Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:ewak Dodano:2007-04-25 23:10:28 Wpis:Czy ktoś może zna ośrodek w Zagórzu k/W-wy,mieści się tam Mazowieckie Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji Dzieci iMłodzieży?
Wszystkich gorąco pozdrawiam
Nick:yasylwia Dodano:2007-04-25 11:40:30 Wpis:Cześć wszystkim
Powracam do wątku o homeopatii. Polecam wam stronę http://www.racjonalista.pl/kk.php/s,3889, na którą sama trafiłam dopiero po tym jak wydałam prawie 1000 pln na "najlepszego" podobno w Krakowie homeopatę. Każdy z was wyciągnie sam wnioski, wg mnie homeopatia to takie samo oszustwo jak bioenergoterapia i baby "szeptuchy", osobiście oburza mnie kiedy normalny lekarz przepisuje moim dzieciom leki homeopatyczne, a już nie raz się z tym spotkałam { najczęściej firmy boiron, bo stoi za tym poważny sponsoring). Ja też nie podaję moim dzieciom antybiotyków i nie potrzebuję do tego homeopatii, po prostu mądra lekarka wytłumaczyła mi, że u dzieci 85% infekcji jest wirusowych i czy podamy antybiotyk czy nie infekcja i tak ma charakter samoograniczający ( pamiętajcie, że na tym mechaniźmie bazuje właśnie homeopatia), a jeżeli antybiotyk podamy to organizm dodatkowo osłabiamy. Pamiętam jak na początku sama ją prosiłam ani doktor podajmy już antybiotyk, ale po kilku infekcjach przekonałam się i efekt jest taki, że moje dzieci od ponad trzech lat nie brały antybiotyków chociaż owszem, chorują, tylko jakby coraz lepiej same zwalczają choroby. Szukajcie zatem lepiej mądrego lekarza, a homeopatom oszustom szkoda płacić.Modlę się z dziećmi za nasze aniołki i ich rodziców {*}{*}
Nick:jow Dodano:2007-04-25 08:54:32 Wpis:Witajcie
Do gosia: niestety gosiu uważam że masz racje i pod twoimi spostrzeżeniami oraz przeżyciami mogło by podpisać się wielu rodziców jak pod własnymi!!! Ja też to przerabiałam i niestety przeciągnęło się to także na szkołę. Zmienialiśmy 3 razy bo wszędzie Filip był traktowany jak wrzód na d... Teraz jeździmy na drugi koniec Krakowa ale jest w miarę dobrze chociaż zbyt mało godzin - ma ind. naucz. w szkole. To bardzo przykre patrzeć jak twoje dziecko jest odtrącane nie tylko przez mało rozumiejących jeszcze rówieśników, ale także przez osoby, wydawałoby się wykształcone w kierunku aby dzieciom pomagać wejść w życie. Zarówno tym zdrowym - aby zrozumiały, jak i naszym, chorym - aby były rozumiane. Naprawdę doskonale rozumiem twoje rozgoryczenie i wiem że to bardzo boli
Nick:gosia Dodano:2007-04-24 21:42:19 Wpis:witam
Tomku-nie obwiniam i nie mam pretensji do dziecka ,wiem z doswiadczenia ze dzieci mowia co im slina na język niesie,moj starszy syn palnie czasem taka gafę ze hej ja to rozumiem.rodzice dzieci chorych czasem odbierają wszystko "doslownie" .ale tak sie sklada ze panie sie boją ataków przema i od wrzesnia siedzialam w przedszkolu podązając krok za krokiem za synem.na samym początku prosilam zeby przemo nosil kask ale zadna z pan nie byla chetna aby wytlumaczyc dzieciom po co mojemu dziecku ochrona na glowe ,wiec kask do dzisiejszego dnia lezy na polce wysoko przysloniety ksiazkami.nie chcę robic zamieszania ale nie w moim interesie jest to tlumaczyc dzieciom ,od tego są wychowawcy.przesiedzialam pare misiecy i wiem na 100 % ze niema integracji.panie nawet nie zwracaly uwagi by dzieci bawily sie z przemem wiec ja to robilam umilajac czas mojemu dziecku w przedszkolu. .zostawilam raz przema na 2 godz z paniami,bo musialam cos pilnego zalatwic.jak wrocilamto personel byly wykonczony i padlo haslo :jak my pani wspolczujemy !!.no tak najlepiej wspolczuc !i nic nie robić .wiem ze gdyby mnie nie bylo to przemo by siedzial 4 godz w kącie i kręcił listkiem albo by biegal jak opętany.temat poruszalysmy wspolnie z ela guz na zjezdzie.niemam zalu ale ogarnia mnie wscieklosc ze ludzie wyksztalceni a niemają nic do zaoferowania mojemu 5 letniemu dziecku.oby bylo to tylko tu u nas...pozdrawiam i tomku ciesze sie juz jestes :-)
Nick:Tomek Dodano:2007-04-24 17:29:35 Wpis:Do Gosi- chłopiec w przedszkolu zareagował jak dziecko trudno go winić, pytanie jaka była odpowiedź i reakcja pani przedszkolanki?
pzdr.
Nick:FOTAT Dodano:2007-04-24 04:23:15 Wpis:WITAJCIE!
JESTEM ZNAJOMĄ RODZICÓW PINKI.
JEST DLA MNIE NIESAMOWITYM ŚWIADECTWEM POSTAWA WAS WSZYSTKICH - RODZIN CHORYCH DZIECI. TRUDNO ZNALEŹĆ ADEKWATNE SŁOWA ODNOSZĄC SIĘ DO UKAZYWANEJ PRZEZ WAS TAK WIELKIEJ MIŁOŚCI I NADLUDZKIEGO WPROST WYSIŁKU... I TYM TRUDNIEJ ZNALEŹĆ SŁOWA W SYTUACJI UTRATY UKOCHANEGO CHOREGO DZIECKA...
DZIĘKUJĘ WAM, POZDRAWIAM, ZAPEWNIAM O MODLITWIE I DEDYKUJĘ OPOWIADANIE /WYBACZCIE BRAKI SAMODZIELNEGO TŁUMACZENIA.../.

