Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:ania Dodano:2007-05-18 22:56:16 Wpis:dziękuję Paulino dziękuję Tomku i wszystkim co ze mną są..właśnie wróciłam ze szpitala.wychodzi na to że to jakaś wirusówka.synek dostał antybiotyk ma gardełko zaczerwienione.nad gorączką udaje się panować.miejmy nadzieję że jutro wyjdzie ze szpitala.pozdrawiam wszystkich
Nick:Marcin&Kasia Dodano:2007-05-18 22:16:07 Wpis:Witam,
dzieki Tomku za zainteresowani juz odpowiadam na pytanie choc moze na pocztaku mało dokłanie notesik ze wszystkim ma Kasia w CZMP gdzie jeszcze przebywaja ...
w jakim wieku jest Adaś? - 4 10 2006 data narodzin
do chwili pojawienia się napadów rozwijał się prawidłowo? nie ... neurolog stwierdziła wzmozone napiecie miesniowe kończyn oraz obnizenie napiecia tułów szyja , podstwowy proble była fakt ze nie trzymanie stabilnie głowki Adas był rechabilitowany metoda Vojty od 3 miesiaca z efektami ... hmmm srednimi ale postep było widac
który lek był pierwszy? dzień po zaobserowaniu pierwszego napadu wyladowalismy na izbie przyjec ! eeg wykazłao zmiany i hypsarytmie wprowadzon lek depakine
od którego miesiąca życia są napady? połowy 6
ma w zapisie hypsarytmię? tak
ma typowe napady zgięciowe? czy inne napady? tylko tak rodzja napadów
dlaczego wybór padł na tomografie a nie na rezonans magnetyczny? .. nie wiem
badania metaboliczne są prawidłowe? nic narazie nie wykazały .. wczoraj pojechały na jakies badania enzymów do Warszawy pobrano je w trakcie leczenia Depakina czy przed? w trakcie
Adas od chwili pierwszego w sumie ataku jest na tym leku zmieniały sie tylko dawki , od Wielkanocy wprowadzono Sabril w dawce 750 od 2 tygodni w dawce 1000.

Same napady sa zgieciowe, do chwili wprowadzenia Sabrilu były mocne z płaczem po których Adas zasypiał od momentu wprowadzenia Sabrilu sa one wytłumione oraz czas napadu sie skrócił było 5 - 10 min teraz jest około 5 min ale zdarzaja sie nam teraz czego wczesniej nie było napady 3 min,przerwa 5 min,3 min, przerwa 5 min, 3min koniec. No i jestesmy w stanie - tak nam sie wydaje wpływac na nie ... ograniczac długość czy intesywność. Zagadujemy go, spiwamy, Kasia go tuli , nosi , smyra po nosku
Liczba napadów na dobę ... hmmm 7 - 10 ale przypałetałem nam sie jeszcze teraz jakas infekcja

pozdrawiam
Marcin
Nick:EdytaSz Dodano:2007-05-18 21:03:35 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Z uwagą czytam wszystkie wpisy.
Witam nowych forumowiczów.
Do Alicji!!!
Ucieszyłam się czytając że Szymuś ma lepsze dni,życzymy jak najwięcej wspaniałych dni i cieszymy się że macie zamiar wrócić na dietę oby tak pomogła Szymusiowi jak Zuzce.
Wczoraj byłyśmy na kontrolnych badaniach u neurologa,ogólnie pani doktór jest zadowolona z wyników,nawet zelażo z którym miałyśmy wiecznie problem znacznie się poprawiło,jezeli chodzi o ataki to jest ich małoostatnio tylko trzy w ciągu miesiąca i nie są tak mocne.
Czytałam o przerywaniu ataku,gdy widzę że Zuzka jest pobudzona(ma bardzo szerokie żrenice)to wyszukuje dla Zuzki zajęcie,żeby tylko cokolwiek w takiej chwili robiła,lub sstaje prościutko przy ścianie i głęboko oddycha,jak narazie pomaga.
Jeżeli ktoś stosuje w diecie Calogen to my też prosimy o namiary.
Anet!!!
Kiedy będziecie w Ligocie to daj znać wpadniemy z wizytą.
Marcinie!!!
Kiedy wchodzicie na diete?
WSZYSTKICH SERDECZNIE POZDRAWIAMY!!!
