Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:marcin Dodano:2007-06-04 09:00:46 Wpis:jeszcze do Olgi odpisze pozniej , bo mam cos z pocztą
Nick:marcin Dodano:2007-06-04 08:46:56 Wpis:witam wszystkich
no juz sie sam balem o wynik meczu , ale chlopaki pokazali ze maja wieceie co .
doEdytySz czekamy z wejscie bo jest strajk lekarzy , do ktorych nie mam zalu to nie ja wybieralem ten rzad i tego prezydenta
do Michala opisujesz ze jak jestes przy Oli to ataki ustaja , wczoraj Kacper mial atak ktory polegal na "klikaniu" szczekami wzialem z ciebie przyklad i zaczaloem Kacpra cwiczyc mamsowac no i przeszlo moze to i metoda , zlam noge zapomnisz o bulu reki.
do Tomka jak rybki
pozdrawiam wszystkich
Nick:Iwona Dodano:2007-06-04 08:43:50 Wpis:Michał ja mialam taka sytuacje że dostałam wezwanie do normalej szkoly podstawowej w celu wyjsnienia co sie dzieje z dzieckiem o imieniu Sebastian bo jest objety obowiązkiem nauczania. Moje dziecko w tym czasie już od pół roku było obiete nauczaniem indywidualnym jako uczen szkoły specjalnej. Musiałam specjalnie organizowac opiekę nad Sebą żeby iśc tam i napisac że ta ja rezygnuję z ich szkoły. Zaczełam sie śmiac i zapytałam czy są w stanie zapewnic mi nauczanie indywidualne dla dziecka to usłyszałam że nie. Więc dlaczego to ja mam pisac że z nich rezygnuje? Ale ponieważ nie chciałam sie bawic w chorą dyskusje napisalam takie oświadczenie. Czy to nie jest paranoja?
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-06-04 00:16:24 Wpis:Cześć
Ola od kilku tygodni przechodzi zmianę leków , wprowadzamy lamitryn ( kiedyś już brała w kombinacji z innymi lekami) razem z Kepprą.Wycofaliśmy orfiril a topamax odstawiliśmy już w zeszłym roku.Lamitrin rzeczywiście polapszył koncentrację u Oli , jest bardziej zainteresowana otoczeniem , wykazuje dużo fajnych prawidłowych odruchów.Niestety zwiększyły się w ilości napady miokloniczne.Ola jak wstanie i nikt niema czasu posiedzieć z nią może napadać się co chwila przez godzinę lub dłużej.Jeżeli się nią zajmiemy to napady przechodzą.To naprawdę jest bardziej męczące niż jeden napad na dzień , lub seria ale w sytuacjach które znamy czyli przed zaśnięciem , po obudzeniu, w czasie jedzenia , itd.Teraz Ola ma napady cały czas jAk nikogo kołoniej niema i niczym się nie zajmuje.A oprócz tego co jakiś czas mocniejszy skłon już niedoopanowania w w ciągu całego dnia bez względu na okolliczności.Ja już niechcę myśleć co się dzieje z Olą w przedszkolu jak nas niema.Przecież tam nikt nie trzyma jej cały czas na rękach i nie zabawia.Napady ewoluują i raz są dłuższe raz krótsze ale cały czas sklony typowe dla Westa.Rehabilitacja Oli też idzie pomalutku ale obcy twierdzą że chodzi coraz lepiej.Jeszcze trzeba ją podtrzymywać ale kilka metrów sama przejdzie, kończąc to efektownym upadkiem bo równowagi nie może długo utrzymać.Gdzieś w rehabilitacji przez pierwsze lata przegapiliśmy uczenie Oli wstawania i siadania.To bardzo ważne przy nauce chodzenia.Teraz niestety Ola jest coraz większa i brak tych umiejetności bardzo ją ogranicza.
Dostaliśmy powiadomienie że Ola od września powinna się zgłosić do szkoły Nr ... blisko domu, do zerówki.Pomoc społeczna jest na takim poziomie że nawet nikt nie powiadomił szkoły o fakcie że Ola jest niepełnosprawna i szkoła w jej życiu będzie miała inny wymiar.Nikt nigdy się nie zapytał z urzędu czy dziecku coś potrzeba i czy dajemy sobie radę.To trochę przykra sytuacja jak człowiek sobie uświadomi że to już szkoła , juz dziecko mamy takie duże.Czas płynie bardzo szybko a nasze dzieci niestety stoją w miejscu z którego wyjśc nie widać.A dopiero Ola się rodziła , z tego co pamiętam.
Pozdrawiam michał
Nick:ania Dodano:2007-06-03 19:47:53 Wpis:edytko.sz.,cwitomku i iza1 dziękuję za informacje.fajnie że jesteście i dzielicie się zagadnieniami.w tych trudnych problemach nie jest się samemu.ja od niedawna mam internet i dopiero się uczę buszowania po nim i cieszę się że znalazłam tą stronkę która daje mi poczucie bliskości z wami co przeżywacie to samo co ja.jestem z wami
Nick:EdytaSz Dodano:2007-06-03 19:24:11 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Do Ani!!!
Moja Zuzka jest od trzech lat na lamitrinie i nie zauważyłam takich skutków jak opisujesz,a Zuzka ma duże dawki 300-0-300,tak jak pisze Sławek ja też wiązałabym to z infekcją a nie z lamitrinem,jeżeli chodzi o topamax to nam żle się kojarzy,więc szybko odstawiliśmy.

