|
Nick:Martyna mama Antosi
Dodano:2007-08-10 11:13:17
Wpis:Do mamy Lenki. Antosia nosi kombinezonik od tygodnia. Na początku trzeba dziecko do niego przyzwyczaić. Dozujemy jej go na dwie trzy godziny dziennie. Potem stopniowo wydłuża się czas noszenia by móc go juz zakładać na cały dzień. Dziecko powinno robić w nim wszystko na co tylko pozwala mu jego sprawność, nawet rehabilitacja powinna się w nim odbywać. Samo noszenie kombinezonu traktowane jestjuż jako trening. Cena kombinezonu uzależniona jest od jego rodzaju. My mamy AtaxiTog i on kosztuje niecałe 300 dolarów.Niewiem jak by wyglądało zamówienie wprost ze strony, tzn niewiem czy chcieli by go wysłać za granice. Nam kupiła go koleżanka ze stanów i odesłała do Polski. Są też przedstawicielstwa we Włoszech i w Anglii ale koszty są niebotyczne. Np. we Włoszech kosztuje on 1800 eur!!!. W jego doborze nikt nam nieumiał pomóc, sami zaryzykowaliśmy. Wybraliśmy właśnie ten ze względu na dużą ilość współruchów choć Antosia nie ma atksji. Efekty są zauważalne, jesteśmy z niego bardzo zadowoleni.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2007-08-10 10:18:33
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:cześc
TheraSuit jest dla dzieci które ukończyły 3 lata.Kombinezn jest dodatkowym szkieletem dla dziecka a mniejsza gęstośc kości może spowodować zbyt duży ucisk na kręgosłup.Pozatym TheraSuit to również program ćwiczeń dostosowany indywidualnie do każdego dziecka.
O Domanie mówiliśmy duzo i powtarzam wniosek do jakiego doszliśmy wspólnie na tym forum.Są naprawdę dobre elementy w Domanie które warto stosować ale wszystko pod kontem indywidualnych potzeb dziecka.Niemozna robić wszystkiego co jest na rynku bo raz że dziecko tego nie wytrzyma a dwa że wasze portfele również.Niema jednej super terapii dla naszych dzieci, wyszukujcie te najlepsze rzeczy dla waszych dzieci a efekt bedzie najlepszy.
Znalazłem fajny rowerek dla dziecka niepełnosprawnego na allegro
http://www.allegro.pl/item222709425_rower_rehabilitacyjny_dla_dziecka_trzykolowy.html
warto zobaczyc bo cena 200 zł to naprawdę okazja.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Aga mama Lenki
Dodano:2007-08-09 23:02:05
Wpis:do Martyny mamy Antosi - weszłam na stronę i z rozmiarówki wynika ze te kombinezony są nawet dla maluszków (moja Lenka ma 8 miesiecy), w jakim wieku Antosia zaczeła go zakładać? ile kosztuje taki kombinezon?
do Taty Oli - wydaje mi się ze Thera Suit jest dla starszych dzieci?
Dzieki wielkie
aga
PS chyba wszystkie nasze dzieci to meteopaci. Lenka dzisiaj strasznie marudna. No i te zęby....
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-08-09 22:15:22
Email:alnpn.at2e4n0o5.@aptozcczotpa@.5o0n4e2ta.npnla
Wpis:Witaj Martyno mamo Antosi! Moja Julka ma 11 lat i przeszlam , jak sadze podobna droge, ktora Ty przechodzisz.....Bozena, Karolina....  Rzeczywiscie jest w Domanie wiele dobrych rzeczy, ale niestety nie do konca naszym dzieciom (z epi) pomagaja. Bo same patterningi, pelzania, raczkowanie, terapia sluchowa no i dieta bezmleczna i bezcukrowa epi raczej nie wylecza. Na pewno jest to pomocne!
Mam za soba okres zupelnie bezlekowy (po dlugim odstawianiu 3 lekow) i pradwa jest,ze w tym okresie rozwoj prychiczny bardzo przyspieszyl! Moja Julka bardzo zle znosi chemie i w przypadku kilku lekow zupelnie sie wycofala. Niestety po odstawieniu calkowitym pojawil sie atak i to tak mocny, jak nigdy dotad. Wtedy wrocilismy do 1 leku. I tak jest do dzis. Bierze Keppre-napady sa rzadkie, czasami sobie sluchamy muzyczki czy tez raczkujemy. Jednak nie w takich ilosciach jak chciala Bozena..
