Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:MARCIN Dodano:2007-07-26 09:55:56 Wpis:do Tomka a jaki termin urlopu bedzie jesli mozna wiedziec bo my od 06.08 do 12.08 bylo by fajnie sie spotkac jezioro ,gory , gril .szukalem w necie ale pobliskie szpitale nie maja neuroligii . mam nadzieje ze bedzie dobrze ale na wszelki wypadek biore ze soba zestaw malego lekarza ( tlen ssak leki i obrazek z bozią)
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-07-26 09:47:03 Wpis:Do Marcina - tak, ja we własnej osobie mam zamiar w tych samych okolicach spędzać urlop

a poważnie to chyba raczej Rzeszów zależy jaki ew. byłby problem( tfu tfu na psa urok, odpukać)
pzdr
Nick:marcin Dodano:2007-07-26 08:52:12 Wpis:witam wszystkich
do Elci i Annarow pamietamy o aniolkach
do Tomka mam prosbe chcemy jechac nad soline i dla bezpieczenstwa poinformowac szpiatl w okolicy czy znasz jakis odpowiedni ?
pozdrawiam wszystkich
Nick:annasz Dodano:2007-07-26 00:52:53 Wpis:Dr Tomek - Bardzo dziekuję
Raduś chodzi od 11 miesiąca.

W mojej przychodni lekarka nie wie jak dalej podawać Adasiowi Rybomunyl , rok temu dostawał całą serie. Obecnie - przed szkołą - chcę mu powtórzyc.I nikt mi nie chce powiedzieć czy trzeba dawać znowu całą serie czy tylko dawkę przypominającą tj 1 dawka dziennie przez 4 dni
Czy ktoś z Was może wie?

Adaś jest po turnusie w Mielnie -po 4 tygodniach w kombinezonie znowu się poprawił.Jest stabilniejszy. Dużo chodzi trzymając sie wózka., jeździ na rowerze .
Tak więc jest dobrze.
Obecnie cały czas awanturuje się o wyjście z domu. Sam próbuje sobie zakładać ortezy na kolana i buty - i nie patrzy na nic - tylko wychodzi.

Wiecie - może to brzmi egoistycznie - ale jak patrzę na niego - nie jestem w stanie uwierzyć,że to dziecko kiedyś leżało ( niecałe 4 lata temu).
Jego rozwój ruchowy cały czas pomału idzie do przodu, rozwój umysłowy też. Wszystko rozumie, sam próbuje jeść - stałe pokarmy - bo z zupą gorzej.- neistety wiotkośc i niestabilośc ruchów daje mu się we znaki.
Szkoda,że nie ma tabletki na równowagę.
Bo tego nam teraz najbardziej brakuje no i mowy.
Straszny ból mi sprawiają nagrania kiedy Adas miał 3 latka i mówił do mnie mama , i inne słowa typu tata , niania itd.
Ale to już niestety nie wróci.
No cóz - trzeba się cieszyć z tego co się ma - bo mogło byc gorzej.
Od września idzie do szkoły - napewno środowisko dzieci duzo mu da.

Juz prawie 1-sza w nocy a ja dalej pracuje tj od 7 rano - nic innego tylko pracoholizm nabyty.

Dr.Tomku życzę dobrego wypoczynku i miłego urlopu - no i pogody
Ania Szymanek
Nick:Tomek Dodano:2007-07-25 23:07:12 Wpis:Do Agi mamy Lenki - dziękuję, obeszło się bez charakterystyki sylwetki....... a mogło być tak ciekawie
pzdr
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-07-25 22:55:59 Wpis:do Tomka
mysle ze dr Mazurkiewicz nie bedzie miała nic przeciwko podaniu jej nazwiska w słusznej sprawie.
Mając na mysli "czyści" mam na mysli napady zgięciowe. Drgawki ogniskowe byly wg lekarzy wywołane opuchlizną mozgu i zdazrają się przy ewakuacji krwiaków równiez u osób nieobciązonych
aga
wypoczynku i awarii nadajnika życzymy
Nick:Tomek Dodano:2007-07-25 22:21:23 Wpis:Do Agi mamy Lenki - aaaa zapewne chodzi o infekcję. A kto z lekarzy z AM w Gdańsku bedzie prowadził badania, jeśli nie chcesz podać nazwiska to może inicjały lub krótki opis sylwetki lekarki
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-07-25 22:15:31 Wpis:Do Agi mamy Lenki - Lenka bez napadów 30 dni? a 22.o7 pisałaś, że po operacji krwiaków były drgawki? chyba że nie rozumiem zwrotu czyści, ( wszystko jedno ważne, że spokój)

