Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:edytah Dodano:2007-04-30 08:47:24 Wpis:Teraz juz sama nie wiem co o tym sadzic?Czemu drgawki u mojej siostrzenicy wystapily wlasnie pontej szczepionce.W ostatnije dobiemiala znow 3 napasy-wszystkie po wybudzeniu!Wczesniej miala infekcje-z goraczka i bez ale nie bylo drgawek!Dzis mala jedzie na tomograf komputerowy do Bydgoszczy i zrobia tez eeg.Nie wiem czy mozna to nazwac zbiegiem okolicznosci!?Jestem zalamana!
Michal-tak trzymajcie !Nauczyliscie sie zyc z ta choroba w miare normalnie-dzieki temu zycie jest lepsze-my dlugo tez sie tego uczylismy.A restauracje?Ktoz ich nie lubi-Matik tez przepada!
Nick:Tomek Dodano:2007-04-30 08:13:42 Wpis:Do Gosi - może byc zazczepione szczepionką przeciw kleszczową i szczep.pneumokokową. Co do kleszczy jedna uwaga - szczepionka ma zapobiegać wirusowemu zapaleniu opon m-rdzeniowych i mózgu powodowanych przez wirusy które przenosza kleszcze natomiast nie chroni przed boreliozą też przenoszona przez kleszcze( bakteryjna choroba - i leczy sie antybiotykiem)- Co do szczepienia Prevenarem( pneumokoki) to jak najbardziej jestem za ( na marginesie ze swoja Hanią mam podobny problem - też ma ok.1,5 roku i waży poniżej 8kg - ale będzie zaszczepiona na pneumokoki) natomiast w przypadku kleszczy to nalezy rozważyc czy w okolicy rejestrowano przypadki wirusowego odkleszczowego zap opon i mózgu.
Ale generalnie niedobór masy ciała( jako cecha izolowana) nie jest przeciwskazaniem do szczepienia
pzdr.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-04-30 07:16:32 Wpis:Cześć
Wekendowo , zaglądam na forum i widzę dużą aktywośc , napiszę więc o małej uroczystości.Wczoraj Ola skończyła 6 lat!! .Była restauracja z uroczystym obiadkiem i lody po wszystkim. Oli bardzo podoba się przebywanie w restauracjach i zawse chętnie spożywa serwowane w nich posilki.Szkoda że sama niemoże ich wybierać , ale my za nią robimy zawsze słuszne wybory.Staramy się aby nasze życie nie różniło się od tego jakie prowadzą rodziny bez chorych dzieci.Niema żadnych ograniczeń w naszych planach , chyba że nagła infekcja zaatakuje Olkę.Jeździmy często w goście , na grile , imieniny , wesela, ostatnio do teatru.Narazie choroba wygrywa z Olą ale z nami raczej przegrywa choć czasami wydaje się być inaczej.Cholera jak ten czas zasuwa.Już sześć lat . Tylko smutno trochę że Ola cały czas jest malutką dziewczynką , niezadaje pytań na które tak bardzo chciałoby się odpowiedzieć. Żyje sobie beztrosko w swoim malutkim świecie z mamusią , tatusiem i pieskiem .To są dla niej najważniejsze żeczy.Choć tutaj ma napewno rację, wy też o tym pamietajcie .Pozdrawiam michał - tata 6 letniej Oli
Nick:gosia Dodano:2007-04-29 23:13:38 Wpis:witam !

