Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Aśka Dodano:2007-05-21 21:13:51 Wpis:Do Marcina&Kasi
mieszkamy w Elblągu, woj. warmińsko-mazurskie. A Wy gdzie mieszkacie?
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-05-21 21:08:52 Wpis:Czesć
Do Tomka - co z tymi gniecionymi lekami , jaka jest różnica w działaniu? czy znacząca ?
Pozdrawiam michał
Nick:KAlicja Dodano:2007-05-21 21:05:53 Wpis:iZa1:

My stosowalismy Keppre ., jak Szymek mial 5-6 miesiecy. Nie zauwazylam zadnych niepokojacych objawow podczas jej stosowania. Poprawy tez nie bylo. Ale ten okres choroby synka byl bardzo ciezki dostawal wiele lekow jednoczesnie, wiec ani skutki uboczne ani poprawa nie byly latwe do przypisania konkretnemu lekowi. Ale Keppre stosuje sie u dzieci mlodszych niz 4 lata. My podawalismy syrop smakowo jest ok w dawce
120-180 mg na dobe.
w tym samym czasie Maly dostawal :
keppre, valproat , topamax , clonazepam, luminal, ACTH synacthen i wlewki diazepam i chloralhydrat do 4 x dziennie.... Dodatkowo byl na diecie Keto
Nie wiem jak on to przeżyl.
POczytalam sobie nasz kalendrz z zeszlego roku , koszmar. Chyba przestane sie mazac ze maly teraz placze. On mial ponad setke napadow nawet nie liczac oczoplasow.
A wlewki tez nei dzialaly.


Joanna:

Super ze Kacper tak ladnie pracuje,zagladam na wasza stronke i podgladam jak cwiczycie.
Leniwe osemki u nas odpadaja to za wysoki poziom :)Szymek nie skupia wzroku, nie potrafi utrzymac oczu na wprost , albo mu lataja albo ma je wbite w prawe kaciki . Wtedy jest najgorzej , bo nie mozna ich ni-jak poruszyc. Ale jak ma lepsze dni to oczy sa spokojniejsze a ich ruchy wolniejsze. moze widzi tego nikt nam ni epotwierdzil . Dla mnie jedyna reakcja pewna jest to ze mróży oczy jak sie go ustawi pod slonce. Bylismy w zeszlym tygodniu u terapeuty wzroku , i pani po 30 minutach powiedziala, ze nie wie jak pomoc. Odradzila badania przewodnictwa i potencjalow , bo powiedziala ze wyjda b. zle bo maly poprostu nie patrzy. wiec wyjdzie ze nie widzi..... no wiec tak to u nas wyglada , raz mamy wrazenie ze patrzy a raz ze widzi.

SLAWKU:

na razie jestem jeszcze w Polsce,
w czerwcu palnujemy wejsc na diete moze sie uda wiec pewnei , bede zaopatrywac sie w ten specyfik. To w tedy pogadamy, wysle testery :)

