Nick:mama Ali
Dodano:2012-03-12 12:59:28
Email:algpu.spiwa@26000062@awips.upgla
Wpis:do dr Tomka
Ala ma 9 miesięcy i zespół Westa od 6 miesiąca życia. obecnie jest na sabrilu 500-250-500, depakinie chrono 100-0-150 i od 3 miesięcy dostaje synacthen. póki co jesteśmy bez napadów, a EEG jest prawidłowe, tylko że Ala złapała zapalenie oskrzeli i dostaje antybiotyk biofuroksym. z tego powodu nie dostała 1 zastrzyku synacthenu (zastrzyki są co 7 dni). zastanawiam się jak po skończeniu antybiotyku wrócić do synacthenu. zostały nam już tylko 4 zastrzyki. jak długa może być przerwa między jednym a drugim zastrzykiem? czy 14-16 dni to nie za długo? możemy bezpiecznie podać kolejny zastrzyk sterydu?
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-03-10 13:08:04
Wpis:Do Anna 75 - aktualnie nie mam dostępu do poczty gdyż serwer w pracy jest modernizowany - proszę dzwonić dzisaj po 21 ( 22) 3277223 lub poniedziałek wtorek ok 7,30 lub do poradni ( wtorek czwartek)
pzdr
|
|
Nick:Anna 75
Dodano:2012-03-10 07:47:05
Email:atwii.sononhaa@yy@aahnonos.iiwta
Wpis:Do Doktora Tomka.
Witam serdecznie .Jestesmy z corka Ola po pobycie w szplitalu we Wloszech .Badanie RM wykonane kilka dni temu z kontrastem wykazalo u niej przyczyne napadow jako dysplazje korowa ,ktora ma ponoc od urodzenia.Bardzo prosze o pontakt na priva awissna@yahoo.it.Na razie ma zwiekszony Trileptal i mamy go zwiekszac do maksymalnej dawki .Jestem bardzo zaniepokojona i chcalabym z Panem to skonsultowac.Pozdrawiam Anna Wisniakowska
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-03-09 15:24:37
Wpis:do emilka - mam dwa opakowania tabletek a 500 mg ( 200 sztuk - ważne do 2013) mogę Ci wysłać
|
|
Nick:anna77
Dodano:2012-03-08 19:06:14
Wpis:Do Wszystkich-Znowu piszę aby od Was "wyżebrać".A tak serio chciałabym Was się zapytać czy macie może na zbyciu puszkę ketocalu.Mam 13 letniego syna z zespołem Draveta na diecie Atkinsa,Mateusz nie może starać się o ketocal- jest za duży a dieta Atkinsa nie jest dietą keto....a poza tym bierze diacomit.Puszka by mi się przydała w czasie infekcji z wysoką temp.lub w czasie silnych napadów.Nadmieniam,że nasza koleżanka Iza podarowałam mi kilka puszek w grudniu.Jeszcze mam 2 puszki i trzymam je jak zloto w ekstremalnych warunkach.Obecnie Macio ma infekcję a ja piszę z lekkim wyprzedzeniem,bo brak jakiejkolwiek spędza mi sen z powiek.......Proszę odpiszcie
|
|
Nick:anna77
Dodano:2012-03-08 19:05:07
Wpis:Do Wszystkich-Znowu piszę aby od Was "wyżebrać".A tak serio chciałabym Was się zapytać czy macie może na zbyciu puszkę ketocalu.Mam 13 letniego syna z zespołem Draveta na diecie Atkinsa,Mateusz nie może starać się o ketocal- jest za duży a dieta Atkinsa nie jest dietą keto....a poza tym bierze diacomit.Puszka by mi się przydała w czasie infekcji z wysoką temp.lub w czasie silnych napadów.Nadmieniam,że nasza koleżanka Iza podarowałam mi kilka puszek w grudniu.Jeszcze mam 2 puszki i trzymam je jak zloto w ekstremalnych warunkach.Obecnie Macio ma infekcję a ja piszę z lekkim wyprzedzeniem,bo brak jakiejkolwiek spędza mi sen z powiek.......Proszę odpiszcie
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-03-06 20:23:52
Wpis:Do Jagody 133 - witam , proszę wybaczyć, ale nie podejmę się komentowania takiej politerapii ( czyli podawania 4 leków) możliwe, że dziecko jest w trakcie zmiany leczenia/ lub próby wycofania któregoś kończyły sie napadami i dlatego przyjmuje aż 4 leki. nie można wykluczyć że leki nie chronią przed napadami i jednocześnie istotnie wpływają negatywnie na funkcje poznawcze Hani. Wszystkie wymienione leki działaja p/padaczkowo , są skuteczne zarówno w mono ( jeden lek) i politerapi , każdy z nich może być dodany do innego leku ( choć zachodzą miedzy nimi różne reakcje).To ogólne informacje.W przypadku Twojego dziecka ustalenia dt rozpoznania ( przyczyna padaczki , rodzaj napadów etc.etc), kolejność wprowadzania leków- czas, dawki, stężenia, wykraczają poza internet.
