Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:KAlicja Dodano:2007-03-02 13:03:10 Wpis:masz RAcję MIchał

Tu zarabia sie w EUR, ale wydaje sie też w EUR. Życie jest tu drozsze niż w Polsce wiec zarobki tez sa inne.
FAkt ze socjalnie jest o niebo lepiej zorganizowane.
Dlatego szczescie w nieszczesciu ze moge z tego korzystac , tym niemniej problemy pozostaja problemami, i czasem tak samo je ciezko rozwiazac jak w Polsce.

na marginesie:
roznica jeszcze jest jedna,
W Polsce ukradziono nam dwa auta na niemieckich rejestracjach, za pierwszym razem uslyszalam ze dla nas zaden problem , bo to bylo auto firmowe wiec nie "nasze".
ZA drugim ze jak by maz nie udawal Polaka z niemieckim paszportem to wszystko wygladalo by inaczej.....
Maz jest Niemcem ale dla tych panstaw na Niemca nie wygladal.
Brakowalo wasa?
JA osobiscie mieszkajac tu 5 lat nigdy nie spotkalm sie z ŻADNYM takim okreslenim pod moim adresem albo jakas niechecia ze wygledu na pochodzenie.

to takie moje refleksje odnosnie NAS w EU

pozdrawiam
ALIcja

Aniu ,
WOzek zostawilam tak jak zwykle na podescie klatki schodowej. Przpiety zabespieczeniem
do roweru. Nie daje rady go wtachac na 3 pietro s starym budownictwie.
Dom w ktorym mieszkam jest caly dzien zamkniety nie mozna wejsc z zewnatrz bez klucza, Wiec o tyle bylo "pewnie"
:(
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-03-02 12:20:41 Wpis:Cześć
No jak mnie powaliło do wyrka to znaczy że cos w powietrzu wisi.Temperatura 40 stopni , leczenie lekami bez recepty nieposkutkowało.Trzeba było wezwać lekarza do domu.Już jest lepiej bo piszę
Dostałem cenę tego fotelika Carrot , chyba znowu legnę bo 1290 Euro , za podstawowy model plus ok 500 Euro za dodatki , blacik , podpurka na nogi itp.Oni tam chyba myślą że my tutaj też w Euro zarabiamy.
Witam nowych forumowiczów , zappraszamy do galeri z fotkami.Za tydzień zaczniemy wielkie uzupełnianie strony.
Pozdrawiam michał
Nick:beata Dodano:2007-03-02 10:17:20 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Jeśli chodzi o ubezpieczenie wózka.
Gdy nabyliśmy Kimbę Spring a będzie już 3 lata to interesowałam się problemem, ale szybko zrezygnowałam bo okazało się że kwoty są ogromne bo ubezpieczenie nietypowe. Dziś dokładnie nie pamiętam ale gra szła o połowę wartości wózka jak nie więcej.Więc liczyłam n aopatrznośc i wznośiłam prośby do nieba coby złomiarze nie chcieli Kimba wizić puszek lub innych metali do punktu skupu - narazie skutkuje.
pozdr
Nick:annarow Dodano:2007-03-02 10:06:13 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:KAlicja!! Gdzie Ty zostawiłaś ten wózek???? W tym układzie nie to chyba nie na żarty zaczne się dowiadywać nt ubezpieczenia tego wózka, bo jak mi ktoś gwizdnie tyle kasy (nie mojej zresztą, tylko sponsorów), to chyba ......

Może się znajdzie, jest bardzo nietypowy, po co komu taki wózek?

Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-02 09:54:53 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Kalicji
Nie może być!!!! W Niemczech! Co to, to się dzieje! To AnnaRow miała rację z tym ubezpieczeniem wózka! A tak już na poważnie-chamstwo jest wszędzie. Niestety. Może się znajdzie bo wózek jest nie typowy. Pewnie zielonym dałaś znać?
Pozdrawiam
Nick:KAlicja Dodano:2007-03-02 08:46:53 Wpis:Gosiu/ naoisałam na priv )

DZiekujemy za wszystkie pozdrowienia , to napewno za ta przyczyna Maly nei mial wczoraj w dzien zadnego duzego ataku to jakis fenomen jak na niego, nadrobil w nocy i dziis rano, ale wczorajszy dzien byl super!!!

