Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:sjuzi Dodano:2007-05-30 14:36:33 Wpis:Do KAlicji-oczki juz są ok bo od razu dostała kropelki z antybiotykiem. Martwi mnie ten uporczywy kaszel i ropny katar.. A kociak jest mały i za bardzo nie mam go gdzie oddaac..nikt z rodziny go nie przygarnie bo nie za bardzo lubia kotki. Ja tez kiedys nie lubiłam ale teraz jak widze jak kicia bawi sie z Zuzią i z naszą suczką to nie wiem czy miałabym serce go oddac. No ale jak sie okaze, ze to alergia to bede zmuszona tyo zrobic tylko nie wiem jak moje dziewczyny to zniosą
Nick:KAlicja Dodano:2007-05-30 13:20:24 Wpis:JA zaszczepiłam SZymka przeciw pneumokokom,
Lekarz ktory szczepił Małego, powiedział ze szczepi sie dzieci do 2 lat , a potem nie ma sensu.
Tomku czy jest jakas granica wiekowa tej szczepionki.

sjuzi

Szymon tez miła i zdazaja mu sie infekcie oczu, raz było tez tak jak piszesz u twojej Zuzki, oczy po sklejane jak u małego kotka.
Stosowalismy krople, ale słabo dziłaly. Zmienilismy na antybiotyk w masci bo lepiej i dłyzej utrzymuje sie na oku.
Przeszło ale nie mozna było przerwac kuracji po ustapieniu objawów, bo wracało jak bumerang. Smarowalismy ok 10 dni..
A moze sprobujcie odstawic kociaka na pare dni.
Nick:iza1 Dodano:2007-05-30 12:56:25 Wpis:Miły Tomku!
Bardzo dziękuję. A zdrowie napewno się przyda! Trochę sobie poszperam w tych materiałach, może coś nowego znajdę . Rzeczywiście są angielskojęzyczne forum dla rodziców dzieci z lissencephalią, a nawet samym MDS, ale z nich niewiele idzie się dowiedzieć. Są to raczej "grupy wsparcia" dla rodziców. Treści merytorycznej jest w nich b. mało.
Serdecznie pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję.
Nick:sjuzi Dodano:2007-05-30 12:55:31 Wpis:Witajcie,
Mało pisze ale codziennie, nawet po kilka razy odwiedzam forum i czytam wasze wpisy Moja Zuzia na razie bez napadów i to raczej dzieki wykonanej kallozotomii. Nie sadziłam, ze ten zabieg tak poskutkuje! mam nadzieje, ze ten stan utrzyma sie jeszcze baaardzo, bardzo dlugo. Mamy natomiast problem z infekcją. w polowie maja Zuzia poszła do przedszkola (po dlugiej przerwie), pochodziła tydzien i sie rozchorowała tzn ropny katar, kaszel a wrecz nawet godzinne napady kaszlu i bardzo silne zapalenie spojowek no i goraczka. z tym zapaleniem to sie pierwszy raz spotkałam-oczy miała jak krolik a ropiały tak strasznie, ze rano budziła sie z tak zlepionymi, ze nie mogła ich otworzyc. Tydzien leczyłysmy sie bez antybiotyku ale było coraz gozej. od 2 dni mamy włączony antybiotyk ale nie widac jeszcze poprawy. Najgorsze w tym wszystkim jest to, ze przy tych napadach kaszlu Zuzia prawie zawsze wymiotuje i martwie sie tym bo nie wiem czy np. wieczorna dawka leku pp sie wchlonela.. Zastanawiam sie tez, czy mozliwe jest, ze ten kaszel i katar sa na tle alergicznym? od 3tyg. mam kota w domu i wszyscy domownicy zastanawiają sie czy to moze on uczula Zuzie..sama juz nie wiem co o tym myslec. Strasznie sie moja dziecinka meczy, nie moze zasnac a jak juz zasnie to ze snu wyrywa ja kaszel Tomku czy mozesz cos zasugerowac? czy moze to byc alergia na kota?
Pozdrawiam wszyskie dzieciaczki i ich rodzicow
Asia
Nick:Tomek Dodano:2007-05-30 12:01:14 Wpis:Do Iza1 - po polsku to jest niewiele. nawet te dla lekarzy dość oględnie, i głownie koncentrujące sie na zagadnieniach genetycznych.
Poniżej masz na maxa , genetyka , klinika , opisy przypadków, daj Ci Boże zdrowie abyś to przeanalizowała.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?CMD=search&DB=pubmed
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/en trez/dispomim.cgi?id=247200
są strony ( niestety anglojezyczne podobne jak nasza - gdzie wspólnym mianownikiem jest lisencefalia )
pzdr.
Nick:iza1 Dodano:2007-05-30 11:37:43 Wpis:Do Tomka:
O.K. Przepraszam za zbytnią zażyłość! Napewno się poprawię! Co powiesz na miły?! Ha! Ha!
Nick:Tomek Dodano:2007-05-30 11:04:45 Wpis:Do Wioli - to są cechy znacznego zaniku mózgu, jako następstwo niedotlenienia/niedokrwienia,?? być może napadów padaczkowych, bardziej wyrażone w lewej półkuli w płacie skroniowym.