Wczorajsza kontrola u lekarz -wstrętne anginisko pokonane,wiadomo nie pić zimnych napojów,ataki odeszły razem z anginą.
Zwiększyliśmy kalorie,ponieważ Zuzka urosła,nasz pani dietetyczka doszla do wniosku iż dotychczasowa ilość kalorii jest już za mała,tak że Zuzka ma troszkę większe porcje i cieszy się że może między obiadem ,a kolacją pogryżć sobie parę orzeszków(5szt.).

Alicjo!!!
Z radością przeczytałam Twój wpis życzymy jak najwięcej wspaniałych dni-powodzenia.

Marcinie!!!
Myślałam że ten mecz to już przegramy ,ale jednak się pomyliłam,fajnie że chłopaki pokazali na co ich stać ,oby tak dalej.
Kiedy wchodzicie na dietę?

Sławku!!!
Jak oglądam Twoje zdjęcia to marzy mi się taki wspaniały plakat z łabędziami-super,a tak wogóle to czemu nie startujesz w konkursie fotograficznym?Pozdrowienia dla Beatki i Rafałka.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH SERDECZNIE.





















9
Nick:ania Dodano:2007-06-03 13:02:27 Wpis:jak mozna wejść na forum Tomka?tam podobno są opisane przypadki związane z braniem leków m innymi topamaxem?
pozdrawiam
Nick:cwitomek Dodano:2007-06-03 10:38:06 Wpis:Moje dziecko również bierze Lamitrin S i nigdy nie obserwowaliśmy żadnych skutków ubocznych. Pozdrawiam
Nick:iza1 Dodano:2007-06-03 10:33:01 Wpis:Do Ani.
Moja córka też brała lamitrin przez prawie 2 lata ale takich skutków ubocznych nie było. Tak właściwie nie wniósł on nic nowego dla nas jeżeli chodzi o napady ale uspokoił dziecko. Napewno lepiej się z nią pracowało. Nawet b. powolne próby jego wycofania powodowały zdecydowany wzrost agresji. I takim sposobem całkowicie odstawiliśmy go dopiero niedawno.
pozdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-02 22:51:38 Wpis:Chochliki jakieś . Oczywiście omawiane były skutki uboczne Topamaxu na tym forum (nie Jego, jak napisałem), na forum Oli Leśniewskiewj.
Pozdrawiam.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-02 22:47:04 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Ani
Ja bym kojarzył wymienione przez ciebie problemy z infekcją a nie z Lamitrinem. Niech najlepiej się wypowie Tomek, ponieważ ja mam doświadczenia z tym lekiem tylko z jednym dzieckiem. Moim synem, który jest na tym leku od 1999 r. Rafał nie miał takich problemów, bynajmniej skutków ubocznych jakie opisałaś nie zauważyłem. Co innego Topamax. Nie można go stosować bezkarnie, opisywane były skutki uboczne na jego forum. Oczywiście najlepiej jak się wypowie na ten temat Tomek. Jako lekarz zna na pewno sporą grupę dzieci, które zażywają lek lamitrin. Nie panikuj i poczekaj na Tomka (jest na rybkach- też mu się należy odpoczynek).
