Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Anet Dodano:2007-09-01 21:30:54 Wpis:Cześć,

My niestety na zjazd znów prawdopodobnie nie przyjedziemy, choć bardzo chciałam poznać Was Forumowicze i wasze kochane Dzieciaczki.Nie przyjedziemy z tego względu , że nie dorobiliśmy sie jeszcze własnego autka , a pozatym mąż pracuje za granicą i praktycznie go nie ma w domu.Przyjeżdza co miesiąc na kilka dni, samym bez auta będzie ciężko się ruszyć.
Dziś chyba sobie dłużej posiedzę przy kompie bo nockę mamy z głowy Kasia będzie brykać calusienką noc i dopiero jutro wieczorem padnie , noi znów będzie długo spała.Ach ta moja Kasieńka....

Do Magiera-nie załamujcie się ,napewno będzie lepiej.Rozumiem Was jak Wam ciężko.Ale kepra pomogła wielu dzieciom na tym forum, może trzeba czasu , by u Was też zadziałała?A może dieta?My nie mamy doświadczenia z dieta ani keprą , kasia bierze od początku sabril , narazie ataków nie ma , ale EEG cały czas ma niedobre i słabo się rozwija , praktycznie rozwój stoi w miejscu.Może u Kasi ataki występują tylko ja ich nie widzę , sama nie wiem , bo przechodziliśmy przez okropne krzyki , autoagresję, czasem występuje też niepochamowany chichot u Kasi trudny do opanowania i nie wiadomo z czego ona tak sie chichocze , czasem az zanosi sie od śmiechu.
życzę Wam poprawy i trzymajcie się.

Pozdrawiam Wszystkich.
Nick:magiera01 Dodano:2007-09-01 15:25:48 Wpis:Chciałabym się dowiedzieć coś więcej na temat tych zjazdów?
Pozdrawiam
Nick:magiera01 Dodano:2007-09-01 15:23:40 Wpis:Witam wszystkich
KAlicja - my jesteśmy z Warszawy.Leczymy się w Centrum Zdrowia Dziecka.Jeszcze nie próbowaliśmy Diety Ketogennej ale bardzo dziękuję za namiary na Panią Dr.
Cwitomek jak możesz to napisz namiary na tego lekarza z Czech.Z góry serdecznie dziękujemy.
Teraz bierzemy też Kepre i jak to lekarz nasz określił jest to "Lek ostatniej szansy" (też są ataki)a do innych lekarzy do których chodzimy stwierdzili że "nie wchodzą w to".Te zwroty dla nas są najgorsze.Wszystkich pozdrawiamy.
Nick:annaRz Dodano:2007-09-01 12:35:59 Wpis:Milo slyszec,ze sa nadzieje na refundacje Keppry!!!
"...fosfokolin na przemian z fosfoserem...."mozecie napisac mi cos wiecej o tych specyfikach?
Pozdrawiam, Ania
Nick:annasz Dodano:2007-09-01 00:09:01 Wpis:Do Michała- tak sobie pomyślałam, że może na zjeździe dobrybylby kontakt z lekarzem ortopeda dziecięcym., ktory powiedziałby nam na co zwracać uwagę i jak pomóc naszym wiotkim i spastycznym dzieciom - one rosną - kości rosną- i się krzywią - niestety - nie mówiąc już o wiotkich stopach
Może ktoś z was byłby tym problemem zainteresowny

Dziś dzwonili do mnie z panoramy - no i ciąg dalszy walki o refundację keppry.
Jak nagrają coś dam wam znać/. Myślę ,że sprawa robi się pilna - wiem ,że bliżej jesteśmy refundacji niż dalej.

Adas jest przykładem dziecka , któremu ten lek szczególnie pomógł.
Jak sobie pomyślę ile jest osób , i dzieci, które mogłyby spróbowac leku - a może akurat da efekty.
Niestety padaczka to wielka loteria.
a leczenie jej jeszcze większa.
Tu schylam głowę wszystkim neurologom dziecięcym - bo leczenie padaczki wcale nie jest proste.

