Nick:gaga
Dodano:2012-04-11 00:15:45
Email:mlapr.kpgwa@gaag@awgpk.rpalm
Wpis:witam wszystkich jestem to poraz pierwszy i szukam opini na temat leczenia aminokwasami w Pradze.Dzis tam dzwonilam i wstepnie umowilam sie na 1 tydzien maja,poniewaz teraz maja konsultacje w Polsce my mieszkamy w Irlandi.Moje pytanie bylo jakie wstepne badania robi sie dziecku wiecpani ustalila ze zrobimy eeg i jeszcze inne w klinice w czechai potym badaniu jest 1,5 godz konsultacji z p.doktor z pochodzenia rosjanka,ktora praktykuje juz 15 lat a w p[radze 5.Powiedziano mi o dobrych rezultatach i brakow skutkow ubocznych.mniej wiecej koszt leczenia to dobranie indywidualne okolo 395e za mc za leki .pensjonat ze sniadaniem okolo 60eza dziecko i 2 rodzicow ,za badania w klinice niewiem narazie.Moj syn ma zespol dawna i malo mowi caly czas z nim pracuje i jako 6 idzie do szkoly jak inne zdrowe dzieci .Mam nadzieje ze aminokwasy beda dodatkowa formom wspierania rozwoju mowy mojego synka. Jesli ma ktos jakies doswiadczenia w tym zakresie bardzo prosze o kontakt
|
|
|
|
Nick:gaga
Dodano:2012-04-11 00:14:40
Email:mlapr.kpgwa@gaag@awgpk.rpalm
Wpis:witam wszystkich jestem to poraz pierwszy i szukam opini na temat leczenia aminokwasami w Pradze.Dzis tam dzwonilam i wstepnie umowilam sie na 1 tydzien maja,poniewaz teraz maja konsultacje w Polsce my mieszkamy w Irlandi.Moje pytanie bylo jakie wstepne badania robi sie dziecku wiecpani ustalila ze zrobimy eeg i jeszcze inne w klinice w czechai potym badaniu jest 1,5 godz konsultacji z p.doktor z pochodzenia rosjanka,ktora praktykuje juz 15 lat a w p[radze 5.Powiedziano mi o dobrych rezultatach i brakow skutkow ubocznych.mniej wiecej koszt leczenia to dobranie indywidualne okolo 395e za mc za leki .pensjonat ze sniadaniem okolo 60eza dziecko i 2 rodzicow ,za badania w klinice niewiem narazie.Moj syn ma zespol dawna i malo mowi caly czas z nim pracuje i jako 6 idzie do szkoly jak inne zdrowe dzieci .Mam nadzieje ze aminokwasy beda dodatkowa formom wspierania rozwoju mowy mojego synka. Jesli ma ktos jakies doswiadczenia w tym zakresie bardzo prosze o kontakt
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-04-10 14:36:38
Wpis:Do Moniki i Marty oraz innych zainteresowanych
Hm … nie oglądałem Teleexpresu ale po jednym dniu „tsunami telefonicznym" wyjaśniam
nieprawdą jest że : w IMiD odkryto gen padaczki lekoopornej, stosowana jest nowatorska metoda leczenia padaczki, nie wykonywane są zabiegi neurochirurgicznie a tym bardziej przy pomocy lasera.
Natomiast prawdą jest że : u części ( podkreślam u części chorych ) chorych z padaczkami opornymi na leczenie u których przyczyna nie została ustalona prowadzone są badania genetyczne - m.in. w kierunku zespołu Dravet.
potwierdzenie zespołu Dravet szczególnie w tych przypadkach gdzie napady są częste o ciężkim przebiegu uzasadnia dołączenie Stiripentolu ( akurat preparatu zalecanego w tym zespole padaczkowym)
pzdr
|
|
Nick:Marta
Dodano:2012-04-10 12:59:19
Wpis:http://tvp.info/teleexpress/wideo/09042012-1700/6801708 Link do wczorajszego wydania
|
|
Nick:Marta
Dodano:2012-04-10 12:52:03
Wpis:Tutaj jest link do wczorajszego wydania http://tvp.info/teleexpress/wideo/09042012-1700/6801708
|
|
Nick:Monika
Dodano:2012-04-10 10:15:01
Wpis:Witam,
też oglądałam Teleexpress wczoraj. Tam raczej tak ogólnie powiedziano o tym, że IMiD prowadzi badania genetyczne w kierunku potwierdzenia czy tez wykluczenia zespołu Dravet.Mówiono też, że potwierdzenie zespołu Dravet u dzieci z ciężką padaczką pozwala na dostosowanie odpowiedniego leczenia. Jakoś mi ta nowa metoda leczenia nie "wpadła" w ucho, ale informacja była przekazywana dość szybko,więc jakby ktoś wysłuchał dokładnie, to też chętnie się dowiem. Usłyszałam natomiast coś o rozważaniu refundacji przez NFZ tych badań.
