Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:cwitomek Dodano:2007-09-19 10:58:02 Wpis:Moje dziecko niedawno skończyło 4 lata, ma MPD i epilepsję. U Bohm'a leczymy się od ok. 2,5 roku. Na razie przyjmuje tylko Lamitrin S oraz brał 2 serie (po 90 dni każda) Fosfoser Memory w odstępach około półrocznych. Teraz oprócz Lamitrinu S zażywa również magnez (to jest już 3 seria) w celu unormowania snu (nasze dziecko często budziło się w nocy, a przy nieregularnym śnie zdarzały się napady, zawsze wczesnym rankiem, tuż po wybudzeniu, nigdy w ciągu dnia). Teraz przy zażywaniu magnezu faktycznie śpi lepiej i dzięki Bogu napadów też nie ma.
A co do doświadczeń z zastosowaniem fosfatydyloseryny u dzieci, to oczywiście zapytamy Bohm'a, tylko że wizytę zaplanowaną mamy gdzieś za ok. miesiąc. Ale na pewno zapytam i jak tylko coś będę wiedział, to napiszę
Pozdrawiam serdecznie
Też Tomek
Nick:Tomek Dodano:2007-09-19 07:51:49 Wpis:Do cwitomek - w jakim wieku jest Twoje dziecko? Czy przy okazji kontrolnej wizyty u Dr Bohma moglibyście zapytać o Jego lub lekarzy w Czechach doświadczenia z zastosowaniem fosfatydyloseryny u dzieci( może gdzieś jest w necie informacja? publikacja?)
Owszem w przypadku choroby Alzheimera były badania natomiast nic nie znalazłem dt. dzieci. Będę wdzięczny za informację.
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-09-19 07:22:52 Wpis:Do Marcin&Kasia - jeśli 15 października będę w pracy to oczywiście możemy się spotkać, proszę mnie odszukać w Klinice Neurologii( sąsiedni budenek III piętro).

Do Ani - zawsze warto wykonywać badania które służą zarówno próbie odpowiedzi jaka jest przyczyna padaczki, zespołu padaczkowego oraz oceniają przebieg leczenia( jak organizm toleruje/odpowiada na leczenie. Wiek dziecka nie stanowi kryterium -wykonywać czy nie badania.
Drobna uwaga do Twoich wpisów - łatwiej jest napisać tekst w programie Word , następnie skopiować i wkleić na stronie forum Oli- (to znacznie ułatwia czytanie ( ja przynajmniej tak często czynię)

Do Michała - może uda się jeszcze obniżyć koszty ??? z moich informacji wynika że darczyńcy nie powiedzieli jeszcze ostatniego słowa
pzdr
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-09-18 23:50:41 Wpis:Witam
Oto formularz zgłoszeniowy który należy skopiować i wysłaćpod adres na dole:

Formularz Zgłoszeniowy dla dzieci
Na IV Zjazd Rodziców i Dzieci Chorych na Zespół Westa
26.10.2007r. - 28.10.2007r.



1. Imię i nazwisko uczestnika turnusu:
___________________________________________________________________________

2. Imię i nazwisko rodzica/opiekunka uczestnika:
___________________________________________________________________________

- Pełny adres zamieszkania:
___________________________________________________________________________

______ _____________________________________________________________________

- e-mail:
___________________________________________________________________________

- telefon:
___________________________________________________________________________

3. Data urodzenia:
___________________________________________________________________________

4. Czy oprócz opiekuna i dziecka na zjazd przyjadą inne osoby, jeśli tak proszę o podanie ilości i wieku innych uczestników?:

___________________________________________________________________________

____ _______________________________________________________________________

_________________________ __________________________________________________

5. Czy dziecko będzie korzystać ze stołówki czy Państwo zapewniają wyżywienie dziecka we własnym zakresie:

___________________________________________________________________________




Data i podpis rodzica/opiekuna


_________________________



Wysyłamy mailem na adres
m.wojtanek@przyjaciel.nazwa.pl
lub faksem 0-22 831 48 79


