Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Renata Dodano:2007-02-24 12:22:26 Wpis:Jestem matką 15 miesięcznego Patrysie ,który choruje od 3 miesiące zycie na zespół Westa.Niestety leki nie bardzo mu pomagaja i dlatego zdecydowalismy sie z meżem na diete ketogenną.Jest to trudna dla mnie dieta.Jestem aktualnie w trakcie układania posiłków,z czym szczerze powiem mam wielka trudność.Prosiłabym o pomoc rodziców, którzy juz stosują tą diete i zanją sie na tym o pare przepisów(stosunek 1,5 do 1).Jeżeli bedzie ktoś kto zainteresuje sie moim problemem prosze o kontakt na moją poczte.życze dużo,dużo zdrówka wszystkim dzieciom i ich rodzicom.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-02-23 19:04:16 Wpis:Witam
Do Sjuzi - Napisz nam proszę swoje obserwacje po zabiegu kalezotomi w zachowaniu Zuzi.Czy ten zabieg był konieczny juz teraz , tymbardziej że pisałaś że Zuzia niema napadów.Czy przecięto połączenia między półkólami na dużym odcinku? Nam też kiedyś to proponowano ale bardzo baliśmy się ingerencji chirurgicznej w głowie Oli.Teraz też niezdecydowalibyśmy się mimo bardzo dużej ilości napadów Oli.
Do Racheli - miło powitać po latach
Pozdrawiam Michał
Nick:Elcia Dodano:2007-02-23 16:21:10 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:dziekujmy wszystkim za wpsarcie,
Tomku jesteś Wspaniałym Człowiekiem.
do Gosi - moja Monia przyjmowła Hemofer F prolongatum - czli o przedłuzonym działaniu z kwasem foliowym zelazo, lepiej sie przyjmuje,1 tabl. zawiera 0,3 grama weglowodanów - nalezy to wliczyc do posiłku, dawkoanie ustala lekarz początkowo jest większe gdyz organizm słabo przyswaja żelazo jak się "wysyci" mniejsze - typowa terapia około 3 miesiące.
pozdrawiam Elcia
ps. dziekuję wszystkim za modliwy za Monię i moją rodzinę.
Nick:beata Dodano:2007-02-23 15:03:31 Wpis:Witam wszystkich serdecznie.
Po trzech tygodniach spędzonych w Zakopanym( z małymi przerwami) nasza Marta wraca jutro do domu z dużo prostszym kręgosłupem. Mieliśmy wrócić wczoraj
( tydzień od operacji)ale oczywiście zagorączkowała.
Pozdrowiam i życzę wszystkim a szczególnie Elci dużo wytrwałości.
Nick:Tomek Dodano:2007-02-23 13:28:15 Wpis:Do Gosi i Annarow - ale to jest w syropie a syrop to cukier, przy diecie odpada, Ferrum Lek podobnie, chyba że, tabletki ale to należy dostosować do wieku, wagi etc.
pzdr
Nick:annarow Dodano:2007-02-23 12:13:15 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Cześć,
Gosiu - Paulina przyjmuje Ferrum lek, zamiast Hemoferu, bo miała sensacje żołądkowe+podobno lepiej się wchłania Ferrum Co do diety Keto to nie wiem, może coś na ulotce jest napisane? Pzdr
Nick:gosia Dodano:2007-02-23 11:28:28 Wpis:witam .mam pytanie .przemek ma przyjmowac hemofer-a wiem z doswiadczenia ze jest to dla niego dosyc ciezkie (bol brzucha no i zepsute zeby )czy mozna go zastapic FERRUM HAUSMANI???(Przemek jest na diecie keto)... Dr Tomku pomoz!!!! a moze z rodzicow podawalo zelazo .pozdrawiam z cieszyna .gosia
Nick:dorota_r Dodano:2007-02-22 21:05:38 Wpis:WITAM WSZYSTKICH
piszecie o dr.Zwolinskim to ja podaje strone (jesli ktoś nie zna),na ktorej mozna sie z doktorem kontaktować ,gdzie udziela rownież odpowiedzi :www.zwolinski.pl
Nie zagladalam tutaj bo nie mialam czasu ;Ilona na św.Walentego miała atak .Tak uczciła dzień zakochanych i dzień epileptyka ale juz jest lepiej Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-02-22 20:37:52 Wpis:Do Jow - już nie pamiętam dokładnie o czym pisałem ale może w googlach wpisz - Łagodna dziecica padaczka potyliczna – typ Panayiotopoulos