Ukradli nam wozek, wczoraj rano albo przedwczoraj. Jestem wsciekla, tyle czekalismy 5 mc. Przedwczoraj Szymek dal sie w nim posadzic i siedzial jak trusia 2 godzinki na spacerze.
Nick:beata Dodano:2007-03-02 08:27:44 Wpis:Witam serdecznie.
Tomku - z tym "podjazdem" masz rację ale to emocje.
Natomiast jeśli chodzi o " wciskanie Zespołu Leigha" to rzeczywiście I zespół lekarzy wskazywał jako mozliwość, podejrzenie do różnicowania i po to skierował dalej aby to zweryfikować. II zespół stwierdził, że to jest zespół Leigha informując " Jesteśmy przekonani co do diagnozy, ale mamy wątpliwości co do przyczyny i tego szukamy.."I tak przez 4 lata, a moje sugestie Retta kwitowano,że napewno nie.
Z resztą koniec tych rozważań, najważniejsze aby Ci co powinni wyciągali z takich sytuacji pouczające wnioski.
Pozdrawiam.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-02 01:16:22 Wpis:Do Tomka
No to wysłałem. Teraz czekam na akceptację, lub nie.
Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-02 00:58:26 Wpis:Do Tomka
Wiem, że lekarza. Dobrze Cię zrozumiałem. Tylko pamiętam jak ja byłem niepokorny. My rodzice musimy mieć troszkę czasu aby zrozumieć choć troszeczkę w co tu się gra. Lekarze nie mają takiej możliwości. Od nich wymagamy cały czas trafnych i zdecydowanych opinii.
Pozdr
Nick:Tomek Dodano:2007-03-02 00:47:25 Wpis:Też masz problemy z zasypianiem, jak rozmieniłem 4 dziesiątkę to coraz cześciej się to przytrafia.
....nie pisałem o pokorze rodzica tylko lekarza.
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-02 00:24:39 Url:www.stronarafala.com Wpis:Uff! Tak długiego wpisy Tomka dawno nie czytałem.
Do Tomka
Co do pokory, to choroba Rafała mnie ją nauczyła . Zresztą już pisałem na forum o tym.
Aaaa za jakąś godzinkę podeślę Tobie co nieco do wglądu i zaakceptowania.
Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-03-01 23:50:01 Wpis:Do Beaty i Gajki – ustalmy na wstępie że nie będziemy robili na forum „podjazdów” pod doktora takiego czy owego( mnie to nie dotyczy po mnie można jeżdzić ile kto chce byleby to mu na zdrowie wyszło )
Nie ma go na forum, nie może się bronić – zresztą nie mam wiedzy aby stwierdzać czy w ogóle ma się bronić – i proszę nie traktować tego jako solidarność korporacyjną. Moja uwaga nie dotyczyła akurat konkretnego lekarza tylko przytoczonej przez gajkę sytuacji.
Oczywiście, że z perspektywy czasu, w tym co opisuje Beata jest wiele racji, stare powiedzenie mówi że najmądrzejszy jest ostatni lekarz. Niekiedy do podejrzenia choroby czy nawet prawidłowego rozpoznania doprowadza dociekliwość i wnikliwość rodzica ( a której niestety zabrakło lekarzowi). Ja nie znam wszystkich szczegółów choroby Marty - nikt Wam nie „wciskał” zespołu Leigha – tylko były podejrzenia zarówno kliniczne i metaboliczne aby z tym zespołem różnicować ( później się z tego wycofano) .Zarówno jeden jak drugi zespół to poważne schorzenie. Nieco inaczej przedstawia się problem poradnictwa genetycznego przy jednym i drugim rozpoznaniu.
Gajka - napisałaś „właśnie ten lekarz wyjaśnił mi dokładnie na czym polega ta choroba” – zanim podejmę próbę odpowiedzi ufff to chciałbym się dowiedzieć o jaką chorobę chodzi?
o zespół Westa?? Nazwano zespół Westa chorobą ? jeśli tak to należałoby najpierw ustalić co nazywamy chorobą . Padaczka jest objawem , choruje się na padaczke dosłownie w czasie napadu/ów – nie wiem czy zostałem dobrze zrozumiany. Padaczka jest objawem uszkodzenia ,nieprawidłowej czynności ,pracy , nadpobudliwości komórek nerwowych a przyczyn które doprowadzają do uszkodzenia tych komórek jest wiele.
Poszukiwania przyczyn uszkodzenia mózgu obejmują wiele badań m.in. metaboliczne, genetyczne, obrazowe etc. Owszem przyjmuje się że ten zespół padaczkowy nazywany jest – choroba - dla podkreślenia - częstych napadów i nieprawidłowej napadowej ( często stałej) czynności bioelektrycznej komórek która istotnie wpływa na stan chorego. Z Twojego wpisu wnioskuje że przeprowadzone badania metaboliczne nie pozwoliły ustalić przyczyny padaczki. Czyli mamy objaw bez przyczyny. Sens wykonywania badań prenatalnych ( nie zawsze są jak piszesz inwazyjne – np. USG) istnieje wtedy kiedy wiadomo czego mamy szukać ( błędu metabolicznego, wady układu nerwowego) . Nie ma badań prenatalnych na z.Westa. Żeby była jasność – jeśli z.Westa jest WYNIKIEM np. choroby metabolicznej która nazywa się fenyloketonuria u starszego dziecka to owszem badania prenatalne w kolejnej ciąży będą wykonywane w celu stwierdzenia czy płód dotknięty jest również fenyloketonurią. Jeśli z Westa jest wynikiem (nieprawidłowej ilości) aberracji chromosomowej – to u płodu poszukuje się tej aberracji. Ale jeśli West jest wynikiem przebytej neuroinfekcji ( zapalenie mózgu , zapalenie opon mózgowo rdzeniowych) lub urazu mózgu to nie ma wskazań do badań prenatalnych. Oczywiście zawsze mogą istnieć inne powody wykonania badań prenatalnych np. wiek kobiety.
Przyczyn zespołu Westa jest wiele – niestety w bardzo dużym procencie nie potrafimy podać przyczyny ( albo jeszcze nie potrafimy - powie Beata ) .
Dlatego poradnictwo genetyczne w takiej sytuacji określające ryzyko urodzenia dziecka u którego problem może się powtórzyć jest trudne ( należy zakładać że ryzyko może zawierać się w przedziale od niskiego - populacyjnego ok.1% do wysokiego 25% )