....to takie moje dawne, dawne wspominki....
pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2007-08-09 22:14:16
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Witamy nowych forumowiczów , wakacyjnie i z nadzieją zmian w eeg naszych dzieci i w składzie naszego rządu.Kombinezon o którym pisze mam Antosi jest jednym z wielu oferowanym dla polepszenia postawy dzieci.Takie nowinki niedocierają jeszcze do polski bo my kilka lat za murzynami więc wypada poczekać.W każdym razie jest to podobny kombinezon do kombinezonu TheraSuit stosowanym w Olinku czyli Centrum Intensywnej Terapii Olinek jaki stworzyliśmy dla dzieci z problemami rozwojowymi.Dla zainteresowanych www.olinek.com.pl .
Do EdytyH - fajnie że jesteście z nami.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Martyna mama Antosi
Dodano:2007-08-09 13:10:26
Wpis:Z przejęcia zapomniałam o czymś powiedzieć. Może te informacje dla wielu z was okarza się przydatne. Dowiedzieliśmy się wiosną o czymś takim jak THERA TOGS. Jest to "kombinezonik" Który w przypadku Antosi utrzymuje jej Postawe ciała. Z racji niskiego napięcia w osi głowa-tułów mała tak jakby "zapadała się " w sobie przez co miała spłycony oddech, no i cierpiał na tym kręgosłup. Poza tym Antosia miała dużo współruchów. Od kiedy zakładamy "kombinezonik" Mała jest wyprostowana, współruchy praktycznie wygasły, poprawiła się manipulacja- ręce są łatwiejsze w opanowaniu, nastąpiła więkasz kontrola postawy. Niestety niemożna tego dostać w Polsce. Nasi specjaliści których o to pytaliśmy nic na ten temat niewiedzą. Sami zaryzykowaliśmy, wybraliśmy rodzaj naszym zdaniem najlepszy i chyba niepopełniliśmy błędu. Na dzień dzisiejszy jesteśmy bardzo zadowoleni. Gdyby nam się tylko udało zaktywizować rozwuj Antosi i opanować napady bylibyśmy najszcześliwszymi ludzmi pod słońcem. Adres strony (niestety tylko po angielsku- może ktoś podejmie się tłumaczenia) www.theratogs.com
Niewiem czy przypadkiem niezakradł się haos do mojej wypowiedzi ale słysze już że Antosia już się wyspała i muszę do niej zmykać. Pozdrawiamy
|
|
|
|
Nick:Martyna mama Antosi
Dodano:2007-08-09 12:55:57
Wpis:Witam, przedstawię się bo jestem tu nowa. Mam na imię Martyna i jestem mamą trzy letniej Antosi. Antosia niemal że od urodzenia choruje na epi. Niestety do dnia dzisiejszego nieznaleźlismy na nią sposobu jak i niedoszukaliśmy się przyczyny. Mamy za sobą szereg leków które na chwilke tylko pozwalały odpocząć od napadów. Oprócz tego mamy opóźnienie psycho-ruchowe. Rehabilitujemy Antosię "bobathami", gdyby nie te częste napady które "kasują" napięcie mięśniowe to może już chodziły byśmy za rączkę na spacerki. Mała jeszcze nie mówi ale za to wszystko świetnie rozumie. Czytając forum trafiłam na wątek Domanowski. Też byłam na szkoleniu i mieliśmy zadany program. Byliśmy pełni nadzieji ale niestety nasza pociecha wypieła sie na nasze zabiegi. Stół do paterningów jest do dziś najmniej ulubionym meblem;), maseczkowanie musieliśmy też odłożyć bo Antosi siniały usta. Najdłużej jednak prowadziliśmy dietę dzieki której wyregulowała się przemiana materii a z tym też mieliśmy sporo kłopotów. O dziwo bez soli, cukru i mleka no i bez konserwantów nasze dziecko odzyskało apetyt. I tak do dzisiejszego dnia antosia zajada się przeróżnymi kaszami, makaronami razowymi, warzywami na parze.... Mamy za sobą( mam nadzieję) bardzo trudny okres. Od marca praktycznie codziennie coś się dzieje. Na dodatek odstawialiśmy jeden z leków ( clonazepam), była to droga przez mękę. Teraz z niecierpliwościa czekamy aż minie okres odstawienny i nasze dziecko powróci do utraconej formy. Cieszę się że trafiłam na to forum, bardzo podoba mi się atmosfera życzliwości i przyjaźni. Wiele pytań pozostawało bez odpowiedzi a tu choć na część znalazłam rozwiązanie. Mam nadzieję że Was niezanudziłam. Starałam się choć trochę przybliżyć Wam nasze zmagania o zdrowie Antosi.
|
|
|
Nick:slawekk66&Beata
Dodano:2007-08-08 23:28:50
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Witam Wszystkich
Do EdytaSZ
Dziękuje za pozdrowienia na pewno przekaże.
Rafał pozdrawia Zuzke.
AgnieszkaM
Pamiętaj zawsze na skype możesz mnie znalesc i możemy pogadac.