Otwarte serce
Jutro rano otworzę twoje serce... – tłumaczył chirurg dziecku, ale te mu przerwało pytając – Znajdzie tam pan Jezusa? Chirurg spojrzał skonsternowany i kontynuował – Najpierw rozetnę ścianę twojego serca, żeby zobaczyć wadę... – Ale kiedy otworzy mi pan serce, to czy zobaczy pan tam Jezusa? – ponownie przerwało dziecko. Chirurg spojrzał na rodziców siedzących obok – Kiedy obejrzymy wadę serca, zamierzamy... Dziecko jednak nie ustępowało – Ale czy odnajdzie pan w moim sercu Jezusa?! Biblia jasno mówi, że On tam mieszka. To znaczy, że pan Go tam spotka! Chirurg uznał, że dosyć już tego tłumaczenia – Powiedziałem ci, co zobaczę w twoim sercu. Znajdę uszkodzony mięsień, słabe tkanki i naczynia... Sprawdzę, czy możemy ci pomóc czy nie. – Ale zobaczy tam pan też Jezusa. To jego dom. On tam mieszka. Zawsze jest ze mną. Chirurg miał już dość tych dociekań dziecka i tych komentarzy, tak więc zakończył rozmowę i odszedł.
W swoim gabinecie otworzył kartę jego choroby i nagrał notatkę na dyktafonie – Wstępne rozpoznanie uszkodzenia aorty, zniekształcenie żyły płucnej, posunięta degeneracja mięśnia sercowego; bez możliwości transplantacji; terapia: analgesicum oraz całkowity spoczynek; prognoza: – tu zatrzymał się i westchnąwszy ciężko po chwili dodał – rok życia. Wyłączył dyktafon, ale na mówił dalej – Dlaczego? Dlaczego mu to zrobiłeś? Ty go umieściłeś tu, na ziemi, dlaczego skazujesz go na ból i przedwczesną śmierć? Dlaczego?! I Pan odpowiedział – Dziecko jest moja owieczką, nie będzie dłużej w twojej trzodzie, ale u mnie i na wieczność. Tu w niebie, w mojej Świętej Trzodzie, nie będzie już cierpiało żadnego bólu i zazna szczęścia niewyobrażalnego dla Ciebie ani nikogo innego. Któregoś dnia dołączą do niego rodzice i powiększą tę trzodę, oni też doświadczą pokoju i harmonii panującego w moim Królestwie. Chirurg zaczął płakać, bo jego żal był jeszcze większy, nie rozumiał tej logiki i wyjęczał – Ty stworzyłeś tego chłopca, jego serce również, po co? Żeby umarł za kilka miesięcy? Bóg odpowiedział – Jest czas powrotu do swojego stada, swoje zadanie na ziemi już wypełnił. Wiele lat temu posłałem jedną z moich owiec na ziemię i obdarzyłem talentem medycznym, żeby pomagała swoim braciom, ale ta zafascynowała się nauką i zapomniała o swoim Stwórcy. Posłałem więc inną owieczkę, chore dziecko, nie żeby je uśmiercać, ale żeby odzyskała tamtą owcę zabłąkaną przed laty. Chirurg od nowa zaniósł się płaczem...
Jakiś czas potem odbyła się operacja chorego chłopca. Chirurg usiadł po niej na łóżku dziecka, podczas gdy rodzice usiedli naprzeciwko nich. Przebudzony maluch mamrocząc od razu zapytał – Czy otworzył pan moje serce? I co, znalazł pan Go? Chirurg odpowiedział – Miałeś rację, spotkałem tam Jezusa.
Nick:Paulina Dodano:2007-04-23 23:32:24 Wpis:Do Ani--Bardzo ale to bardzo się cieszę....
co do tolerancji integracji i jak to nazwiemy to niestety problem jest nie w dzieciach tylko niestety dorosłych, to oni uczą złych zachowań. Dzieci przyjmują wszytko bez problemów...
pozdrawiam serdecznie...moja Zuza ma zapalenie migdałów..tak ładnie a ją boli gardło..