Ostatnie dwa wolne miejsca proszę się decydować , wycena przyjdzie pocztą mailową.Nie będzie drożej niż pisałem czyli osoba zajmująca łóżeczko 120 zł z wyżywieniem za dwie doby , tylko jedząca 80 zł , dzieci chore nic nie płacą.
Michał
Nick:cwitomek Dodano:2007-09-18 23:47:40 Wpis:Ten lek wspomagający pracę mózgu, przepisywany p[rzez dr Bohm to Fosfoser Memory. Na moje dziecko zadziałał rewelacyjnie, zaczął po nim mówić bardzo dużo, a przede podaniem lekarstwa tylko kilka słów. Pozdrawiam
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-09-18 20:33:46 Wpis:czesc
do Marcina& kasi & Adasia - marcin to nie narzekaj adacho robi wspaniałe rzeczy. Moja Lenka w ogole nie chce sie turlać. tak jakby to dla niej nie istniało...a szkoda.... i jak mowisz ze powatrza za wami sylaby. Po prostu SUPER! Bedzie dobrze. najważniejsze ze jest czysty....
do Kalicji - kiedy przyjeżdzacie?
do wszystkich - potrzebuje Waszej pomocy. kiedyś na forum wyczytałam o leku który przepisuje dr Bohme wspomagającym prace mozgu. Stoimy przed krokiem czy podać uderzeniową dawkę Nootropilu Lence i chciałam Panią doktor zapytać o inne rozwiązania. Lenka jest czysta od 28 czerwca (nie licząc 1/2 epizodu w sierpniu - ale do dzis nie wiem czy t było pol skłonu czy co) i tamten czas jawi sie jak koszmar... B oje sie ze Nootropil przyniesie tez ataki. Jakie są Wasze doświadczenia?
dzieki za pomoc
aga
PS Lenka po basenie totalnie przeziebiona - gardło, nos, temperatura....
Nick:Ania Dodano:2007-09-18 19:50:46 Wpis:panie tomku czy 16 letniej chorujacej od 10 lat curce na epi warto meczyc badaniami ma bo miala jch duzo bo niestwierdzono najakim tle ma epi tylko ze ma uszkodzony cetralny uklad nerwowy pozdrawiam
Nick:polaczka Dodano:2007-09-18 19:14:25 Wpis:Na szczęście okazało się że moje dziecko jest zdrowe.To dzięki temu forum trafiłam do właściwych lekarzy(instytut na Kasprzaka)wspaniała opieka wszyscy bardzo życzliwi i co ważne lubiący dzieci.Dziękuje jeszcze raz tacie Oli,który nam dał namiary na szpital.
Nick:Marcin@Kasia Dodano:2007-09-18 15:25:05 Wpis:Witam,

długo sie nie odzywalismy ale mamy straszne urwanie głowy Adasio, praca, rachabilitacja, remont - zalenie sasiadów ... ehhhhh ale forum przegladam regularnie

ale najwazniejsze Adas do dnia dzisiejszego nie ma napadów !!!
i tu mam pytanie do Was a zwłaszacza do dr Tomka ...
Adas praktycznie od pierwszego napadu była na depakinie i ja delikanie mowiac uwazam iz mu nie pomagala ... napady wtedy wzmogły sie Adas był taki wyłaczony, wprowadzenie sabrilu spowodowało osłabienie napadów - były ale nie tak gwałtowane natomiast nitrozepam moim zdaniem wpłynoła bardzo neutralnie na napady no i nadeszły 4 dni kiedy Adas bardzo goraczkował . i USNOL nam na 4 dni ...wyladowalismy w szpitalu i odstwiono od razu depakine choc jej poziom we krwi był w gornej granicy normy ... od tego dnia napady znikły ...
i teraz moje pytania
czy moze byc tak ze lek szkodzi ? poteguje napady ?
czy myslicie iz nitrozepam mona byłoby sprobowac odstwic ?
nasze obserwacje wskazuje na sabril jak lek który mu najbardzie pomógł i pomaga !