zmiany zanikowe obejmują zarówno korę i głębsze struktury mózgu. Wybacz ale szczegółowe wyjaśnienie wszystkich Twoich wątpliwości dotyczących obrazu MR wykracza poza możliwości netu.
Do Iza1 - ok. ( z tym "kochany" bez przesadyzmu
Do Elci- ja swoją Hanie( są w tym samym wieku) napewno zaszczepię prevenarem, a starszą zreszta też bo od września idzie do przedszkola ( i zapewne będzie przynosiła różne france).
Do AnnyRow. - pamiętam.
pzdr.
Nick:Elcia Dodano:2007-05-30 09:32:25 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie, dołaczam sie życzeń dla córeczek Beaty - wszystkiego dobrego.
Monia tez miała napady smiechu jak miała kilka kilkanaście miesięcy, moim zdaniem wyglądało to okropnie, gdyż najpierw wydawało się nam ze sie do nas usmiecha (wczesniej tego nie robila) a pózniej jak u Szymka przechodziło to w grymasitp. wykrzywiała sie i napad (
do Tomka cały czas się zastanawiałam nad szczepionką przeciw pneumokokom - co Ty o tym uwazasz - moja mała ma 1,3 miesiące, jest zdrowa - czy jest realne ryzyko??? nie chce byc przewrazliwiona, ale tez nie chce niczego zaniedbać - teraz ja szczepię szczepionkami acelularnymi - wg kalendarza szczepień.
ściskam wszystkich.
Nick:beata Dodano:2007-05-30 09:18:18 Wpis:Dziękujemy za życzenia wszystkim - Aga i MArta Leśniak z rodzicami
Nick:KAlicja Dodano:2007-05-30 09:17:37 Wpis:>>> my tez mielismy napady ze smiechem , a raczej z usmiechaniem sie , na poczatku myslamam ze to normalny usmiech ,ale konczyl sie dziwnym grymasem i mały po nim w padał w swoje zwyczajowe otepienei. To było z zeszłym roku . I nie powtóżyło sie wiecej.
Nick:iza1 Dodano:2007-05-30 08:20:18 Wpis:Hej!
Do KAlicjii:
Co prawda moja córka nie ma porażenia dziecięcego ani pochodnych ale rzeczywiście interesowałyby mnie metody pracy z dzieckiem. Co prawda jeździmy na szereg zajęć i tam też dostaję wiele wytycznych co do sposobu pracy z Kaliną, ale wiedzy nigdy dość. Nie ukrywam że książka do tanich nie należy, a ja chciałabym aby mała zaczęłą brać kepprę. Jutro jadę do neurologa więc zobaczę co on na to powie. A tak swoją drogą to kilka dni temu Kalina podczas ataku (mówiąc w największym skrócie) zaczęła się ...śmiać w głos! Nigdy o czymś takim nie słyszałam i sama sobie niedowierzałam. Ale atak miała na 200%! Patrząc na nią nie mogłam się oprzeć wrażeniu że wygląda jak naćpana! Może czyjeś dzieciątko miało takie ataki? W necie znalazłam, że jest "padaczka śmiechu". Szok! A już myślałam że nic nie jest w stanie mnie zaskoczyć podczas ataku!
Alicjo, dziękuję Ci bardzo za ten tytuł, dane sobie spisałam i jeżeli nie wyjdzie z kepprą to książkę napewno kupię.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Nick:Wiola(mama Zuzi) Dodano:2007-05-30 07:47:31 Wpis:Chciałabym przede wszystkim wszystkich bardzo gorąco pozdrowić.Dość dawno tutaj nie zaglądałam(dwutygodniowy pobyt w szpitalu,nowe badania itd.sami wiecie jak to jest)
Do dr.Tomka
otóż zuzia miała badanie RM głowy,które wykonano w sekwecjach FSE, SE i FLAIR,w obrazach T1,T2 i PD zależnych,w płaszczyznach osiowych,czołowych i strzałkowych,przed i po dożylnym podaniu Srodka kontrastowego z którego wynika:
Rozlane zmiany zanikowe korowo-podkorowe obu półkul mózgu z wtórnym poszeżeniem rezerwy płynowej podpajęczynówkowej i światła układu komorowego nadnamiotowego . Ogniskowe torbielowate poszerzenie światła przestrzeni płynowej podpajęczynówkowej u podstawy lewego płata skroniowego z cechami kompresi kory mózgu.Linijne obszary leukodystrofii w istocie białej przykomorowej obu półkul mózgu. Po dożylnym podaniu środka kontrastowego nie uzyskano nieprawidłowego wzmocnienia ze strony struktur mózgowia.
To wszystko co wiem po tym właśnie badaniu,proszę mi wytłumaczyć o co tu chodzi, co to znaczy? Bo jestem zielona jak trawa
Za udzielenie pomocy będe bardzo wdzięczna.
P.S. Jeszcze raz wszystkich gorąco pozdrawiam .
Nick:KAlicja Dodano:2007-05-29 23:20:31 Wpis:IZA 1:
ja kupiłam dosc ciekawa ksiażke " Mozgowe porazenei dzieciece" - romana Michałowiecza

