Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:ania Dodano:2007-06-13 22:14:30 Wpis:witajcie.mój ynek ma ostatnio taki objaw wygląda to tak jakby łapał powietrze jak rybka robi to od jakiś 3 tyg nie mam kogo się spytać.może ktoś z was zaobserwował coś takiego u swojego dziecka?tomku jeśli chodzi o lamitrin s (wcześniej pisałam)nie zauważyłam by mój syn jakoś lepiej reagował na wszystko i był bardziej kontaktowy.wręcz nasiliły się inne objawy (wysuwanie języka częstsze machanie rączkami no i to łapanie powietrza jak rybka))do tej pory gdy był tylko na topamaxie takich objawów nie zaobserwowaliśmy.nie mówiąć o napadziegdzie przerwa była ponad 3 lata a tu nagle po zwiększaniu dawki na następny dzień atak.nie mogę się z tym pogodzić gdyż wcześniej bywało też tak że syn miał gorąxczkę czy załapał jakąś infekcję(rzadko choruje)obyło się bez napadu.wciąż zadaję sobie pytanie czy musi brać te dwa leki?????????????po co ten drugi?jeśli nie było gorzej w eeg a napadów nie miał.?to prawda że jeśkli chodzi o topamax to jakby dziecko zgasło ale to było ponad 3 lata temu.jednak teraz syn bardzop uczestniczy w życiu itd.czy tylko dla zwiększenia funkcji poznawczych trzeba dziecko faszerować znów lekami?nie można inaczej pomóc?jak to się odbije na wątrobie czy innych organach wewn?pomóżcie
Nick:iza1 Dodano:2007-06-13 21:22:58 Wpis:Do ewak:
Myślę, że może coś Tomek Ci poradzi, ja z własnego doświadczenia mogę Ci tylko powiedzieć, że chyba nie pozostaje Ci nic innego jak tylko podać synkowi leki i modlić się aby jak najwięcej zdążyło przeniknąć do organizmu . Napewno podawaj je w malutkich porcjach (łyżeczką), w odstępach, bez popijania. Mniejsze będzie ryzyko zwrócenia ich od razu. I NIE PODAWAJ PRZYPADKIEM ŻADNYCH WITAMIN. Myślę że niewiele Ci pomogłam ale współczuję Wam z całego serca!!! Trzymajcie się!!!

pozdr.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-06-13 21:22:30 Wpis:Czesć
W czasie grypy żołądkowej Ola też często wymiotowała leki , trudno w takich wypakach niepodawaliśmy tej dawki.Jeżeli by to się przedłużało na kilka dni to trzeba do lekarza , a jak nie, to samo przechodzi tylko dużo picia dawać trzeba , rumianek ciepły itp.
Wczoraj Ola rozbiła w przedszkolu brodę że trzeba było na szycie jechać.To przedszkole specjalne więc i opieka powinna taka być.Dwie panie na 5 dzieci .Wchodzę po Olę broda zaklejona plastrem , pani zdenerwowana że Ola taka ruchliwa ostatnio.?? Myslę sobie , chodzić zaczęła czy co? Podnosze dziecko na ręce a tu krew sika po mnie i Oli.Prozę jechać szybko do szpitala , do widzenia. To tyle co w przedszkolu.W szpitalu na stępińskiej , ( szpital dla dorosłych) wbiegam z dzieckiem zalanym krwią i mówię że brodę trza szyć.To szpital nie dla dzieci, pani w recepcji krzyczy !!!Proszę jechać do dzieciecego do sródmieścia.Po 30 minutach jesteśmy w dziecięcym, dwa szwy i po robocie.W zasadzie niebyło co szyć bo krew już cała co miała wylecieć to już wyleciała.Ech życie!? Dwa szwy ?!?
Pozdrawiam michał
Nick:ewak Dodano:2007-06-13 21:05:46 Wpis:Mam problem.Całą rodzinę dopadła grypa żołądkowa:wymioty,biegunka i gorączka.Nie wiem jak Radkowi podać leki,skoro wszystko może zwymiotować?Co robicie w takich sytuacjach?Jak zabezpieczyć przed ewentualnym napadem?Proszę o możliwie najszybszą odpowiedz,z góry dziękuję.
Ewa
Nick:Elcia Dodano:2007-06-13 00:13:32 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Rafałku - wszystkiego naj.... i jak najwięcej dni bez napadów.
Nick:annasz Dodano:2007-06-12 21:49:13 Wpis:Sto lat RAFAŁKU od cioci Ani i Adasia
Nick:Paulina Dodano:2007-06-12 20:29:45 Wpis:Sto Lat Sto Lat dla Rafałka...dużo dużo zdrowia...i powodzenia w scenicznej karierze...
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-12 20:02:04 Url:www.stronarafala.com Wpis:W imieniu Rafałka dziękuje wszystkim za życzenia urodzinowe.
Pozdr
Nick:marcin Dodano:2007-06-12 19:56:21 Wpis:sorki chodzilo mi o mame Lenki
Nick:marcin Dodano:2007-06-12 19:55:05 Wpis:witam wszystkich
do Slwaka my równiez slkadamy zyczenia dla Rafalka oby jak najmniej dni bez napadów alob wogóle tego z calego serca zycze
do Lenki co mozna powiedziec jak my sie dowiedzielismy co nas i Kacpra czeka to przez pare dni nie mogłem do siebie dojsc teraz staramy sie zyc normalnie i czekamy na to ze sie poprawi zycze wam powodzonka
do Kalicji co u Szymka poprawa ?
p.s. a nam w CZD zapodziala sie karta i nie mozey zaczac diety ale juz jestesmy blisko
pozdrawiam wszystkich
Nick:beata Dodano:2007-06-12 17:41:18 Wpis:Rafale 13 letni chłopie- dużo zdrowia i uśmiechu dla Ciebie i Twoich rodziców życzy Marta, Aga z rodzicami.
Nick:Tomek Dodano:2007-06-12 17:40:55 Wpis:Do Sławka - "przybij piątkę" Rafałowi w moim imieniu.

