Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2007-07-27 21:45:35 Wpis:Bez przesady nie ma ludzi niezastąpionych,
jak można coś zrobić ( bo sa takie możliwości) to należy.

No dobrze za 5 godzin wyjazd z moim kochanym babińcem, wytrzymują w samochodzie 50 km dlatego jedziemy na noc, a jak się będą wściekały to dostaną po wlewce i już.

Trochę będę do Was zaglądał - proszę nie zaniedbywać forum.

Oczywiście, że daliśmy kolejną imieninową plamę wczoraj było Anny - wszystkiego dobrego.

W drodze posłucham sobie tego
http://pl.youtube.com/watch?v=pDjQRgoOcpk&mode=related&search=

jak ktoś ma inne lepsze wykonanie ale tych dwóch panów to proszę na priv

pzdr
Nick:Anet Dodano:2007-07-27 20:41:34 Wpis:Do Tomka-dalej nie moge wyslac maila.
Oczywiscie , że jestem zainteresowana.Tomku nie wiem jak ci mam dziekowac,co my bysmy wszyscy bez Ciebie zrobili?
Michale dzieki Ci za to forum ,a Tobie Boże za takiego wspaniałego człowieka jak Tomek.
Jeszcze raz WIELKIE DZIEKI i zycze milego wypoczywania.

Pozdrawiam wszystkich.
Nick:Annasz Dodano:2007-07-27 20:33:04 Wpis:Do KAlicji - Alicja wyślij mi sms na komórkę to zadzwonię 662-04-08-00
ania
Nick:Aśka Dodano:2007-07-27 20:23:22 Wpis:Witam wszystkich bardzo serdecznie,
mam pytanie dotyczące zakupu fotelika
do samochodu. Kuba ma dziewięć miesięcy
i niestety leży. Może wiecie gdzie mam szukać dla niego fotelika do przewozu, bo niestety oferta na rynku skierowana jest głównie do dzieci zdrowych, pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-07-27 17:27:52 Wpis:Do Anet - posłałem emalię
pzdr.
Nick:Anet Dodano:2007-07-27 16:27:04 Wpis:do Tomka-nie wiem czemu ,ale nie moge wysłac e-maila.
Kariotyp ma miec zrobiony , ale pod koniec miesiaca dopiero wynik ma byc.Tego badania tech.FISH jej nie zrobia.
podaje Kasi dane:
Katarzyna Młynarczyk,
ur.12.01.2000r w Pińczowie
pesel:00211203706
adres zamieszkania:ul Jana Pawła II 4/7, 28-400 Pińczów, województwo:świętokrzyskie

DZięki Tomku i życzę udanego wypoczynku.
Nick:Tomek Dodano:2007-07-27 12:43:22 Wpis:W sprawie leku gamaxolone:
Badanie kliniczne będzie prowadziła Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego w Gdańsku.
Rekrutacja chorych przewidziana jest na poczatek września:
Kryteria włączenia
1.Lekooporny West.
2.Wiek do 4 roku życia.
3.Nie może w chwili rekrutacji otrzymywać sterydów.
4.Zgoda rodziców /opiekunów prawnych

O szczegóły proszę pytać Dr Marię Mazurkiewicz-Bełdzińską
tel 058 3492396 lub 058 3492390
Nick:agnieszkaw Dodano:2007-07-27 12:15:03 Wpis:Tomku,
U Michała jest o.k. - ale aż strach to pisać, żeby nie zapeszyć.
Nie ma napadów, przynajmniej my ich nie widzimy; dawka sabrilu, to 1i1/2 tabletki rano i wieczorem.
Ogólnie radzi sobie bardzo dobrze.
Miłego i spokojnego wypoczynku nad Sanem.
Agnieszka
Nick:Tomek Dodano:2007-07-27 11:53:16 Wpis:Do Anet - " Niestety wyników jeszcze nie mam i prawdopodobnie mieć nie bedę, gdyz jak dzwonilam sie tam dowiedzieć o wynik , to Kobieta powiedziała ,że niestety badanie na Miller diekera nie może być wykonane ,ze względu na to , że pan dr genetyk nie wystąpił o sfinansowanie badania do dyrekcji szpitala.Powiedzieli mi , że badanie to mogę zrobić prywatnie u nich ,ale wtedy musiałabym pojechać z Kasią jeszcze raz do Katowic ,opłacic kuriera ,by przekazał krew do warszawy i zapłacic za badanie , to koszt kilkuset złotych , lub doradzała mi mi bardziej jechać do warszawy i tam zrobić badanie prywatnie.Nie wiem co robić."