|
|
Nick:Marta
Dodano:2012-04-10 09:07:28
Wpis:Witam.
Do Tomka...
Wczoraj usłyszałam w teleexspresie o nowej metodzie leczenia dzieci z zespołem Dravet. Nie wiem czy dobrze usłyszałam że tą metodę stosuje Instytut Matki i Dziecka. Tomku, jeśli mógłbyś się na ten temat wypowiedzieć i podpowiedzieć do jakiego lekarza ewentualnie kierować pytania...
|
|
Nick:tata oli i basi
Dodano:2012-04-08 09:58:15
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Wielkanoc to czas otuchy i nadziei.
Czas odradzania się wiary w siłę Chrystusa
i drugiego człowieka.
Życzymy, aby Święta Wielkanocne
przyniosły radość oraz wzajemną życzliwość.
By stały się źródłem wzmacniania ducha.
Niech Zmartwychwstanie które niesie odrodzenie
napełni Was pokojem i wiarą,
niech da siłę w pokonywaniu trudności
i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość
|
|
Nick:MAMA KUBUSIA
Dodano:2012-04-07 22:52:26
Email:jmufs.taytnzacsoipw@iankssknai@wpioscazntyat.sfumj
Wpis:ŻYCZYMY WAM DUŻO ZDROWIA,SIŁ I SPOKOJU Z OKAZJI ŚWIĄT.pzdr
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-04-07 21:44:43
Wpis:Spokojnych Świąt Wam życzę.
pzdr
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-04-04 19:39:34
Wpis:Do mamy Wojtka- wrócić do poprzednich dawek
Do mamy Zuzi - nic nie dostałem
|
|
Nick:mama Wojtka
Dodano:2012-04-04 09:59:09
Email:iowfonnia.@eniocwyezzeywcoine@.ainnofwoi
Wpis:Doktorze Tomku, ponieważ od kilku dni nie mogę dodzwonić się do lekarza prowadzącego synka, może Ty mi podpowiesz, co mam dalej robić.
Synek jest na 3 lekach, ponieważ napady i tak były, choć postęp w leczeniu jest ogromny, pani doktor zaleciła próbę odstawienia najstarszego- Sabrilu. Do pewnego momentu było nieźle, napady w liczbie sprzed próby, a teraz masakra. Napady po kilka dziennie. Czy mam wprowadzać lek c schematem takim, jak przy odstawianiu,tj. co 14 dni zmiana, czy szybciej?