drTomku -mam pytanie czy 1,5 roczne dziecko z niedowagą(bardzo drobne dziecię 8 kg .po urodzeniu anemia ktora jest wyrownana ,)a poza tym dziewczynka rozwija sie ok.moze byc zazczepione szczepionką przeciw kleszczową i szczep.pneumokokową -tą którą reklamują.pytanie zadali mnie bo wiedzą jak jest z przemkiem ale nie potrafię im doradzic .moze przed szczepieniem moze mają zrobic jakies badanie ? nie chcialabym aby po szczepieniu się cos nie daj Bog stało.z gory bardzo dziękuję.pozdrawiam gosia
Nick:Tomek Dodano:2007-04-29 15:01:59 Wpis:Do EdytyH - fakt,(dla niektórych ten początek maja to radocha), ale i tak zanim nie skończy infekcji nie ma powodu np. wykonać eeg.
pzdr.
Nick:edytah Dodano:2007-04-29 14:29:28 Wpis:No wlasnie nie miala goraczki .Infekcja jest na pewno.Czekam na wiadomosc od nich tylko ze to weekend wiec w szpitalu niewiele sie dzieje .Dzieki za odpowiedz>
Nick:Tomek Dodano:2007-04-29 13:17:37 Wpis:Do EdytyH - od wczoraj mam dopiero komputer w domu po kolejnej naprawie. GG oczywiście straciłem. Co do prevenaru i związku z drgawkami hm jak zwykle nie można wykluczyć, wynika że szczepienie "nałożyło" się na infekcję, a gorączkowała?? może to drgawki gorączkowe?, przyinfekcyjne?.
pzdr
Nick:Elcia Dodano:2007-04-29 12:00:43 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do Edyty -przypomniało mi sie, że przy ciężkich wadach serca - moga sie pojawiać tzw. napady anoksemiczne- gdy jest ostre niedotlenienie, ale u tej malutkiej to pewnie cos innego, bo jej wada jest niewielka.. Miejmy nadzieje, ze bedzie wszystko ok. pozdrawiam i ściskam Ela
Nick:edytah Dodano:2007-04-29 11:32:45 Wpis:Tomku -widze ze jestes dzis przy kompie.Pisalamna gg ale chyba nie masz juz tego nr.
Moja siostra ma coreczke.Dotej pory zdrowo sie chowala-z lekka wada serca,ma 10 m-cy i przedwxczoraj miala na spacerze takie zsinienie ust-przestala na chwile oddychac.Na drugi dzien nad ranem -zrobilo ie to samo (nie spala wtedy) ale im zadrgala.I trezch godz to samo-nie miala tep.nie byla jakos bardziej niespakonia-moze troche.Teraz lezy w szpitalu w inowroclawiu,zdjecie pluc wykazalo zapalenie w jednym plucu-i mowia jej ze to od tego zapalenia pluc-pierwszy raz slysze o drgawkach od zapalenia pluc u zdrowego dziecka.W czwartek-dzienprzed tym zdarzeniem byla u szczepienia z mala.Dali jej PREVWNAL-czy to ma jakies znaczenie?Martwie sie o te mala i siostre-bo napatrzyla sie troche na nasze zmagania z Matikiem
Nick:Anet Dodano:2007-04-29 10:56:59 Wpis:Tomku, jestem wdzięczna za wytłumaczenie i juz teraz wiem o co chodzi z D-W, to ,że boli ją głowa to tylko sa moje podejrzenia , których też nie jestem pewna.
Jak rozmawiałam z lekarzem o tych krzykach , agresji , to on powiedział , że w ten sposób Kasia może wyrażać swoje emocje nie zdając sobie sprawy z tego , że te krzyki,płacz jest dla bliskich tragedią ,powodem do strachu , bo tak naprawde nie wiemy co się z Nia dzieje.

Tomku oczywiście po wynikach badań dam znać i będę wdzięczna za informacje o tym zespole jeżeli sie potwierdzi.

Pozdrawiam serdecznie wszystkich.
Nick:Tomek Dodano:2007-04-29 09:09:43 Wpis:Do Anet - "Nie wiem o co chodzi z tym Dandy-Walkerem, a ta przestrzeń płynowa , nie jest niebezpieczna, może z tąd te krzyki , może boli ją głowa". Obrazy MR sa porównywalne tzn ta przestrzeń nie ulega powiększeniu i raczej nie stanowi przyczyny zarówno bólów głowy ( jeli faktycznie takowe występują ) oraz napadów padaczkowych - ta przestrzeń i opisywany wariant nieprawidłowości rozwojowej wariant D-W niekiedy stwierdza sie przypadkowo ( nie powoduje dolegliwości) natomiast w przypadku Twojej córki stanowi jeden z elementów wady rozwojowej mózgu.
"i czemu nic nie można zrobić z tą przestrzenią płynową?" bo ona nie wymaga interwencji chirurgicznej.
"i pewnie zadaję głupie pytania, ale już nic z tego nie rozumię" nie ma głupich pytań. od tego jest to forum.
Co do zepołu M-D to przy tej wadzie kory mózgowej( pachygyria) i być może innych objawach i cechach w budowie ciała dziecka to faktycznie należy brać go pod uwagę w różnicowaniu.Oczywiście podeślę Ci parę linków po badaniach genetycznych, OK?
pzdr.
Nick:Anet Dodano:2007-04-28 23:19:56 Wpis:Tomku jeżeli tak sugrejusz , to Cię posłucham i poczekam na wynik badania i dzięki za odzew.
Ja to zle napisałam wcześniej chyba też była całkowita agenezja, a zresztą Kasia zasneła to napiszę wyniki obu badań.