Do Racheli - witaj miło że "wpadłaś" na forum , bez leków od dwóch lat no no oby tak dalej.
pzdr.
Nick:sjuzi Dodano:2007-02-22 19:04:39 Wpis:Tak. Zuzia ostatnie 1,5roku była leczona sterydami ale terapii tej nie mozna ciagnac wiecznie dlatego decyzja o kalozotomii i przerwaniu sterydoterapii. dodam, ze wczesniej Zuzia wyprobowała wszystkie mozliwe leki pp
Nick:jow Dodano:2007-02-22 18:34:16 Wpis:Do Asi:
Dziękuję.Znalazłam też w międzyczasie stronę dr. Zwolińskiego. Jutro zadzwonię do Centrum po termin konsultacji.
Do Tomka:
szukam i szukam ale nie znalazłam - co to są "napady wegetatywne" o których pisałeś w odpowiedzi na problem odruchów wymiotnych po napadach.
Nick:ilona Dodano:2007-02-22 17:48:21 Wpis:do Asi
Asiu, jestem Ci bardzo wdzięczna za odpowiedź, bo juz myślałam, że jestem ostatnią matką, która pozwoliła na tego typu operację. Dr Zwoliński b. się starał i dużo nam pomógł w tych ciężkich chwilach, jakie przeżywaliśmy w CZDz. U Michałka napady nie ustąpiły zupełnie, ale na pewno jest ich mniej i najważniejsze, że pozbyliśmy się napadów, którym towarzyszyły bezdechy.
Mam jeszcze jedno pytanie do Ciebie. Czy Zuzia wcześniej była leczona sterydami?
Nick:sjuzi Dodano:2007-02-22 17:35:40 Wpis:W celu umowienia sie na konsultacje u Dr Zwolińskiego w CZDz dzwon pod nr(22)815-75-70
Pozdrawiam
Asia
Nick:jow Dodano:2007-02-22 16:20:45 Wpis:Witajcie!
Do Sjuzi i Ilony
Czy mogłabym prosić o telefon kontaktowy do dr.Zwolińskiego? Filip był konsultowany neurochirurgicznie w 2000r. ale nie do tej metody. Może zdążę skonsultować Filipa jeszcze raz w CZD zanim skończy 18 lat.
Pozdrawiam - joanna
Nick:Sjuzi Dodano:2007-02-22 12:55:59 Wpis:Do Elci - nie wiem co napisac jak przeczytałam co sie stało to sie poryczałam. Jestem z wami całym swoim sercem. Trzymajcie sie dzielnie.

Do Ilony- moja 5-cio letnia Zuzia ponad 3 tyg. temu przeszła zabieg kalozotomii. Na razie jest bez napadów ale przed zabiegiem tez nie miała bo była leczona synactenem. W tej chwili nie bierze juz sterydów. Na efekty trzeba troche poczekac..Mam nadzieje, ze napady sie nie pojawia..
Nick:rachela Dodano:2007-02-22 11:59:28 Wpis:witaje kochani bardzo sie ciesze ze moge znow do was napisac bo mialam dooosc duuuuzą przerwemam nadzej ze pametace mnie i moja corke olketez chorowala na epilepsje ale w tej chwili jest juz 2 lata bez leków i jest zdrowa chodzi do 1 klasy.dzieki wam przetrwalam najgorszy okres kiedys bylam bezradna jak wielu z was.to wlasnie michal i dr.tomek mi pomagali swoimi radami.ciesze sie ze forum nadal istnieje i słuzy tak wielu ludzom. caluje was mocno i obiecuje ze bede zagladala czesciej
Nick:ilona Dodano:2007-02-22 10:03:57 Wpis:Dzień dobry
do Tomka: Dr Zwoliński właśnie namówił nas do tego zabiegu, jego zdanie znam, tylko coraz bardziej w nie wątpię dlatego szukam kogoś bardziej obiektywnego.
Nick:Tomek Dodano:2007-02-21 23:20:57 Wpis:do Ilony witam - tutaj mówimy sobie po imieniu, nie przypominam sobie aby takie dziecko było na forum tzn po takim zabiegu neurochirurgicznym. Może pomocne będą informacje dr Zwolińskiego z Poradni Neurochirurgicznej IPCZD.

Do EdytyH - a jest różnica w napadach ? - mam na myśli różnicę statystyczną - jeśli jest tak samo jak było na większej dawce to tak 150 przez 14 dni i odstaw a najlepiej zadzwoń w piątek.
pzdr
Nick:ilona Dodano:2007-02-21 22:35:52 Wpis:Witam
Jestem mamą 2-letniego Michałka chorego na zespół Westa. Z napadami Michasia walczyliśmy wszelkimi sposobami, łacznie z neurochirurgią. Żaden lek nie zmniejszył liczby ataków w najmniejszym stopniu, zawiodła też hormonoterapia. Teraz (serce mi pęka bo głeboko czuję, że nie w tej kolejności)przymierzamy się do diety ketogennej. Czy znacie Państwo lub macie swoje dzieciątko, które poddane zostało zabiegowi kalozotomii? Bedę wdzięczna za każdy kontakt.
Nick:edytah Dodano:2007-02-21 15:00:33 Wpis:Witam,po powrocie z Mielna.Do Pauliny-ja z Mateuszem tez byłam w Tatrach-nas Kasprowy tez wjechalismy-i atakow wiecej tez nie było.W naszym imieniu na pogrzebie Moni były Marta i Joasia-ja opiekowałam się dziecmi-smutne to wspomnienia.........
Do Tomka:teraz depakine raz 250-potem zrobic zaraz na 150?
Za dwa tygodnie bede pisac juz z innego miejsca na ziemiPozdrawiam wszystkich ciepło
« 1 2 3 4 5 ... 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 ... 697 698 699 700 701 »