Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:susanna Dodano:2007-07-12 08:30:46 Url:wow gold Wpis:hey,find [url=http://www.wowgoldvip.com/news_list.asp]wow gold[/url] click here
Nick:Tomek Dodano:2007-07-10 22:11:33 Wpis:Do izaf26 - witam nowego forumowicza o dr Zwolińskim jest tutaj,
http://www.zwolinski.pl/
pzdr.
Nick:izaf26 Dodano:2007-07-10 18:59:07 Wpis:Witam wszystkich, jestem mamą 8 miesięcznej patrycji u której w 4 mc. życia stwierdzono" padaczkę ogniskową o nie ustalonej przyczynie" leczymy się luminalem i sabrilem ataków nie było od 2 miesięcy lecz dziś w nocy chyba coś było mam pytanie czy ktoś z Państwa może mi coś powiedzieć na temat dr. Piotra Zwolińskiego
z góry szczerze dziękuje.
Nick:EdytaSz Dodano:2007-07-10 13:23:44 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Tomku!!!
Bardzo dziękuję za odzew,napewno postaram się o konsultację.
U nas wracamy do normy,"babskie" dni się skończyły Zuzka trzyma się dzielnie.
Co do tego co się w naszym kochanym kraju dzieje to ręce oadają,ale zawsze jest nadzieja że będzie lepiej.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-07-10 12:08:25 Wpis:Nie otwiera się tam gdzie powinno. Dziwnie jest zbudowana ta strona PEFRON-u.
Najlepiej po otwarciu strony głównej Pefronu nacisnąć szukać i wpisać Sprawny Dojazd. Powinno być tak OK.
Pozdr
Nick:slawekk66 Dodano:2007-07-10 11:53:28 Wpis:Sorki
jest tutaj
http://www.pfron.org.pl/zwi/zwi.nsf/graph?OpenFrameset
Nick:slawekk66 Dodano:2007-07-10 11:52:05 Wpis:Dla zainteresowanych. Wszystko na temat pomocy PFRON w zakupie pojazdu sam. jest tutaj
http://www.prv.pl/kg/dodaj_wpis.php?id=92829
Nick:Tomek Dodano:2007-07-10 11:38:46 Wpis:Do Marcina & Kasi - odra??? mało prawdopodobne , zapewne jakaś wirusowa infekcja, napady jak to zwykle przy infekcji nasilają się, natomiast co do senności - jeśli się będzie pogłębiała to sugeruję badanie neurologiczne.
pzdr.
Nick:Marcin&Kasia Dodano:2007-07-10 09:23:28 Wpis:Witam,

znow przerwa ale .... zaczoł sie u nas remoncik i Adacho podłapał nam znów coś ...
ale po koleji .... w srode wiecej napadów i symboliczna goraczka na wieczor szybko zastopowane mały czopeczkiem ale juz czwartek noc duza goraczaka pojwiła sie jakas wysypka na twarzy oraz opuchniete oczka wizyta pediatry z rejonu nic nie dała poza stwierdzeniem ze jakas infekcja wirusowa + potówki na twarzy oraz chyba dwa zabki na górze chca juz ujrzec swiatło dzienne ... nie dawało nam to jednak spokoju
goraczak sie utrzymywła wieczorami, Adas bardzo duzo spi - pratycznie cały czas, mało je, wmuszamy mu tylko duzo picia ... cały czas bylismy w kontakcie z naszym pediatra "rodzinym" ale mogł go obajrzec dopiero wczoraj z rana ... no i ...
potwierdziła swoja diagnoze ... odra nie tak klasyczna ale cos bardzo podobnego do niej ... powiedziła ze Adas bardzo dobrze ja znosi ... nie ma bigunki i wymiotów - małe ryzyko odwonienia, duszności nie ma, sinienia nie ma takze leczymy sie w domku ... zwalczac goraczke, zaciemnic pokój, troche homeopatii i leków wzmacniajacych ...
Najbardziej nas martwi duza sennosc oraz krztuszenie sie jedzeniem płynym ...
Tomku powiedz spotkałes sie z tak sytuacja kiedys ? specjalinie nie pisze tu jak napady bo rekacja jest naszym zdaniem bardzo zaskakujaca !!! jak taka choroba moze wpłynac na napady ???