Jeszcze dwa dni i adaś idzie do szkoły - a dom zostanie w tych chwilach pusty.

pozdrawiam Was serdecznie
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2007-08-31 15:08:54 Wpis:Cześć
Zjazd będzie programowo podobny do tych z poprzednich lat , u nas na stronie można wejsc na relacje przez stronę Rafała , lub z naszych okienek ale część niestety nie jest aktywna.Zapisy robimy od przyszłego tygodnia , formularz zgłoszeniowy będzie do wysłania dla chetnych.Proszę napisać do mnie maia to wyślę ten formularz.Wstępnie ccemy by bylo nas ok 28 rodzin.
Dobre wieści o Keprze , chyba będzie reundowana już niedługo.
Pozdrawiam michał
Nick:Iwona Dodano:2007-08-31 14:30:16 Wpis:Janusz wiele z naszych dzieci przechodziło ataki z płaczem, z krzykiem, za smiechem. My leczymy sie też u dr Bohma z Cieszyna. Jedno moge powiedziec napewno walczy o nasze dzieci i unika tzw. usypiczy jak ja je nazywam. U nas na krzyki pomogła depakina chronosphere. Oczywiscie w kombinacji z innymi lekami, lamitrin i riwotril krople. Od jakiegos czsu bierzemy leki wspomagajace prace mózgu, fosfokolin na przemian z fosfoserem. Napewno jest lepszy kontakt z dzieckiem. Co do zjazdu to raczej nas w tym roku nie bedzie bo rozpoczyman szkołe. Postanowiłam ksztalcic sie żeby w przyszlości sama pomóc Sebie i ide na fizykoterapie. Moze kiedys pójde w ślady Michala i postaram sie pomagac swoja wiedzą też innym dziciakom bazując na swoim doswiadczeniu.
Nick:majka1 Dodano:2007-08-31 11:39:43 Wpis:WITAJCIE.
Widze że nie tylko dla nas wczorajszy dzień był cięzki,my też miałyśmy dwa bardzo silne ataki.Czytam wasze wpisy odnośnie lekarza w czeskim Cieszynie i tak sobie myśle ze może warto było by sie do niego wybrać i tak nie mamy nic do stracenia a moze coś zyskamy?.
Naszła mnie chwila refleksji i musze wam powiedzieć poraz kolejny,że jestem szcześliwa że mam Was i chociaż sie nie znamy to i tak mam wrażenie jak byśmy znali sie juz od lat.Czytam forum codziennie jak bo to juz nawyk i chociaż czytam ze dzieci mają po kilka ataków co jest przykre to czuje ulge że nie jestem sama,a moja córka nie jest wyjątkiem,bo w moim otoczeniu jak mówie ze córka ma praktycznie codziennie ataki to słysze kobieto rób coś bo tak być nie moze,a ja nie mam siły ani ochoty tłumaczyć że to nie takie proste jak przy anginie,a lekooporni właśnie tak mają.
Wszystkim dzieciaczkom życzę jak najmniej ataków a nam rodzicom wytrwałości.Pozdrawiam Majka.

P.S.DR.TOMKU my też czekamy na wieści odnośnie Keppry.
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-08-31 11:38:11 Wpis:do kalicji
daj znac na maila: agnieszka.tomczak@caelumdevelopment.eu numer tel i emailik bo mi wcieło
pozdrawiam wszystkich
Nick:janusz_K4 Dodano:2007-08-31 09:41:05 Wpis:Witam wszystkich!!!

Dzisiejsza noc była tragiczna, nawet zaspałem do pracy. Jak zwykle o 23.00 atak bardzo mocny zawsze najmocniejszy a zwłaszcza wtedy gdy nie ma ataku przez cały dzień a potem pojedyncze zrywy do 4.00 rano i dopiero zasypia spokojnym snem i tak codziennie "czy to jest normalne" tyle leków i żaden nie działa odchodzimy już od zmysłów ale wiemy, że nie możemy się poddać musimy żyć dalej dla niego dla naszego dziecka. Proszę powiedzcie mi czy inne dzieci w trakcie ataku wydają taki okropny dzwięk (jak czkawka ale o wiele mocniejszy i płaczą tak jak nigdy). Trzymajcie się wszyscy i proszę o informacje na temat IV zjazdu.
Nick:cwitomek Dodano:2007-08-31 09:18:47 Wpis:Do magiera:
Jeśli mogę coś pomóc: jest świetny lekarz neurolog dziecięcy w czeskim Cieszynie. Jeździ do niego mnóstwo dzieci z całej polski (jakieś 2/3 pacjentów ma z Polski, a 1/3 z Czech. Z tego co wiem, to wyciągał dzieci z najgorszych stanów, z którymi w Polsce nikt nie dawał sobie rady. Zresztą w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie również go znają i ostatnio powiedzieli mi, że czasami odsyłaja dzieci do niego
Jakby były potrzebne jakieś informację, śmiało pytaj, pomogę
Pozdrawiam i życzę powodzenia i wytrwałości
Nick:marcin Dodano:2007-08-31 08:24:51 Wpis:witam wszystkich
no i znowu zjazd fajnie bedzie sie znowu spotkac , szkoda tylko ze juz nie w komplecie
do Elci i Annarow pamietamy o Aniołkach
pozdrawiam wszystkich
p.s. dzis gra legia z zaglebiem maja dobra passe oby tak dalej
Nick:KAlicja Dodano:2007-08-30 22:55:38 Wpis:CYTUJE, odnosnie testowanego leku