Łomatko kochana nic z tego nie rozumiem , co za kombinacja alpejska, to po co pobierano krew jeśli nie było wiadomo czy jest możliwe wykonanie badania?
Aneta ja nie pamietam czy był wykonywany kariotyp? bo zwykle wykonuje się dwa badania ( kariotyp i FISH ). Jak wrócę z urlopu po 20 sierpnia to ustalimy szczegóły , a teraz prosze napisz na priv wszystkie dane dziecka tommaz@imid.med.pl
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-07-27 11:06:46 Wpis:Do AgnieszkiW - o jak miło, dziękuję
Z napadami cisza mam nadzieję?
pzdr.
Nick:agnieszkaw Dodano:2007-07-27 08:23:13 Wpis:Witajcie,
Do Marcina,
gdybyś potrzebował, nie daj Bóg, jakiejś pomocy, daj znać. Mieszkam w Rzeszowie i może będę mogła pomóc.Szpitalne szlaki mam niestety przetarte i drogi prowadzące doń nie są mi obce.
Spokojnego i zdrowego urlopu.

Tomku,
oczywiście sztandary tradycyjnie wywiesim, życzę wspaniałego urlopu i taaakiej ryby.
Agnieszka
Nick:Marta Dodano:2007-07-27 06:52:34 Wpis:Niekiedy się zastanawiam, skąd się biorą ceny sprzetu i pomocy dla niepełnosprawnych, przecież taka platforma jest w cenie nowego samochodu, a ile tam jest tych części, elektroniki, blachy....

jak sie nam uda to będziemy mieli takie cos:

http://www.schodolazy.pl/?l=pl&page=katalog&path=003&id=eb0c3c37d7520fff7799c979a13e28e5

pzdr m
Nick:Marta Dodano:2007-07-27 06:48:01 Wpis:Alicja - jak Hani szły zęby to też miałam cyrk z jedzeniem, psikałam na zęby tantum verde jakieś 10-15 minut przed posiłkiem (trochę znieczulało), u znajomych mała ma jadłowstręt polekowy, ale u Was to raczej nie to - chyba, że coś nowego wprowadzacie??

Edyta, na szcząście te trudne dni nie trwaja długo, pozdrów Zuzkę.

U nas znowu trochę lepiej. Teraz Hanka wyczynia tylko z cuda z piciem, raz chce, raz nie, wszystko co dostanie do buzi wypluwa, a wiadomo wypic musi.

Dostałam wczoraj odmowną odpowiedź z PFRON - składałam wniosek o komputer dla młodej w ramach programu Pegaz 2003.
W czerwcu był u nas przedstawiciel firmy która sprzedaje schodołazy, windy i platformy przyschodowe. Niestety żaden schodołaz na moją wąską klatkę się nie zmieści. Pomierzył pan bardzo dokładnie wszystkie schody, pooglądał pomieszczenia w których ewentualnie moglibyśmy zrobić szyb windy i pojechał. Przedwczoraj dostałam oferty - platforma przyschodowa -57 tysięcy, winda 50 tysięcy - przy czym do windy trzeba doliczyć roboty budowlane na własny koszt. Zdecydujemy sie raczej na tą platformę, dowiezie nam Hanię w foteliku do nas na piętro. TRochę (!!!!) mnie powaliła kwota, ale dzwoniłam do PFRON - powiedzieli, ze na dzieci jeszcze kasę mają i mogę dostać nawet w tym roku 36 tysięcy, zostaje jeszcze 21 - chyba następny kredyt. Może do jakichs fundacji napiszę?? - może macie jakieś pomysły gdzie mozna by było otrzymać takie dofinansowanie???

pozdrawiam cieplutko, marta
Nick:KAlicja Dodano:2007-07-27 00:32:53 Wpis:czesc ,
MY juz jestesmy w Polsce, Mam nadzieje ze SZymkowi sie ten wyjazd dobrze mu zrobi, zawsze mu sie tu polepszalo.
Ataki wracaja jak bumereng , trzeba miec nadzieje ze przerwy miedzy nimi tez beda sie pojawaic czesciej . Narazie oprocz tych cholernych atakow doszedl problem z jedzeniem ,Szymek placze jak tylko dotyka sie lyzeczka buzki, ale moze to zabki bo cos tam zaczelo sie przebijac.

Annet my terz bierzemy Omeprazol, pomagal na poczatku ale teraz maly ulewa jak ulewal, wiec pranie mam prawie codziennie, ale u nas nie stwierdzono refluksu, nie wiem co w takim razie jest przyczyna tego ulewania?? moze ataki , bo po kazdym ataku mu sie ulewa , czasem wrecz "chlusta".

dO mAMY lENKI ,
jestescie juz w domu , jak sie czuje Lenka ?? podaj swoj adres @ to umowimy sie i moze uda sie spotkac.

