Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Agata Dodano:2007-06-23 07:31:22 Wpis:Do Tomka
Jeszcze raz serdecznie dziękuję.
Nick:edytah Dodano:2007-06-22 23:26:30 Wpis:Szczere zyczenia dla Przemka,no i wczesniej dla Rafalka i innych dzieciaczkow-nie pisze tak czesto ostatnio-woec ominely mnie takie uroczystosciMateusz na poczatku wrzesnia skonczy juz 14lat.!!!
Gosiu-rozumiem to co czujesz i jestem bezsilna -czytajac takie slowa,bo ja tez sie nie moge uporac ze swoja bezsilnoscia-jak kazdy z rodzicow tu zagladajacych.W ksiazce"Oswoic los"autorka pisze o bezradnym patrzeniu na konanie dzieckai jego powrot do zywywch-tak porownywala ataki u syna.Gosi-zalatwcie sobie wozek!Ja bez wozka juz nigdzie sie z Mateuszem nie ruszam -Matik ma 29kilo-moj kregoslup juz dawno siadl
Musze chyba poprawic omylkowy wpis-bo to chyba Ty Przemkowi kupilas ten kask?Czy sie znow myle
Jeszcze nie koge opisac jak wyglada opieka nad chorymi na padaczke w Anglii bo jeszcze tego nie zaznalismy w takim stopiniu jak trzeba-dopiero jestesmy w lipcy=u umowieni na druga wizytre u neurologa-wtedy mozemy wiecej sie pytac.
Poprzednia wizyta-to glownie opowiadanie o Mateuszu i calym przebiegu napadow-dwugodzinny wyklad meza
Wszystko jest w trakcie zaltwiania-osrodek,leczenie,orzeczenie o niepelnosprawnosci.Jak cos bede wiecej wiedziala -dam znac.
Do Slawka-ale daleko!!Na dwoch koncach bedziemy prawie.Powodzenia!
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-22 22:56:54 Url:www.stronarafala.com Wpis:Z całego serca dla Przema WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO z okazji szóstych urodzin od całej rodzinki Karbusi.. A dla mamy dużo sił wytrwałości.

Do EdytaH
Mnie firma wysyła. Gwarantują dojazd i zakwaterowanie. Ja mam tylko pracować i niczym się nie przejmować. Jadę do elektrowni koło Leeds, to jest na północ za Manchester. Wyjazd na początku lipca. Dokładnej daty jeszcze nie znam. Na razie to mnie szkolą.

Do Tomka
To pozdrów od Rafałka panią dr Dudzińską.

Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:gosia Dodano:2007-06-22 22:12:25 Wpis:witajcie kochani!
wczoraj mój przemcio obchodzil 6 urodzinki.duzy kawaler !!! i jak zdmuchiwalam razem z nim świeczki pomyslalam za niego zyczenie;pewnie wiecie jakie...ale los nie chce byc laskawy dla nas i naszych ukochanych dzieci.dzis znow doswiadczylam moja bezsilnosc w czasie ataku przemka (akurat na spacerze). do domu mialam z pol kilometra ale nie bylam w stanie przemka niesc no... juz wazy 25 kg a mąz akurat jest na 2 zmianie.zamowilam taxi ,i jak weszlam do domu to rozyczalam sie i pomyslalam sobie :Boze kochany jak ja bym juz chciala miec z 50 lat,wiecie czasem chcialabym umrzec bo niemam juz sily patrzec jak moje -nasze ukochane dzieci muszą cierpiec przez tą diabelną ,wredną popieprzoną padaczkę :-(
nic mnie nie cieszy ,jestem matką która nie potrafi pomóc wlasnemu dziecku.
od kilku tygodni przemek intensywnie kreci listkami ,papierkami,czym tylko sie da .nie pomagaja zbytnio prace z nim bo potrafi krecic pedzlem, mazakiem a nawet ukreci sobie "kręcioł " z plasteliny.nie chodzimy do przedszkola "niby" integracyjnego juz od 2 mies.pracujemy w domu, ale niemam juz sil i nerwow.
powiedzcie mi czy leczenie epi w polsce jest takie same jak np w angli ,wloszech,niemczech,czy inne kraje mają moze lepszy sposob leczenia? wiecie pytam bo juz sama nic nie wiem .
kochani uciekam do przemka bo sie obudzil .
pozdrawiam was wszystkich i zycze wszystkim milych spokojnych i udanych wakacji.