Nick: Tomek
IP: 212.2.99.43
Data: 30-07-2007 (13:02)
Treść: W sprawie leku gamaxolone:
Badanie kliniczne będzie prowadziła Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego w Gdańsku.
Rekrutacja chorych przewidziana jest na poczatek września:
Kryteria włączenia
1.Lekooporny West.
2.Wiek do 4 roku życia.
3.Nie może w chwili rekrutacji otrzymywać sterydów.
4.Zgoda rodziców /opiekunów prawnych

O szczegóły proszę pytać Dr Marię Mazurkiewicz-Bełdzińską
tel 058 3492396 lub 058 3492390
Nick:KAlicja Dodano:2007-08-30 22:51:00 Wpis:MAgiera:

skad jestescie ,
tu jest sporo dzieci z podobnymi problemami, i w podobnym wieku tez jest kilkoro.- 4 leki na raz, to faktycznei nie sposob okreslic co dziala. A relanium bardzo ogranicza funkcje poznawcze, bo poprostu dzeicko jest nacpane. Sorry za takie podejscie ale sami to przechodzilismy.
Czy probowalicie diety ketogenicznej???
W gdansku jest tworzona grupa dzieci do testowania nowego leku - sterydowego . Lek nie jest dostepny nigdzie poza ta grupa testowa. warto skorzystac i przemyslec ta opcje.
w sierpniu byla o tym rozmowa na Forum , byly gdzies podane namiary na Lekarza prowadzacego ten projekt.

POzdrawiam

AGA,
Dzis szukalam optyka, ale znalazlam tylko takeigo gdzie byly oprawki od GUCCI, i D&G, w przyszlym tygodniu napewno cos znajde. Postaram sie zrobic i przeslac jakas fote zebyscie mogli wybrac jakis model.
Zapytaj o PET , jak by sie tym zainteresowali to zalatwimy wszystko w Berlinie. Moze takie badanei wykluczy takie watpliwosci czy krwiak byl czy dopiero powstal . Bo jesli jest jakies minimalne uszkodzenie to wychodzi przy tym badaniu .
Po prostu pamietaj o tej mozliwosci i zapytaj, bo NFZ refunduje to badanie w Berlinie.

Marta
bede pamietac o 3-kolkach

No i sprawdza sie nie warto sie chwalic. Dzis ni z gruchy ni z pietruchy . Szymka tak walnelo 3 razy pod rzad ze nie wiedzailam co robic czy leciec po wlewke czy patrzec i zostawic go smego . K........A skad i jak sie to cholerstwo zerwalo, pare dni , nawet tydzien nie bylo wiecej niz 2-4 razy przy zasypianiu i budzeniu a tu w
samm srodku dnia, jak pare miesiecy temu. Leki sobie a, ta cholera sobie. Juz myslalam ze ten Lemictal dziela ze bedzei mozna odstawic troche czegos. Maly ma 3 leki teraz Zonegran, Vpa; i Lamictal.
Nie wierze w takie mieszanki, to juz 21 lek jaki przyjmuje bez skutku.
A Wy ile lekow przetestowalicie w ciagu choroby dzieci?