Pozdr.
Nick:ania Dodano:2007-06-02 21:23:16 Wpis:witajcie.rodzice dzieci które biorą lamitrin s.zauważyłam u mojego synka zwiększenie wypróżnień i ogólne osłabienie po tym jak zwiększamy dawkę.dzieje się to już 3 raz(dawki zwiększamy co tydzień)czy można to powiązać z tym że dzień wcześniej ma kokejną większą dawkę?dochodzimy do 2#50.syn ma 5 lat od ponad 3 jest na topamaxie.mimo że napadów nie miał i eeg też nie jest gorsze a nawet ciut lepsze(zawsze to coś)ma wdrożony lamitrin celem zwiększenie funkcji ponawczych(tylko)wciąż się zastanawiam czy była potrzeba ćpać dziecko dodatkowo chemią.bo od tego zaczęły się schody.już w drugim tygodniu dzień po zwiększeniu dawki synek zagorączkował biegunka no i ten nieszczęsny napad co podciął mi dosłownie skrzydła(nie miał napadów od 3 lat!!!!)wylądowaliśmy w szpitalu gorączka minęła ale z racji że miał zaczerwienione gardełko dostał antybiotyk dożylnie ni i prawie się odwodnił.czy może ktoś z was u swojego dziecka zaobserwował podobne objawy?Tomku poradz co mam robić?kogo się poradzić.chciałabym mieć swojego lekarza który prowadziłby nas dosłownie za rękę którego można by było bez wyśmiania i skrępowania o wszystko zapytać.w końcu chodzi o nasze kochane dziecko.mieszkamy od lekarza 80km.wizyty są bardzo rzadkie i to jak my zadzwonimy z prośbą o nią by oceniono czy są jakie postępy itd.martwię się ty że ma drugi lek .wciąż się pytam czy było to konieczne?nie jestem lekarzem ale tylko mamą i wiem żę lek to lek.ile lat się bierze?kiedy są możliwości odstawienia?miałam taki myśli że sama bym odstawiła ale bałam się.proszę o opinie .za wszystkie bardzo dziękuj.pozdrawiam paulinę
Nick:KAlicja Dodano:2007-06-01 19:08:43 Wpis:Wszystkiego najlepszego kochane dzieciaczki!!!

U nas az boje sie pisac ,ale skoro tyle marudze to, dobrymi wiesciami tez trzeba sie dzielic.
U nas to 16 dzien bez napadow !!!!! nie wiemy skad i jak ale czy to nie wszystko jedno?
Mały śpi ,jak makiem zasiał, w dzien zdarzaja mu sie rowniez takie słodkie drzemki chocby teraz.
Nie zmieniałam nic w lekach , to znaczy podnieslismy tyciu tyciu ale to nie mozleiwe zeby to była przyczyna ze z 10 dziennie do 0!
Moze nadmorskie powietrze? , w Niedziele wracamy do Berlina> troche sie boje , mam nadzieje ze to nie wpłynie na SZymka jakos zle.