Ela, Ania myslę o waszych kochanych córkach...
Nick:annarow Dodano:2007-04-23 22:30:04 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Wczoraj odbyła się loteria, sprzedaliśmy wszystkie fanty, a było ich ponad 300!! Odbiór wśród ludzi był na prawdę fantastyczny Cały dochód oczywiście na Fundację Oli Leśniewskiej
Naszym znajomym tak się spodobało, że mówią coś o kolejnej edycji...

Michał, pochwal się, dobiegłeś? Jak zbroja, miałeś jakiegoś giermka, co nosił za tobą szablę

My powoli uczymy się żyć bez Paulinki, jednaj jest to bardzo trudne, cały czas wynajdujemy sobie jakieś zajęcia, żeby tylko nie myśleć, nie mieć chwili wolnego. Bo wtedy ...

Pozdrawiam bardzo serdecznie
Annarow
Nick:annaRz Dodano:2007-04-23 21:59:06 Wpis:Witajcie!
Znowu tylko na chwile, po dluuuugiej przerwie wskoczylam na forum. Moj przestoj zwiazany z brakiem komputera pewnie jeszcze troche potrwa
A'propos napadow w miejscach publicznych, to ja takze mam opory w przeciwinstwie do mojej 18 letniej, zdrowej corki. Ostatnio wziela Julke do hipermarketu i oczywiscie Julka tam miala napad.... Ola naprawde (moze dlatego,ze od malego musi zyc z napadami siostry)zupelnie nie przejmuje sie ludzmi, podchodzi do tego calkiem spokojnie i wciaz zabiera Julke ze soba wszedzie-do sklepow czy kosciola.A ja niestety jak tylko moge, zostawiam ja w domu....
Pozdrawiam was bardzo serdecznie,Ania
Nick:jow Dodano:2007-04-23 21:57:54 Wpis:Do annaSZ: CIESZĘ SIĘ OGROMNIE!!!
Nick:gosia Dodano:2007-04-23 19:24:39 Wpis:witam wszystkich cieplo z cieszyna !

