Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Magda Dodano:2007-08-17 08:55:59 Wpis:do wszystkich!
Patryk jest na diecie i od tej pory ma zaparcie i sam sie nie potrafi wypróżnić.Powiedzcie co mogłabym mu dawać żeby kupki były luźniejsze i żeby sam się załatwiał,bo na diecie to nie wszystko mu wolno podawać .Lekarz kazał dosypywać około pół łyżeczki wiórków kokosowych do każdego posiłku ale to nic nie daje.Daje mu też koperek włoski do picia ale to też nic nie daje.Poradźcie coś jeśli możecie.
Nick:Magda Dodano:2007-08-17 08:28:22 Wpis:Do Agi mamy Lenki.
My jesteśmy z Głogowa woj.dolnośląskie.Patryk w sumie to już bardzo dużo próbował leków.Byliśmy 3 miesiące w klinice pediatrycznej we Wrocławiu bo u nas w Głogowie neurolog nie radził sobie z ta chorobą.No i w tym Wrocławiu brał:sabril,sterydy, clonozepan i jeszcze kilka leków ale one niestety nie pomogły.Dopiero na Frisum ,sabrilu i depakinie chrono ataki się słabiły ale nie na długo.Wkońcu ordynatorka postanowiła wysłać nas na dietę keto do dr Bachańskiego do CZD,bo ona już nic więcej zrobić nie potrafiła.Teraz na diecie lepiej,ataki co prawda są ,ale lżejsze.Mały zaczyna pomału się rozwijać.Jest żywszy,radośniejszy.Na razie jesteśmy na stosunku 3,5:1 i czekamy aż lekarz wróci z urlopu i wtedy podwyższymy na 4,0:1.Mam nadzieję że wtedy ataki ustąpią.
Pozdrawiam wszystkich.
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-08-16 21:55:34 Wpis:do Aski
a z kim rozmawiałaś? bo dr mazurkiewicz która jest prowadzącą jest na urlopie. Sorry ze się tak wymądrzam ale ja jestem pod ich stałą opieką...jako Gdańszczanka. poza tym jak Kubuś nie ma napadów to nie wiadomo jak zareaguje na nowy lek. Niesety czasami nowe leki powodują zwiększenie aktywności choroby... a co bierze Kuba teraz? I w ogole gratulacje 5 miesiecy bez ! super!
Nick:Aśka Dodano:2007-08-16 18:06:19 Wpis:Witam Wszystkich serdecznie,
moi drodzy, muszę to powiedzieć,
to forum jest niezbędne w funkcjonowaniu nas rodziców, których los "był łaskaw" doświadczać chorobą naszych dzieci.Ja pomimo iż stosunkowo rzadko dokonuję wpisów uważam za dzień starcony, taki kiedy nie zajżę na forum.
We wtorek jadę z Kubą do AM w Gdańsku na EEG i jestem pełna nadzieji dowiedzieć się dużo o programie, który wdrażają.
Dzisiaj w trakcie rozmowy telefonicznej z panią doktor prowadzącą dowiedziałam się, że Kubuś się nie kwalifikuje bo od 5 miesięcy nie ma napadów? Ale obiecuję, że wyciągnę wszystko i napiszę Wam co wiem, pozdrawiam wszystkich
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-08-16 14:55:33 Wpis:do Magdy
mysle ze dla każdego z nas, kazdy atak to noz wbity w serce. Ja za każdym razem mam nadzieje ze to ostatni.... My zaciskamy zęby i idzemy do przodu. Lenka od 50 dni jest bez... zapisy eeg też lepszy ALE wczoraj wieczorem coś nam się nie spodobało (wyglało jak jeden niepełny skłon)i ja dostałam histerii. podnieslismy dawki leku (Sabril - z 2x500 do 2 x750) i mam nadzieje ze zadziała... Ja każdego dnia dziękuję Panu Bogu za kolejny dzień i proszę o nastepny BEZ. Jak Lena miała ataki to wymysliłam sobie ze to bedzie trw3ało do 2 lat a potem zniknie (wiem ze to fikcja ale to mnie utrzymywało w jako takiej kondycji psychicznej). Przy czym moje IIja (a może Isze?) zachowuje się racjonalnie i stara sie zbadać co może być potem.... chyba cholera nie ma sposobu zeby to przejść w miare delikatnie... ale ja wierze w cuda. Mój cudek ma już prawie 9 miesiecy i bedzie nosił okularki i pomimo grupy wysokiego ryzyka te 50 dni to też cud!
napisz wiecej o synku. Skąd jesteście? czego próbowaliście?
Nick:Magda Dodano:2007-08-15 22:10:38 Wpis:witam wszystkich!!!Powiedzcie jak sobie radzicie z tym że Wasze dziecko jest chore?Mój synek ma 20 miesięcy i od 4 choruje na Westa.A ostatnio dowiedzieliśmy sie że ma na dodatek refluks żołądkowo-przełykowy.Obecnie jesteśmy na diecie keto,miałam nadzieje że ta dieta powstrzyma ataki ale tak sie nie stało(chociaż ataki są słabsze).Nie radze sobie z tym wszystkim,każdy atak jest dla mnie jak pchniecie nożem w serce.Coraz bardziej brakuje mi sił na walkę z chorobą.Jak Wy sobie z tym radzicie,bo ja ostatnio kiepsko.Pozdrawiam wszystkich.
Nick:ania Dodano:2007-08-15 19:47:29 Wpis:witam
zwracam sie z pytaniem do forumowiczow o dobry osrodek rehabilitacyjny dla dzieci z zespolem Westa. moj synek ma 3 lata. zalezy mi na tym aby spedzic turnus w dobrym osrodku, ktory przyjmuje takie male dzieci wraz z opiekunem i ma umowe z PEFRONem. zalezy mi na terapii ruchowej(synek jest po wylewie i slabo chodzi), hipoterapii, dogoterapii i hydroterapii. dobrze by bylo zeby byl w wojewodztwie podkarpackim lub malopolskim. bede ogromnie wdzieczna za podpowiedzi. chcialabym z Adasiem pojechac w nastepne wakacje.
dziekuje z gory za pomoc:) bo wiem z doswiadczenia, ze odzew jest szybki:) pozdrawiamy Ole i wszystkich forumowiczow:)
Nick:google×ó˛ŕĹĹĂű Dodano:2007-08-15 03:27:30 Url:http://blog.tfol.com/User/googleweb953/2006-07/184074.html Wpis:google×ó˛ŕĹĹĂűżÉŇÔČĂÄúÄÜšýgoogle×ó˛ŕĹĹĂűÍřÂçłÉžÍδŔ´ĄŁÖÚśŕ google×ó˛ŕĹĹĂűľÄżÍť§Ęľźůż´Ŕ´ŁŹ
google×ó˛ŕĹĹĂűЧšűˇÇłŁŔíĎ륣śřgoogle×ó˛ŕĹĹĂűľÄЧšűĘÇÁ˘¸ÍźűÓ°ľÄĄŁşÜśŕżÍť§google×ó˛ŕĹĹĂűĹĹÉĎĘ ×ŇłľÄľąĚěžÍÓп͝§Ŕ´˝řĐĐŃŻĹĚĄŁśźËľgoogle×ó˛ŕĹĹĂűЧšűÉńĆ楣
Nick:bozena Dodano:2007-08-14 17:18:07 Wpis:Michale-czy pisałeś odwołanie w sprawie komputera dla Oli?Dzisiaj też dostałam odpowiedź negatywną.Składałam wniosek drugi raz i w ubiegłym roku też tak samo argumentowano.Podpowiedz jakich argumentów użyłeś w odwołaniu od tej krzywdzącej decyzji.Pozdrawiam.
Nick:KAlicja Dodano:2007-08-13 23:48:10 Wpis:Dzieki Tomku za odpowiedź,
kontaktowałam sie juz z p.dr Mazurkiewicz,
uważa ze mozna podjać taka próbe. Problem tylko ze Mały bierze VPA 300mg, dzienniea tego sie nie da tak szybko ( do wrzesnia ) odstawić.
Szkoda ze nasz lekarz jest do konca sierpnia poza zasiegiem Urlop.