Ktoś pytał o niedokrwistość- moim zdaniem może mieć wpływ na stan zarówno psychiczny jak i somatyczny( cielesny) - znacznie osłabia organizm,pogarsza dotlenienie tkanek , etc.

PS medycyna a szczególnie neurologia dziecięca uczy pokory
serdecznie pozdrawiam
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-01 23:04:38 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do EdytySZ
Brak wiadomości to dobra wiadomość! Rafał jak najbardziej OK. Obniżyliśmy dawkę phenetoiny o1/4 z rannej dawki. To już ponad miesiąc na zmniejszonej dawce. W środę jedziemy na bilans roczny diety Keto. Może wtedy pani dr zdecyduje o zmniejszenie następnej dawki phenetoiny. Zobaczymy. Napady u Rafałka jak- pisałem już – średnio raz na dwa tygodnie. Jeden toniczno-klonowy. Jeżeli tak by miało by zostać to już nic więcej nie chce! Tylko zejść z tej phenetoiny! Rafał jest jeszcze na trzech lekach: Phenytoina, Lamitrin i Nitrozepam. No i na diecie. Życzę sukcesu w zdobyciu komputera. Nie będzie łatwo. Ja za pierwszym razem miałem odpowiedź negatywną z PFRON. Podali uzasadnienie, że Rafał ma połowiczny niedowład kończyn a powinien mieć całkowity lub brak kończyny lub kończyn. Takie bzdury! Byleby nie dać.