nie zdażyłam sie jeszcze zagłebic, ale jest sporo o tym jak dochodzi do porazenai , diagnostyce i zespołach towazyszacych ,
mnie interesowała terapia i rozwuj a tego tez jest sporo , sa nawet konkretne opisy cwiczeń, jest tez czesc poswiecona psychologi i pedagogice.
ksiażka kosztuje 129 zl .

pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2007-05-29 22:49:45 Wpis:Do Beaty.
Proszę przekaż życzenia od Rafałka i jego rodziców swoim córeczkom. Dużo szczęścia im życzymy.

Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:iza1 Dodano:2007-05-29 18:08:59 Wpis:Do Tomka:
Kochany, jeżeli masz to samo po polsku i angielsku to wybieram j. polski. Ale jeżeli po polsku masz inne informacje niż po angielsku - biorę wszystko jak leci. Mam tylko prośbę - nie przysyłaj mi proszę informacji o tym że MDS to uszkodzony gen 17 itd. W języku polskim jest tego trochę a tak naprawdę to dla rodzica niewiele to znaczy. Bardziej interesuję mnie informacje na temat perspektyw rozwoju, opisy przypadków. Nie ukrywam że moje nadzieje wiąże głównie ze stronami dostępnymi tylko dla lekarzy i pracownikami służby zdrowia. Przepraszam że jestem taka wybredna i dziękuję za wszystko. Będę zadowolona z każdej informacji.

pozdr.
Nick:Tomek Dodano:2007-05-29 17:55:55 Wpis:Do Iza1- po polsku czy angielsku?
pzdr.
Nick:EdytaSz Dodano:2007-05-29 17:38:15 Wpis:Wszystkiego najlepszego dla Marty i Agi,samych wspaniałych dni,dużo radości i miłości.
200lat dla dziewczynek.
Nick:iza1 Dodano:2007-05-29 16:50:56 Wpis:Witam serdecznie
Na temat bajek nie będę się już wypowiadać, bo podsumowaliście już ten temat dokladnie. Gdyby to był kwiecień to pomyślałabym, że ta cała afera to spóźniony żart aprylisowy!!!
Tomku:
Nie chciałabym być nahalna, ale czy pamiętasz o tym że obiecałeś coś przesłać na temat MDS? Jeżeli nie masz czasu- doskonale rozumiem i będę cierpliwie czekać. Chciałam się tylko upewnić, że pamiętasz. I nie miej mi proszę tego za złe, ale chyba każdy rodzic tu ma ciągły niedosyt informacji na temat choroby swojego dziecka.

pozdrawiam gorąco
Nick:Tomek Dodano:2007-05-29 16:34:30 Wpis:W temacie Teletubisi- cyt za wp,"Rzecznik Praw Dziecka..... który zamierza poprosić psychologów ze swojego biura o ocenę, czy bajka ta może być pokazywana w telewizji publicznej" powinien sam poddać się takim badaniom.
pzdr.
Nick:annasz Dodano:2007-05-29 15:41:33 Wpis:Dziewczynki 100 lat - wszystkiego najlepszego!!!!!!!!!!!!!!!

Co do bajek - już się czepiają i Misia Uszatka -
gdzie my żyjemy

Powracając do codzienności
14 czrewca jedziemy na turnus rehabilitacyjny do Mielna - Przed Adasiem 4 tygodnie ćwiczeń w kombinezonie .... i upały.

Dzisiaj była nasza Pani Wiesia - na rehabilitacji. Powiedziała,że po 3 tygodniach ćw. w Olinku Adaś znowu się poprawił jest bardziej stabilniejszy .
I nie pamięta aby wczesneij w tak szybkim czasie zrobił takie postępy.
Ciesze się bardzo.