Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2007-10-04 10:18:38 Wpis:Czesc
Do Kalicji - napisz kniecznie jakie sa koszty dla osób nieubezieczonych w Niemaczech.Czy mozna się ubiegac o przyjęcie prywatnie.Jak długo sie czeka na przyjęcie.Czy trzbeba dokumenty choroby tłumaczyc na niemiecki czy angielski.Czy jest możliwosc bycia z dzieckiem na oddziale w nocy, czy mozna tylko ambulatoryjnie dochodzić na badania .
Da aniah - stymulator ma na forum naszym Mateusz , syn Edyty , sa aktualnie na wyspach.Ale w Piasecznie jest mama która zrobiła swojej córce stymulator i napady znacznie sie zmieniły to znaczy sa mocniejsze ale znacznie mniej niz kiedyś.Dziecko zaczęło samo chodzic i mówic , coraz więcej kapuje.czy to wynik stymulatora , tego niewiem ale mysle że warto myslec i onsultować.Niestety koszt duzy bo refundacji poki ci niema.Prawie 50 tyś .
W niedzielę przyszłą biegne w Poznaniu maraton , mam nadzieje zobaczyc forumowiczów , z kasią i mamą na czele.
Pozdrawiam michał
Nick:Ania Dodano:2007-10-04 09:14:53 Wpis:Witam wszystkich..Dawno nie pisałam, ale codziennie was czytam .U nas
leci do przodu .Angela chodzi do szkoły ma pojedyncze napady .Jestem teras sama 3 dzieciaczkami bo mąż wyjechał szukać pracy za granicą ,aby na keppre zarobić .Jest ciężko ale musze dać rade .Teraz ta strona mi pozostała gdzie mogę się wygadać i pogadać na gg.
DO KALICJ jakie koszta trzeba mieć i spełniać warunki aby dostać się do opisanej kliniki.
DO PANA TOMKA .Angeli bardzo często teras drętwieją nogi albo ręce podaje leki opisanej kliniPlexxso,300-2oo keppra 1000-1000 ,ripsolet1 dziennie ,bilomakx 1-1 to lek ziołowy magnez czy to od epi czy nerwicowe. POZDRAWIAM CAŁE FORUM JESTEM ZWAM
Nick:marcin Dodano:2007-10-04 08:34:55 Wpis:witam wszystkich
do Elici i Annrow pamietamy o Aniołkach
pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2007-10-04 08:01:52 Wpis:Do aniah- o stymulatorze jest tutaj
http://www.neuronet.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=218&Itemid=69
Nick:aniah Dodano:2007-10-03 20:59:18 Wpis:Szukam informacji na temat stymulatora nerwu błędnego. Czy jest na forum ktoś, kogo dziecko ma wszczepiony ten stymulator?
Pozdrawiam
Ania
Nick:Tomek Dodano:2007-10-03 07:59:09 Wpis:Do Anety - poczta milczy to pozwalam sobie tutaj - wysłałem wyniki badań.
pzdr
Nick:Kalicja Dodano:2007-10-02 17:25:28 Wpis:Bogusia

Ja z moim synkiem bylam w klinice neurochirurgi w Niemczech. To klinika w
ktorej poperuj anaprawde ciezkie przypadki. MAja tam naprawde dobrych epileptologow i chirurgow.Jest to jeden z osrodkow ktory specjalizuje sie w neurochirurgi bardzo malych dzeici.

http://www.schoen-kliniken.de/English/Clinics_New/Behandlungszentrum_Vogtareuth_english/Speciali st_Centres/04_Paediatric_Neurology_Epilepsy_Centre_for_Children_and_Adolescents/Main_Focus.htm?Menue =menue_clinics_new&Knoten=200_205_215_216
Lekarzem o ktorego nalezy sie tam ubiegac jest

Dr H.Holthausen.

Zreszta on konsultuje wszystkie ciezkie przypadki.