w srode bylismy na kontrolnym badaniu w chorzowie, w maju bedzie pol roku jak przemo jest na diecie .bardzo spadlo mu zelazo w marcu ,ale nadgonilismy to jajkami przepiorczymi i szpinakiem i w ciągu m-ca z 50 podskoczylismy do 98.badania ma w normie, ataki są nadal ale zadziej. mial ok 9 w mc teraz tak 4-5.jest dobrze ale gdyby tak te pieronskie ataki wyelimnowac na zawsze....od wrzesnia przemo idzie do szkoly zycia.

majka kazdy atak jest takim stresem ze hej -akurat dzis odebralam kask do boksu
dla przema zamowilam mu specjalnie by chronic glowe przed upadkiem .ograniczamy i omijamy duze skupiska ludzi.wolę miejsca spokojne takie jak park w lesie ,wyjazd na wies , wychodzę wczesnym rankiem lub popoludniem jak jest najmniej dzieci.zeby przemo mogl swobodnie pobiegac a ja nie czuje sie skrepowana ze na nas wszyscy sie "gapią". najgorsze jest pytanie dorosłego nie dziecka! po co kask na placu zabaw? i tak czasem myslę ze mądry by się nie pytał ,ale zawsze spokojnie odpowiadam ze syn ma epi.ojej to bardzo wspolczuję ,jak pani daje sobie rady? NORMALNIE!!! co mam odpowiedziec ze jest czasem przewalone? ,i tak mnie nie zrozumieją ,bo za chwilę odchodzą siadają na rowery i odjezdzaja.
wiecie ..ludzie wspolczują pewnie chcieli by pomoc ale nie wiedzą jak :-( bo niby jest slowo integracja ale u nas w polsce jestesmy jeszcze bardzo w tyle o zrozumieniu tego pojecia .niby sa przedszkola i szkoły integracyjne ale uwazam ze one sie tylko sprawdzają wtedy gdy dziecko jest fizycznie niepelnosprawne,a intelektualnie jest w normie. .doswiadczyłam to od wrzesnia w przedszkolu..pewnego dnia pani połączyła w pary mojego przema i dziecko zdrowe po chwili chlopczykl powiedzial wprost : ja nie będę stał z przemkiem bo jestem mądry.

dobrze ze jest forum ze czlowiek nie zostaje sam z glupimi pytaniami wybaczcie ale dzis mnie wzielo na wyzalenie .pozdrawiam wszystkich gosia.
Nick:annasz Dodano:2007-04-23 18:33:50 Wpis:Dzisiaj otrzymałam wiadomość ze szkoły,że Adas jest przyjęty do pierwszej klasy.
Jestem bardzo zadowolona , bo będzie mógł iśc do swoich - będzie mógł uczyc się samodzielności - bez rodziców
Nick:jow Dodano:2007-04-23 16:31:46 Wpis:Witam wszystkich!
Tak jak obiecałam, miałam zamiar dzisiaj napisać coś o refundacji Keppry poprzez Szpital. Niestety byłam dzisiaj u pani neurolog, która miała z tym wnioskiem wystapić, ale okazało się że NFZ do tej pory nie zrobił nic jeszcze w sprawie wniosków z przed 2 miesiecy. NFZ w ogóle uważa, że to szpital w ramach swojej puli powinien za Keppre zapłacić. Znowu wiadomo że nic nie wiadomo! Czy ktoś z Warszawy wie może coś na temet tego jednego wniosku, który ponoć w Warszawie został przez NFZ sfinansowany? Do pani dr mam dzwonić po długim weekendzie.
Do Majka:
Filip ostatnio dostał ataku na jezdni jednej z głównych ulic Krakowa i zablokowaliśmy tym sposobem ruch Przyjechała nawet policja Teraz już nie denerwuje się jak dostanie ataku na ulicy chociaż kiedyś przeżywałam to podobnie jak ty. Zajmuję się nim i guzik mnie obchodzi co tam reszta gapiów robi! To nie tobie powinno być głupio tylko tym co stoją, patrzą i nawet nie pomogą! Ja teraz bardziej denerwuję się kiedy Filip kilka dni nie ma ataku bo wtedy nigdy nie wiem gdzie nim trzepnie, a ponieważ jest już duży to głowa dalej od ziemi i przez to w większym niebezpieczeństwie Po ataku na ulicy muszę jednak zawsze kogoś prosić o pomoc w przeniesieniu go. Sama już go nie ruszę bo waży prawie 60kg a bezwładny jeszcze więcej Nie przejmuj się tak bo to nic nie da, możesz najwyżej pogłębiać ten stres. Atak to atak i tyle. Czy w domu czy na ulicy traktuj tak samo.
Pozdrawiam - joanna
Nick:Marta Dodano:2007-04-23 08:33:26 Wpis:Nasz przygoda z homeopatią juz sie zakończyła. Jednak cukru w granulkach przy diecie keto było za dużo, zaczęły się silniejsze napady, Hania zatrzymywała wodę, przestała sikać. Poza tym jak przestudiowaliśmy dokładniej ulotki to trąci to czarną magią, troche się przestraszyliśmy.
Chyba wyruszymy po pomoc do Ojców Bonifratrów - ziółka wydają się jednak bezpieczniejsze.
Warsztaty z pierwszej pomocy to super pomysł, może sie to przydać nie tylko przy naszych chorych dzieciakach.

