Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-04 20:56:46 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Czy może masz Livebox z tp???
Nick:Tomek Dodano:2007-03-04 18:46:23 Wpis:Padł mi komputer w domu - albo wirus albo ktoś włamał się pradopodobnie przez neostradę i wyczyścił mi wszystko - totalnie wszystko, załamka. Nie wytrzymałem i wpadłem wieczorem do pracy aby zobaczyć co i jak na forum - to sie nazywa uzależnienie.
Gajka - serdecznie pozdrawiam, życze dużo spokoju, i szczęśliwego rozwiązania.
pzdr.
Nick:KAlicja Dodano:2007-03-03 22:58:59 Wpis:Oczysiscie HERBATKA
Nick:Kalicja Dodano:2007-03-03 22:58:18 Wpis:Zyczymy szybkich powrotow do zdrowia.
Cherbatka z cytrynka i miodem
albo mleko z czosnkiem
Nick:gosia Dodano:2007-03-03 15:22:28 Wpis:hej witam wszystkich chorych i zdrowych! no mnie tez rozlozylo -a zawsze moj starszy syn krzys mi mowil-mamo dlaczego ty nie chorujesz ciagle jestes zdrowa.... a ja mu odpowiadalam bo nie mam czasu chorowac!!! a jednak i mnie dopadlo do ANNAROW-aniu musisz zlozyc podanie w pfron-w dziale lamania barier architekt.my przemowi zmodernizowalismy mieszkanie za 22 tys.z czego tak jak slawek mowil musisz dolozyc 20 %.dostalismy 17 tys z pfron a 4 tys musialam dolozyc.wiesz zawsze mozna cos zdzialac no.....wiesz o co chodzi!!! i od razu ci mowie ze jak nie uda ci sie zalatwic drzwiami to wlaz oknem.do ELI G-tak jak mowila babka na zjezdzie w w-wie duzo swietnych i tanich rzeczy mozna kupic wlasnie w rosmanie.pozdrawiam .gosia.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-03 15:01:01 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Anny Row
Próbuj w Urzędzie miejskim w Wydziale Zdrowia. Tam możesz pobrać wniosek na dofinansowanie np. przystosowanie mieszkania dla osoby niepełnosprawnej. Możesz dostać dofinansowanie nawet kilkadziesiąt tysięcy. Tylko musisz się liczyć z dwudziestoprocentowym własnym wkładem finansowym. Jak dobrze pokombinujesz to może wyjdziesz nawet na zero . Wniosek dotyczy również podjazdu lub schodołaza. Bo to urządzenie tak właśnie się nazywa- schodołaz.

Do Michała
Tobie to dobrze widziałeś skoki! A ja w robocie, ech szkoda gadać.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich
Nick:annarow Dodano:2007-03-03 12:48:54 Wpis:Michał, jak nas pozarażasza przez monitory... Lecz sie, lecz, bo wiosna za pasem a Ty chory leżysz

Jedno pytanie jeszcze mam - czy ktoś z Was sie orientuje, czy istnieje możliwość dofinansowania z kądkolwiek podjazdu na klatce schodowej? Wózek w końcu kupimy, po doświadczeniach KALicji to go raczej na klatce nie będe zostawiać, a wciągać na pierwsze piętro codziennie, to chyba kulturyste jakiegoś zatrudnie

Zdrowia życzymy
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-03-03 12:28:33 Wpis:Cześć
Niedałem się łatwo i antybiotyk zadziałał jak należy , już jest całkiem dobrze.Niestety Karina się rozkłada, Ola najdzielniejsza bez oznak infekcji w domu pełnym zarazków.I kto tu ma obniżoną odporność??
System opieki psychologiczej dla rodzin dzieci niepełnosprawnych nie istnieje w polsce praktycznie wogóle.To co tutaj robimy to grupa wsparcia a może jak to teraz modnie blog rodziców dzieci z padaczką lekooporną.Każdy głos wspierający i wyjaśniający nasze dywagacje jest bardzo ważny i bez opinii osób stojących trochę w pewnym dystansie do nieszczęścia jakie nas spotkało, już dawno byśmy popadli w załamania nerwowe i tylko narzekalibyśmy obwniając pokolei każdego napotkanego człowieka.Bez Tomka to forum byłoby dużo słabsze merytorycznie.Myślę że większośc z nas niema problemu z nazywaniem rzeczy po imieniu i jeżeli komuś się należy ochrzan i kilka słów krytyki to robimy to bez wahania bo tylko kostruktywna krytyka może wpłynąc na wyeliminowywanie złych rzeczy.
Fotki proszę wysłac mi na priv.z krótkim opisem.
Małysz znów wygrał i jest mistrzem świata.To ja lecę do łóżka !
Pozdrawiam michał
Nick:annarow Dodano:2007-03-03 12:05:29 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Cześć,
Elciu - dzięki za info, lecimy po farme zoologiczną do Rosmana

