Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:gaga Dodano:2012-04-11 00:15:45 Wpis:witam wszystkich jestem to poraz pierwszy i szukam opini na temat leczenia aminokwasami w Pradze.Dzis tam dzwonilam i wstepnie umowilam sie na 1 tydzien maja,poniewaz teraz maja konsultacje w Polsce my mieszkamy w Irlandi.Moje pytanie bylo jakie wstepne badania robi sie dziecku wiecpani ustalila ze zrobimy eeg i jeszcze inne w klinice w czechai potym badaniu jest 1,5 godz konsultacji z p.doktor z pochodzenia rosjanka,ktora praktykuje juz 15 lat a w p[radze 5.Powiedziano mi o dobrych rezultatach i brakow skutkow ubocznych.mniej wiecej koszt leczenia to dobranie indywidualne okolo 395e za mc za leki .pensjonat ze sniadaniem okolo 60eza dziecko i 2 rodzicow ,za badania w klinice niewiem narazie.Moj syn ma zespol dawna i malo mowi caly czas z nim pracuje i jako 6 idzie do szkoly jak inne zdrowe dzieci .Mam nadzieje ze aminokwasy beda dodatkowa formom wspierania rozwoju mowy mojego synka. Jesli ma ktos jakies doswiadczenia w tym zakresie bardzo prosze o kontakt
Nick:gaga Dodano:2012-04-11 00:14:40 Wpis:witam wszystkich jestem to poraz pierwszy i szukam opini na temat leczenia aminokwasami w Pradze.Dzis tam dzwonilam i wstepnie umowilam sie na 1 tydzien maja,poniewaz teraz maja konsultacje w Polsce my mieszkamy w Irlandi.Moje pytanie bylo jakie wstepne badania robi sie dziecku wiecpani ustalila ze zrobimy eeg i jeszcze inne w klinice w czechai potym badaniu jest 1,5 godz konsultacji z p.doktor z pochodzenia rosjanka,ktora praktykuje juz 15 lat a w p[radze 5.Powiedziano mi o dobrych rezultatach i brakow skutkow ubocznych.mniej wiecej koszt leczenia to dobranie indywidualne okolo 395e za mc za leki .pensjonat ze sniadaniem okolo 60eza dziecko i 2 rodzicow ,za badania w klinice niewiem narazie.Moj syn ma zespol dawna i malo mowi caly czas z nim pracuje i jako 6 idzie do szkoly jak inne zdrowe dzieci .Mam nadzieje ze aminokwasy beda dodatkowa formom wspierania rozwoju mowy mojego synka. Jesli ma ktos jakies doswiadczenia w tym zakresie bardzo prosze o kontakt
Nick:Tomek Dodano:2012-04-10 14:36:38 Wpis:Do Moniki i Marty oraz innych zainteresowanych
Hm … nie oglądałem Teleexpresu ale po jednym dniu „tsunami telefonicznym" wyjaśniam
nieprawdą jest że : w IMiD odkryto gen padaczki lekoopornej, stosowana jest nowatorska metoda leczenia padaczki, nie wykonywane są zabiegi neurochirurgicznie a tym bardziej przy pomocy lasera.
Natomiast prawdą jest że : u części ( podkreślam u części chorych ) chorych z padaczkami opornymi na leczenie u których przyczyna nie została ustalona prowadzone są badania genetyczne - m.in. w kierunku zespołu Dravet.