pozdrawiam
Alicja
Nick:Tomek Dodano:2007-08-13 11:18:09 Wpis:Do KAlicji- nie mam doświadczeń z gamaxolonem , a informacje o objawach ubocz
nych wyłącznie literaturowe. co do zastosowania u Szymka - jeśli w ramach programu realizowanego przez Gdańsk to proponuję porozmawiać z dr Mazurkiewicz, ( z tego co pamiętam u Szymka nie rozpoznawano z.Westa , telefony podawałem na tej samej stronie)jeśli niezależnie od tego badania klinicznego - myślę do rozważenia - z tego co pisza to mniej objawów ubocznych ( nalezy też brać poprawke na doświadczenie wieloletnie z ACTH a gamaxolonem)
pzdr
Nick:annasz Dodano:2007-08-12 23:37:52 Wpis:do KAlicji ; adres swój prześlij mi na mój adres anna_szymanek@o2.pl
Nick:annasz Dodano:2007-08-12 23:36:44 Wpis:do KAlicji - bardzo cię proszę abyś sprawdziła czy ten kominezon jest dostepny w niemczech
oraz to czy mozna kupić i gdzie kask ochronny na głowę z materiału ze styropianem.
Ja będę za tydzien w hanoverze to może coś kupię
jeszcze prosze o to abys wysłąła mi swój adres- to ci wyślę to co ci keidys obiecałam