Do AnnySz - z tymi upadkami spokojnie to jeszcze małe dziecko.Od kiedy samodzielnie chodzi?. Natomiast co sie tyczy stolców hm może dobry pediatra by wystarczył na początek jeśli nic nie wymyśli to wtedy gastrolog, jak będa logistyczne problemy to zadzwoń ( od piątku jestem na urlopie wracam po 16 sierpnia ale tam gdzie jadę jest zasięg - niestety postawili nadajnik i jest zasięg,
pzdr
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-07-25 21:32:30 Wpis:do wszystkich
my jak wiecie po operacji i na szczescie wciąż czysci tzn bez.... (nawet nie używam tego słowa aby nie zapeszyć) już 30 dni.
ale ja w innej sprawie - rozmawiałam z Panią Doktor z AM która kooordynować bedzie badania i prowadzic gruoę testową leku GENAXOLONE. Gdańsk będzie krajowym koordynatorem tej grupy testowej. I Pani doktor powiedziała ze proces rozpocznie się we wrzesniu ale ze jesli chcecie mozecie dzwonić i się zapisać. Na razie nie jest w stanie określić dokładnycyh kryteriów przyjęcia ale jesli ktoś jest chetny służe namiarami.
pozdrawiam
agnieszka
Nick:annasz Dodano:2007-07-25 21:28:11 Wpis:Dr. Tomku - mam pytanie
Moja siostrzenica rok temu urodziła synka. Obecnie wychowuje go moja siostra - gdyz córka jej go porzuciła i poszła w świat (>>>) - zreszta obecnie ma 15 lat.
Mały Raduś 5 lipca skończył roczek.
Siostra napastuje mnie pytaniami bo niepokoi ją to,że mały samodzielnie chodząc - raptownie traci równowagę i się przewraca. Ja osobiście nie pamiętam jak to było przy mojej córce - kiedy była taka mała.
Druga sprawa to niestety - kupki .
co drugi dzień , trzeci mały wydala z siebie śmierdzącą ( takim zatruciem )maź.
W każdym razie nie jest to zwykłą "kupka."
Siostra się martwi , bo nad tym dzieckiem pomimo,że wygląda i wychowuje się jak normalne zdrowe dziecko - ciąży widmo ewentualnych powikłań po braniu narkotyków i piciu alkoholu jak jego matka była w ciąży.

Tak naprawdę - to głupio mi tu o tym pisać - bo jak to się ma - tego typu problemy - do problemów naszej codzienności naszych tj. rodziców a z nimi dzieci chorych przewlekle.
Jak myślisz czy należy robić jakieś badania i do jakiego specjalisty ma iśc siostra z tym maluchem.
Pozdrawiam ania szymanek
Nick:annasz Dodano:2007-07-25 21:17:12 Wpis:Witamy Cie Agnieszgo na nr.g-g wysłałm ci mój tel. jak chcesz pogadać na temat diety to dzwoń
Nick:AgnieszkaM Dodano:2007-07-25 16:43:10 Wpis:Witajcie.... weszłam tu po za pierwszy...mam chorego syna Damiana..Damian jest chory od 3 miesiaca zycia ...ma padaczke lekooporną napaday ma co 3 lub 4 tygodnie czasem czasciej chcialabym porozmawiac z rodzicami ktorzy stosuja diete ketogenną chcialabym pogadac niewiem dowiedzieć sie jak to jest w praktyce ...pozdrawiam
Nick:AgnieszkaM Dodano:2007-07-25 16:16:21 Wpis:Witajcie.... weszłam tu po za pierwszy...mam chorego syna Damiana..Damian jest chory od 3 miesiaca zycia ...ma padaczke lekooporną napaday ma co 3 lub 4 tygodnie czasem czasciej chcialabym porozmawiac z rodzicami ktorzy stosuja diete ketogenną chcialabym pogadac niewiem dowiedzieć sie jak to jest w praktyce ...pozdrawiam
Nick:Marcin&Kasia Dodano:2007-07-25 11:38:30 Wpis:Asiu,
czytajac Twoje posty mam takie niedokonczone dejavu )))) TRZYMAJ SIE BEDZIE OK ...
Adas tez ma 9 miesiecy .... napady pojawiły sie około 6 misiaca własnie wchwili kiedy zaczoł nam dynamicznie sie ruchowo do przodu posuwac natomiast społecznie do wystapienie napadów było SUPER !!! wesoły, rozpoznajacy ludzi, gaworzacy bobas ... tego nam najbardziej brakuje choc od chwili ustapienie napadów widzimy bardzo duzy postep ... i to nas cieszy ruchowo nie jest tak super !!! adas nie trzyma głowki i reszta w zwiazku tym sie sypie ((( ale walczymy jestesmy obecnie na etapie organizowanie jakiesj w koncu sensowanej rechabilitacji ...
TRZYMAJ SIE !!!! zobaczsz nasze chłopaki beda razem łazic jeszcze na mecze i dyskoteki ...
co do Nitrozepamu .... hmmmm trudno mi pisac ale jest jak na moje oko o niebo lepszy od Depakiny, która moim zdaniem wylaczyła nam brzdaca na 3 miesiace !!
Głowa do góry !!!!

