Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:iza1 Dodano:2007-09-08 16:40:30 Wpis:Dużo, duuużo zdrówka dla Zuzi!!!
A my w końcu, po 2 m-cach, wyszłyśmy wczoraj ze szpitala. Jest lepiej, ale mała miała już dziś 2 napady częściowe uogólnione. Na szczęście atoniczne są na tyle słabe póki co, że może siedzieć. I gdzie się podziało chodzące dziecko sprzed 3 m-cy?? Teraz cieszę się tym że jest w stanie chociaż siedzieć. Liczyłam się z tym że może kiedyś nastąpić duży regres w rozwoju, ale nawet nie przypuszczałam, że może on nastąpić w tak szybkim tempie! Zobaczymy co będzie dalej…
Pozdrowienia dla wszystkich
Nick:Sylwia Dodano:2007-09-08 14:18:35 Wpis:ZUZA-sił do przenoszenia gór z Mamą.
S.
Nick:edytah Dodano:2007-09-08 12:12:21 Wpis:Serdeczne zyczenia dla ZuzkiDuzo zdrowia i sil.!!!
U nas tez niedawno byly urodzinki -6goMateusz skonczyl 14lat.Nadal wyglada jak 8-9cio latek,wiec niektore jego zachowania jeszcze nie dziwia np:wskakiwanie na kogos okrakiem na dowod radosci,albo misio(otrzymany na 1-szym zjezdzie Fundacji -towarzyszacy jemu podczas spaceru).
Duze buzki dla dzieciaczkow
Nick:MAJKA1 Dodano:2007-09-08 10:41:43 Wpis:Witam
DO EDYTY.SZ.Najserdeczniejsze życzenia dla naszej jubilatki,niech słonko zawsze swieci nad jej główką,a anioły niech pilnują aby nigdy już nie było tych złych dni,tego Zuzi życze z całego serca razem z Mariką i Darią.Pozdrawiam wszystkich forumowiczów .Majka
Nick:EdytaSz Dodano:2007-09-08 07:07:00 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Do Sylwi!!!
Dzięki -ja wiem że kogo Bóg kocha to daje mu krzyżyki,gdyż wie że dam sobie radę,tylko czasami miewam totalnego doła.Na dzień dzisiejszy jest już moja psycha na poziomie-"góry przeniosę".Miło jest mieć w trudnych chwilach prawdziwych przyjaciół-dzięki.
Wczoraj byłyśmy z Zuzką na kontrolnej wizycie,pani doktór na ataki w czasie "babskich dni"kazała nam spróbować diuramid,natomiast o zmniejszeniu dawki lamotrixu zadecyduje po obejrzeniu wyniku z EEG.Ogólnie pani doktór stwierdziła że jest zadowolona iż Zuzka jest obecnie na jednym leku i nie ma takich ataków jak przed wprowadzeniem diety.To jest dobra wiadomość.
Jutro moja Zuzka ma urodziny-jak sobie przypomnę że o chorobie dowiedziałam się gdy miała 9lat a to już 15letnia pannica to nie chce mi się wierzyć że ten czas tak szybko leci i że walka z epi trwa już ,a może dopiero? 6lat.Myślę że nie damy się i Zuzka będzie mogła żyć tak jak jej koleżanki.
WSZYSTKIM ZYCZYMY SAMYCH DOBRYCH DNI.

Jeżeli chodzi o pożyczenie Ketokalu to spróbuj skontaktować się z Bartkiem Jasińskim tel:507-085-085 .
Nick:ania Dodano:2007-09-07 20:46:22 Wpis:naresie piatek pierwszy tydzien szkoly mamy zasoba agela zmienila szkoleod10lat chodzi teraz do szkoly zycia bylo cieszko alu musi byc lepiei pozdrawiam
Nick:ania Dodano:2007-09-07 20:46:16 Wpis:naresie piatek pierwszy tydzien szkoly mamy zasoba agela zmienila szkoleod10lat chodzi teraz do szkoly zycia bylo cieszko alu musi byc lepiei pozdrawiam
Nick:Mama Kubusia Dodano:2007-09-07 20:39:51 Wpis:Witam jestem mamą 4-letniego Kubusia leczonego dietą ketogenną i pilnie potrzebuję pożyczyc KetoCal, czy ktoś z Państwa może nas poratowac. Mój tel. 668278899.