Trzymajcie za nas kciuki,
bedziemy jutro na rozmowie o nowych wynikach jakis badan .
Nie wiem czy wolalabym zeby juz cos zanlezli i przynajmniej wiedzialo by sie czy to jest cos recesywnego, czy lepiej dalej tkwic w tej skrytopochodnoesci .
JAk by nie bylo , leku na to nie ma .......
Nick:magiera Dodano:2007-08-30 21:21:30 Wpis:Witam Wszystkich
Chciałabym prosić o jakąś pomoc.
Mój syn Maciuś ma stwierdzoną padaczkę od roku (ma teraz 3lata).Tesują na nim mnustwo leków.Na dzień dzisiejszy jest coraz mniej sprawny ruchowo prawie nic nie mówi ślini się poprostu jest z nim coraz gorzej.Lekarz określił to jako padaczkę leko oporną.Bierze 4 leki w/g mnie te leki nie działają chodzimy od lekarza do lekarza i nic.Każdy tylko podkreśla, że jesteśmy w najlepszych rękach ale my widzizimy,że jest coraz gorzej(stan jego najbardziej się pogorszył od 2m-cy odkąd bierze jeszcze relanium)Jesteśmy załamani już nie wiemy jak mu pomuc.
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-08-30 15:45:39 Wpis:do Janusza
3majcie się. Początek jest najgorszy... my tez jestesmy w miare nowi ale kto jak kto - forumowicze są wspaniali i nie dają odczuć ewentualnego znudzenia tłumaczeniem po raz setny spraw dla nich oczywistych.
To co mi bardzo pomogło to kontakt z KAlicją - taki prawdziwy "w realu". Mam nadzieje ze jej również. Moze w okolicy w której mieszkacie są tez inni roszice dzieci z ta wstrętną chorobą... - My mieszkamy w Gedańsku (na obrzeżach).
do Ali
KObieto - masz szczescie ze się odezwałaś bo już się styrasznie niepokoiłam a Twoją niemicką komorkę posiałam. Rodzice podali mi nunmer ale coś jest nakickane w numerze. Napisz mi maila co u Was... My mieliśmy rezonans i oczywiście jak to u nas nie moze być pieknie - z lewej strony krwiaka już nie ma ale z prawej jak TA LALA. tylko nie wiadomo czy nowy czy to pozostałości. Zdjęcia musi obejrzec Pani docent i wtedy oceni (bedzie je widziała w niedziele). Brakuje mi naszych rozmów... Marek był sam przez 3 dni (ja w Rumunii) i super sobie dawali rade. jak bedziesz coś wiedziała o kombinezonach daj znać.

aga
d
Nick:janusz_K4 Dodano:2007-08-30 15:16:00 Wpis:Witam.

Jestem tatą Konradka chorego na zespół Westa bardzo chętnie spotkalibyśmy się z rodzicami dzieci chorych na tą okropną chorobę. Bardzo bym prosił ponieważ wszyscy znacie się na forum Oli a my jesteśmy "początkujący" o jakiekolwiek informacje na temat IV Zjazdu. Bez względu na wszystko chcielibyśmy się z Wami spotkać i porozmawiać!!!

Ewentualnie podam swój numer tel. 507357309 Kubica Janusz
Nick:sjuzi Dodano:2007-08-30 09:30:26 Wpis:Tak Kalicjo to ja pytałam ale nie ja potrzebowałam. Sprawa juz jest nieaktualna poniewaz lekarz prowadzący dziecko nie zdecydował sie na wprowadzenie tego leku ze wzgledu na mozliwosc wystapienia wielu skutkow ubocznych. Na razie nie chce ryzykowac..moze w przyszłosciale ale tez nie moge gdybac bo nie chodzi o moje dziecię
Pozdrawiam,
Asia
Nick:Marta Dodano:2007-08-30 07:01:26 Wpis:Witajcie,

Zadzwoniły do mnie juz dwie osoby które chca wymienic trochę Ketocalu ważnego do Paźdźiernika na taki z późniejszą datą - ja mam tak na styk, jeszcze w dostawie która odbieram dziś wtrynili mi 6 puszek pażdziernikowego, MOŻE KTOŚ MOŻE SIE WYMIENIĆ, albo ktoś chce pożyczyć i odda z nowej dostawy ????

pozdrawiam, marta
Nick:KAlicja Dodano:2007-08-29 23:30:55 Wpis:Sory za BYKi ale ja juz tak mam.........
« 1 2 3 4 5 ... 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 ... 697 698 699 700 701 »