gosia
Nick:polaczka Dodano:2007-06-22 20:58:31 Wpis:Mój syn ma 12 lat odponad 4 lat cierpiał na bóle głowy po wykonaniu eeg przyjmuje tegretol,bóle głowy ustąpiły lecz eeg nie jest nadal prawidłowe od niedawna lekarz zalecił podawanie depakine.Syn nie miał do tej pory żadnych ataków,poszukuje dobrego neurologa dziecięcego najlepiej Kraków lub warszawa mieszkam w świętokrzyskim
Nick:ania Dodano:2007-06-22 20:51:12 Wpis:witajcie z zabajki.jesztem przeszcęśliwa że udało nam się tu być.pozdrowienia dla tomka.może przywiezie ciekawostki medyczne które pomogą naszym dzieciaczkom.pozdrawiam was wszystkich forumowiczów
Nick:edytah Dodano:2007-06-22 19:04:34 Wpis:No ,no Tomek o nas nawet na zjazdach mysli
Pozdrow od nas rowniez Neurologow
A u nas po staremu-nie lepiej ,nic gozej.
Matik tez miewal glowy potrzaskane i brodyDobry pomysl ma Iwona z tym kaskiem bokserskim-sami nad tym sie zzastanawiamy-tutaj dzieci w osrodku mialy takie pozakladane.
Witam na forum Moja Siostre i zaraz prostuje ja ,ze na pewno nie ma pod skroniea -tylko nad,no i ,ze konsultacja nie w CZDtylko.......gdzie indziej.
Slawek-odezwij sie na Wyspie-moze doradzimy w czyms,czy co.Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-06-22 18:43:56 Wpis:Serdeczne pozdrowienia z Białegostoku gdzie trwa zjazd neurologów dziecięcych.
pzdr.
Nick:Elcia Dodano:2007-06-21 15:39:26 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:MARCIN -gdybys potrzebował jakiejkolwiek pomocy w sprawie diety , chętnie pomogę. usciskaj swoich "bączków" pozdrawiam wszyskich Elcia
Nick:Karo Dodano:2007-06-21 11:01:35 Wpis:Witam wszystkich! Jestem tutaj pierwszy raz. Miesiąc temu dowiedziałam się, że moja roczna córeczka ma padaczkę skrytopochodną. Jej ataki trwają od 30 do 90 sekund. To wszystko jest bardzo dziwne, bo pierwszy atak pojawił się po 48 godzinach od podania szczepionki Prevenar. Jak się okazało w trakcie podania miała prawostronne zapalenie płuc, które wyszło na rtg. Miała robione 2 razy eeg, dopiero w 2 wyszło mierne ognisko padaczkowe pod prawą skronią. We wtorek byliśmy na rezonansie. Lekarka, która go robiła po badaniu powiedziała, że jest wszystko ok. Drgawki pojawiają się bez temperatury w trakcie infekcji. Mała robione również badania w kierunku choroby metabolicznej i też nic nie wyszło. Jest na depakine chrono. Wybieramy się na konsultacje do CZD.
Nick:marcin Dodano:2007-06-21 08:17:16 Wpis:witam wszystkich
do Elci i Annarow pamietamy o aniolkach
no a u nas znalazla sie karta wchodzimy na diete od nastepnego tygodnia
pozdrawiam wszystkich
Nick:Paulina Dodano:2007-06-20 12:03:46 Wpis:My robimy EEG na Działdowskiej i opisuje go Pani Profesor Sidor..
wiem że sporo się czeka...i tam jest czepek...moja Zuza go bardzo nie lubi bo ma bardzo długie włosy..
Nick:Tomek Dodano:2007-06-20 09:12:07 Wpis:Do nikam - czepek czy gumki to owszem istotna sprawa , dla mnie raczej zasadnicza kwestia to kto opisuje badanie.
1.825-68-82 501519412
2.Niekłańska
3.w IMiD z tego co wiem niechętnie wykonywane są komercyjne badania EEG.
pzdr.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-06-19 21:53:20 Wpis:Cześć
do nicam - W Instytucie Matki i dziecka też są gumki , ale w centrum Zdrowia dziecka są czepki, tylko trzeba chyba długo czekać , wiem że w fundacji neuronet.pl mozna zrobic szybko i dobre EEG .Może to być video EEG trwające nawet 2 godziny.To fundacja dr.Zwolińskiego z CZD więc do niego z pytaniami.Ale jak ma cos wyjśc to i przy gumkach będzie wynik czytelny.
Pozdrawiam michał
Nick:nikam Dodano:2007-06-19 21:18:49 Wpis:Do Tomka.