Do mamy Lenki -"czy zawsze Zespół Westa przyjmuje taką beznadziejną formę.... ale czy dzieci takie jak Lenka wychodzą z teo?"
- padaczka jest w tym przypadku efektem uszkodzenia organicznego mózgu( zmiany niedokrwienne niedotlenieniowe jako powikłania zaburzeń krażenia w przebiegu wady serca), to stawia Lenkę w gorszej sytuacji ale nigdy beznadziejnej.

Do Marcina i Kasi- obniżone napięcie mięśniowe może być cechą danego osobnika, może być również jednym z objawów zaburzeń neurologicznych, bywa również polekowe. Leczenie syntetycznym ACTH ( Synacthen) prowadzi sie wg schematu ( który w zależności od stanu dziecka niekiedy może byc modyfikowany)
Przez pierwszy tydzień codziennie, przez drugi tydzień co drugi dzień , przez trzeci tydzień co trzeci dzień koolejne tygodnie w zalezności od odpowiedzi na leczenie. lek podaje sie domięśniowo, konieczne są badania krwi, pomiary ciśnienia tętniczego stała kontrola lekarska ( dlatego przez pierwsze tygodnie dziecko zazwyczaj przebywa w szpitalu.
pzdr
Nick:annarow Dodano:2007-06-12 17:25:01 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Witajcie,
Rafał - STO LAT! dużo zdrowia, wszystkiego naj i wielkiego tortu, który będziesz mógł zjeść
A rodzicom wytrwałości i wiary

Kasia&Marcin - odpowiem na część Waszych pytań, myślę że inni coś podrzucą - Zespół Westa wiąże sie z obniżonym napięciem, do tego dochodzą leki p.padaczkowe, które zwiotczają - czasem da się to "wyćwiczyć", czasem nie, dzieci i ich choroba są bardzo różne.
W naszym wypadku ja nie pracowałam, byłam na urlopie wychowawczym i przeszłam na utrzymanie męża Paulinka wymagała całodobowej opieki + wypady na rehabilitacje, poradnie i konsultacje no i częsta hospitalizacja...Ale jeśi macie samą padaczkę, a dziecko będzie się rozwijać prawidłowo, to można nawet posłać malucha do przedszkola, np. integracyjnego - tu również - co dziecko, to rozwiązanie
My staraliśmy się rehabilitować Małą codziennie, ale to kosztuje kilo kasy, niezbędna w naszym przypadku była pomoc Fundacji i konto tam założone.

Tomku - dziękuje, napisałam na priv, ale mi odbiło wiadomość. Czekamy w takim razie

Pozdrawiam
Nick:KAlicja Dodano:2007-06-12 17:04:57 Wpis:KAlicja

Rafalku, pomyslnosci i zdrowia.
Beato ,Slawkui Rafalku
jestewscie wuielcy!!!!!