z innej beczki ... nie wiem jak sie wszytko potoczy ale bardzo chetnie wzielibysmy we 3 udział w takim zjezdzie ... ale czas pokaze czy bedzie taka mozliwosc dla nas w sumie obojetnie gdzie bedzie ... w koncu wszedzie mamy taka sam odległość do pokonania ...

ogolnie weekend ...ehhhh ... rece popuchniete od zrywania starej błazerii i galzury, synek zamist pomoc tacie podłapła jakies paskudztwo i spi spi spi ... nasz premier z o. Dryekroem mowia ze wszyscy prawidziwi Polacy zjechali w weekend do Czestochowy i ze POlska jet teraz tam a nastepnego dnia ta sama osoba nazywa bartowa premiera czarownica a samego brata oszustem, podobno doknalismy siłami stołecznych "kibiców" inwazji na Litwe, "wielki maz stanu" odwołany za korupcje ... cos za cudowny kraj !!!!!

musze wynjdywac choc 10 min czasu dzien aby do Was czesciej zajrzec ...
Marcin
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-07-10 00:02:11 Wpis:Cześć
No i powiało optymizmem , Tomek może zawiesić buty wojskowe na kołku a Sławek szybciej będzie chciał wracać z wysp, miejmy nadzieję że wszystko potoczy się zgodnie z wolą narodu i nowe wybory przywrócą spokój w narodzie .Co wcale nie oznacza że poprawi to sytuację rodzin dzieci niepełnosprawnych.
Lamictal wywołuje u Oli coraz więcej napadów mioklonicznych.Im większa dawka tym napadów więcej i dziecko dłużej trzyma w zgięciu , do tego często drgawki .To trwa kilka sekund ale niechcąc aby trwało dłużej podjęliśmy decyzję o stopniowym odstawianiu LMT.Za kilka dni pozwolę sobie zadzonić do Tomka i zapytać o dalszą strategię.Idziemy też w czwartek na konsultacje w sprawie stymulatora nerwu dla Oli.Moze ktoś wie które fundacje dokładają do tego urządzenia?Koszt był 60 tyś ale teraz jak podskoczyły ceny materiałów budowlanych o 100% to już wszystkiego można się spodziewać.Pozostanie duży kredyt w banku , eee to tylko koszt 6 metrów kwadratowych mieszkania w warszawie.
Pozdrawiam michał
Nick:gosia Dodano:2007-07-09 23:01:38 Wpis:witam !
wszystkie nowosci dotyczace programu homer i pegaz sa na stronie pfron.
mają moim zdaniem zaostrzone warunki co do dofinansowania samochodu,auto musi byc nowe z salonu a kwota ktora trzeba dolozyc to 50%,to gdzies tak ok 14 tys,byc moze daloby sie to jakos ominac???? sa cwani!!! mnie jak na dzien dzisiejszy nie stac

ale kaczory rozrabiaja !!! daja czadu.
pzdr gosia
Nick:Tomek Dodano:2007-07-09 21:49:45 Wpis:Do KAlicji - ???? nie mam pojęcia ,jakoś nie mogę połączyć zespołu G-B z problemem Szymka, może poszukiwania idą w kierunku wrodzonej polineuropatii??? Ala trudno mi tu coś stwierdzić. natomiast tak jak napisałem wcześniej - jeśli chodzi o badanie molekularne w kierunku zespołu P-M to oczywiście służę pomocą - ale o szczegółach na priv lub zadzwoń.

Patrzę na to co sią dzieje(kolejnego "męża stanu" zdymisjonowano - co z tego że gospodarka kwitnie - to ciężko chory kraj. A tak mnie korciła Nowa Zelandia parę lat temu - ale się moja lepsza połowa uparła - a jak się baba uprze.

pzdr
Nick:KAlicja Dodano:2007-07-09 18:33:25 Wpis:czesc,
U nas radosc powoli pryska,
od tygodnia Szymek mial jakies takie male zawieszenia, ale jakos tak nie chcialam dowierzac. Od 3 dni ma juz krotkie odrzucania glowy w bok i spiecia po lewej stronie, podciaga nozke i spina lapke, trwa to ok 10 sekund .
Wczoraj naliczylam 30 razy,
to nie sa serie tylko pojedyncze 'zrywy"
cholera by ta padaczke wziela ....