potwierdzenie zespołu Dravet szczególnie w tych przypadkach gdzie napady są częste o ciężkim przebiegu uzasadnia dołączenie Stiripentolu ( akurat preparatu zalecanego w tym zespole padaczkowym)
pzdr
Nick:Marta Dodano:2012-04-10 12:59:19 Wpis:http://tvp.info/teleexpress/wideo/09042012-1700/6801708 Link do wczorajszego wydania
Nick:Marta Dodano:2012-04-10 12:52:03 Wpis:Tutaj jest link do wczorajszego wydania http://tvp.info/teleexpress/wideo/09042012-1700/6801708
Nick:Monika Dodano:2012-04-10 10:15:01 Wpis:Witam,
też oglądałam Teleexpress wczoraj. Tam raczej tak ogólnie powiedziano o tym, że IMiD prowadzi badania genetyczne w kierunku potwierdzenia czy tez wykluczenia zespołu Dravet.Mówiono też, że potwierdzenie zespołu Dravet u dzieci z ciężką padaczką pozwala na dostosowanie odpowiedniego leczenia. Jakoś mi ta nowa metoda leczenia nie "wpadła" w ucho, ale informacja była przekazywana dość szybko,więc jakby ktoś wysłuchał dokładnie, to też chętnie się dowiem. Usłyszałam natomiast coś o rozważaniu refundacji przez NFZ tych badań.
Nick:Marta Dodano:2012-04-10 09:07:28 Wpis:Witam.
Do Tomka...
Wczoraj usłyszałam w teleexspresie o nowej metodzie leczenia dzieci z zespołem Dravet. Nie wiem czy dobrze usłyszałam że tą metodę stosuje Instytut Matki i Dziecka. Tomku, jeśli mógłbyś się na ten temat wypowiedzieć i podpowiedzieć do jakiego lekarza ewentualnie kierować pytania...
Nick:tata oli i basi Dodano:2012-04-08 09:58:15 Wpis:Wielkanoc to czas otuchy i nadziei.
Czas odradzania się wiary w siłę Chrystusa
i drugiego człowieka.
Życzymy, aby Święta Wielkanocne
przyniosły radość oraz wzajemną życzliwość.
By stały się źródłem wzmacniania ducha.
Niech Zmartwychwstanie które niesie odrodzenie
napełni Was pokojem i wiarą,
niech da siłę w pokonywaniu trudności
i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość
Nick:MAMA KUBUSIA Dodano:2012-04-07 22:52:26 Wpis:ŻYCZYMY WAM DUŻO ZDROWIA,SIŁ I SPOKOJU Z OKAZJI ŚWIĄT.pzdr
Nick:Tomek Dodano:2012-04-07 21:44:43 Wpis:Spokojnych Świąt Wam życzę.

pzdr
Nick:Tomek Dodano:2012-04-04 19:39:34 Wpis:Do mamy Wojtka- wrócić do poprzednich dawek

Do mamy Zuzi - nic nie dostałem
Nick:mama Wojtka Dodano:2012-04-04 09:59:09 Wpis:Doktorze Tomku, ponieważ od kilku dni nie mogę dodzwonić się do lekarza prowadzącego synka, może Ty mi podpowiesz, co mam dalej robić.
Synek jest na 3 lekach, ponieważ napady i tak były, choć postęp w leczeniu jest ogromny, pani doktor zaleciła próbę odstawienia najstarszego- Sabrilu. Do pewnego momentu było nieźle, napady w liczbie sprzed próby, a teraz masakra. Napady po kilka dziennie. Czy mam wprowadzać lek c schematem takim, jak przy odstawianiu,tj. co 14 dni zmiana, czy szybciej?