Edytah

Wypełnianie tych papierow to obłed i paranoja ,bo tak jak piszesz, zalezy jak aopcje przyjmiesz czyty ubierasz czy pozwalsz sie ubrac Mateuszowi. Wypełniaj tak zeby sie tych minut zbierało jak najwiecej. Ja miałam skrupuły i nie pisałam ze małego czesze czy wycieram mu pyszczek, Al e jak zaczełm liczyc ile razy co robie w ciagu dnia, to sie okazało ze pyszczek wycierasz do 20 razy dzinnie spokojnie, przebieram go do 4x dzinnie albo i wiecej a piore 7 razyw tygodni. A to przez to ze mały ulewa i wymiotuje a jak ma ataki to sie to jescze nasila. Wiec niby nic a jednak pracy jest troche wiecej, niz by sie wydawało.
Co ciekawe nie było miejsca w tabelce na podawanie lekow i wlewek.
Zycze powodzenia z załatwianeim tych wszystkich papierow.
My mamy zasiłek łaczony z opieka pielegniarska, ale chyba wroce do nizszego zasiłku bez tej opieki. Bo pielegniarka nie robi nic poza spacetrem i zmiana pieluchy , kosztyje kupe kasy bo 780 euro miesiecznie. A kasy nie styka na nic innego , a przy nizszym zasiłku, moge robic z pieniedzmi co chce, na przykład wydac je na turnus .


Tomku:
odstawiłam Polprazoal , i po 2 dniach sensacje jelitowe i wicie winkow wrociło do normy.
Niesety ulewanko tez odrazu dało o sobie znac.
Ale tym juz zajmiemy sie na miejscu w B.

pozdrawiam
Nick:Iwona Dodano:2007-06-01 15:46:41 Wpis:Kochani w tym jedynym w soim rodzaju dniu zyczę wszystkim dziciaczkom usmiechu na twarzy i dużo zdrówka.

Gosia wiesz co cos w tym musi byc ja też jak pochwale sie że z Sebą jest lepiej to musi sie cos wydarzyc.
Nick:gosia Dodano:2007-06-01 15:22:22 Wpis:witam !

kochane dzieci zycze wam wszystkim zdrowia i jak najwiecej dni BEZ atakow!!!

jestesmy juz rowne pol roku na diecie-dzis przy dniu dziecka przemek zrobil mnie i sobie prezent dostal atak po 28 dniach PRZERWY.czekalam az sie doczekalam :-( jest to pierwsza tak dluga przerwa od kilku lat.zobaczymy co bedzie dalej .nie chce zapeszac.wiecie jak to jest ...pochwalisz sie a tu mosz babo placek.jeszcze za wczesnie mowic i sie cieszyc ale gdyby tak zostalo ....ach...

slawek !do zdjec tak jak pisza inni nic dodac nic ujac -poprostu SUPER! dobrze ze sie z nami dzielisz takim pieknem :-) i niech tak pozostanie!!!

pozdrawiam gosia
Nick:Elcia Dodano:2007-06-01 15:14:08 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:a mnie dziś szczególnie smutno, bo pierwszy raz od wielu lat nie ucałuję swojej córeczki Moni.
dla naszych dzieciaczków, by mogły czerpać jak najwięcej radośći z każdego dnia. pozdrawiam Ela
Nick:Marcin&Kasia Dodano:2007-06-01 14:42:31 Wpis:Witam,

przepraszam ze sie nie odzywałem ale ... BRAK CZASU !!! Kasia z Adasiem nadal w szpitalu a ja mam troche na głowie - praca, niedawno kupilismy sobie gniazdko - remont / formalności, biezace sprawy ... wychodze z domu 7 00 wraca 23 - 24 ale ...