Do Kalicji
Weź pod uwagę to, że Przemo waży 25kg a Ty troszeczkę mniej . Dlatego ta różnica w kaloriach między Przemkiem a Tobą. Zresztą troszkę otarłaś się o dietę to pewnie się orientujesz .
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:marcin Dodano:2007-03-01 20:11:13 Wpis:witam wszystkich
do Elci pamietamy i [*] zapalamy
pozdrawiam wszystkich
Nick:gosia Dodano:2007-03-01 15:18:44 Wpis:Witam wszystkich!!- no LUPKA nareszcie:-) bo juz myslalam ze sie nie zmobilizujesz!!! DO KALICJI-przemo na 1200- spoko,male ma posilki ale syte,przemo nie jest glodny a przytyl prawia 1kg.a co masz za diete dla siebie moze podzucisz jak szybko schudnac???:-)ucaluj szymka ale tak mocno z calej sily! DO ANNAROW-przemo ma jedna nerke przed wejsciem na diete byl takze zdiagnozowany przez nefrologa-ktory zdecydowal ze niema problemu tylko musielismy zejsc z topamaxu -no i spozywa tez dosyc duzo plynow.martwi mnie tylko ten niski poziom zelaza. DR TOMKU czy przemo moze byc bardziej przez niedobor fe pobudzony(leka sie ,sen nie jest takze za dobry.)przemo jest bardziej nakrecony .z gory dzieki:-)DO MARCINA- jaka wade(nerki) ma wasza pociecha i kiedy ma miec zabieg? co do PFRON -teraz w marcu maja zdecydowac czy ruszy program "PEGAZ"-DOBRZE BY BYLO! co do refundacji komputerow i lamania barier architek w kazdym powiecie "CHYBA" sa inne procedury(a mieszkamy w tym samym kraju) ale jaja .pocieszam sie ze idzie wiosna a znia (przyplyw energi) .mam jeszcze pytanie teraz w czerwcu konczy mi sie wychowawcze na przema-jako na dziecko niepelno.co dalej mops-i zasilek staly? DO ELI GUZ!!!-KOCHANA ELUNIU BEDZIE NAM BARDZO MIALO JAK ZECHCESZ BYC CIAGLE WSROD NAS FORUMOWICZOW.CHCE ABYS WIEDZIALA ZE JESTESCIE NAM BARDZO BLISCY I TO FORUM BEZ WAS JEST SMUTNE .TWOJA POMOC JEST NAM WSZYSTKIM BARDZO POTRZEBNA .ucalowania gosia.
Nick:beata Dodano:2007-03-01 14:32:25 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam wszystkich serdecznie a szczególnie nowych forumowiczów.

Muszę przyznać,że stwierdzenie dr Rok.. z CZD Klinika Chorób Metabolicznych choć uspokoiła Gajkę mnie powala na kolana, bo ja słyszałam to samo od 2000 roku tam będąc, a jak się własnie okazało diagnoza była tak blisko szczególnie dla lekarzy z tamtąd(nie wiem czy dobrze napisałam sory)bo tam jest zarejestrowanych blisko 200 dziewczynek z Rettem(a jest to zespół po Downie u dziewczynek najczęstszy).
Wciskali nam jakiś zespół Leigha( tragedia dla rodziców), tylko patrzeć i czekać kiedy nastąpi koniec, polecono zrezygnować z rehabilitacji, koni itp.Naszczęście umiem czytać i chyba intuicja oraz opatrzność podsunęłą mi pomysł z Rettem- to był strzał w 10.Mam satysfakcję, że to się potwierdziło,tym bardziej,że jeszcze miesiąc temu neurolog Marty ( mimo diagnozy klinicznej)twierdził,że to mało przekonywujące - lekarze słuchajcie też rodziców i innych specjalistów.

No to sobie naisałam.

Pozdrawiam życzę wytrwałośći dla wdrażania nowych przedsięwzięć u dzieciaczków oby spełniły oczekiwania.
Nick:EdytaSz Dodano:2007-03-01 13:21:36 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!

Do Lupka!!!

WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!

Do Lupka!!!
fajnie że wkońcu odważyłaś się-witaj,z wpisu rozumiem że mineły kłopoty z jedzeniem,to dobrze-jak coś to pytaj,ja teraz Zuzce robie posiłki z dwóch produktów białkowych,lepiej smakują.