Tomku ,

cos mi pokretnie tlumacza ze to na co czekamy z Londynu, to wyniki w kierunku "defektu syntezy GM3" czy to moze chodzic o Zespół Guillain-Barre?? to nie mozliwe zeby takei badanie trwalo pare miesiecy? czy w IMD wykonuje sie taklie badania? To chyba tyko okresla sie na plus albo mimus a nie na jakies stezenia
Nick:iza1 Dodano:2007-07-08 12:43:17 Wpis:Do Tomka:
Cały czas byłam w kontakcie telefonicznym z naszym neurologiem. Niestety teraz wyjechał na tydzień za granicę ale po jego powrocie wybieramy się do niego do szpitala i prawdopodobnie będziemy wprowadzać kepprę.
pozdr.
Nick:do gosi Dodano:2007-07-08 12:16:57 Wpis:Gosiu jakie wiadomości masz na temat PEFRONU
Słyszałam,że ma ruszyć program kredytowy na samochody
czy coś Wam wiadomo
Nick:Tomek Dodano:2007-07-07 22:50:33 Wpis:Do EdytySz - nie spotkałem się z takim "leczeniem", "ciąża też jest zatrzymaniem miesiączki" i kobiety cięrpiące na padaczkę nie są wolne od napadaów w tym czasie ( oczywiście nie wszystkie ale jakaś ich część ).
tutaj masz namiary na doc Jędrzejczak
http://www.neuronet.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=116&Itemid=102 - na forum sjuzi może ma aktualne dane.
doc Jędrzejczak specjalizuje się m.in w problematyce ciąża a padaczka,padaczki przymiesiączkowej etc. może udałoby sie połączyć konsultację z przyjazdem na zjazd?
pzdr.
Nick:annarow Dodano:2007-07-07 22:35:01 Wpis:Cześć,
Co do Zjazdu to nie wiem na pewno, czy będziemy, bo chyba nam się pokrywa z innym zapalnowanym już wcześniej wyjazdem, no chyba że termin jest jeszcze nie do końca ustalony
Wtedy z przyjemnością byśmy trochę pofotografowali

Co do tematów, to jeszcze raz polecam Tęczę i panie od rehabilitacji wzroku/słuchu - bardzo miło wspominam ich wizyty u nas.
Może pierwsza pomoc? /michale, jeśli potrzebujesz, to mam znajomych którzy mieli kurs pierwszej pomocy w domu - mają dziecko pod respiratorem.

Pozdrawiamy i dziekujemy za pamięć
Nick:Tomek Dodano:2007-07-07 22:25:54 Wpis:Do Iza1- uważam, że przy takiej częstotliwości i nasileniu napadów toniczno-kloniznych powinnaś jednak porozmawiać z lekarzem prowadzącym córkę,być może będzie konieczna pomoc szpitalna.
pzdr
Nick:iza1 Dodano:2007-07-07 16:23:21 Wpis:Witam serdecznie!
Dawno nie pisałam bo byłyśmy na turnusie no i padaczka daje nam nieźle popalić. Kalina od praktycznie 4 tygodni ataki ma przez prawie całe dnie. Większość to atoniczne ale co jakiś czas i toniczne przechodzące w toniczno - kloniczne... Wlewki też już praktycznie nie działają. Wiem że dla wielu z Was to codzienność ale u nas jeszcze tak źle nie było. Nadzieja w kepprze którą mamy nadzieję niebawem wprowadzić.
pozdr.
Nick:Marta Dodano:2007-07-06 22:28:43 Wpis:Witajcie,
U mnie w sercu moja prywatna żałoba po Moni i Paulince dalej trwa, każdego wieczoru przy wspólnej modlitwie dołączamy inencję za rodzinkę Gózków i rodziców Paulinki, a małym aniołkom machamy ręką.

U nas dziś pierwszy od 2 miesięcy dzień bez napadów.Hania totalnie się nam rozregulowała padaczkowo, ale przynajmniej nie ma już w nocy problemów ze złapaniem oddechu.

W Bieszczadach leje i nie chce przestać.

Co do zjazdu to już raz padło takie pytanie i w propozycjach znalazł się temat udzielania pierwszej pomocy, temat "duchowy". Nie pamiętam czy była też propozycja czy nie, ale temat rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych byłby bardzo ciekawy. (zauważyłam, że nasza Hania jest wkurzona gdy zbyt długo gadam z Zośką a jej poświęcam mniej uwagi )

Alicja, tak się cieszę.....

pozdrawiam serdecznie, marta z hanią i zosią
« 1 2 3 4 5 ... 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 ... 697 698 699 700 701 »