Nick:Tomek Dodano:2007-05-18 20:43:25 Wpis:Do EdytyH- posłałem Ci kilka pytań na e-maila.
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2007-05-18 20:19:04 Wpis:Do EdytyH - dzięki. Nie wiem. Musze wyszukać dokumentacje i przypomnieć sobie co nie co Kraków mnie ściga i mam im dać odpowiedź na wczoraj
pzdr.
Nick:edytah Dodano:2007-05-18 19:58:06 Wpis:Do Tomka-18.09.2001-04.10.2001
Myslisz ,ze jest jakis zwiazek?
Nick:slawekk66 Dodano:2007-05-18 18:11:50 Url:www.stronarafala.com Wpis:Czytałem na forum, że ktoś stosuje Calogen w diecie Keto. Gdzie ten produkt nabyć????? Bo moja apteka nie może się doszukać . Proszę o namiary.
Apteki i hurtownie zagraniczne mnie nie interesują. Jest tego pełno na necie.
Z góry dziękuję za info.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko i trzymam kciuki za dzieciaczki.
Nick:Tomek Dodano:2007-05-18 18:09:44 Wpis:do EdytyH- w którym roku Mateusz leżał w IMD?
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2007-05-18 16:29:28 Wpis:Do Marcina&Kasia - w jakim wieku jest Adaś?
do chwili pojawienia się napadów rozwijał się prawidłowo?
który lek był pierwszy?
od którego miesiąca życia są napady?
ma w zapisie hypsarytmię?
ma typowe napady zgięciowe? czy inne napady?
dlaczego wybór padł na tomografie a nie na rezonans magnetyczny?
badania metaboliczne są prawidłowe? pobrano je w trakcie leczenia Depakina czy przed?
wiem, czytałem, że napisałeś zespół Westa ale jeśli ja mam coś napisać to potrzebuję więcej informacji. Ogólnie-tak może to być po lekach jak również efekt samego zespołu padaczkowego.
hm ale się złożyło żona Marcina też ma na imię Kasia.
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2007-05-18 16:13:23 Wpis:Do Ani- kilka możliwości - 1.wysoka gorączka ( infekcja ?? )predysponuje do napadów.
2.reakcja na lek - możliwa ( jeśli nie toleruje leku i zareagował gorączką a ta spowodowała napad?
3.reakcja na lek - który spowodował napad a w następstwie gorączkę? ale wg Twojego wpisu było odwrotnie.
tak wirualnie trudno dywagować - raczej bym stawiał na infekcję i gorączkę.
Tak czy owak należy poczekać, najbliższe godziny czy dni powinny dać odpowiedź.
będzie dobrze.
pzdr.
Nick:Marcin&Kasia Dodano:2007-05-18 14:03:01 Wpis:acha ... leki ...hmmmm w tej konfuguracji narzie zmiejszyła długosc i intesywnosc ataku ale nie ich liczbe
K&M
Nick:Marcin&Kasia Dodano:2007-05-18 14:01:25 Wpis:hej,
nie odzwywałem sie kilka dni ... zgosnie z sugestia zmieniłem nicka z Marcin na Marcin&Kasia
Młody podłapał nam jakas inwekcje w szpitalu przeziebienie z takim kaszlekim krtaniowym ... jest kilka razy dzienie badany przez neurologa i jeszcze pediatra aby kontrolowac sytuacje i niepotrzebnie nie faszerowac go antybiotykiem ! i inchalacje, nawilzenia, leki wzmacniajace i homeopatyczne.
mam do Was pytanie ... Adas /waga 8,5 kg/ jest obecnie na Depakinie /180/ i Sabrilu /1000/ czy leki te moga powodwac jak to ujac ... brak koncentracji wzoru na jednym punkcie ?? nie mowi tu o ograniczeniu pola widzenia - sabril tylko taki rozkojarzeniu wzorku ... Przed wystapienie napadów nie było z tym problemu natomiasta teraz Adas jest taki rozkojarzony / rozlatany.
Tomografia wyszła OK - obraz bezmian ...
pozdrawiamy
M&K
Nick:Paulina Dodano:2007-05-18 10:00:05 Wpis:Do Ani- wiem co czujesz...moja córka ostatnio też miała napad po dłuższej przerwie..i znowu zycie dało mi po głowie, a padaczka nauczyła pokory, fachowcem nie jestem ale wydaje mi się ze nowy lek mógł wpłynąć na napad. Moja córka np. uważam ma napady wywołana emocjami i to negatywnymi i to z opóźnionym zapłonem. Wiem że moze być to głupie rozumowanie ale tak uważam, tak to czuje..a opisany przez Ciebie napad..jest bardzo podobny do napadów mojej małej..