pozdrawiam serdecznie
Marta z Hanią
Nick:edytah Dodano:2007-04-22 14:25:13 Wpis:Witam wiosennie .Marto-Mateusz byl bardzo dlugo na lekach homeopatycznych .Bardzo ladnie na tym szedl do czasu kiedy wystapilo mlodziencze zapalenie stawow.Taraz jestesmy zmuszeni podawac mu przy infekcjach znow antybiotyki ale na szczescie nie zdarza sie to czesto.
Pomysl ze zjazdem w W-wie jest dobry-tylko pewnie nas nie bedzie-w Polsce bedziemy w drugiej polowie sierpniaNa wiecej przyjazdow w tym roku pewnie nie mam co liczyc.zcie umowieni na termin do neurologa-na poczatku maja.Do domu ma przyjsc tez psycholog ,ktory zobaczy Matika i oceni jego umiejetnosci aby zadecydowac o jego nauczaniu.Czekamy tez na spotkanie z rehabilitantem-termin jeszcze nie wyznaczyli.
Michal-jak Ty biegasz w tej zbroi?Toc to chyba wazy sporo no i nie jest aerodynamicznePozdrawiam wzystkich goraca-i sciskam serdecznie zatroskanych....
A co do atakow dziecka w miejscach publicznych-niestety ograniczylismy bardzo podyty w duzych skupiskach ludzi-natomiast jesli atak nadejdzie a jestem na dworze-zachowuje sie jakby nikogo kolo mnie nie bylo-przestaje o tym myslec-i wszedzie poruszamy sie teraz z wozkiem.
Jestesmy wres
Nick:Majka1 Dodano:2007-04-22 10:22:40 Wpis:Witam wszystkich bardzo pogodnie,dosyć dawno się nie odzywałam,bo bardzo mnie przygnębiło kolejne odejście jednego z naszych dzieciaczków.Ale tak jak każdy z nas modle sie codziennie za obie duszyczki.(*)(*).Chciałam się Was zapytać moi drodzy jak sobie radzicie,w momentach kiedy Wasze dzieciaczki dostają atak w miejscu publicznym,bo ja niby jestem taka harda i odważna ale nadal mam z tym problem .Zawsze kiedy mam gdzieś wyjść boje sie czy akurat Marika nie dostanie ataku,mam wrażenie że popadam w jakiś obłęd,pomimo tego że radze sobie z nią podczas ataku i w pełni panuje nad całą sytuacją.Zauważyłam że gdy dostaje atak w domu ja jestem spokojna,a jak tylko jesteśmy między ludżmi ogarnia mnie panika.Czy Wy reagujecie tak samo czy to mi potrzeba pewności siebie?Pozdrawiam wszystkich już bardzo wiosennie.MAJKA
Nick:jow Dodano:2007-04-22 00:47:45 Wpis:Witam Wszystkich chociaż o tej godzinie to tylko chyba ja urzęduję
Do ewak: mój Filip pomimo ataków chodzi na basen od 10ciu lat. Były okresy że przy każdym wejściu do basenu dostawał ataku, łowiłam go, wyciągałam na brzeg a po 20 min wżucłam do wody na kółku bo tam ożywał na nowo jak ryba!
Ja zawsze pływam w basenie z nim, w miare blisko i obserwuję. Nie zawsze udaje mi się złapać go przed atakiem ale Filip w pierwszej fazie ataku ma okrzyk i WYDMUCHYJE jakby całe powietrze więc nie ma praktycznie możliwości zachłyśnięcia się Parę razy wpadł głową w wodę zanim dopłynęłam. Musisz przeanalizować atak swojego dzieciaczka a już na pewno pływać z nim w basenie niezależnie od rehabilitanta. To moje zdanie. Ja już nie mam strachu przed pływaniem Filipa a on uwielbia wodę!