marcin
Nick:Aśka Dodano:2007-07-25 09:46:41 Wpis:Do Ewak,
witam Cię serdecznie, niestety jestem uziemiona w domu ponieważ Kubuś ma zapalenie oskrzeli. No i rehabilitacja dwa razy dziennie. Bardzo chciłabym się z Tobą spotkać. Ja będę w W-wie prawdopodobnie do 20 sierpnia.Może jeszcze we wrześniu ze względu na reh. Kuby. Może będziesz do tego czasu to koniecznie daj znać. My też mamy psiaka Kiarę owczarka warmińsko-mazurskiego, serdecznie pozdrawiam i dzięki za słowa otuchy
Nick:sjuzi Dodano:2007-07-25 09:28:59 Wpis:Do ewak- jesli macie labradorka to polecam wam portal www.labradory.info ja jestem na nim praktycznie codziennie (tak jak na stronie Olijako ze tez jestem posiadaczką labiszonowej suni. Jest tam sporo ciekawych informacji.
Pozdrawiam,
Asia mama Zuzi
Nick:ewak Dodano:2007-07-25 00:17:11 Wpis:Do Aśka:serdecznie pozdrawiam Ciebie i Kubusia.Rozumiem,że się martwisz,ale może mały potrzebuje więcej czasu,aby się "odblokować"po napadach.Piszesz,że Jesteś w W-wie,ja jutro będe w stolicy ze swoją córcia u stomatologa,jeśli masz czas mogłybyśmy się spotkać i chwilę pogadać.Przypominam Ci n-r kom.600 649 755.
Rodzina mi się powiekszyła o małego labradorka,lezy mi u stóp,dzieciaki się niesamowicie cieszą.
Pozdrawiam wszystkich wakacyjnie
Nick:Aśka Dodano:2007-07-24 21:29:34 Wpis:Do dr Tomka,
Kubuś pierwsze trzy tygodnie swojego życia spędzil na OIOM-ie.Miesiąc byliśmy w domu w trakcie, którego Kuba byl rehabilitowany.Wtedy był napięty jak struna. Następny miesiąc spędziliśmy w AM w Gdańsku- tu powstrzymano napady.Stwierdzono,że Kuba był w permanentnym stanie padaczkowym.
Po powrocie rehabilitacja 5 razy w tygodniu po 30 min. bez efektów.
Aczkolwiek zaobserwowałam,że w momencie kiedy powstrzymano napady Kuba jakby się od nowa narodził. Wcześniej nic go nie interesowało. Od niedawna cieszy się na widok zabawek, wodzi oczami. Troszeczkę się zmienił, uspołecznił.
Kuba jest ruchowo w wieku niemowlaka dwumiesięcznego no może trzy...Niestety oprócz tego dotychczas nic nowego nie zaobserwowałam.Myślę,że ważne jest też to, że każde badanie EEG jest lepsze od poprzedniego. Bardzo dziękuję p. Tomku za tak szybką odpowiedź, pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-07-24 16:25:21 Wpis:Do Aśka - a jak się rozwijał do 4 miesiąca życia? czego się nauczył a teraz nie potrafi? nie zmieniaj sama leczenia, porozmawiaj o tym z lekarzem prowadzącym,
jeśli faktycznie tak jest jak Jurek tzn mgr Siedlecki twierdzi to może stopień uszkodzenia mózgu za to odpowiada a nie nitrazepam choć przyznam że może wpływać na rozwój dziecka.
pzdr.
Nick:Aśka Dodano:2007-07-24 12:22:29 Wpis:Do Taty Oli Leśniewskiej,
po przeczytaniu ostatniego wpisu intensywnie się zastanawiam czy podawać Kubie Nitrozepam czy jechać do AM w Gdańsku i prosić o zmianę. Faktycznie powstrzymal napady-mija piąty miesiąc, ale niestety Kubuś w ogóle się nie rozwija.Kuba praktycznie kiedy to bylo możliwe byl rehabilitowany w Elblągu. Od miesiąca mieszkamy w W-wie. Przyjeżdża do Kubu dwa razy dziennie rehabilitant-p.Siedlecki i niestety nie pociesza mnie mówiąc, że Kuba ma ciężki stopień MPD.Kubuś skończyl 9 miesiąc i nie robi nic (tylko leży),bardzo się boję, pozdrawiam wszystkich