Aniu jestem z Tobą..
Nick:ania Dodano:2007-05-18 01:02:48 Wpis:kochani.zawalił mi się świat czuję się tak jakby ktoś mi wyrwał serce z piersi.mój synek miał napad.i to od ponad 3 lat ciszy.wczoraj wszystko było ok nie miał nawet aury i nic na to nie wskazywało.dzisiaj rano jak wstał to był nieswój a w dodatku ok godz 13 tej wystąpiła wysoka gorączka.zbiłam ją pyralginą.lekarz pediatra wykluczył przeziębienie.niestety w nocy po 23 nastąpił napad(harczący oddech ,leciała ślinka, oczka patrzące w dal,drżała lewa rączka i troszeczkę lewa część twarzy)mam łzy w oczach ledwo widzę litery.mąż mój jest teraz w szpitalu a ja zostałam z młodszą córeczką którą karmię piersią i odchodzę od zmysłów.wiem że są dzieci co napady mają częściej.myślę jednak że dla rodzica nie ilość a sam fakt jest już bólem w samo serce,a gdzie tu zachować potrzebną przytomność umysłu by pomóc jak najlepiej.wcześniej pisałam że synek od ponad 3 lat nie miał napadów jest na topamaxie 2*100.od tygodnia jest też na lamitrinie s 1 *25 (od wczoraj na dawce 2*25)lek ten miał zwiększyć funkcje poznawcze(powtarzam słowa lekarza bo kilka razy się pytałam)ponieważ odkąd zaczął brać topamax(bierze 3 lata i 3 mce) dziecko nie ma napadów ale zatrzymało się w rozwoju a wręcz cofnęło.do Tomka:czy jest to możliwe że lamitrin mógł się przyczynić do napadu?wiem że to trudne pytanie bo na napad wpływ ma bardzo dużo czynników,no i ta pogoda.siedzę tu piszę z wami i myślę co tam w szpitalu.nigdy nie przestanę się o swoje dziecko bać.zrozpaczona mama
Nick:Joanna Dodano:2007-05-17 22:01:00 Wpis:Witajcie,
slyszalam ostatnio o leku Felbamat i tak analizujac jego sklad i dzialanie doszlam do receptorow, kwasu glutaminowego i tego artykulu www.termedia.pl/showpdf.php?article_id=4177&filename=Aminokwasy.pdf&priority=1 - moze cos w tym jest?
Nick:Tomek Dodano:2007-05-17 14:31:37 Wpis:Do MałosiS - propuje wykonanie badania SPECT a po nim kosultację neurochirurgiczną w IPCZD Warszawa lub Kraków doc. Kwiatkowski) lub AM w Katowicach ( podałem wszystkie ośrodki w Polsce bo nie wiem gdzie mieszkacie)
Nie widzę przciwskazań do diety keto.
pzdr.
Nick:MałgosiaS Dodano:2007-05-17 12:47:41 Wpis:Do Tomka
Witam serdecznie jestem mamą 8 i pól letniego Wiktora, który choure na padaczkę od 1-szego roku życia "przepiszę nasze ostatnie wyniki"
BADANIE EEG
w czuwaniu czynność podstawowa mało regularna, prawidłowo zróżnicowana przestrzennie. W zapisie dominują niskonapięciowa fale theta przemieszane z nielicznymi falami alfa i czynnością beta. Liczne artefakty . Hiperwentylacja i fotostymulacja bez istotnego wpływu na zapis. Wnioski zappis EEG z nieprawidłową czynnością podstawową.
BADANIE MR głowy: Badanie wykonano w obrazach T1, T2 i PD zależnych w sekwencjach SE, TSE w płaszczyznach strzałkowych i poprzecznych oraz czołowych przed i po podaniu środka kontrastowego. Lewy płat skroniowy o zaburzonej strukturze, ze znacznym przerostem kory oraz zaburzeniamie mielinizacji istoty białej, podkorowo w obrębie płata skroniowego widoczne są nieregularne oginska hiperintensywne w obrazach T2 iPD zależnych oraz w niskim sygnale w obrazach T1 zależnych, których charakter przemawia za zmianami poudarowymi.
