Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Marcin@Kasia Dodano:2007-06-09 12:06:18 Wpis:Witam wszystkich,

długo sie nieodzwywałem ale 7 00 - praca do 16 00, pozniej 16 - 22 szpital i powrót do domu ... łózko
adas z kasia nadal sa w CZMP ... i nie wiem jeszcze ile tam beda
moze ktos moze skomentowac ten osrodek i lekarzy

Adas jest obecnie na sabrilu 1250, depakinie 360 /był znaczony poziom i jest OK / oraz od wczoraj na nitrozepanie 0,25 * 5 mg tablatka ...
efekty powiedzmy sobie niezadawalajace Adas ma około 6 ataków dzieni tzn serii ... niestety i jest tak cały czas róznie sie on tylko siła i natezniem oraz czasem trwania ...
inna rzecz nas martwi ... Adas strasznie nam charczy .. zapalanie płuc jakiego nabawił sie w szpitalu jest juz spacyfikowane a to mu nie przechodzi no chyba ze kaszlnie wczesniej - przed zapalanie płuc nie mielismy takiego problemu ogladało go 2 pediatrów i laryngolog i powiedzieli ze jest Ok ze to pozostałosc po zaplaniu i przejdzie a ze adas ma obniozne napieci szyjne - nie trzyma nadal stabilnie głowki to tez ma problemy z odchrząknieciem ...

kurcze jest nam troche ciezko kazdy atak nas starasznie boli ... 8 h bez ataku i takie wyczekiwnia bedzie czy nie !!
5 tygodni pobytu i poza zaplaniem płuc i kompleksowymi badaniami /kompletnie nic nie wyszło - wszystko OK no poza EEG/ efekt raczej sredni

mieszkanko które kupilismy sobie z dozywociem w banku stoi puste, czeka na remont i reke mojej zony ...

ehhhhh ....
pozdrawiam
Marcin
Nick:nikam Dodano:2007-06-08 18:23:45 Wpis:do Iza 1
jesteśmy z Warszawy, obecnie przebywamy w IMID.
Nick:marcin Dodano:2007-06-08 10:53:04 Wpis:witam wszystkich
szok szok szok to niemozliwe polska przegrala wiezyc sie nie chce ale zyciejest brutalne
mam pytanko czy ktos wie na jakiej zasadzie jezdza busy inwalidzie i czy mozna zamawiac jak taksówki ?
pozdrawiam
Nick:bożka Dodano:2007-06-08 01:22:17 Wpis:Kochani!!
Prosze o informacje dotyczące rehabilitacji w Zgorzelcu.Jakimi metodami pracują tam rehabilitanci,czy ćwiczy ktoś NDT Bobath i PNF?Interesuje mnie wszystko ,jak sie tam dostać i jakie warunki.byliśmy na rehabilitacji w koszalinie u Normanai tam synek świetnie zareagował na PNF,dlatego też szukam terapeutów tej metody.Może posiadacie informacje o tych terapeutach w okolicach Kłodzka lub Polanicy?
Nick:annasz Dodano:2007-06-07 23:41:23 Wpis:witam, u nas wszyatko dobrze
14 -go jedziemy do Mielna na turnus 4-ro tygodniowy (do syreny - na kombinezony)
To znaczy ja nie jadę - ja pracuję, Aduś jedzie z tatusiem.
Mam nadzieję ,że te upały nie będą aż tak męczące i jakoś wytrzyma te cztery tygodnie.
Pozdrawiam ania
Nick:iza1 Dodano:2007-06-07 17:37:50 Wpis:nikam:
Skąd jesteście?
pozdr.
Nick:nikam Dodano:2007-06-07 13:52:12 Wpis:Do Tomka
Pod opieką jest rewelacyjną jesteśmy bardzo zadowolone, małej nawet dziś humorek się poprawił nie narzeka tylko cały czas się cieszy. Obawiam się tylko że Pani Dr może mieć dosyć lawiny moich pytań i dlatego posiłkuję się forumTeż mam nadzieje że obejdzie się bez depakiny.