Pozdrawiam Beata
|
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2007-08-08 07:30:44
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Agnieszko!!
To dobrze że Aniasz powiedziała o diecie moja Zuzka jest już na diecie od 05.04.2006r i jesteśmy szczęśliwe ze mamy diete,jest duża poprawa,przed ataki codziennie,szpital iten cały koszmar.Dziś mogę powiedzieć że jest dużo lepiej,Zuzka ma ataki tylko w dni kobiecych dolegliwości i to znacznie lżejsze,już nie muszę podawać wlewki,jesteśmy na jednym leku.Warto wprowadzić dietę,przecież musimy zrobić wszystko aby nasze dzieci mogły żyć lepiej.Dużą pomocą dla nas przy wprowadzaniu diety było to forum i doświadczenie Eli, Sławka i naszej pani dietetyk.
Majka1!!!
Moja Zuzka też reaguje na zmiane pogody ,ale obecnie to nie są już ataki tylko jest to rozdrażnienie lub duża senność,przykro mi było gdy przeczytałam Twój wpis życzymy Wam aby było jak najwięcej dni bez ataku.
Beatko!!!
Serdeczne pozdrowienia dla Sławka.
Jak to dobrze że Rafałek robi takie postępy,cieszymy się,Zuzka pozdrawia Raałka.
Pisano o hipoterapi,Zuzka zaczeła jazde konno gdy miała 9lat(konie to jej pasja),tylko złe dni wykluczały pobyt w stadninie,z naszego doświadczenia wiem że kontakt z koniem (oczywiście pod okoem dobrego hipoterapełty)jest dobry i widzę jak bardzo chętnie dzieci przychodzą na zajęcia .
POZDRAWIAMY WSZYSTKICH SERDECZNIE.
|
|
|
Nick:AgnieszkaM
Dodano:2007-08-07 16:01:49
Wpis:Witam wszystkich serdecznie pozdrawiam.
Jestem mamą Damiana chorego na padaczke Damian choruje juz od 3ciego miesiąca swojego zycia a obecnie ma 10-lat.Jakiś czas przygotowuje sie do diety ketogennej , ale tak naprawde to nic niewiem na ten temat kilka dni temu poprosiłam o pomoc i odezwała sie do mnie annasz .Aniu bardzo Ci dziekuje bardzo .Tak masz racije musze spróbowac dlatego prosze Ciebie jeszcze o pomoc napisałam meila do szpitala jak dostane odpowiedz skontaktuje sie z Tobą ,wytlumaczysz mi wszystko co i jak bo nawt niewiem od czego mam zacząć ...pozrawiam wszystkich serdecznie i sciskam mocno wasze dzieciaczki ...i życze kazdego jednego dnia bez atakow wiecej
Sławek jesli masz gg to kliknij chciałabym sie dowiedziec o tych początkach wiecej pozdrawiam
|
|
|
Nick:Majka1
Dodano:2007-08-07 12:55:39
Wpis:Witam.
Chciałam zapytać jak samopoczucie waszych dzieciaczków?Ponieważ ja zauwazyłam że ogólnie zwiększyła sie ilość ataków i ich częstość u mojej Mariki i teraz nie wiem czy jest to spowodowane zmianami pogody,czy też organizm znowu przyzwyczaił sie do leków i epi daje o sobie znać,bo już było naprawde fajnie po kilka dni bez ataków a teraz potrafią być nawet dwa albo trzy na dzień.Zauważyłam ze Marika jest meteopatką i jak pogodynka zapowiada kazdą zmiane pogody,Ale miałam nadzieje ze leki wyeliminują ataki bez względu na pogode,wiem że to nie takie proste,ale są momenty że ręce opadają.POZDRAWIAM MAJKA.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-08-07 12:41:12
Wpis:Do Agi mamy Lenki- masz zapewne na myśli wzrokowe potencjały wywołane .
Tutaj jest krótki opis badania, generalnie to takie "niby EEG" http://pwolowik.webpark.pl/wzrokowe.htm
natomiast nie wiem jaki jest tryb wydawania tego wyniku w CZD ( pracuje w innym szpitalu) ale wątpie aby opis był "od ręki"
choć różnie bywa.
pzdr.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-08-06 23:55:35
Wpis:DO AGNIESZKI
Agnieszka widzisz , kolejny plusik dla mnie
tak więc nie meij oporów
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2007-08-06 23:09:56
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Wałki , kształtki , materace , polecam firma www.hebda.pl , w necie łatwo się znajduje.Cena producenta niższa o 20-30 % od sklepowej.Pamiętajcie jednak że w sklepie można te rzeczy kupić na wniosek czyli z dużą a czasmi całkowitą refundacją.Piłki trzeba szukać na allegro bo tam jest dużo i tanio.Te firmowe dużo droższe a nie zawsze , szczególnie przy mniejszych dzieciach konieczne.I jeszcze jedno dzieci rosną więc i ten sprzęt trzeba wymieniać na coraz większy.