KAsia ,MArcin

My stosowalismy ACTH Syncten ,jak Szymon mial 5mc, najnizsza dawka 0,03ml
najwyzsza 0,15ml.
W naszym przypadku nie byo zadnej poprawy nic, pomimo podwyzszania.
Akcja trwaa 1,5 mc, 2 mc - odstawianie.
Skutki uboczne...... jak patrze naa zdjeci ai wspominam koszmar. Ale pytasz wiec pisze bo wazne zeby wiedziec na co sie decydujecie.
Pierwsze bardzo powiekszone obwody , dziecko wyglada jak napompowany balonik, Szymon nie mog sie poruszac , w tym czasie jego stan i tak byl bardzo ciezki ale ACTH, poglebilo, otepienie. Wypadly wloski , pojawilo sie rozmiekczenie kosci, ale bez zmian osteoporozy. Ale tubylo pryzeciwskazanie do terapi, ze wzgledu na ewentualne ryzyko zlamania , tak postanowil lekarz.
U nas terapia sie nie powiodla , ale nie bylo wyjscia, sprobowalismy trzeba probowac bo czesc dzieci reaguje dobrze i napady udaje sie powstrzymac . Skutki uboczne zwlaszcza ta opuchlizna schodzila dlugo ponad kilka miesiecy , w zasadzie dopiero od tego roku Maly wyglada 'zdrowo'.

Co do terapi polecam ksiazke
'Podstawy fizjoterapi cz.3' - J. Nowotny
http://www.bookservice.pl/go/_info/?id=52516

AGA mama LENKI
trzymaj sie i nie podawaj , wiem jak trudno jest kiedy wydaje sie ze bezradnosc nas powala.
NIe mozna sie poddawac, czasem nie warto pytac, o zbyt wiele. My z mezem szybko pryzestalismy pytac czy Szymek bedzei chodzil , bo okazuje sie ze wyczynem dla neigo jest uniesienie glowy.
Nie mysalam ze to moze tyle trwac , ale tez nie przypuszczalam ze to moze tak cieszyc. Maly jeszcze nie trzyma glowy, choc ma 18 mc, ale coraz czesciej proboje.
Ciezko uwiezyc, ze moga nastapic dni bez atakow , ale to tez sie zdaza.
Ostanio przytrafilo sie to Szymkowi .
Juz 29 bez napadow tonicznych , zostal maly oczoplas i absance.

PAmietaj ze oprocz choroby ktora nasze dzeici powala , sa leki ktore tez bardzo otepiaja. Trzeba szukac leku , ten poczatek jest koszmarny, bo ma sie wrazenie ze nikt nie wie tak naprawde co robic i dzaila sie troche na oslep , ja przynajmniej tak to wspominam. Czasem uda sie zanlesc kombinacje lekow, ktora pozwoli opanowac napady i zachowac przytomnosc dzeicka.
To bardzo wazne,nie sztuka jest wprowadzic dzeicko w taki stan ze nie bedzie malio atakow, ale tez nie bedzei nic odczuwalo ,
bo bedzei tymi lekami uspione.
Szymon mial okresy kiedy pomimo 30 atakow dzeinnie, cos zakumal i zaskoczyl uniosl glowke, niz jak mial tak wysokie dawki ze tyklo spal a ataki i tak sie przebijaly.
Trzeba duzo wytrwalosci, ale trzeba patrzec do przyodu.
Jestesmy z Toba i Twoja Lenka , modlitwa i Myslami.
Alicja
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-06-12 16:53:46 Wpis:cześć
Do rafała - teraz w dobie przesyłek ekspresowych i kurierskich chetnie skosztowalibyśmy ciacha upieczonego przez mamę.Dużo zdrowia dla ciebie i twoich kochanych rodziców.ola trzyma za ciebie kciuki i jej tatuś też.
Pozdrawiam michał
Nick:iza1 Dodano:2007-06-12 15:32:15 Wpis:do Sławka:
Nie będę oryginalna - życzę przede wszystkim dużo dużo zdrówka dla Rafałka. A jak to już będzie to reszta sama się ułoży!