To jest to wcześniejsze:

W obrębie półkul mózgowych widoczna jest pogrubiała warstwa korowa, zakręty mózgowia spłaszczone poszerzone-pachygyria.Cechyobustronnego zespołu okołosywialnego, bruzdy Sylwiusza łączą się obustronnie z zakrętami zaśrodkowymi.Zmielinizowana istota biała widoczna jest w konarach móżdżku, w pniu mózgu , częsciowo na poziomie jader podkorowych-opóznienie procesu mielinizacji.Agenezja ciała modzelowatego z typowym kształtem komór bocznych.Komora II poszerzona wpuklająca się pomiędzy rogi przednie komór bocznych, łączaca się z torbielowato poszrzonym zbiornikiem wielkim-zespół Dandy-Walkera.Niedorozwój namiotu móżdżku.Intenmsywnośc sygnałów z pnia mózgu oraz półul mózgu prawidłowa.

A to terażniejsze:

Widoczny nieprawidłowy układ bruzd ze zmniejszoną ilością zakrętów oraz szeroką korą-obraz odpowiada pachygyrii.Istota biała widoczna w częsci centralnej, hipomielinizacja.
Calkowita agenezja ciała modzelowatego z brakiem obustronnie zakrętów obręczy.
Komory boczne położone równolegle, poszerzone rogi potyliczne oraz róg skroniowy prawy.
Wodociąg mózgu prawidłowy.Komora IV szeroka, otwarta w kierunku poszerzonej przestrzeni płynowej tylnej jamy.Wymiary tylnej jamy w normie- obraz może sugerować wariant Dandy-Walkera.
Otwór potyliczny wielki prawidłowy.

Nie wiem o co chodzi z tym Dandy-Walkerem, a ta przestrzeń płynowa , nie jest niebezpieczna, może z tąd te krzyki , może boli ją głowa.
Tomku jeśli możesz to proszę wytłumacz mi o co chodzi z tym Walkerem i czemu nic nie można zrobić z tą przestrzenią płynową?
Ale namotałam i pewnie zadaję głupie pytania, ale już nic z tego nie rozumię :)

Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-04-28 18:32:58 Wpis:Do Anet - sugerowałbym Ci odwrotną kolejność najpierw potwierdzenie choroby a potem doczytanie ( tzn z lekarskiego p-ktu widzenia akurat powinno być odwrotnie )-co to znaczy że MR głowy jest bez zmian? tylko się agenezja spoidła powiekszyła(była częściowa a teraz całkowita ????
pzdr.
Nick:Anet Dodano:2007-04-28 16:24:06 Wpis:Witajcie!!
U nas już było tak fajnie , że modliłam się by już tak zostało , niestety te straszne ataki krzyku u Kasi powróciły od wczoraj , nie przechodzi po relsed i innych środkach wyciszających , nie wiem co robić bo to jest straszne , mam doła i tylko tu mogę się wyżalić jak mi jest ciężko..
EEG ma oczywiście nieprawidlowe , są wyładowania 1-2 sekundowe, wideo eeg nie wykazało u Małej napadów.
W katowicach też im mówiłam o tych krzykach , ale akurat na odziale ich nie miała , powiedzieli , że raczej nie są to napady ,ale też tego nie wykluczają .
Rezonans bez zmian ,taki jak był 7 lat temu , taki jest i teraz , tylko jest teraz całkowita agenezja ciała modzelowatego.Podejrzewają u niej zespół Millera Diekera ,22 czerwca będzie miała badanie genetyczne techniką fisch, nic nie wiem praktycznie o tym zespole poza tym , że jest to zespół w który cec***e się ciężką deformacją mózgu i dzieci te cec***e specyficzny wygląd twarzy.B. mało jest na ten temat w literaturze na stronach polskich ,wiem ,że narazie są to tylko podejrzenia , ale chciałabym coś poczytać na ten temat.
Tomku , a może mógłbyś mi coś przesłać lub wypowiedzieć się na temat tego zespołu?

Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Nick:ewak Dodano:2007-04-27 23:24:25 Wpis:Wielkie dzięki Tomku.Szkoda,że tak póżno dowiedziałam się o tym Zagórzu.Wogóle to powiem szczerze,że rodzice są bardzo słabo informowani o ośrodkach rehabilitacji,gdzie mają się udać,jak wspomagać swoje dziecko.Mnie się przejaśniło w głowie dopiero wtedy jak trafiłam na stronę Oli.Jeżdziłam z Radkiem do CZD i wydawało mi się,że trafić lepiej nie mogłam.Tymczasem może i leczenie wszędzie wygląda tak samo,ale doinformowanie pację ta,a raczej jego opiekunów mizernie.O wszystko trzeba pytać,szukać,o Kepprze jak bym nie wyczytała w necie,to Raduś może do dziś by miał napady.Jeśli zaś chodzi o info dla rodziców to powinna być np. taka tablica przy gabinecie lekarskim,gdzie możnaby znależć adresy fundacji,ośrodków rehab.,wspomagania rozwoju itp.itd.Tak strasznie żałuję,że dopiero dowiedziałam się otym Zagórzu,mogłam przecież jeżdzić z dzieckiem o wiele wcześniej.Dodam,że w tak małej miejscowości jak moja nie ma żadnych szans na wspomaganie rozwoju,a naprawde to wszystkiego uczyłam się z książek isama z Radziem ćwiczyłam.A do Zagórza mam ok.40 min. drogi.Dziękuję,że jesteście,bo dzięki WAM czuję,że nie jestem sama w walce o lepszą jakość życia mojego synka.
Pozdrawiam Ewa
Nick:Tomek Dodano:2007-04-27 16:17:24 Wpis:Do ewak - tutaj masz link
skierować może każdy neurolog, zazwyczaj turnus trwa 2 tygodnie ale bywaja i znacznie dłuższe pobyty, rodzic mieszka z dzieckiem w pokoju hotelowym,
http://www.mcnir.pl/zagorze1.html
pzdr.
Nick:beata Dodano:2007-04-26 20:53:33 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam serdecznie.
U nas wszystko wraca do normy( po operacji kręgosłupa Marty).Trochę to trwało.Już spacerujemy a od jutro Marta ma w domu naucznie indywidualne do końca roku szkolnego( potem wraca od września do szkoły).
Co prawda znowu zaczęła wszystko gryźć(kocyki,bluzki) i stuka zębami oraz zamyśla się?? Może to po traumatycznych przeżyciach około operacyjnych?

pozdrawiam wszystkich a szczególnie Elcię i Anię.
Nick:ewak Dodano:2007-04-26 19:12:31 Wpis:Do Tomka;cały czas jestem na etapie poszukiwań jakiejś kompkleksowej rehabilitacji dla Radka,chodzi mi o masaże,fizykoterapie.Po ostatniej wizycie w CZD,gdzie pani doktor stwierdziła,że owszem kwalifikuje się do turnusu,ale tylko na oddziale.łączy się to ze spaniem na podłodze obok łóżka,a mąż też zaczyna narzekać na kręgosłup.Dowiedziałam się oZagórzu,można podobnież dojeżdzać na zabiegi,a więc może warto spróbować.Dzisiaj byłam u naszego neurologa powiedział,że zespół Westa u mojego syna przeszedł w zespół Lennoxa-Gastauta,ale jest on nietypowy,Keppra działa od czerwca ub.roku.Nigdy nie mówiono mi o żadnych zespołach,do[piero dzisiaj jak sama zapytałam.
Pozdrawiam pana doktora serdecznie
Nick:Ciekawe ogłoszenia Dodano:2007-04-26 19:04:19 Wpis:Ciekawe ogłoszenia są na stronie:
http://www.popon.pl/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=35&Itemid=109

Prz ykladowo: 1/cykl bezpłatnych zajęć relaksacyjnych: "Jak radzić sobie w sytuacjach trudnych" dla dzieci w wieku 7 - 10 lat, które mają niepełnosprawne rodzeństwo.
2/"Krok po kroku" w Warszawie na ul. Dekarskiej 22 odbędzie się spotkanie rodziców i terapeutów warszawskich dzieci autystycznych.
Nick:Tomek Dodano:2007-04-26 14:20:09 Wpis:Do ewak - tak znam ten Ośrodek - a co Cię konkretnie interesuje?
pzdr