Pozdr
Nick:Tomek Dodano:2007-06-06 10:37:55 Wpis:Do nikam - Twoje dziecko jest pod dobrą opieką. mam nadzieję, że się obejdzie bez depakiny.
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-06-06 09:42:15 Wpis:Do Michała - zostaw je w spokoju.
pzdr.
PS nie wiem na jakim jestem poziomie.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-06-05 22:35:19 Wpis:cześć
Do Marcina - my jesteśmy już na drugim poziomie , dlatego ataki częściej ustają po naszej interwencji.Tylko na którym poziomie jest Nasz Tomek , on chyba pisze instrukcje
Do Sławka -ten okres dojrzewania mam u Oli juz za sobą, bo te włoski o których piszesz pojawiły się u niej w pierwszym roku życia , po podaniu pierwszych sterydów,i są do teraz, coraz dłuższe i grubsze.Nie obcinamy ich żeby nie były większe .A może obciąć ? Tomku co ty na to , ja tam wolę bez
U Oli po wprowadzeniu lamitrinu znacznie powiekszyła się ilość i natężenie napadów.Ale , od tegoż czasu pojawiły się nigdy dotąd nie obserwowane zaparcia.Ola robi kupsko raz na 4-5 dni i to nie więcej niż kiedyś, a wsuwa tyle samo i to samo, tylko kiedyś nocnik był pełen codziennie.Czy to możliwy skutek uboczny LT.
Pozdrawiam michał
Nick:wow gold Dodano:2007-06-05 17:53:47 Url:http://www.ccxgames.com/wow-gold/ Wpis:wow goldĄŁĄŁ
vanguard power levelingĄŁĄŁ
world of warcraft powerlevelingĄŁĄŁ
wow powerlevelingĄŁĄŁ
guild wars goldĄŁĄŁ
ffxi gilĄŁĄŁ
final fantasy xi gilĄŁĄŁ
guild wars factionĄŁĄŁ
cheap Vanguard GoldĄŁĄŁ
buy Vanguard GoldĄŁĄŁ
Vanguard GoldĄŁĄŁ
vanguard soh goldĄŁĄŁ
Vanguard Saga of Heroes goldĄŁĄŁ
easy world of warcraft goldĄŁĄŁ
world of warcraft goldĄŁĄŁ
Nick:iza1 Dodano:2007-06-05 11:59:57 Wpis:Witajcie!
Marto: Czy jesteś pewna że Hani w oddychaniu przeszkadza coś nosie? A może w gardle - krtani?

Kochani, muszę się trochę wyżalić. Miesiąc temu byłam z małą na badaniu słuchu (rok temu wyszedł nam niedosłuch). Oczywiście miałam takie skierowanie jak ostatnio (takie jak sobie życzą), wystawione przez laryngologa. Dziś rano dzwoni do mnie laryngolog, że przyszła faktura za badanie i trzeba za nie zapłacić. Oczywiście zaraz pojechałam do niego do sąsiedniego miasta. Okazało się że pani która dzwoniła do lekarza stwierdziła, że nasz laryngolog nie ma podpisanej umowy z NFZ (dodam, że przyjmuje w przychodni, na kasę, a na skierowaniu była pieczątka przychodni - paranoja). Niech mi ktoś powie jakim sposobem lekarz może przyjmować w przychodni bez umowy z NFZ???????? Może nie znan się na przepisach w służbie zdrowia ale to dla mnie zaprzeczenie samo w sobie!!! tak czy inaczej faktura została i pewnie trzeba będzie zapłacić, bagatela 150 zł. Może to nie jest wielka suma, ale mała też nie i wkurza mnie to, że wszędzie trzeba jeździć prywatnie, bo inaczej ciągle są jakieś problemy. A następnym razem po skierowanie na badanie słuchu pójdę chyba do GINEKOLOGA!!!!!!!!
Nick:Tomek Dodano:2007-06-05 11:20:05 Wpis:Do Marty - czyli efedryna, w takich małych ilościach w celu udrożnienia dróg oddechowych z wydzieliny nie powinna być szkodliwa u dziecka z padaczką - zawsze istnieje to ale --jak Marta na ten preparat zareaguje.I tak powinnaś to z lekarzem neurologiem który prowadzi Martę omówić.
pzdr.
Nick:Marta Dodano:2007-06-04 19:27:41 Wpis:oczywiście w skład proszku wchodzi ephetonina a nie ephetonona.

m
Nick:Marta Dodano:2007-06-04 19:25:33 Wpis:witajcie,
u nas ciąg dalsz walki o swobodne oddychanie Hani w czasie snu. Ostatnio sie bardzo pogorszyło, Hania budzi się w nocy z krzykiem, bo "cóś" przytyka jej nos i uniemożliwia złapanie oddechu. Byłam dziś u kolejnego lekarza - tym razem laryngologa. Przepisał szczepionkę działająca miejscowo (spray do nosa) IRS-19 - czy jakiś Wasz maluch tego używał, jak działa, są jakieś skutki uboczne.
Mam tez jeszcze pytanie do Tomka - lekarz przepisał proszki ale koniecznie kazał sę wcześniej skonsultować z neurologiem - skład proszku: Ephetonona 0,004 i calcium 0,3 (te proszki mają służyć obkurczeniu trzeciego migdałka) - powiedział, że jak neurolog nie wyrazi zgody można te proszki pominąć. (Hania jest teraz na sabrilu(3/4 - 3/4 - 3/4); depakina chronosphera (500 - 0 - 250) i ma wprowadzany topamax (1/4tabl.25 - 0 - 0).