Pozdrawiam Michał
|
|
|
Nick:slawekk66 & Beata
Dodano:2007-08-06 22:28:25
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Witam Wszystkich
Do annasz
Witam serdecznie
Rafał jest już 1,5 roku na diecie keto. Początki były bardzo trudne, ale teraz z całą pewnością mogę powiedzieć,
że WARTO BYŁO!!!
W tej chwili jest na trzech lekach: Lamitrin, Nitrozepan, Phenytoinum - którą właśnie wycofujemy małymi kroczkami.
Wydaje mi się, że teraz z Rafałkiem jest lepszy kontakt wrażenie mam ze więcej rozumie i potrafi się skupić dłużej na danej rzeczy, przekłada zabawki z jednej ręki do drugiej. Samemu przemieszcza się po podłodze(próbuje raczkować i nawet mu się udaje), a teraz próbujemy chodzić za pomocą chodzika.
Hm ataki średnio, co dwa tygodnie jeden, a było ich bardzo dużo i serie.
Dzisiaj minął równy miesiąc jak jesteśmy bez ataku, mam nadzieje ze nie zapesze.
Pozdrawiam Beata.
Dla wszystkich pozdrowienia od Sławka.
|
|
|
Nick:Aga mama Lenki
Dodano:2007-08-06 21:58:13
Wpis:Czesc
witam wszystkich wakacyjnie. mam nadzieje ze Wy jestescie bo mam wrazenie ze wszyscy powyjeżdżali na wakcje - w szczegolności rehabilitanci i doktorzy Tylko my się jakoś nie możemy wybrać. Tzn mam nadzieje ze jestescie bo mam sprawe ale mam również nadzieje ze macie tez zaplanowany wypoczynek
U nas nieco nerwowo przed badaniem wzroku potencjalami (czyli zawsze coś - jak się ładnie wykaraskała po operacji krwiaków to wydje nam się ze wzrok siada)ale wciąż CZYSTO (czyli bez .... słowa nie używam zeby nie zapeszyć i złego nie wywołać. Odstawiliśmy Convulex i w tej chwili prowadzimy monoterapię! Sabrilem 2 x 500mg dziennie.
do wszystkich - szukam namiarów na firmę z wąłkami i piłkami rehabilitacyjnymi. Proszę pomozcie
do dr Tomka - jak wspomniałam Lena bedzie miała wykonywane badanie elektromagnetyczne wzroku (czy to ze nie widzi to kwestia mozgu czy oka)w CZD. Na czym ono polega (tzn jak wygląda?) i czy wyniki dostaniemy od ręki?
Dziekuje bardzo za pomoc
aga
PS Lenka skonczyła 8 miesiecy i wychodzą jej pierwsze ząbki. Nie jest łatwo ... oj nie jest....
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2007-08-06 19:48:54
Wpis:Tomku, wielkie dzięki.
Pozdrawiam serdecznie
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-08-06 18:35:16
Wpis:Do Anet - najpierw przeczytaj krótka informację ogólną tutaj.
http://pl.wikipedia.org/wiki/Kariotyp
następnie wejdz w aberracje chromosomowe tutaj http://pl.wikipedia.org/wiki/Mutacja_chromosomowa
badanie które wykonano Twojemu dziecku wykazało prawidłowy kariotyp przy zastosowaniu określonej technice badawczej natomiast zesp M-D jest szczególną postacią mutacji chromosomowej tzw.mikrodelecji ( innymi słowy to jest tak mała utrata fragmentu chromosomu że nie możliwa do wykrycia rutynową techniką) dlatego nalezy przeprowadzić badania molekularne techniką hybrydyzacji FISH. Należało się zresztą spodziewać prawidłowego kariotypu ale mimo podejrzenia mikrodelecji i tak wykonuje się kariotyp jako badanie rutynowe.
pzdr
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2007-08-06 18:09:32
Email:alnpe.ta.dma@rntesoosetnr@amd.at.epnla
Wpis:Do Tomka-mam już wynik kariotypu, jest prawidłowy.Mam pytanie:czemu służy takie badanie, czy to badanie daje odpowiedz na to czy u dziecka występują jakieś zespoły genetyczne?
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-08-05 21:47:44
Wpis:Do Beaty- "A co to jest zwolniony napęd?????" pozwól że zacytuje Ciebie " i ..straciła kompletnie humor, mało mówi, sprawia wrażenie jakby się żle czuła, oczy ledwo utrzymuje otwarte, chce dużo spać, trudno Ją dobudzić"
pzdr
|
|
|