Do ewak:
Nie mam najmniejszych powodów aby nie wierzyć mamie która powiedziała że "to" usłyszała w CZD. Pojeździłam sobie już z córką trochę po różnych szpitalach i różnych specjalizacjach i wiem że wszystko zależy od lekarza! Pewnie Ty miałaś szczęście i trafiłaś na dobrego. I bardzo dobrze. Ale niestety człowiek człowiekowi nie jest równy! Dlatego pytałam na forum kogo możecie polecić w CZD...
Nick:Kasia&Marcin Dodano:2007-06-12 14:36:12 Wpis:Witam,

a wiec na wstepie wszystkiego najlepszego duzo zrowie przede wszystkim i pocichy z rodziców

Agato ... do nas ta chorobko przyplatało sie tez dosc niedawno ... Adas ma 8 miesiecy od 2,5 choruje Jest róznie ... nam jest starsznie ciezko zwłasze kiedy jest OK a pozniej ... wszystko wraca do "nienormalnej normy" jak jest ta choroba mi akurat trudno powiedziec jest tu wiele osob którzy moga służyc o wiele wiekszym doswiadczeniem i rada ale jedno moge Ci napisac
dla nas Adas był bardzo wyczekiwanym dzieckiem, nasza radoscia i szczeciem zaniam sie urodził juz mu kupiłem pilke i korki, zaplanowalismy wakacje ... i nic sie nie zmieniło !!!!!! Bedziemy walczyc o to aby było jak najlepiej aby było mu jak najłatwiej bo to nasz Adas ... Wiem ze bede grał z nim piłke i bawił sie na plazy .. Pytasz dlaczego, kto Cie tam nie lubi, czemu Adas a nia ja, - jak moja Kasia ... Nigdy nie uzyskasz odpowiedz na takie pytania ... tylko bedzie Ci ciezej !!

Adas lezy w CZMP od 5 tygodni i niestey kombinacje leków jaka ma nieprzynosi rezultatów bedzie musiał przejsc terapie sterydowa ale sa obecnie jakies zawirowania z zamawianiem sterydów /nowe zarzadzenia ministra (?)/ i bedziemy musili na to poczekac troche czasu ...
Adas wczoraj dostał wysokiej goraczki i słychac znow było szmery w płuckach kurde a myslelismy ze zostało ono juz spacyfikowane, dodatkowo ma duzo wydzilniy w górnych drogach odechowych ... strasznie nas to zmartwiło bo Pani doktor zasugerował wypis do czasu załatwienia leków ... ale teraz bez szans

mam do Was kilka pytań:
- ACTH - wszystko co mozecie mi napisac ... bardzo mało informacji moge znalesc
- ile trwa taka kuracja ? jak wyglada ?
- czytałem ze zespół Westa w jakims tam procencie idzie w parze z obnizonym napieciem miesniowym ...czy da sie to wycwiczyc ? bardzo nas martwi to iz Adas nadal nie radzi sobie z głowka ! czy macie moze jakies cwiczenia aby mu pomoc ?
- jak wyglada rachabilitacja Waszych Brzdaców ? ile razy w tygodniu ? ile czasu dziennie ? metody ? basen ? koszty ?
- i takie najbardziej przyziemne ale ... jak wyglada opieka w dzień ? pracujecie razem ? jedno z was sie zajmuje Brzdacem ? jak to jest ?

przepraszam ze tak konkretnie i bezpośrednio ale ... choroba Adacha troche mi "podcieła skrzydła" ... ale zycie toczy sie dalej i ma byc jak najlepsze i najfajniesze ale trzeba wiedziec z czym sie mamy mierzyc i czego sie spodziewac aby łatwiej było stawic czoło problemom !!! tylko "troszeczke" mi sie wszystko przewartościowało

Agato trzymaj sie ... jak bede mogł jakos pomoc PISZ !!! jestesmy z Łodzi takze wrazie jakiejs wizyty w CZMP mozemy jakos pomoc ...

Jeszcze raz najszczersze zyczenia dla naszego solenizana !!!

Kasia i Marcin
Nick:gosia Dodano:2007-06-12 13:05:27 Wpis:witam !
kochany rafcio buziaczki dla ciebie w tak pieknym dniu.duzo zdrowia i wszystkiego co najlepsze.caluski.pozdrawiam .gosia z chlopakami.
Nick:Iwona Dodano:2007-06-12 08:44:37 Wpis:Rafałku dużo zdrówka i jeszcze raz zdrówka.
Nick:Wiola Dodano:2007-06-12 08:33:14 Wpis:Do Sławka66
Proszę ode mnie przekazać młodemu aktorowi sukcesów na scenie ,zdrówka,zdrówka,zdrówka i jeszcze raz dużo zdrówka.Oby wszystko to co nie pozwala normalnie funkcjonować odeszło i nigdy więcej nie wróciło.Tego ci Rafałku życzę.
P.S. Pozdrawiam
« 1 2 3 4 5 ... 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 ... 697 698 699 700 701 »