Adas jest obecnie znow w Szpitalu ale chorob płuc ... chcemy sie dowiedziec czemu tak łatwo łapie jakis infekcje od momentu pierwszego pobytu w CZMP ... i dodatkow jeszcze kilka innych badan mu zlecono !!

15 X mam termin rezonansu w Warszawie moze udało by nam sie spotkac dr Tomku ? poznałbys Adasia ...

Adas tez miał ostatnio komisje medyczna i mam do Was pytani jak mozna wykorzystac orzecznie aby mu jeszcze bardziej pomoc ? co ono daj ? czy jest mozliwosc wiekszej liczby cwiczen dzieki temu ?

niedługo Adacho konczy roczek i troche nam ciezko ... (( nie trzym głowki choc tak bardzo tego chce, tak sie stara .... ale jest juz z nami )) nie tak jak wczesniej ... cieszy sie jak wracam z pracy, zaczyna powtarzac coraz wiecj sylab, sam sie turla po lozku, kopie jak oszlała, niekiedy tak sie cieszy zabawa ze ma taka czkawke a ona go jeszcze bardzie cieszy !!! ...tylko ta głowka ...

... to tyle uzalania sie

w przyszły tygodni kontrolne eeg i wizyta u Pani doktor na kontrole bo Adsio troche nam urósł ...

pozdrawiam Was wszystkich trzymajcie sie ...
K&M&A
Nick:Ania Dodano:2007-09-18 14:18:04 Wpis:witam wszystkich unas pomalutku dajemy rade angela pomalutku adoptuje sie w nowej szkole ale w domu jes ok nawet szkuje obiad nie jest agresywna ibojoa sese mysli to dzieki tesz keppsze a moze ktos wie cz znajdzie sie na liscie i tesz przez 4dni nie zauwarzylam napadow tylko nogi jej dretwieja zwjeksze jej magnez pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-09-18 13:59:25 Wpis:Do Anety - odpisałem na priv.
pzdr
Nick:iza1 Dodano:2007-09-18 13:02:52 Wpis:Do Anet:
Mam nadzieję, że nie stwierdzi się u Was zespołu Millera Diekera, tak jak mamy go my. A swoją drogą jaki macie zapis eeg? W tym zespole ma on podobno bardzo charakterystyczny wygląd.
Pozdr.
Nick:iza1 Dodano:2007-09-18 12:55:06 Wpis:Witam!
My już 1,5 tygodnia temu wyszłyśmy ze szpitala a wciąż nie jest źle. Oczywiście mała miewa cały czas napady ale to w porównaniu z tym co było to i tak jest dobrze. Taka liczba napadów jaką miała nie pozostała oczywiście bez echa o czym przekonują się po kolei wszyscy rehabilitanci. Mała bardzo się cofnęła w rozwoju. Ja mam nadzieję tylko że nie będzie gorzej... Plusem keppry u nas jest też to że moja córcia super się wyciszyła. Oczywiście ma swoje zagrania, ale to nie to samo dziecko!!! Agresji prawie nie przejawia. Miło dla odmiany zostać obudzonym przez przytulenie a nie jak to codziennie bywało - przez bicie po twarzy!
Pozdrawiam wszystkich
Nick:Anet Dodano:2007-09-18 10:54:08 Wpis:Cześć Wszystkim,

Wczoraj wróciliśmy z Instytutu w Warszawie.Kasia miała pobraną krew do badania genetycznego na Millera Diekera i EEG.
Drogę w jedną i w drugą stronę zniosła bardzo dobrze.Jeszcze od wczoraj się nie obudziła , spi w najlepsze.Dziś cieplutko , mam nadzieję , że uda nam się wyjśc na spacer z Kasią.