Pozdrawiam - joanna
Nick:EdytaSz Dodano:2007-04-21 19:22:10 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Osobiście bardzo mi się podoba pomysł Tomka,Zuzka po każdym pobycie w szpitalu ma coraz to inne wyniki badań okulistycznych,nasze prywatne wizyty u okulisty też mają różne wyniki.
Pomysł Elci też jest super,bo czy w tym naszym zabieganym życiu mamy czas nauczenie się pierwszej pomocy?
Wczoraj byłam na cmentarzu u naszej Natalki,oczywiście zaświeciłam dwie dodatkowe lampki dla Monisi i Paulinki,mówię wtedy do Natalki żeby powiedziała Naszym Aniołkom że zawsze o nich pamiętamy.
Wczoraj byłyśmy na kontrolnym EEG-rok od wprowadzenia diety,wyniki dopiero za dwa tygodnie,troszkę bałam się co powie pani doktór jak zobaczy Zuzke z takimi siniakami,które są efektem upadku z rowera.
Niestety pierwsza przejażdżka skończyła się fatalnym upadkiem-oczywiście atak był przyczyną upadku nie zdążyła nawet dać znać że coś się dzieje,a już były takie fajne dni.
Przy okazji badania rozmawiałam z naszą panią dietetyczką mówiła że calogenu jeszcze nie sprowadzili,ale Zuzka ucieszyła się bo będzie miała przeliczoną gorzką czekoladę na pewno będzie to mała ilość ale śmietana z takim dodatkiem będzie inaczej smakowała.
Pomysł na zorganizowanie zjazdu w Warszawie jest fajny.
SERDECZNIE POZDRAWIAMY WSZYSTKICH.
Nick:ewak Dodano:2007-04-21 18:46:13 Wpis:Do KALicji;chciałam Cię zapytać o piktogramy,pamiętam,że kiedyś coś pisałaś na ten temat,wiem,że są to jakieś karty,ale nie wiem jak to zrobić?Mogę Ci polecić książkę Jacka Kielina"Rozwój daje radość"znajdziesz sporo informacji na temat różnych terapii i metod reh.Podobnież w Berlinie raz w roku są organizowane targi z art. rehabilitacyjnymi,ale niestety nie wiem kiedy one się odbywają.
pozdr.
Nick:KALicja Dodano:2007-04-21 00:14:09 Wpis:Czesc, My szykujemy sie do drugiego podejscia do diete Keto , wiec na pewno ten temat na zjezdzie bedzie nas bardzo interesowal.

Terapia wzroku tez jest cyzms bardzo waznym znam strone "Teczy" ale napewno pryzdadza sie informacje dodatkowwe.

Mnie osobisci bardzo inetersuja inne metody rehabilitacji. Inne niz Bobath. Moze ktos zaprosil by kogos od Vojty. Z checia tez bym porozmawial z rodzicami ktorzy pracowali ta metoda.
Moze osteopatia/terapia czaszkow-kzyzowa.

No i cos takiego " co samemu mozna robic z dzieckiem tak ciezko chorym. Co jako rodzic moge robic zeby je usprawniac. Czego nie robic zeby wtornie nie uposledzac.
Jakies przyklady ergoterapi, logopedycznych cwicyen, moze cos Weroniki Scherbown. Czasem poprostu brak pomyslow a przes to i zapal gdzies ulatuje.


Pozdrawiamy
Alicja i Szymek