pozdrawiam
Nick:iza1 Dodano:2007-05-21 20:40:53 Wpis:Do Tomka:
Dodam jeszcze że swego czasu na angielskojęzycznych stronach znalazłam opis badań i diagnozowań samego Millera i Diekera. Ich diagnoza opierała się albo na podstawie sekcji zwłok (często temu zespołowi towarzyszą upośledzenia narządów itp., nieraz śmiertelne) albo TR/MR. Aczkolwiek wiem doskonale,że dziś diagnostyka może być przeprowadzona przez jadną z nowocześniejszych metod genetyki - FISH.
Nick:iza1 Dodano:2007-05-21 20:07:09 Wpis:Do Tomka:
Przyznam że badania genetyczne nie były robione. Wiem ze to może dla niektórych zabrzmi śmiesznie ale nie chcę już negować decyzji neurologa. Zresztą był on już polecany na tym forum, ja generalnie jestem z niego zadowolona, a przerobiłam już kilku. Diagnozę postawił na podstawie MR (jak sądzę). Stwierdził ze nie ma potrzeby robić badan genetycznych bo to napewno jest genetyczne i nic nowego nie wniesie. A na badania nie żałują w porównaniu do innych szpitali. Nawet pytano mi się czy chcę aby zrobili jakieś inne badania małej. Więc czynnik pieniądza odpada myślę. Inną przyczyną tego zespołu może być cytomegalia, ale to wykluczono u nas.
Nick:iza1 Dodano:2007-05-21 19:40:53 Wpis:Kochani!
Kalinie znowu zmieniły się napady. Martwie się, bo sinieje przy nich. Z sekundu na sekundę cała sztywnieje, jakby ktoś ją zamroził, robi się sina, a po 10-20 sekundach jakby na pstryknięcie palcy wraca do siebie. Potem idzie spać, a przynajmniej poleżeć. Czy to napady toniczne?
Powiedzcie mi moi drodzy od jakiego wieku wprowadzaliście KEPPRĘ u swoich dzieci? Czytałam że badania wykazały, że można ją wprowadzać już od 4 lat. Czy jakieś dzieciątko bierze ją od takiego wieku? A może wcześniej?
Nick:Tomek Dodano:2007-05-21 19:38:08 Wpis:Do Marcin & Kasia - co do pytania - ja się nie wypowiadam o ośrodkach i innych lekarzach.
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2007-05-21 19:36:26 Wpis:Do Iza1 - Petnidan saft to jest Ethosuximide - ( Ronton, Petinimid dostępny w Polsce, czy Suxinutin ). Napady które opisujesz mają różny charakter - cześć z nich to napady toniczny, atoniczny pisałaś też o napadach wtórnir uogólnionych do toniczno klonicznych - ale to wirualne rozważania.
Nie prowadziłem dziecka z tym zespołem
objawy kliniczne temu odpowiadaja - są wyniki badań genetycznych?
pzdr.
Nick:jow Dodano:2007-05-21 19:13:02 Wpis:Witam wszystkich!
Do annaRZ : Aniu wiem co przeżywasz - podobnie miałam z Filipem - bałam się, że zrobi krzywdę sobie lub komuś - teraz jest już w miarę dobrze. Filip też ma uszkodzony płat czołowy i skroniowy a tym samym ośrodki odpowiedzialne min. za samokontrolę zachowań, za zachowania społeczne. Niestety w jego przypadku leki uspokajające jeszcze bardziej go nakręciły, pobudziły i zrezygnowałam z nich dosyć szybko. Trzymam nadal kciuki za Twoje starania o komp.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie - joanna
!!! W Krakowie NFZ odrzucił wszystkie wnioski złożone przez szpital o refundację Keppry W Warszawie ponoć refundują - jak to jest i co mam zrobić !?
Nick:slawekk66 Dodano:2007-05-21 15:35:55 Url:www.stronarafala.com Wpis:Oddzwoniła do mnie pani Luiza . Przedstawiciel na Polskę firmy SHS. Niestety na dzień dzisiejszy nie ma dostępnego na naszym rynku Calogen’u . Jeżeli tylko będzie możliwe go nabyć u nas- da nam znać.
Pozdrawiam
Nick:Joanna Dodano:2007-05-21 15:28:58 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Witajcie,
najlepsze cwiczenia na tzw. wzrok to wszelkie wodzenie za przedmiotem. Jak nas uczono na szkoleniu z neuropedagogiki powinno sie na wysokosci ok 1,5 m od dziecka w polu jego widzenia, wolnym ruchem wodzic osemki w pionie i w poziomie oraz po skosie. Poczatki beda trudne ale gdy dziecko zalapie bedzie z gorki. Cwiczenie to wplywa na wzrok, koncentracje itd. same pozytywy. Ja wykorzystuje do tego przedmioty i rzeczy ktore Kacper lubi.
Pozdrawiam Asia
Nick:slawekk66 Dodano:2007-05-21 15:04:46 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do KAlicji
Daj spokój z Calgonem dla mnie. Masz dość kłopotów. Jak będzie dostępny w Polsce to będziemy go stosować. Coś znowu Rafał ma problem z zaparciami. Nic strasznego, dajemy radę ale trzeba uważać. Calogen, z tego co mi przekazano, świetnie rozwiązuje ten problem. Można go stosować zamiast oleju. Po prostu trzeba się uzbroić w cierpliwość i już. W każdym bądź razie WIELKIE DZIĘKI. I Trzymamy z Rafałem kciuki za Szymka.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Marta Dodano:2007-05-21 14:25:02 Wpis:Po pierwszych napadach u Hani pojawił się oczoploąs poziomy, może to są te ruchy oczek których nie możecie nazwać??.
Niestety jest on z nami do dziś.

Brakuje mi już siły, Hania znowu przestała sypiać, codzienne wstawanie do pracy po 3-4 godzinach przerywanego snu staje się męką.

pozdrawiam, m
Nick:Marcin&Kasia Dodano:2007-05-21 11:31:45 Wpis:hej,

Adas przed wystpieniem napadów była bardzo kontaktowym dzieckiem z koncentracja wzorku nie było zadnego problemu, poznawała twarze, reagował na nas usmichem, na obcych strachem, na pania rechabilitant płaczem /metoda Vojty/, doskonale sie bawił .... opózniony był ruchowo ale o tym pisałem. Po wystpieniu napadów to sie zminiło ... bardzo mało sie usmiecha /tego najbardziej nam brakuje ... tego pogodnego usmiechnietego Brzaca ... hlip /, jest gorzej z koncentracja i ogolnie ... choc obecna rechabilitacja /inna forma/ oraz nasze starania aby jak najwiecje sie ruszał chyba sprawiaja mu frajde !!!!

koncze bo siedze własnie w pracy i zaczne sie rozlejac !!!