Tomku-zapomniałam spytać jeszcze o to długie spanie Kasi , a potem długie niespanie, czy coś można robić z tym czy zostawic i poczekac az sie samo jakoś to ureguluje?Melatonine podawałam przez jakieś dwa miesiące , ale nic nie dało.
Tomku jeszcze raz dziękujemy z całego serca za to, że zająłeś się nami i wogóle za wszystko.Było bardzo miło poznać Cię osobiście.

Do Kalicji-nie uraziłaś mnie Alicjio naprawdę.Bardzo mi przykro , że straciliście Babcię.Mam nadzieję , że SZymek szybko wróci do zdrowia.Trzymajcie się.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie.

Kalicjo-
Nick:Tomek Dodano:2007-09-17 16:15:23 Wpis:Do KAlicji - Alicjo mamy ustawioną metodykę na PM wystarczy 5ml krwi pobrane na EDTA obiecuję że nie będziesz na wynik czekała 6 miesięcy.
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-09-17 10:12:27 Wpis:Do Hani - k'woli ścisłości chce leczyć wtedy kiedy są bezwględne wskazania a kiedy wskazań nie ma to nie leczy.
pzdr
Nick:KAlicja Dodano:2007-09-16 15:38:20 Wpis:Czesc,
U nas w troche smutno, w Piatek pochowalismy Babcie mojego meza, bylismy przy Niej jak umierala, dzieki Bogu zdazylimy i moglismy ja jeszcze utulic. jak wrocilismy do domu to okazallo sie ze moja Babcia tez lezy w szpitalu i nie jest z nia dobrze. Do niej nie mozemy niestety jechac bo to ponad 800 km , Szmek po pogrzebie rozlozyl sie ma katar i kaszle jak zawodowy palacz. Strasznie sie meczy, cale dnie na rekach odsypia nocne ataki i kaszel.
Ja walcze z niemiecka biurokracja i probuje zorganizowac Malemu terapie w rejonie gdzie mieszkamy, ale na 5 gabinetow 4 mi odmowiely bo to nie maja walka albo czegos tam jeszcze, przynajmniej nie tracilam czasu na ich testowanei. Jedna babka po dwuch godzinach zrezygnowala powiedziala ze nie da rady....i tyllle z terapi RFN, wszystko za darmo i na recepte.... okazuje sie ze nie mozna czesciej niz 3 razy w tygodniu po 45 min , jak mowie ze w Polsce cwiczymy 6x po 60 minut to opadaja im szczeki. A tu jeszcze wszystko trzeba uargumentowac i wyprosic recepte i wszystko musi byc podpisane i jak tylko jedno slowo na recepcie nie tak to juz nie przyjma - Boze to serio wole w Polsce wydac 50 zloty na godzine i wiem ze Maly ma wlasciwa opieka i rezultaty tez sa widoczne
Wynikow badan tez jeszcze nie ma , juz nie mam cierpliwosci , snia mi sie po nocah jakies koszmarne diagnozy chyba zrobie te badania w Polsce prywatnie.
Jedyny plus ze znalazlam logopede pomimo obiekcji lekarza. Zreszta pomylil sie i wypisal recepte na 60 minut a nie na 45 wiec moze cos sie ubda zrobicchociaz w tej kwestii.

Aneto :
, nie chcialam Cie urazic , mam nadzeije ze nie oderalas tak mojej wypowiedzi. Nie jest latwo mieszkajac poza miastem i probujac cos zrobic dla dziecka.Nie wiem cyz ja bede miala siele do walki po 7 latach wyklucanai sie tu w Niemczech o kazda godzine zajec dla Szymka. Mam to szczescie ze W Polsce moge troche nadrobic to czego brakuje w Berlinie. Mam nadzeiej ze Kasia jakos ustabilizuje sobie rytm dnie i da wam odetchnac noca. Pozdrawiam
Cie serdecznie.