Nick:zuzia2011 Dodano:2012-04-03 21:26:10 Wpis:Dziękuję Panu. Wysłałam resztę wpisów z adresu ro-sza. Jeśli mógłby Pan na nie spojrzeć w wolnej chwili byłabym bardzo wdzięczna. Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2012-04-03 19:29:48 Wpis:Do zuzia 2011 - odpisałem
pzdr
Nick:zuzia2011 Dodano:2012-04-02 20:46:17 Wpis:Panie Tomku bardzo proszę o pomoc. Mam córkę osmio-miesięczną u której stwierdzo no padaczkę cztery miesiące temu. Napady są toniczno-kloniczne tylko że nie można ich opanować nie są częste bo czasami nawet jeden w tygodniu ale to są ataki od 20 minut do godziny których nie można przerwać. A oprócz tego ma długie bezdechy.W Gdańsku okazało się po eeg że ma stan zapalny organizmu ale nie wiadomo gdzie. Wypisano nas w piątek i od razu znowu trafiliśmy do szpitala po długim bezdechu i znowu coś zaczyna sie dziać w organizmie. Lekarze nie chcą robic badań na choroby genetyczne ani metaboliczne bo mówię że ona nie wygląda na takie choroby (dobrze się rozwija psycho-ruchowo. A teraz znowu ma jakąś infekcję tylko nie wiadomo jaką i boje się że będzie coraz gorzej. Boję sie z nią wracać do domu bo każdy jej atak jest zagrożeniem dla niej. Mój mąż wyśłałby Panu wypisy ze szpitali na maila i czy mógłby Pan nam coś poradzic co robić dalej dziekuję
Nick:edytah Dodano:2012-03-31 10:46:09 Wpis:Przepraszam,nie dokonczylam zdania.To mialo byc na miesiac te kilka atakow:)Takmczeste ataki prawie co dzien mamy juz dawno z soba.To na wyspe przyjechalismy z iloscia ok25-30 na miesiac,wiec jest znaczaca poprawa:)
Co do poprzedniego wpisu-to przykro czytac takie rzeczy zwlaszcza ,ze to miejsce gdzie rodzice by serce sobie wyrwali aby pomoc swojemu dziecku.Mam nadzieje ,ze spotkalas w zyciu takze inne osoby,wnoszace wiecej ciepla...)Powodzenia
Nick:anckamary Dodano:2012-03-31 10:11:09 Wpis:Jestem Ania. Mam 33 lata i padaczkę od dziecka. Moi rodzice są po rozwodzie i mieszkam z matką. Ojciec ma wszystko w du[pie i nie uczestniczył w moim wychowaniu.
Jak byłam dzieckiem , to matka mnie zaniedbywała i miała wszystko w dupie , a ponadto dokuczała mi i śmiała się ze mnie i z mojej choroby i robi to do dzisiaj ! Niedawno w 95 % straciłam wzrok (po napadzie dużym straciłam wzrok - całkowicie w lewym oku i w 95 % w prawym oku) i matka dokucza mi jeszcze bardziej !
Nick:anckamary Dodano:2012-03-31 10:10:08 Wpis:Jestem Ania. Mam 33 lata i padaczkę od dziecka. Moi rodzice są po rozwodzie i mieszkam z matką. Ojciec ma wszystko w du[pie i nie uczestniczył w moim wychowaniu.
Jak byłam dzieckiem , to matka mnie zaniedbywała i miała wszystko w dupie , a ponadto dokuczała mi i śmiała się ze mnie i z mojej choroby i robi to do dzisiaj ! Niedawno w 95 % straciłam wzrok (po napadzie dużym straciłam wzrok - całkowicie w lewym oku i w 95 % w prawym oku) i matka dokucza mi jeszcze bardziej !
Nick:Tomek Dodano:2012-03-31 07:40:25 Wpis:Do edytyh - 2-6 napadów w czasie snu codziennie? może przenieść poranną dawke clobazamu na noc (10mg) albo 2,5 rano + 7,5 na noc ?
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-03-30 16:34:43 Wpis:Do Tomka- może się wybierzemy? To miało dotyczyć naszej rodziny, naszej 4. Już raz byliśmy autem w UK więc zobaczymy czy i tym razem sięuda. a nóż widelec? Ale gdybyś również miał czas na spotkanie Dravetovców to miło by się było spotkać w tak odległej krainie :)
Jeśli chodzi o stronkę Dravetovców to od jakiegoś czasu bierzemy to pod uwagę z tym, że czas tak szybko leci, a obowiązków w domu z dziećmi i w pracy męża nie ubywa i jakoś tak ciężko do tego zasiąść i coś fajnego i profesjonalnego za jednym razem trudno wymyślić. Ale może za jakiś czas uda się zebrać w sobie i stworzyć drugi dom, taki w Internecie, dla naszych Dravetovych Dzieci? Kto wie?
Pozdrawiamy serdecznie A.K.
« 1 2 3 4 5 ... 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 ... 697 698 699 700 701 »