Witam, mam gorącą prośbę znajomi mają 8,5 miesięczną córeczkę, która budzi sie w środku nocy z przeraźliwym płaczem, dostali skierowanie na EEG i chcieliby dowiedzieć się która pracownia EEG na terenie Warszawy jest najlepsza i badanie jest przeprowadzone za pomoca czepka (lekarz ich kieruje na Sadybę ale tam EEG wykonują za pomoca gumek)będę bardzo wdzięczna za namiary na pracownie EEG.

Pozdr
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-06-19 20:58:29 Wpis:Cześć
Do Sławka - to sprzęt profesjonalisty , który robił nam fotki do najnowszego numeru Przyjaciela. Mam kontrakt na okładkę.Kto wie od tego zaczynają się wielkie kariery.Jeżeli chodzi o Anglię to może to trochę poprawi ci hunor:

Jaki jest obecnie szczyt glupoty ??

Glosowac na PiS i nie wyjechac do Wielkiej Brytanii...


A jaki jest obecnie szczyt zlosliwosci ??

Glosowac na PiS i wyjechac do Wielkiej Brytanii....


W sobotę biegnę maraton w Gdyni więc tybylców zapraszam na trasę , zawsze miło jak ktoś kibicuje.Start biegu godz 21 , bo to maraton nocny .
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2007-06-19 09:49:19 Wpis:Do Sławka -....... i słusznie prawisz.
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-18 23:53:42 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Michała
Zdjęcia są super!!! Tylko, co Ty zrobiłeś skok na bank!!!!???? EOS 5D!!! No to rozumiem, taka maszynka! Ja to muszę do tej Anglii. Tylko boję się, że z naszego wyjazdu do Olinka będą nici. Jutro będę wiedział więcej to zadzwonię.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-18 23:31:42 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Sylwii
Tak jak czytam twój post to czy czasami Bartek nie ma grzyba?????? My też walczyliśmy przez długi okres z gardłem Rafałka. Brał różne antybiotyki i tylko chwilowa poprawa. Dopiero w szpitalu na oddziale (Rafał miał wtedy dużo napadów patrz archiwum 2006 na stronie Rafałka http://www.stronarafala.com/historia_choroby/archiwa_2006.html wpis z dn. 07. 05. 2006) dr D poleciła zrobić wymaz. Po tym badaniu wyszedł grzyb (candida alb). Rafał był leczony przez dwa tygodnie, ale od tego czasu mamy spokój z gardłem.
U was może być inaczej ale zrób wymaz, już to długo trwa.
Mam nadzieje że Tomek nie weźmie to do siebie to co teraz napiszę.

Niestety w naszym kochanym kraju większości polega się na domysłach lekarzy pierwszego kontaktu. Jak nie ten, to tamten antybiotyk. A jak już wyczerpią się pomysły to dopiero wysyła się na badania specjalistyczne. Niejednokrotnie jest to już bardzo za późno. Nie każdy jest ministrem zdrowia i tak szybko się reaguje na kaszel... .

Placówki służby zdrowia unikają dodatkowych badań specjalistycznych, wiadomo w jakim celu.
Całe szczęście, że Rafał ma kontakt ze wspaniałymi lekarzami i nie oszczędzają na jego diagnostyce.

Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Sylwia Dodano:2007-06-18 15:30:55 Wpis:Witajcie Kochani,dawno nie pisałam,co nie znaczy że nie jestem na bierzaco.
Do Sławka-przekaż proszę Rafałkowi,że z okazji Jego urodzin życzę sobie i całej reszcie rodziców z forum,by Tata Sławek pisał tylko o najlepszych chwilach i by nigdy nie miał powodu do dzielenia się z nami niedobrymi wiadomościami.
Bartek już kolejny miesiąc z rzędu jest chory na gardło.Za każdym razem dostaje Zinnat,jest na chwilę lepiej i od nowa choruje.Nie miał robionego wymazu z gardła,a wydaje mi się,że trawi Go jakaś zaraza.Może wazrto zrobić takie badanie i też atybiogram?co o tym myślicie,może ktos przerobił podobny temat?Pozdrawiam S.