Przestrzenie podpajęczynówkowe nad lewym płatem skroniowym wąskie, zaciśnięte , w pozostałym obszarze prawidłowe.
Układ komorowy nieposzerzony, położony pośrodkowo.
Uciśnięty nieco róg potyliczny lewej komory bocznej.
Po podaniu środkoa kontrastowego nie stwierdza się obecności potologicznych wzmocnień tkanki mózgowej i opon.
Wnioski: Obraz MR przemawia za zaburzeniami rozwojowymi mózgowi cech procesu rozrostowego nie stwierdza się.

Wiktor od początu jest na 2 lekach Depakinie i Topamax-ie w tej chwlii bierze Depakine Chronosphere 750 -ma dobry poziom leku, i Topamax 2x125mg na dobę .
Od 3 lat od stycznia do czerwca Wiktor ma napady mimo stale zwiększanej dawki leków. Jest upośledzony umysłowo w stopniu umiarkowanym. Napady są krótkie,1 do 3 w ciągu dnia bez utraty świadomości. Od jakiegoś czasu czytam o diecie ketogennej i chciałabym spróbować. Napisz proszę co myślisz o wprowadzeniu tej diety w przypadku naszego synka.
Zgóry dziękuję i pozdrawiam.
Nick:Joanna Dodano:2007-05-16 22:43:04 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Witajcie,
ja dzisiaj w kwestii przerywania napadow. Gdy "przerywam", usiluje ingerowac w trakcie napadu moj synek bardzo sie denerwuje. Przewaznie efekt jest taki ze za chwile nastepuje kolejny. Natomiast po napadzie jest pelen zycia, radosci i werwy. Wyglada to tak jakby napad rozladowal jakies napiecie, cos blizej nieokreslonego i juz jest mu dobrze. Przed napadem jest niespokojny, dziwnie sie zachowuje, powolnieje, czesto placze. Natomiast po napadzie nie to dziecko. Wyglada to tak jakby napad gdy juz minie przynosil mu jakas ulge. Dziwne. Co Wy na to?
Pozdrawiam Aska
Nick:angel Dodano:2007-05-16 16:51:33 Url:www.forum.banda.pl Wpis:Hej
Edytka skontaktuj się z wasza organizacja dla epi w gb - tam dostaniesz wytyczne jak dostac refundacje na psa, rehabilitacje itp oraz stalego opiekuna dzielnicowego ze tak powiem. Powinni byli Wam dac namiary na spotkaniu z neurologiem. Ale pewnie jak i w naszym przypadku "zapomnieli". Bywa
Nick:edytah Dodano:2007-05-16 12:14:21 Wpis:Tyle sie dzieje na forum -nowi ludzie-serdecznie witam
I u nas tez zmiany.Zaliczylismy pierwsza izyte u neurologow-internacjonalnaPolak(my),Niemiec,Rosjanka i Anglik.Dwie i pol godz. meza konferencji po angielsku(chwala mu za to ,ze tak potrafi speekac,i wstyd dla mnie ,ze tak niewiele rozumiem
Efekt taki ,ze wzieli nasze dokumenty do przestudiowania i w najblizszym czasie kontakt z genetykiem.
21go spotkanie w szkole specjalnej-w sprawie nauczania Mateusza.
Jak juz tu pisalam wszystko idzie bardzo powoli,ale mamy czas!Ponad 13 lat z choroba to tez wypracowanie cierpliwosci
Michal-ja zauwazylam jak u Matika zaczyna sie napad,ze kiedy opowiadam mu cos ineresujacego,to napad szybciej przechodzi.
Trafilismyt tez na informacje o psach szkolonych dla ludzi z padaczka.Wyczuwaja nadchodzacy atak.Koszt takiego wyszkolenia to 12tys funtow.Miejscowosc Sheffield.Pewnie istnieja tutaj instytucje ,ktore pokrywaja w jakis sposob koszty szkolenia.Wiecej na przyszly tydzien po wizycie w szkole.
I jeszcze na koniec o mojej siostrzenicy-ma niestety wdrozone Depakine-napady sie powtorzyly-trzeba dalszej diagnostykiPopieprzone to zycie nasze