pozdrawiam
Marcin

ps
Asiu skad jestes ?
czy moze ktos sie wypowiedziec nt CZMP i samych lekarzy ??
Nick:GOOGLE×ó˛ŕĹĹĂű Dodano:2007-05-21 10:31:57 Url:http://blog.tyfo.com/?U=googleweb953 Wpis:GOOGLEÓĹťŻÓĐʲôşĂ´ŚŁżGOOGLEĹĹĂűÓĐʲôˇ˝ˇ¨ŁżGOOGLE×ó˛ŕĹĹĂűČçşÎʾʊŁż
Nick:susanna Dodano:2007-05-21 10:31:20 Wpis:hey,find [url=http://www.wowgoldvip.com/news_list.asp]wow gold[/url] click here
Nick:susanna Dodano:2007-05-21 10:30:57 Wpis:hey,find wow gold click here
Nick:KAlicja Dodano:2007-05-21 10:27:27 Wpis:DO
annaRZ i Izy

bardzo mi przykro, ze Julka przechodzi taki ciezki okres.
o jest koszmarne kiedy cala milosc i cierpliwosc nie wystarcza zeby uspokoic i pomoc dziecku. JA zawsze zle sie czuje jak podaje malemu wlewke kiedy wpada w takie histeryczne placze i krzyki.
Ale , nie mozna nic innego zrobic.... tak staram sie sobie to tlumaczyc.
Rozumiem wasz lęk i obawy, bezradność i zmęczenie.
pozdrawiam serdecznie
Nick:iza1 Dodano:2007-05-21 09:32:55 Wpis:Witam ponownie!
KAlicja:
Aż wstyd się przyznać ale tak naprawdę to niewiem jak nazywają się takie napady. Nigdy nazwy nie usłyszałam z ust neurologa a żaden opis mi do końca nie pasuje. Może dr Tomek je nazwie. Ja mogę Ci je opisać:
Napewno zdarzały się zaraz po obudzeniu. Mała nie reagowała na żadne impulsy z zewnątrz, wpatrywała się wprzestrzeń albo bezmyślnie krążyła wzrokiem. Po posadzeniu nie przewracała się jak zwiotczałe ciało, ale nie potrafiła utrzymać się w pozycji siedzącej (zazwyczaj składała się jak scyzoryk). Zawsze tawarzyszyło temu charakterystyczne przełykanie śliny i szeroko otwarte oczy (nawet gdy atak był w nocy). Nieraz przy silniejszych atakach dochodziły mimowolne skurcze mięśni kończyn. Trwały 10-40 minut. Zawsze po takim ataku szła spać.
Co do tolerowania to na początku było strasznie. Przez jakieś 2 tygodnie małą coś roznosiło od wewnątrz. Widać było, że nie może sobie z tym poradzić. Cały czas wszystkich biła, płakała, a jak nie miała nikogo w zasięgu ręki to wyżywała się na podłodze. Męczyła się strasznie a my z nią. Po 2 tygodniach zaczęło to puszczać i wszystko wróciło do normy. Podobno taka reakcja nie jest typowa dla petnidanu - wręcz przeciwnie - ponoć powinien on na początku usypiać dziecko. Ale jak zawsze każdy organizm jest inny. Petnidan saft nam pomógł. Z ok. 15 napadów na miesiąc zeszliśmy do ok. 5/m-c. Po ok. 0,5 roku miałyśmy włączony clonazepam - napady zmieniły się na atoniczne, póżniej depakine - napady nieświadomości. Nie wiem więc co by było gdyby nie włączono nam innych leków.
Myślę sobie że może warto byłoby Wam spróbować z Petnidanem ale to już decyzja lekarza.
Pozdrawiam gorąco
Nick:iza1 Dodano:2007-05-21 08:57:54 Wpis:Witam!
AnnoRz:
Serdecznie Ci współczuję i doskonale rozumiem dlaczego nie masz już siły. I tak Cię podziwiam, że tak długo wytrzymałaś. Moja córka ma dopiero 3,5 roku!! Póki co to jednak nie boję się o jej bezpieczeństwo po zamknięciu. Właśnie wtedy się uspokaja i sobie leży albo idzie się bawić (co w moim towarzystwie ma miejsce bardzo rzadko!). Pewnie, że są dni, że i to nie pomaga, a mała sama nie wie czego chce. Mogę Cię zapewnić, że latające talerze, szklanki i wszystko co się nawinie też nie są dla nas obce. Od jakiegoś czasu u modzie jest u niej wytrzaskiwanie komuś z rąk szklanek z napojami. W ten sposób już 2 razy mnie poparzyła gorącą kawą. Co do leków uspokajających my chyba jeszcze mamy czas... Neurolog na takie zachowanie tylko się uśmiecha i mówi, że przecież wiem, że mała nigdy nie będzie się normalnie zachowywać. A mi wcale do śmiechu nie jest. Czasami brakuje sił. Jadąc na podawanie immunoglobulin już mam serce w gardle. Kroplówka leci kilka godzin i jak tu dziecko uspokajać tyle czasu? Mała wpada w szał i albo trzeba ją odłączać, albo wyrywa welflon. Innym dzieciom podają coś na uspokojenie, a Kalinie się boją.
Życzę Ci Aniu dużo siły i wszystkich gorąco pozdrawiam.
« 1 2 3 4 5 ... 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 ... 697 698 699 700 701 »