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-09-07 13:59:58 Wpis:sorry - na zjeżdzie nas nie bedzie... strasznie żałujemy ale logistycznie nie mamy jak..
u nas powolutku - codziennie godzina Bobath'a i troche Vojty, no i cwiczenia logopedyczne. wiecie czasami łapie się na tym ze szkoda mi leżeć i sie przytulać do Lenki bo sobie od razu mysle " o Boze - moze jeszcze mogłabym buziaka wymasować...". Trzeba sie pilnowąc zeby nie oszaleć. do OWI jeszcze nie dotarłam... u nas nieco sie czeka (miesiąc) a ja po wakacjach się poddałam bo zastanawiam sie co jeszcze nam pomogą. czeka nas jeszcze terapia wzroku - chyba cholera nocami... ale z czystą przyjemnoscią bedziemy chodzić na basen od soboty.
Lenka powolutku - jest teraz bardziej kontaktowa - lepiej widzi nawet bez okularów czyli domniemuje ze czas latencji się skraca...ufff
tak sobie pogadać chciałam.... Panie Neurolog zastanawiają sie czy podać Lence dawkę uderzeniową Nootropilu....qrcze troche sie boje ze to cholerstwo wróci....
pozdrawiam ciepło i zgadzam się ze my mamy chore dzieci bo Bog wie ze tylko my sobie z tym poradzimy. I dlatego je dostaliśmy. To wyróżnienie...
Nick:Sylwia Dodano:2007-09-07 13:44:39 Wpis:Michał,czy można wykorzystać ubiegłoroczną prośbę o finanse do firm?(oczywiście po niewielkim tuningu-wiesz,chodzi o datę i nr.zjazdu,jeśli tak to czy aktualne są kontakty podane na końcu listu)
To ułatwi sprawę,bo na przysłowiową "gębę"nic wielkiego nie da się zorganizować.Pozdrawiam S.
Nick:Tomek Dodano:2007-09-07 08:04:44 Wpis:Do Marcina@Kasia - bez przesady 1000zł od osoby za 3 dni w Białobrzegach, chyba że Michał organizuje jakieś dodatkowe atrakcje, ( aaaa to kto wie kto wie może zostane na 3 dni - wcześniej biorąc kredyt)
pzdr
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-09-06 22:45:07 Wpis:Cześć
Super relacje ze zjazdów są na stronie Rafała , dostępnej z naszej stronki.Sławek , jego tata zrobił super reportaż. Zjazd będzie tam gdzie w zeszłym roku czyli w Białobrzegach nad Zalewem Zegrzyńskim koło Warszawy.To jedyna szansa na spotkanie rodziców dzieci chorych na epi i wymianę doświadczeń.Oczywiście wszystkie dzieci epi zapraszamy.
Pozdrawiam michał
Nick:gorkindzia Dodano:2007-09-06 22:05:00 Wpis:Witam ponownie,

czy moglabym dowiedziec sie czegos o wszych zjazdach. Czy dotyczą tylko dzieci z zespolem Westa czy rowniez inne chore na epi.
Kiedy i gdzie odbywać będzie się ten zjazd. Proszę o przybliżenie sprawy.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-09-06 20:51:04 Wpis:Cześć
Koszt Zjazdu to około 120 zł za osobę dorosłą , dzieci chore nie płacą, oczywiście płacimy za pokoje dwuosobowe więc mama z tatą i dzieckiem śpią w jednym pokoju .Jeżeli będą same mamy z małymi dziećmi to też dwie w jednym pokoju .Robimy to po kosztach więc liczymy każą złotówkę.Kto był to wie że dzieci dostaną dużo prezentów więc koszt się zwraca.Oczywiście cały czas szukamy sponsorów , i tutaj apel do waszych firm o takowe wsparcie .Koszty organizacji pokrywają dodatkowo sale wykładowe oraz za dodatkowe poczęstunki podczas wykładów.Mogę wysłać oficjalne pismo jeżeli ktoś da znać że potrzebne.To obniży koszty dla wszystkich.Cena może wahać się o 10 - 20 zł ale to tak mniej więcej w tych granicach.
Pozdrawiam michał
Nick:Sylwia Dodano:2007-09-06 17:38:29 Wpis:Witajcie Kochani.Do Edyty-to przykre,że tak dotkliwie cierpią Twoje córki i cała Wasza rodzina.Mi w takich chwilach "pomaga"myśl,że skoro mi los dał chore dziecko,to tylko dlatego ,że ja dam sobie radę i podołam.Dlatego ja a nie moja siostra,koleżanka czy sąsiadka.Nie traktuję tego jak kary czy piętna(bo niby za co?)Jestem najlepszą mamą imi powierzono dziecko potrzebujące więcej.A tymbardziej utwierdzam się w tej myśli,gdy czytam w gazecie,że pijana matka rzuca dwumiesięcznym niemowlaczkiem w policjantkę,bo ta wtrąciła się w awanturę domową.Pomyśl,co taka "mamusia"dałaby za miłośc i opiekę choremu dziecku?krew mnie zalewa,gdy docieraja do mnie takie informacje.Dlatego traktuję taki dar jako wyróżnienie.Sorki za wywnętrzanie się,ale skoro mi pomaga,to pomyślałam...Sprawdź,może zadziała.