Wykonuja bardzo dokladna dignostyke przygotowujaca do zabiegu. Wykonuja kilku- do kilkunastodniowe video-EEG. Robi arowniez inwazyjne badanie EEG, czyli zakaldaja plyte z elektrodami bezposrednio na mozg. Bardzo dokladny MRT ciecie co 1mm, jesli maja watpliwosci to w Sttudgardzie,
wykonuja jaeszcze dokladniejsze. Wykonuja tez badanei PET. NAprawde so bardzo skrupulatni i dokladni wszystko aby ograniczyc usuwanei zdrowych tkanek. My spedzilismy tam 3 tygodnie. Osrodek jset bardzo przyjaznie zorganizowany dla dzieci i rodzicow. Personel mowi po niemiecku i angielsku.

pozdrawiam
Nick:perla Dodano:2007-10-02 15:13:37 Url:jeszcze nie gotowa Wpis:witam wszystkich mam na imie agnieszka mam synka po wirosowym zapaleniu mozgu DAWIDEK ma 10 lat i ma bardzo ciezka padaczke lekoodporna jest lezacy tylko my jako rodzice mamy z nim kontakt jesli jest ktos kto chcialby porozmawiac zapraszam serdecznie pozdrawiam i caluski dla wszystkich dzieciaczkow rodzice glowa do gory jutro nowy dzien
Nick:Agata Dodano:2007-10-02 14:43:10 Wpis:Do Bogusi. To bardzo smutne. Chylę czoła. Życzę dużo sił z całego serca.
Nick:annasz Dodano:2007-10-02 13:44:43 Wpis:Bogusiu jestem myślą i sercem z Tobą i twoim synkiem
Nick:Paulina Dodano:2007-10-02 10:37:41 Wpis:Do Bogusi- chylę czoła naprawde..

do Tomka- Zuza mam bardzo nietypowe ataki, własciwie każdy jest inny, jedyne co je łączy to pora roku i pora dnia..
U Zuzy wygląda to tak jakby każdy kolejny atak był słabszy, kiedyś traciła przytomność, drżała rączka ( zamykała się i otwierała), nie wymiotowała, i trały długo...i własciwie prawie za każdym razem trzeba było podać wlewke...teraz coraz częściej kontroluje to i walczy, i właściwie ma z nami kontakt w czasie ataku..
Nick:KAlicja Dodano:2007-10-02 09:42:56 Wpis:Bogusiu brak mi slow,
calym sercem jestesmy z Toba i twoim synkiem. Oboje jestescie bardzo dzielni.
Nick:Iwona Dodano:2007-10-02 09:11:07 Wpis:Bogusiu jesteś bardzo dzielna i godna podziwu.
Nick:Iwona Dodano:2007-10-02 07:56:24 Wpis:Zgadzam sie z Tomkiem co do diagnozy córki Marysi. Najprawdopodobniej przyczyną napadow są zmiany jakie powstały w wyniku zapalenia mózgu, nic nie napisalas o eeg a podejżewam że jest nieprawidłowe, i co wykazal rezonans magnetyczny? Jakiego rodzaju powstały uszkodzenia? Mój Sebo przeszedł opryszczkowe zapalenie mózgu i też ma epi które jest wynikiem uszkodzeń jakich doznał. Reznonans wykazal że tylko mala czesc z tyłu glowy jest zdrowa reszta to blizny, cześciowy zanik ciała modzelowatego. Ale najbardziej wiarygodnym badaniem co do epi jest eeg.
Nick:edytah Dodano:2007-10-02 01:30:03 Wpis:Dzies pierwszy dzien Mateusz byl w szkoleNie przejmowal sie za bardzo ze go tu nie rozumiejaMy cali w strachu siedzielismy pod telefonem-kiedy zadzwonia ze ma atak,a on chyba bawil sie w najlepsze......Kiedy pojechalam po niego -zastalam szczesliwe,usmiechniete dzieckoKamien z serca mi spadl!Zobaczymy jaki bedzie jutrzejszy dzien-ale wiem ze chce isc z ochota do szkoly
Mam nowine-dostalismy odpowiedz z centrum leczenia padaczki pod Londynem-mamy sie umowic na konsultacje.Zwiekszamy tez Zonegran-na razie b/z
Pozdrawiam wszystkich nowych na stronie-z przykroscia czyta sie takie historietrzymam za wszystkich kciuki!Zycze sily i wytrwalosci.
Nick:Tomek Dodano:2007-10-01 23:17:41 Wpis:Do Bogusia - witam. smutna jak wiele na tej stronie historia.
"Szukam ratunku w kepprze." jak sie nie zastosuje to się człowiek nie dowie czy skuteczna. Natomiast z tego co wyczytałem to sugerowałbym ponowną konsultację w Prokocimiu u doc Staniosława Kwiatkowskiego neurochirurga lub prof Marcina Roszkowskiego w IPCZD - to jest padaczka objawowa z napadami prawdopodobnie z miejsca gdzie był uraz mózgu - ja bym optował za leczeniem neurochirurgicznym jeśli charakter napadów i EEG i inne badania wskażą dokładnie na ogniskowy charakter napadów ( ognisko). Leki mogą dawać efekt krótkotrwały.