ZYCZE WSZYSTKIM DZIECIOM Z TEGO FORUM ZDROWIA !!!!!!, ABY NAPDAY STAWAłY SIE SłABSZE I KRóTSZE WKONCU ZNIKAłY CAłKOWICIE ! ABY RECHABILITACJA WYZWALA USMIECH NA TWARZY I DAWAłA MILOWE EFEKTY, ABY NADCHODZACE WAKACJE BYłY TYMI NA JAKIE CZEKACIE I JAKIE CHCIELIBYSCIE MIEC NO I DUZO CAłUSóW I PREZNTóW TEGO DNIA
KASIA & MARCIN oraz Adacho

ps1
A WSZYSTKIM RODZICOM - PRZECIEZ TEZ JESTESMY DZIECMI ... CIERPLIWOSCI, OPTYMIZMU I WIARY !!! ORAZ DUZO RADOSCI ZE SWOICH POCIECH I JAK NAJMNIEJ ZMARTWIEN !!! oraz spełnienie jednoego tego chyba najwazniejszego marzenia !!!


ps2
polecam wszystkim artykuł o adopcji w ostatnim Twoim stylu ...czy cos takiego grube kobiec pismo !
Nick:edytah Dodano:2007-06-01 13:44:42 Wpis:Dzien Dziecka!Dla naszych dzieci i nas samych(w koncu tez mamy rodzicow)-wszystkiego naj naj....i zdrowka.
U nas nadal po malu ale do przodu-z mezem ogladalismy osrodek i szkole specjalna dla Matika.Jestesmy za osrodkiem ,w ktorym jest rehabilitacja i nauka.Jest tam duzo dzieci na wozkach-wydaje sie to nam bezpieczne dla Mateusza-bpo w szkole specjalnej -jego rowiesnicy wygladaja juz na kawalerow-a nasza drobinka tam byy zaginela
Teraz tu maja znow przerwe semestralna -wiec nie chodza tydzien do szkoly-po tym czasie bedziemy ustalac dalsze szczegoly odnosnie Mateusza-wiemy ,ze do i z osrodka-dzieci wozone sa busamiMateusz ma miec tez nauczyciela polskojezycznego-nie wiem w jakim wymiarze godzin-ale taki jest wymog.
Widzialam tam w tymosrodku duzo sprzetu komputerowego,piktogramy tez jakies elektroniczne,maly basenik,duze sale .Za miesiac dwa tygodnie mamay zwyznaczone termin eeg,maz wypisal juz tez dokumenty o niepelnosprawnosci dziecka.Chyba sa podobne do tych co kiedys Kalicja pisala-bardzo szczegolowe-trzeba wszystko opisac cosie przy dziecku robi z dokladnoascia don tego ile czsu kazda czynnosc zajmuje.Nie wiem czy dobrze to wypisywalismy-jesli nie-pewnie toskoryguja.Ba jak okreslic czas ubierania dziecka.Jesli sama go ubiore trwa to 3 mni np a jesli kaze Matikowi to robic -to moze to trwac pol godziny-bowszystkotrzeba mu tlumaczyc co po kolei ma ubierac i z jakiej strony.I taj jest ze wszystkim,jedzeniem myciem itd...
Mam pytanie-czy slyszal ktos ,ze Depakiny nie powinno sie podawac razem z wit c i wit b6?
Pytam ,bo dowiedzialam sie tego od siostry(jej corka ma potwierdzona padaczke-niestety-napady sa przy infekcjach )
Pod Londynem jest centrum padaczki -gdzie ustalaja genotyp dzicka i wg niego zastosowuja leczenie-moze to jest przyszosc w leczeniu naszych dzieci?Wiecej jak maz sie dorwie do czytania i mi przetlumaczyPozdrawiam wszystkich
Nick:iza1 Dodano:2007-06-01 10:04:56 Wpis:Z okazji dnia dziecka wszystkim dzieciaczkom i tym dużym, i tym małym życzę wiele radości, a przede wszystkim bardzo duuuuuuuużo zdrówka!
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-01 09:07:58 Url:www.stronarafala.com Wpis:Z okazji Dnia Dziecka spełnienia marzeń i dużo szczęścia wszystkim naszym pociechom życzą Beata i Sławek
Pozdr.