KAlicja - bardzo dziękuje za namiary na wózek, jest tylko jeden problem - KASA! My nie mamy funduszy, żeby kupić jakikolwiek wózek, Kimbe kupimy przy 100% udziale naszych Darczyńców Paulina ma założone konto w Fundacji, my wysyłamy apele i zbieramy fundusze... Nie mam możliwości kupić wózka za granicą i się rozliczyć z Fundacja, niestety Zakupu możemy robić w firmach mieszczących się na terenie Polski. Ale jeszcze raz dziękuje.
My poduszki ze styropianem kupujemy w sklepach rehabilitacyjnych, takie z dziurą w środku, cena dużo mniejsza - 20-30 zł. Można na nich siedzieć, my stosujemy przede wszystkim do leżenia, bo Pauliny głowa idealnie mieści się w tą dziurę i ma unikalną możliwość siedzenia w foteliku lub leżenia na wprost

Pzdr
A
Nick:Elcia Dodano:2007-03-03 10:12:50 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:hej
bylam wczoraj w Rossmanie - i są tam super zwierzątka wydające oryginalne glosy - maskotki po naciśnięciu na brzuszek - kaczuszka kwacze głosno i wyraźnie, owieczka meczy kurczake piszczy dośc spore po 7,99 chyba, uważam, że super dla naszych dzieciaczków. Ela
Nick:gajka Dodano:2007-03-03 01:52:19 Wpis:Tomku gdyby tak było jak piszesz ja tez bym krępowała się wyrażać swoje zdanie,jesteś wyjadaczem na tym forum w odróżnieniu do mnie-początkującej wpisującej się, wcześniej wchodziłam tylko i wyłącznie poczytać .Swoja droga ładnie zaczynam ,Tomek teraz większość tego forum będzie wieszać na mnie psy jeżeli przestaniesz tutaj zagladac,nie rób mi tego!masz tu wchodzić i nadzorować jak dotychczas to forum ,dobrze wiesz że jesteś tutaj autorytetem i wielu wpisujących liczy na Ciebie.Po drugie drogi Tomku ciężarnej sie nie odmawia bo grozi to gryzoniami w domku .Wielu ludzi (także i ja)liczy sie tutaj z Twoim zdaniem-dziękuje
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-02 23:17:58 Url:www.stronarafala.com Wpis:Wiem, że na tym forum są „starzy wyjadacze” i nie jednego lekarza mogliby załamać swoją wiedzą na temat padaczki, ale zapraszam do przeczytania artykułu PADACZKA-Zasady Leczenia Dzieci i Młodzieży autorstwa naszego Tomka. Artykuł ten został opublikowany w nowym dwumiesięczniku PRZYJACIEL. Czasopismo to jest rozprowadzane w okolicach Warszawy przez Fundację Przyjaciel (fundacja Niny Bekasiewicz). Za zgodą Tomka i Niny B. umieściłem artykuł na stronie Rafała. Utworzyłem nowy dział pt. Ciekawy Temat! Tak więc zachęcam wszystkich do przeczytania.
Do Michała.
Jak otrzymam pozwolenie na temat artykułu Dieta Ketogenna autorstwa dr Zubiel to również go umieszczę.

Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-02 22:48:52 Wpis:Do Tomka
Twoje częste zaglądanie na forum nikogo nie krępuje. Jesteś dla nas jak starszy brat, który wspiera nas w trudnych chwilach i dzieli się swoim doświadczeniem. Forum jest dla nas wszystkich, którzy mogą się podzielić swoim doświadczeniem oraz dla tych co muszą się wyżalić. To pomaga. Wszystko aby tylko zachowywać kanony przyzwoitości. A tu jest jak najbardziej OK. Ktoś się wyżalił a ktoś zaprotestował. Samo życie.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Tomek Dodano:2007-03-02 21:27:52 Wpis:Do Gajka – są osoby które uważają że tego typu dyskusję w necie są bez sensu bo trzeba się dobrze napocić powyjaśniać aby obie strony zrozumiały co chciały sobie przekazać, czego skróty myślowe dotyczyły, w jakiej to konwencji jest pisane czy osoby po obu stronach się znają etc etc
Nie było moim zamiarem nikogo karcić czy zabraniać okazywania emocji i wielokrotnie akurat na tym forum były one okazywane - to też jest forma terapii i wsparcia.
Staram się czytać uważnie choć różnie bywa, i pierwszą część mojego wpisu adresowałem do Ciebie i Beaty gdyż Wasze emocje ( do których macie absolutne prawo ) skupiały się na lekarzu z CZD. Proszę zrozumieć że jestem postawiony ( a być może sam się postawiłem ) w niezręcznej sytuacji. To forum jest publiczne, czytane przez różne osoby ,lekarzy też. Nie obawiam się tego co tu od kilku lat piszę pod Nickiem Tomek choć wszyscy wiedzą o kogo chodzi . Gajka oczywiście każdy ma prawo tu napisać ze dr iksiński to wspaniały człowiek i lekarz a dr igrekowski to podły i cyniczny który żeruje na krzywdzie ludzkiej.
Hm właśnie sobie uświadomiłem że moje częste zaglądanie na forum może krępować innych przed okazywaniem emocji albo nawet paraliżować przed wpisaniem się do księgi gości – muszę to przemyśleć – dziękuję.
Druga część wpisu była już bezpośrednio do Ciebie. Podałem przykład USG płodu jako badania prenatalnego nieinwazyjnego. Badanie USG nie odpowie na pytanie czy jest padaczka tylko czy jest coś( co ta aparatura jest w stanie wychwycić) w strukturach mózgu co może być przyczyna uszkodzenia mózgu, USG nie informuje o czynności elektrycznej komórek kory mózgowej. USG płodu jest obecnie rutynowym badaniem , wielokrotnie wykonywanym w czasie ciąży. To że lekarz wykonujący USG p/ciemiączkowe nic nie stwierdził nie pozwala na uspokojenie czy dziecko ma napady czy nie oraz czy rozwija się prawidłowo czy nie. Gajka wykonanie badania USG płodu (na dobrym aparacie i przez osobę która ma doświadczenie) pozwala wykluczyć wiele nieprawidłowości rozwojowych ,rozszczep kręgosłupa , wadę serca etc – to z jednej strony ma uspokoić przyszła mamę , a w przypadku jeśli podejrzewa się wadę lub ja stwierdza to można niekiedy wdrożyć leczenie przedurodzeniowe lub zaplanować wcześniejszy poród czy sposób rozwiązania. Ale USG nie odpowie na pytanie czy w przyszłości dziecko będzie miało padaczkę lub inne nieprawidłowości. Natomiast o badaniach inwazyjnych ( zazwyczaj pobranie płynu owodniowego- tzw amniopunkcję ) decyduje( a raczej sugeruje) lekarz w Poradni Genetycznej/Ginekologicznej jeśli sa do takiego badania wskazania medyczne.
Gajka potraktuj mój kolejny długi wpis nie jako „podjazd” a należny szacunek dla adwersarza .

Do Olgi - spokojnie, z wątroba wszystko OK -8 to zupełna norma (zakres do 50 ). Poziom leku faktycznie baaardzo niski - czy nadal napady ?? może jeszcze podnieśc dawke lub prześć na inna forme leku np.Depakine chronospherę( mikrogranulki- lepiej sie wchłania lek) ale jeśli nie ma napadów to ja bym tak zostawił.


Co mnie podkusiło z tym podjazdem – bo pewnie się mi ze zjazdem kojarzy , no no powoli powoli należałoby myśleć Michale – szczególnie że były głosy o termin wakacyjny. Ale nam dyrektora przewiało, bo w górze bardziej dmucha a on często bez czapki chodzi.

Serdecznie pozdrawiam
pzdr
Nick:Anet Dodano:2007-03-02 21:17:36 Wpis:Cześć Wszystkim,
U nas trochę lepiej , Kasia już tak nie krzyczy i mam nadzieję ,że tak już zostanie.Jednak cały czas są problemy ze snem i nie możemy tego unormować.Potrafi przesypiać 23-24godz. i potem tyle samo nie spać.
Jedziemy 3 kwietnia do Katowic na Ligotę,może wkońcu porobią Kasi badania ,bo na Kielce nie mogę liczyć.