|
|
Nick:zuzia2011
Dodano:2012-04-03 21:26:10
Email:rlop-.spzwa@@awzps.-polr
Wpis:Dziękuję Panu. Wysłałam resztę wpisów z adresu ro-sza. Jeśli mógłby Pan na nie spojrzeć w wolnej chwili byłabym bardzo wdzięczna. Pozdrawiam
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-04-03 19:29:48
Wpis:Do zuzia 2011 - odpisałem
pzdr
|
|
Nick:zuzia2011
Dodano:2012-04-02 20:46:17
Email:rlop-.spzwa@@awzps.-polr
Wpis:Panie Tomku bardzo proszę o pomoc. Mam córkę osmio-miesięczną u której stwierdzo no padaczkę cztery miesiące temu. Napady są toniczno-kloniczne tylko że nie można ich opanować nie są częste bo czasami nawet jeden w tygodniu ale to są ataki od 20 minut do godziny których nie można przerwać. A oprócz tego ma długie bezdechy.W Gdańsku okazało się po eeg że ma stan zapalny organizmu ale nie wiadomo gdzie. Wypisano nas w piątek i od razu znowu trafiliśmy do szpitala po długim bezdechu i znowu coś zaczyna sie dziać w organizmie. Lekarze nie chcą robic badań na choroby genetyczne ani metaboliczne bo mówię że ona nie wygląda na takie choroby (dobrze się rozwija psycho-ruchowo. A teraz znowu ma jakąś infekcję tylko nie wiadomo jaką i boje się że będzie coraz gorzej. Boję sie z nią wracać do domu bo każdy jej atak jest zagrożeniem dla niej. Mój mąż wyśłałby Panu wypisy ze szpitali na maila i czy mógłby Pan nam coś poradzic co robić dalej dziekuję
|
|
Nick:edytah
Dodano:2012-03-31 10:46:09
Email:hl.pe.dpywt@a0110a@twypd.ep.lh
Wpis:Przepraszam,nie dokonczylam zdania.To mialo byc na miesiac te kilka atakow:)Takmczeste ataki prawie co dzien mamy juz dawno z soba.To na wyspe przyjechalismy z iloscia ok25-30 na miesiac,wiec jest znaczaca poprawa:)
Co do poprzedniego wpisu-to przykro czytac takie rzeczy zwlaszcza ,ze to miejsce gdzie rodzice by serce sobie wyrwali aby pomoc swojemu dziecku.Mam nadzieje ,ze spotkalas w zyciu takze inne osoby,wnoszace wiecej ciepla...)Powodzenia
|
|
Nick:anckamary
Dodano:2012-03-31 10:11:09
Email:alnpc.kaaimraertyn@ii@nytrearmiaak.cpnla
Wpis:Jestem Ania. Mam 33 lata i padaczkę od dziecka. Moi rodzice są po rozwodzie i mieszkam z matką. Ojciec ma wszystko w du[pie i nie uczestniczył w moim wychowaniu.
Jak byłam dzieckiem , to matka mnie zaniedbywała i miała wszystko w dupie , a ponadto dokuczała mi i śmiała się ze mnie i z mojej choroby i robi to do dzisiaj ! Niedawno w 95 % straciłam wzrok (po napadzie dużym straciłam wzrok - całkowicie w lewym oku i w 95 % w prawym oku) i matka dokucza mi jeszcze bardziej !
|
|
Nick:anckamary
Dodano:2012-03-31 10:10:08
Email:alnpc.kaaimraertyn@ii@nytrearmiaak.cpnla
Wpis:Jestem Ania. Mam 33 lata i padaczkę od dziecka. Moi rodzice są po rozwodzie i mieszkam z matką. Ojciec ma wszystko w du[pie i nie uczestniczył w moim wychowaniu.
Jak byłam dzieckiem , to matka mnie zaniedbywała i miała wszystko w dupie , a ponadto dokuczała mi i śmiała się ze mnie i z mojej choroby i robi to do dzisiaj ! Niedawno w 95 % straciłam wzrok (po napadzie dużym straciłam wzrok - całkowicie w lewym oku i w 95 % w prawym oku) i matka dokucza mi jeszcze bardziej !
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-03-31 07:40:25
Wpis:Do edytyh - 2-6 napadów w czasie snu codziennie? może przenieść poranną dawke clobazamu na noc (10mg) albo 2,5 rano + 7,5 na noc ?
|
|
Nick:mamaJulki07
Dodano:2012-03-30 16:34:43
Email:oulea..tkernool.@aptozcczotpa@.loonrekt..aeluo
Wpis:Do Tomka- może się wybierzemy? To miało dotyczyć naszej rodziny, naszej 4. Już raz byliśmy autem w UK więc zobaczymy czy i tym razem sięuda. a nóż widelec? Ale gdybyś również miał czas na spotkanie Dravetovców to miło by się było spotkać w tak odległej krainie :)
Jeśli chodzi o stronkę Dravetovców to od jakiegoś czasu bierzemy to pod uwagę z tym, że czas tak szybko leci, a obowiązków w domu z dziećmi i w pracy męża nie ubywa i jakoś tak ciężko do tego zasiąść i coś fajnego i profesjonalnego za jednym razem trudno wymyślić. Ale może za jakiś czas uda się zebrać w sobie i stworzyć drugi dom, taki w Internecie, dla naszych Dravetovych Dzieci? Kto wie?
Pozdrawiamy serdecznie A.K.
|
|