bardzo proszę o odpowiedź, jest to dla nas bardzo ważne - jesteśmy już wszyscy wykończeni tymi nocami, Hanka przez to w dzień jest zupełnie nie Haniowa, z wiecznie roześmianej dziewczynki zrrobiła się mała beksa.


pozdrawiam, marta
Nick:iza1 Dodano:2007-06-04 19:02:12 Wpis:Sławku:
Przekaż Rafałowi najszczersze gratulacje! Świetny aktor, ale najważniejsze, że świetnie się przy tym bawił - co widać.
A my dzisiaj byłyśmy na immunologii na toczeniu. Ostatnie wyniki mnie podłamały - mała wróciła do poziomu IGG sprzed 3 lat, tzn. kiedy zaczęłyśmy się toczyć. Na domiar złego oczywiście jest problem z immunoglobulinami. Kontrakt na cały rok został już wykorzystany w pierwszej połowie. Niewiadomo co będzie dalej. I tak do tej pory dzieciaczki dostawały po połowie tego co powinny dostać... Ale czy to jeszcze kogoś dziwi?!!!
pozdr.
Nick:nikam Dodano:2007-06-04 18:54:57 Wpis:Witam,
Na forum piszę po raz drugi a zaglądam tu codziennie, nasza historia z chorobą zaczęła się 2 m-ce temu,mała Weroniczka ma 10 m-cy(dziś właśnie kończy) sabril nam nie pomógł, obecnie jesteśmy na sterydach od poniedziałku do piątku bez napadów w piątek niestety choroba zaatakowała do dziś znów bez napadów. W EEG pojawia się jakieś ognisko, lekarz chce wprowadzić depakine, chciałabym poznać Wasze "doświadczenia" i opiniie na temat tego leku. Z góry dziękuję za info. Pozdrawiam bardzo serdecznie.

Kaśka
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-04 16:09:50 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Marcina
Fatalnie to grali wszyscy :( .

Do Tomka
Ja staram się trzymać tezy, którą kiedyś usłyszałem, że „Tanie jest dla bogatych”. Ale nie zawsze można się do tego dostosować :( .

Do Michała.
Pewnie masz doła, czytałem twój post, nie poddawajmy się tej cholernej padaczce! A dzieci rosną. Rafał mi mężnieje, włoski gdzie niegdzie się pokazały ;) .

Co Do Rafała.... . No, muszę się pochwalić. 29 maja odbył się Pierwszy Festiwal Twórczości Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej pod tytułem Kurtyna w Górę w Teatrze Nowym w Zabrzu. Uczestniczyła niepełnosprawna młodzież z połowy śląska, Rafał również ze swoją szkołą. I dzisiaj się dowiedziałem, że Rafał otrzymał wyróżnienie jako aktor! :) . Rafał miał rolę boćka, który gonił żabkę (zrobiłem kilka fotek. Są na stronie Rafała.). W środę Rafał razem z mamą idą odebrać nagrodę :) .

Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:marcin Dodano:2007-06-04 11:21:44 Wpis:witam
do Tomka strzelali jak byl Rasiak nawet on strzelil ale nie uznali co niezmienia faktu ze gral fatalnie i nie zmienie o nim opini zato saganowski byly zawodnik mojego ulubionego klubu legii pokazal jak sie gra oby
Nick:Tomek Dodano:2007-06-04 10:56:39 Wpis:Do Ani - .....ale ja nie prowadzę oddzielnego forum. Podobnie jak Sławek myślę, że związek Lamitrinu z napadem i infekcją jest raczej czasowy.Co do zasadniczych wątpliwości,no cóż wracamy do pierwszego pytania które zadałem Ci na forum.
Przeczytaj dokładnie mój post do Ciebie z 16.05.07

Do Sławka - było fajnie z wyjątkiem sobotniej ulewy i burzy porannej, ryby współpracowały ale bez okazów, zdjęć nie zrobiłem ( niestety mój aparat zdecydowanie odmówił posłuszeństwa - co potwierdza zasade że jak sie nie ma pieniędzy to należy kupic dobry markowy drogi sprzęt)

Do Marcina - nie oglądałem meczu, ale bramki nasi strzelili jak był Rasiak na boisku?

Do KAlicji - myśle, że na miejscu należy to z gastrologiem skonsultować ( może inny preparat??)
pzdr