:13:20
Wpis:Witam serdecznie.
Mam do Was pytanie moja córeczka jest wiotka i ma zespół westa ma już prawie 8 lat zaczęliśmy właśnie rehabilitować ją metodą Domana przeszliśmy już wiele metod ale jak dotąd nikt nie jest mi w stanie nic poradzić co zrobić ze stopami mojej Pauliny jak ją stawiam na nóżkach stopy nienaturalnie układają się do środka my zdrowi nawet nie jesteśmy w stanie ich tak ustawić wygląda to okropnie może ktoś z Was też miał taki problem pomóżcie.
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-10-05 14:28:34
Wpis:Do EdytyH - no właśnie ktoś tu się tańcem deklarował
pzdr
|
|
Nick:edytah
Dodano:2007-10-05 12:17:12
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Aniuh-jestem do uslug-jak pisal Michal-moj syn ma stymulator-nr gg masz wpisany
Ach jak Wam zazdroszcze tego spotkania za Zjezdzie
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-10-04 22:49:52
Wpis:Do AniaJ - Aniu co to znaczy 5 przy opisie napadów ? coś czuję, że topamax bedzie do odstawienia ale poczekajmy z moim czuciem do spotkania OK?
pzdr
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-10-04 22:43:45
Wpis:Do delfinek- hm jest to jakis problem , choć wielu na tym forum oddało by wiele aby mieć "tylko" takie zmartwienie. Jak zwykle sprawa do omówienia indywidualnego poniżej masz link strona 13
http://www.epilepsy.pl/en/file/epi_2_2004.pdf
Do Ani - jak długo trwają? w czasie snu czy w ciągu dnia ? traci przy tym swiadomość
?
pzdr
|
|
Nick:AniaJ
Dodano:2007-10-04 22:31:43
Email:jlupj.kaai1r2e@tinnit@e2r1iaak.jpulj
Wpis:Witam Serdecznie.
Do Michała.Będziemy na trasie kibicować całą rodziną.Dobrze,że przysłałałeś fotki z ostaniego maratonu.Wiemy przynajmniej, jak teraz wyglądasz i kogo wypatrywać.Muszę przyznać, że bardzo mnie zaskoczyło Twoje nowe wcielenie.Jest ekstra.
Cieszymy się już na Zjazd.Kasia mówi - Pan Michał znowu będzie mi plusował.
Kasia bierze topamax, depakina prawie już wycofana.Funkcjonuje wg. mnie intelektualnie gorzej, napady ok.5 ale doszła bardzo częsta czkawka, czego przedtem nie było i jakieś dziwne napady nocne, które zaczynają się jakby od cofnięcia się pokarmu do gardła.Piszę o tym, gdyż Marta ma podobne spostrzeżenia z Haneczką.Czyżby to topamax był winny?Bardzo liczę na rozmowę z Tomkiem na Zjeździe.
Serdecznie pozdrawiam.
|
|
Nick:delfinek
Dodano:2007-10-04 17:07:18
Email:algpa.zawiarweyt8n3i@@i3n8tyewraiwaz.apgla
Wpis:Do Tomka
Atakiktore ma Czarek są w nocy a w ciągu dnia jeśli ma się źle poczuć czuje to że coś jest nie tak.Jego marzeniem jest zrobić prawojazdy,ale jego neurolog niechce się zgodzić.Tomku czy nic się nieda zrobić?Pozdrawiam Aga
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2007-10-04 13:45:46
Wpis:Do Ani.Witaj w klubie samotnych,mój mąż też wyjechał w momencie wejścia naszej córki na Keppre,bo wcześniej nawet nie było mowy o tym abyśmy mogli ją leczyć Kepprą.
Pozdrawiam wszystkich i też bardzo niecierpliwie czekam na liste leków refundowanych z kepprą włącznie.MAJKA
|
|
Nick:Martyna mama Antosi
Dodano:2007-10-04 12:46:43
Wpis:Witam. Na www.zwolinski.pl jest krótka informacja o refundacji stymulatorów.
|
|
Nick:ÉăÓ°
Dodano:2007-10-04 11:55:43
Url:http://www.tuhigh.com
Email:ģúØÓÓėŧž
Wpis:ÉăÓ° Čý
ÍřÓŃŁ¨Ç°ĂćŇŃÉăÓ°žĚáľ˝ŁŠĄŁ
ÎŇŐžÔÚĚďŇ°ľÄÉăÓ°žĄÍˇ
žÍĘÇľöľ˝żŐÖĐľÄÓăÍťÉăӰȝҝĎÂ×ÓÓÖÂäČëÁËşÓŔ北ËćĘąË ćľŘź˘śöľĂŇŞłÔÉîŰÚÂĂĐĐÉçČËĄŁ
ÄǞ䥰ŃŰż´´şÉîŰÚÂĂĐĐÉçĚěžÍŇŞŔ´ľ˝ŁŹÎŇŇťś¨ÉîŰÚÂĂĐĐÉçťáĐ íĎºܜŕşÜÎŇÍęČŤÉîŰÚÂĂĐĐÉçÓĐ×ʸńĎňĄ°éĹĘ÷ĎÂĄą
Ĺźśű˛ÂĎ럸ˇÝÇ˝ÄھĜŻž˛Ŕ´ľĂÇĐÉîŰÚÂĂĐĐÉçĘľÉîżĚĄŁ
ĄĄĄĄŐų̋ÍíťáłýÁËĘŽÄęÉîŰÚÂĂĐĐÉçÇ°žÍÓоĥ°°˛ÄţĄ˘ĎéşÍ Ą˘ČČÁŇĄąľČÉîŰÚÂĂĐĐÉçľČÖŽŔŕľÄĆřˇŐĂťÓĐĐ¾ĜŤÎ÷ŁŹżÉĘÇÉîŰÚÂĂĐĐÉçŐâĘąşňÎŇČ´ŐҲťľ˝
ÁłÉĎҲ̯żŞĐŚČÝ;ËľÍęÎŇĂÇ ŇťŐó´óĐŚÉîŰÚÂĂÓÎĄŁ×ÜžőľĂÎ÷É˝žÍĘÇÉîŰÚÂĂÓÎĚěąßŁŹťšĘÇϡ¸łÓčÉîŰÚÂĂÓÎËűÁéĆřĄŁÔŮËľ˝ ÚÄżÉîŰÚÂĂÓβĽłöšýłĚÖĐľÄʧÎóĄŁ
|
|