do Agnieszki - Agnieszka nie masz za co dziękowac- tak jak ci mówiam tu jest jedna wielka rodzina
a to ,że ci pomogę to jest mój obowiązek duchowy im więcej dzieci spróbuje diety to będę szczęśliwa
pozdrawiam ania
Nick:KAlicja Dodano:2007-08-12 22:10:47 Wpis:MArtyno:
Moj Szymon ma naiecałe dwa latka ok 85 cm i 12 kilo.
Ma bardzo słaba kontrole głowy, w za sadzie jej nie ma, tylko probuje ja dzwigac.
Tułow ma wiotki a nogi czesto prezy .
Nie wiem jakie zastosowanie miał by kombinezon w naszym wypadku, ewentualnie przy stabilizowaniu barkow i zapobieganiu temu "garbieniu sie" i moze cos przeciw skoliozie???? Piszesz ze mała sie wam zapadała moze to wygłada tak jak u nas ... NA jakim poziomie rozwoju jest Antosia ?

A i jaki kupiliscie rozmiar, czy kupowac taki rozmiar na styk czy ciut wiekszy , jaki jest zakres tolerancji na kolejne centymetry?

Pozdrawiam

Tomku ,
ja juz przywykłam do tych przeciaganych terminów badań i wyników.
Mąż bedzie jutro próbował zdobyc jakies informacje na ten temat.
Tomku Ty znasz troche przebieg leczenia Szymka, bylismy na sterydach , ale nie było zadnego efektu poza ubocznymi. Czy Twoim zdaniem jest sens podejmowania próby z nowym lekiem gamaxolone?? Nie wierze w leki bez skutow ubocznych , a to co działo sie z Małym po ACTH..., bardzo bym chciała mu zaoszczedzic.