Marto;
Dzieki za foto, faktycznie to dobry pomysl, ja nawet mialam taka chuste do noszenia ale oddalam ja znajomej ,szkoda bo moze faktycznei mozna by bylo
jeszcze jej urzywac .
Szymek wazy nie cale 12 kg. W srode Ogladalam takie nosiedelko do ponad 20kg, super- mozna nosic z przodu, tylu i na boku i ma kaptur do podtrzymywania glowy tylko ze kosztuje 89EUR. troche duzo.
http://www.ergobabycarrier.com/

NA zjazd najprawdopodobniej nie pryzjedzeimy bo bedzeimy w Polsce na testowaniu Galaxone jak wszystko pojdzie ok.

Pozdrawiam i wszystkiego najlepryzgo dla malych i duzych solenizantow!
Nick:Hania Dodano:2007-09-16 14:14:33 Wpis:Polecam wszystkim szukającym pomocy leczenia padaczki p. dr Mazurczaka i p.prof Czochańską. Oni chcą leczyć. Rozpoznali u mojego Grzesia padaczkę częściową, p. prof. zmieniła leczenie. Mamy dwa mieś. bez napadów.

Pozdrawiam p. Michała, to On dał mi namiary na p. dr Mazurczaka.
Nick:Magda Dodano:2007-09-16 11:23:31 Wpis:Witam wszystkich!Mam takie pytanie :mój synek ma 2 latka i czy mógłby nosić ten kombinezon usztywniający?ile on w ogóle kosztuje.Czy jak mój synek jest strasznie wiotki i nie stoi na nóżkach i nawet nie siedzi mógłby go nosić czy raczej nie? Pozdrawiam wszystkich rodziców i nasze skarby.
Nick:şţÄĎÎďÁ÷ Dodano:2007-09-16 09:58:56 Url:http://www.hncdwl.com.cn Wpis:´ÍÓčÎŇľÄŐâŇťˇÝľ­ÔśşţÄĎÎďÁ÷ËůŇÔ˛ĹÓĐÁËĐíśŕĂ÷Őů°ľşţÄĎÎďÁ÷śˇľÄ˝ĆŐŠÓëĎŐśńĄŁ
˛ťşţÄĎÎďÁ÷ĘÇĘ ÜšíÉńľÄÇýĘšĄŁ
ÎŇşţÄĎÎďÁ÷ĂťÓĐŐŞ˛ÉÄť¸ˇľÄť¨śä
ÓôÓÖËĆŇťĚő´ŠÍ¸ÁËĐÄÁéľÄÉ䝨°ßѢĎߥŁŇťĚőÔ˛š°ĘšąžŔ´žÍźˇĆȾĝ¨°ßѢŃݲĽĚüľÄżŐźä¸üĎÔ× ˝˝óźűÖ⣏ť¨°ßѢ˛ťÔٲť¸ŇŐöżŞŃŰžŚŁŹľŤÄÇĘÇÓĂť¨°ßѢҝśţ°üÁŽźŰĎăŃĚÂňͨˎÉĎż´žË¸¸ČˇĘľÉíĘÖ˛ťˇ˛ť¨ˇŰĄŁŇťÎťŔĎČËŐžÁËĎÂť¨ˇŰŔ´ĄŁ
ÎŇľÄĐҸŁŁťť¨ˇŰÉőÖÁÔÚĂÎÖĐŁŹľöÓ㝨ˇŰÖŽČË łĆÎŞÓćÎĚĄŁÔř˛ťÇéÔ¸ľŘ¸úžË¸¸ľöšýť¨ˇŰŇť´ÎÓ㥣
ĄĄĄĄ˛ťśĎľÄť¨ˇŰżŞĘźÓĐČËΧÁËÉĎŔ´ŁŹ
ť¨ˇŰĚěŐć ÎŢĐ°ľÄÓęËŽŁŹźňľĽť¨ˇŰľÄËľłöśÔśÔˇ˝ľÄľëźÇŁŹ
« 1 2 3 4 5 ... 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 ... 697 698 699 700 701 »