Alicjo!!!
Zuzka prosi abyś ucalowała SZymonka,oczywiście życzymy dużo dobrych dni.
Marto!!!
Chciałybyśmy obejrzeć zdjęcia z Mielna,my pojedziemy dopiero w listopadzie do Zabajki.Ja też mam zamiar zlożyć wniosek o komputer dla Zuzki czy lekarz prowadzący Hanie musiał podpisać wniosek?
Slawku!!!
Co u was?Jak Rafałek?
Pozdrawiam wszystkich,a dla dzieci dużo słonecznych dni.
Nick:gajka Dodano:2007-03-01 11:53:31 Wpis:Witam ponownie :) ,a więc KAlicja -to dopiero początek 6tydzień także jeszcze mnóstwo ciężkich dni przed nami ;] .Ilonko co do Twojego wpisu nie dziwię sie Twojej połowie,ja sama strasznie się boję.Zawsze mówiłam że może..... zdecyduje się na kolejnego maluszka jak mój bączek zacznie chodzić-wtedy będzie nam łatwiej.No ale cóż,nie udało się.Bączek chodzi ale tylko za rączkę i jak czuje się bezpiecznie,strasznie panikuje jak się ją puszcza,od razu schodzi do "parteru" i ucieka raczkując jak najdalej od męczącej jej mamusi ;).No ale cóż,taki to już nasz niewdzięczny los ,że musimy męczyć te nasze dzieciaczki żeby zmobilizować je do czynienia postępów.Tomku -z biegiem czasu,muszę przyznać że właśnie temu lekarzowi z poradni metabolicznej jestem naprawdę wdzięczna za taką a nie inna wypowiedz co do podania powodu choroby mojej córki,to właśnie ten lekarz wyjaśnił mi dokładnie na czym polega ta choroba,i zmobilizował do walki z nią, a nie szukania winy i winnych tragedii jaka spotkała moje dziecko -bo wówczas tak to właśnie odbierałam .Patrycja została zdiagnozowana dopiero w 6miesiacu życia i to dopiero przez trzeciego neurologa bo żaden inny nie widział nic niepokojącego w rozwoju mojego dziecka,mimo iż przestało robić postępy-zawsze słyszałam tą samą odpowiedz ,mianowicie że każde dziecko rozwija się indywidualnie, a ja szukam dziury w całym .Nie muszę mówić że dopiero po zdiagnozowaniu i mnóstwu badań zaczyna się piekło ,nikt nie przygotowuje rodziców na taka wiadomość w naszym cudownym kraju.Niestety nie ma,a powinna być opieka psychologa w takich przypadkach,lekarze stawiają diagnozę mówiąc że jest to ciężka choroba i tak naprawdę rodzic pozostaje sam ze sobą poszukując informacji na temat choroby swojego dziecka żeby wiedzieć dokładnie jak...gdzie ...dlaczego.Teraz jest więcej informacji na temat tej jednostki chorobowej,6lat temu ciężko było coś się dowiedzieć z lektur.Tomku -właśnie ,mam pytanko do Ciebie,powiedz mi proszę :wiadomo że badania metaboliczne potwierdzają tak jakby diagnozę neurologa i upewniają ją w sobie....ale ,jeżeli wyniki metaboliczne nie potwierdzają tego tak jak w przypadku mojej córeczki ,to czy w badaniach prenatalnych (inwazyjnych)specjaliści są w stanie wykryć wadę płodu w kierunku jednostki chorobowej na jaka cierpi moja córka???.Ewak-bardzo dziękuje za słowa otuchy,wiem że rozumiesz co w tej chwili przeżywamy,jest to w pewnym sensie straszny niepokój mieszany z radością.Chciałam się dowiedzieć przez jakie badania dodatkowo przechodzi rodzic który decyduję sie na kolejne dziecko a o których jeszcze nie wiem :),napisałaś już że w waszym przypadku była to genetyka ,dziękuje Ci bardzo za wpis.Jutro wybieram się do mojej pani ginekolog, będę ją dręczyć pytaniami ;] i zdecydujemy jakie badania wykonać żeby było dobrze.Jeszcze raz dziękuje Ewak za wpis ,jeżeli będę miała jeszcze jakieś pytanka do Ciebie odezwę się na priw.Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:ilona Dodano:2007-03-01 11:10:43 Wpis:do Iwony: Iwonko my na przyjęcie u dr Zubiel nie czekaliśmy długo, praktycznie po pierwszym telefonie postawiła warunek - jak tylko sprowadzimy ketokal. Ale Marta znalazła przyjacielskie dusze, które na początek pożyczą nam tę odżywkę i dlatego już mamy konkretny termin. Teraz do 25 marca dr będzie na urlopie, więc zgodziła się nas przyjąć, ale już z kompletem wyników w tej luce miedzy 26 marca a Świętami. Mam nadzieję, że Michaś nie wystrzeli z jakimś numerem typu infekcja. Nie pamiętam w jakim szpitalu nas przyjmie. Mój mąż wróci wieczorem to się go zapytam i zaraz Ciebie poinformuję.
Nick:KAlicja Dodano:2007-03-01 10:27:40 Wpis:ILONA,
POwiedz swojemu synowi ze zrobil to super ogladalismy wszyscy i bardzo nam sie podba!!!!
Jest super Bratem.
Jak widze takie rzeczy i takie dowody milosci to bardzo chcialabym zeby moj Szymo tez mial takiego przyjaciela......

pozdrawiamy

TOmku:
stoimy w miejscu , ja dostaje kocich wasow od tego czekania .
Planuja MRT i badania diagnozujace reflux.
wyniki z Londynu jeszcze nie doszly.
Tu sie wszystko ciagnie jak jakis brazylijski serial.

pozdrawiam
« 1 2 3 4 5 ... 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 ... 697 698 699 700 701 »