pozdrawiam
Alicja
Nick:Tomek Dodano:2007-08-12 18:38:03 Wpis:Do mamy Antosi - "odnośnie "porażenia Toda". "Szukałam informacji na ten temat ale niestety nie udało się." ( pisane przez dwa d - porażenie Todda)
Niektóre napady częściowe ruchowe powodują niedowłady w różnych częściach ciała - i to jest porażenie Todda - pojawia się po napadzie - napad sam w sobie nie musi być tak spektakularny jak uogólniony toniczno kloniczny - możesz tego nie zauważyć - np w czasie nocy , snu, nie ma drgawek lub są niewielkie,oczy moga być zamknięte, niekiedy można podnieść powieki i stwierdzić czy gałki oczne nie są ustawione stale w jeden punkt np. do boku, kończyny mogą miec asymetryczne napięcie - to może być napad.Tak jak napisałaś porażenie Todda zwykle ustepuje po kilku godzinach najdłużej może utrzymywać się do 48 godzin.Porażenie to jest związane niestety z długością trwania napadu(tzn mówiąc oględnie czym dłuższy napad tym dłużej utrzymuje się niedowład ( porażenie). Reasumując niedowłady u Antosi są oznaką że miała napad padaczkowy. Co prawda moja wiedza o Antosi jest znikoma i dalsze rozważania internetowe okazać się mogą moim "gdybaniem"..... to piszesz ze odstawiono clonazepam i od tego mniej więcej czasu stwierdzasz niedowłady , byc może ma to związek ze zmiana leczenia?, z drugiej strony stwierdzenie "nienaturalnego" zachowania Antosi zarówno w czasie snu i czuwania po którym obserwujesz niedowład byłoby wskazaniem do podania wlewki z Diazepamu celem przerwania napadu. Zapewne odstawienie Clonazepamu poprawiło funkcje poznawcze Antosi, ale równie mogło dojść do takiej sytuacji, że kolejne modyfikacje leczenia zniwelowały uogólnione "duże" napady drgawkowe a pozostały ( lub zmieniły charakter) takie o których napisałaś.Łatwo jest mówić trudniej to zrealizować u dziecka z padaczką lekooporną. Sugeruję porozmawiać o tym z lekarzem prowadzącym.

"Mam nadzieję że nie żądam od Pana odpowiedzi na niemożliwe" - na to co jest możliwe to staram się odpowiadać.

Na forum ustaliliśmy, że zwracamy się do siebie per nick ;)

Do KAlicji - jakieś wieści w temacie badań genetycznych?

pzdr
Nick:Martyna mama Antosi Dodano:2007-08-12 16:29:05 Wpis:Do KAlicji. Jeśli możesz to pogadajmy na gg lub to co wiem opiszę Ci w mailu.
Nick:KAlicja Dodano:2007-08-12 15:48:47 Wpis:czesc MArtyno,
Podaj jakis namiar do Siebie, telefon albo @
Miałbym kilka pytan, odnosnei tego kombinezonu który stosuje Antosia.
atxx@wp.pl
pozdrawaiam Alicja
Nick:wow gold Dodano:2007-08-11 19:45:08 Url:http://www.wowgold-sale.com Wpis:welcome to buy wow gold.We supply cheap wow gold to reliable customers. welcome to wow gold,buy wow gold,sell wow gold.buy cheap wow gold euro,sell wow gold euro.Secure Site.welcome to buy wow gold or sell warcraft gold.buy cheap wow gold--cheap, easy, wow gold purchasing.New wow PL package comes out with 2000 wow gold. Your favor character will reach high level in a short time and mass wow gold
Nick:Martyna mama Antosi Dodano:2007-08-11 14:53:18 Wpis:Witam
Mam pytanie do dr Tomka odnośnie "porażenia Toda". Szukałam informacji na ten temat ale niestety nie udało się. Pytam dlatego że Antosia miewa od bardzo długiego czasu napady których niewidać a sygnałem że coś się zadziało jest porażona prawa lub lewa ręka. Porażenie utrzymuje się różnie, od chwili do kilku godzin. Bywa że nieporuszy ręką nawet przez cały dzień. Napady uogólnione nieprzynoszą ze sobą takich efektów jak "to"niewiadomo co. Przez ok miesiąc mamy te porażenia na porządku dziennym. Niewiem co robić w takich sytuacjach. Trudno mi na to patrzeć bo Antosia jest osowiała, niemoże się bawić a co dopiero uczyć. Niewiem czy jest jakiś lek który odpowiadał by za zmniejszenie ilości tych "cichych" napadów oraz ich efektów, czy jedynie pozozstaje nam patrzeć na to co się dzieje?
Mam nadzieję że nie żądam od Pana odpowiedzi na niemożliwe. Pozdrawiam.
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-08-11 00:42:05 Wpis:dzieki za wyjasnienia
aga
« 1 2 3 4 5 ... 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 ... 697 698 699 700 701 »