Pozdrawiam Alicja
Nick:AnnaSz Dodano:2007-07-26 22:17:48 Wpis:do Edyty Sz
Bardzo dziekuję
Nick:Anet Dodano:2007-07-26 17:31:39 Wpis:Cześć Wszystkim,
Witaj Edyto, z Naszymi Dziecmi już tak jest , raz lepiej , raz gorzej, ja też często myślę co to będzie jak Kasia dostanie miesiączkę ,boję się tego.Mam nadzieję że Zuzia szybko wróci do formy.
Niestety wyników jeszcze nie mam i prawdopodobnie mieć nie bedę, gdyz jak dzwonilam sie tam dowiedzieć o wynik , to Kobieta powiedziała ,że niestety badanie na Miller diekera nie może być wykonane ,ze względu na to , że pan dr genetyk nie wystąpił o sfinansowanie badania do dyrekcji szpitala.Powiedzieli mi , że badanie to mogę zrobić prywatnie u nich ,ale wtedy musiałabym pojechać z Kasią jeszcze raz do Katowic ,opłacic kuriera ,by przekazał krew do warszawy i zapłacic za badanie , to koszt kilkuset złotych , lub doradzała mi mi bardziej jechać do warszawy i tam zrobić badanie prywatnie.Nie wiem co robić.

Co do refluksu okazało się ,że jest ,ale nie jest on taki duży ,niestety zaraz po badaniu na drugi dzień nas wypisano i przepisano lekina refluks:debridat i polprazol,ale po dwóch dawkach leku Kasię wysypało,na początku mysleliśmy ,że to różyczka ,bo miała powiększone węzły chłonne za uszami ,lekarz z pogotowia powiedział ,że to nie jest różyczka tylko uczulenie na te leki , kazał odstawić .Za 3 dni przyjechała nasza pani doktor i powiedziała ,że to jest różyczka bo węzły chłonne powiększone i znów kazała wprowadzić leki ,podałam jej i znów ją niemiłosiernie wysypało.
Jest teraz tak ,że na refluks nie bierze narazie żadnych leków.
ZE SNEM MADALEJ OGROMNE PROBLEMY SPI BARDZO DłUGO I POTEM ZNóW NIE SPI I TAK WKółKO.

Pozdrawiam Wszystkich i życzę dużo zdrówka.
Nick:EdytaSz Dodano:2007-07-26 15:08:58 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Do AniSZ!!!
Moja Zuzka i wnusia drugą dawkę rybomuliny brały tak samo jak za pierwszym razem.Cieszymy się że Adaś czyni takie postępy-super!!!

Do Anet!!!
Witaj ponownie,masz już wyniki?

Do Tomka!!!
Super wypoczynuk życzymy.
U nas do dzisiejszego dnia była cisza,ale zbliżają się "babskie" dni i Zuzka tradycyjnie zaczyna już od rana, ożyje dopiero wieczorkiem.
Mam nadzieje że już niedługo i z tym jakoś sobie poradzimy.
Wpis AniSZ przypomniał mi jak Zuzka była mała,też często przewracała się z początku myśleliśmy że to co z powodu tego iż była mała,chuda{taka drobinka,dotkniesz palcem i leci},jak sięgnę pamięcią to zawsze była z tego powodu posiniaczona.Może to już wtedy były zwiastuny tego co nas czeka,często zadaje sobie pytanie co przegapiłam i czy mogłam temu zapobiec.Wiem że Zuzka i tak jest w dobrej sytuacji,ale strach że może być różnie na zawsze ze mną pozostanie.
No tak znowu poszłam w smutne myślenie,zawsze mnie to dopada jak mamy "złe" dni.
Pozdrawiam wszystkich.
Wszystkim wyjeżdżającym na wypoczynek wspaniałych dni życzymy,oczywiście dla wszystkich też wspaniałych dni.
Nick:Tomek Dodano:2007-07-26 13:43:54 Wpis:Do Marcia - taki sam termin
pzdr
Nick:Anet Dodano:2007-07-26 12:29:34 Wpis:Witajcie Kochani,

Na początek wszystkich pozdrawiam ,dawno mnie tu nie było i mam dużo wpisów do nadrobienia.
Bardzo się cieszę , że mogę być znów z Wami.
Jeszcze raz pozdrawiam serdecznie.
Nick:AgnieszkaM Dodano:2007-07-26 11:52:04 Wpis:do annysz niewiem nic nie dostalam ...ostatnio strasznie szfankuje mi net moze przez to sprobuj jeszcze raz prosze bardzo mi zalezy na tym zeby z kimś pogadac na ten temat
pozdrawiam wszystkich