A na razie głowa do góry,jesteśmy z Tobą.S
Nick:Marcin@Kasia Dodano:2007-09-06 15:53:25 Wpis:... długo sie nie odzwalismy ale nadrobimy wkrótec ....
sledzimy forum na biezaca takze wiem co sie dzieje ...
dwa szybkie pytania
1) death line na zgłoszenia na zjazd ? orientacyjny choc koszt ... 100 zł / os czy 1000 zł / os ?
2) czy zgłoszenie jest ostateczne ...mam mały problem z tym terminem i pracujemy aby sobie go zwolnic ale narzie z srednim skutkiem ...

pozdrawionka dla WASZYSKICH
KMA
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-09-06 13:49:16 Wpis:cześc
Przypominam o wysyłaniu maili ze zgloszeniami na IV Zjazd , liczba miejsc ograniczona wiec proszę się pospieszyć.
Nick:edytah Dodano:2007-09-06 11:14:28 Wpis:No i kolejny lek mamy"odhaczony".Matik przy LYRICE mial mioklonie,raczkin tak bardzo mu sie trzesly ,ze nieraz n8ie mgl czegos utrzymac,klopoty z rownowaga i koncentrafja.Wycofujemy i zaczynamy Zonegran.Od polowy wrzesnia zacznie chodzic do osrodka -zobacymy jak sobie bedzie radzic.
Badania metaboliczne nie wykazaly zmian.
Pozdrawiam wszystkich a szczegolnie zjazdowcow-szkoda ,ze z Wami w tym roku nie bedziemy
Nick:ania Dodano:2007-09-06 09:00:19 Wpis:witam wszystkich wczorai trafilam na wazsa stronke szukalam wiadomosci na temat leku kepry czy znalazl sie na ljscie moia curka ma16 lat od 10 lat ma padaczke leko oprna inerwice brala ruzne mieszanki lekow a najlepiej poszla na keppre i plekso ona iuz muwi jakie leki dzjalaia miala przez 10 lat ruzne napady obecnie miala kolo30 dzienie wykrzywia buzie albo sie zawiesza obenie ma 2 alo wcale narazie to tyle sluze pomoca moze i ja dostane dobre rady pozdrawiam
Nick:EdytaSz Dodano:2007-09-06 07:27:01 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Dawno nie pisałam,ale codziennie czytam Forum.Gratulacje dla wszystkich walczących w sprawie kepry-super.
Wszystkim dzieciaczką życzymy powodzenia w nowym roku szkolnym.
U nas w normie Zuzka czuje się dobrze,ataki w czasie trudnycz damskich dni w sierpniu były tylko dwa i ku mojemu miłemu zaskoczeniu nawet słabe,dziś idziemy na kontrolne badania do neurologa,może w końcu zmniejszy nam dawke lamotrixu.
Nie pisałam tak długo bo moja starsza córka Sylwia jest w szpitalu (dwukrotnie straciła w pracy przytomność),okazało się że Sylwia ma wade serca znaczne zwężenie aorty.Ciężko jret mi zrozumieć jak można przez 29lat nie zauważyć takiej wady,córka przechodziła nieraz wszystkie badania kompleksowe a to z powodu przyjęcia do pracy w szpitalu (pielęgniarka),najbardziej dziwi mnie to że gdy Sylwia w końcowych dniach czerwca jechała na szkołę podoficerską miała robione bardzo dokładne badania i też nic wyniki były dobre,atu stwierdzają taką wadę.
Mamy ciężkie dni w domu nie wiem jak długo to wszystko wytrzymam,myślałam że jak Zuzka czuje się lepiej i widać poprawę to już będzie fajnie, ale nie zawsze musi coś się zawalić,na dzień dzisiejszy lekarze rozważają wstawienie u Sylwi stena,córka jest załamana tak bardzo lubi pracować(pracuje na dwóch etatach w szpitalu i w zakładzie karnym).Ciężko jest mi matce mam dwie córki i obie są chore.Wiem że to nie tylko ja mam takie problemy ,ale mam żal że w mojm życiu jest tak mało radosnych dni i że wstrętne choroby nie dają nam spokoju.
No tak tradycyjnie wypłakałam się na waszych ramionach.
Wszystkim życze udanego pobytu na zjeżdzie(smutno mi że nie możemy przyjechać)
dużo dobrych dni dla dzieciaczków i oczywiście dla rodziców.