Kalicjo-to Szymek nie nacieszył się zbytnio z nowego pojazdu.Mam nadzieję ,że szybko się znajdzie.

Beatko-jak infekcja u Marty ,coś przechodzi ,po takiej operacji jeszcze to musiało się przyplątać.Niech Martusia szybko wraca do zdrowia.

Michał-chciałabym zamieścić Kasi zdjęcie w galerii "poznajmy się ",jak mam to zrobić?

Pozdrawiam Wszystkich
Nick:KAlicja Dodano:2007-03-02 20:54:00 Wpis:ANNAROW
dowiadywalam sie o cene wozka JAZZ EASYS
podstawowa wznosi ok 5 tys. Raczej ponad niz ponizej ale akcesorai sa drogie. W poniedzialek zadzwonie i podza mi dokladniejsza cene.
Ten wozek jest jakosciowo tak dobry jak Kimba,
moze troche "zgrabniejszy". Napewno jest tanszy od Kimby.
Nasza Kimba kosztowal 3000 EUR w tym same dorobiane podkladki kosztowaly 1000.
jak bym to wiedzaila to bym je sama zrobila.
W JUSK kupilam worek wypelniony kuleczkami styropianowymi 99zl. troche duzo jak na worekstyropianu ale fajnie sie w nim sadza Szymka, albo kladzie bardzo sie nam przydaje , polecam moze Malej tez bedzie wygodnie.

POzdrawiam

GAjka
trzymajcie sie
Nick:annarow Dodano:2007-03-02 20:06:32 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Gajka - ja, będąc w ciąży miałam wykonywane również badania inwazyjne - pobranie kordocentoze, oczywiście obok badań standardowych, typu usg. Niestety, te badania nie wykazały, że nasza córka będzie aż tak chora (oprócz wady nerek, której wczesne wykrycie uratowało jej życie). Tak więc wydaje mi się, że nigdy do końca nie możemy mieć pewności. Pozostaje tylko wierzyć, że będzie dobrze

Pozdrawiamy bardzo wiosennie
Nick:Olga Dodano:2007-03-02 20:01:49 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:Witam serdecznie
Do Tomka:
czy bardzo mam się niepokoić jeśli synek ma Alat: 8/norma chyba od 10?/ ,zaś poziom kw.walproinowego 29!(przy podawaniu większej ilości niż zalecana dla jego wagi (tj.6,5ml na 11kg wagi na dobę)?Do neurologa idę w najblizszą środę ale strach mnie zżera,czy nie dzieje się coś z wątrobą.Tym bardziej,że to już drugie badanie na poziom orfirilu i wyglada na to,że chyba się ten lek nie wchłania jak powinien...
Nick:KAlicja Dodano:2007-03-02 14:08:12 Wpis:http://www.thomashilfen.de/inhalt/werksverkauf/angebote_2.htm#w07001

tu sa Akcesoria i inne rehabilitacyjne pomoce dl adyieci. Nowe z wystaw . Moze sie komus cos przyda.
Nick:Elcia Dodano:2007-03-02 13:53:41 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie
do Kalicji -aż trudno pojąć,co suię dziej z Nami - ludźmi??? jesli to kotś z bloku to pewnie wiedzał, że wasz mały jest chory ( ostatnio duzo myslałm o tym, ze czasem naprawdę trudno dostrzeć. Chrystusa w drugim człowieku....
pisałamś na Forum cos o zdjęciach Szymka - mogę prosic na @ kilka???
ktoś pisłą na Forum o chęci zostania mamą po raz drugi... mnie to się udało. Każda rodzina musi sama podjąć wyzwanie tzn rodzice i w tym raczej nikt nie pomoże, ZAWSZE POTRZEBA DUŻO ODWAGI.Moja Martynka ma własnie roczek - a Monia odeszła....
wstaje codziennie rano i myślę jak tu przeżyc dzień??? a wieczorem, żeby szybko zasnąć i juz nie myśleć...
Każdy z nas zna dobrze to o czym piszą Nowi forumowicze czyli rózne diagnozy, opinie i oceny dzieci, co będa umiały a czego nie, jak się będą rozwijać czy nie i w ogóle, żeby zacząć Zyć z dzieckiem Niepełnopsrawnym w rodzinie, jak każdy zwyczjana rodzina, warto nie rozpamiętywać tego w nieskończoność... to nic nie da.
Gosia Marcin - dziękuję .