Do Paulina "Było to bardzo nietypowe, nie bardzo wiem co mam o tym myśleć." podobnie jak ja - może się jeszcze dobrze nie obudziła , tak czasami u dzieci bywa ( i nie tylko u dzieci) - ja bym jeszcze to poobserwował, jak sie będzie powtarzało porozmawiaj z lekarzem.


Do marysia - witam tutaj napewno otrzymasz wiele informacji o ośrodkach rehabilitacyjnych
Piszesz że córka "przeszła zapalenie mózgu, a obecnie ma zdiagnozowaną padaczkę. .....Niestety wszystkie badania nie dały odpowiedzi na pytanie o przyczynę padaczki." czyli lekarze uważaja, że istnieje inna przyczyna padaczki niż przebycie zapalenia mózgu w 4 m.zycia??
Przepraszam za takie pytanie (sam jestem neurologiem dziecięcym) Rozumiem że wątpliwości co do neuroinfekcji nie ma ( nie określono typu wirusa), natomiast pozostałe specjalityczne badania były wykonywane aby wykluczyć współistnienie innych dodatkowych nieprawidłowości które moga byc ujawnione w czasie tak poważnej choroby jak zapalenie mózgu.Czyli że przyczyna padaczki jest znana - pozapalna

"do jakich ośrodków czy też lekarzy moglibyśmy się jeszcze udać" zaliczyliście wiodące placówki w Polsce.

"z jakich ośrodków i turnusów rehabilitacyjnych korzystać" a tu to kopalnia wiedzy forumowiczów

"czy próbowaliście Państwo szukać pomocy w jakichś ośrodkach zagranicznych (ostatnio przeczytaliśmy o leczeniu aminokwasami, które jest stosowane przez prof. Chołowowa w Pradze)" kilka osób było napewno podziela sie wrażeniami
"do których stowarzyszeń i organizacji dzieci chorych na padaczkę warto zwrócić się o pomoc w dalszym leczeniu i rehabilitacji Paulinki." wejdz na stronę Rafała - masz odnośnik na stronie głównej

pzdr
Nick:Bogusia Dodano:2007-10-01 20:48:09 Url:www.ostrowiec.com/krzysiek Wpis:Jestem mamą 5 letniego Michałka, który w 2005 r. w wyniku wypadku samochodowego doznał cięzkiego urazu czaszkowo-mózgowego. Michałek stracił w wypadku tatę i wychowuję go sama. Michał nie chodzi, nie mówi, na niedowład spastyczny prawostronny i padaczkę lekooporną. Szukam kontaktu z osobami, które na co dzień zmagają się z podobnym problemem. Michał wybrał już dziesiętki róznych leków, które mają krótkofalowe działanie. Szukam ratunku w kepprze.
Nick:Paulina Dodano:2007-10-01 16:21:12 Wpis:Witam Was bardzo serdecznie, ostatnio bardzo mało piszę ale za to prawie codziennie czytam...mam takie pytanie..Zuza w niedziele miała atak, tak mi się przynajmniej wydaje..a było to tak:
Jak zawsze rano koło godziny 7.30 budziłam ją na leki, mała otworzyła oczy i źrenice zrobiły jej się wielkie jak spodki mam wrażenie że prze ok 30s mnie nie widziała, nic nie mówiła. odganiała mnie, gdy poprosiłam aby wstała do wc siku- wstała, poszła, ale nadal nic nie mówiła..gdy pytałam co jest , wyglądała ma osobę która mnie słyszy rozumie ale nie umie mówić, zaptałam czy połknie leki, uśmiechneła się tylko i połknełą, nadal nic nie mówiła,wreszcie na moje kolejne Myszko powiedz co się dzieje bo mam się boil,możesz mówić - odparała ze nie...
Całość trwała około 15 minut,po czym zupełnie przeszło, powiedziała ze chce jeść i bajkę i że boli ją główka..
Było to bardzo nietypowe, nie bardzo wiem co mam o tym myśleć..
Nick:Marysia Dodano:2007-10-01 00:39:00 Wpis:Ja wstaję już o 06.00. więc nie ma problemu. Czekam na telefon w dniu jutrzejszym i życzę dobrej nocy.
Nick:kAlicja Dodano:2007-10-01 00:18:39 Wpis:ja zadzwonie mozn az ran aprzed 9??

teraz czekam na telefon z innego kontynetu tam jest teraz 18 mam nadzeieje, ze to nie potrwa dlugo bo medialnosc mi spada po 24.
pozdrawiam