pzdr
|
|
Nick:emilka
Dodano:2012-03-06 20:09:27
Email:el_pm.iplwk@a5225a@kwlpi.mp_le
Wpis:chyba trzeba wyjść na ulicę
najlepiej z granatami
Swiat się kończy
lekarka zapisałą sabril dla syna ale bez refundacji, bo przymuje *tylko* dwa leki pp
sił brak
|
|
Nick:jagoda133
Dodano:2012-03-06 18:35:02
Url:www.hanusia.info.pl
Email:jlaps.ttiennao1.2a@tpzoccozpt@a2.1oanneitt.spalj
Wpis:do pana Tomasza, lek.
witam serdecznie. jestem mamą nową na forum:)
moja córeczka ma 4.5 roku. Ma napady nad ranem z krzykiem, gromadne, uogolnione, zwrot gałek w lewą stronę, głowy w lewą strone, bezdech.
obecnie zazywa luminal na noc 60 mg, depakine chronosphere 500 oraz topamax 50 - 0 -50. od 3 tygodni lekarz wprowadzil sabril 500 mg na noc oraz 500 rano.
z DAWKI rannej wycofalimsy sie poki co, bo zasypiala w godzine po zazyciu leku, jest coraz gorzej -bo choc napadow nie ma , to coreczka jest spiąca i malo kontaktowa, oraz stracila chec do zabawy i ogolnie aktywnosci zyciowej oraz zrobila sie jeszcze bardziej wiotka niz zwykle.
Bylby Pan uprzemy powiedziec, co sadzi o takiej kombinacji lekow? bardzo proszę.Dodam ze corka zawsze byla dzieckiem zywym i aktywnycm, chc nie siedzi i nie chodzi, pogodnym, a napady wystepowaly co 2, 3 tyg. zwykle konczone relsedem lub nie. J.Palimąka
|
|
Nick:jagoda133
Dodano:2012-03-06 18:31:32
Email:jlaps.ttiennao1.2a@tpzoccozpt@a2.1oanneitt.spalj
Wpis:do pana Tomasza, lek.
witam serdecznie. jestem mamą nową na forum:)
moja córeczka ma 4.5 roku. Ma napady nad ranem z krzykiem, gromadne, uogolnione, zwrot gałek w lewą stronę, głowy w lewą strone, bezdech.
obecnie zazywa luminal na noc 60 mg, depakine chronosphere 500 oraz topamax 50 - 0 -50. od 3 tygodni lekarz wprowadzil sabril 500 mg na noc oraz 500 rano.
z DAWKI rannej wycofalimsy sie poki co, bo zasypiala w godzine po zazyciu leku, jest coraz gorzej -bo choc napadow nie ma , to coreczka jest spiąca i malo kontaktowa, oraz stracila chec do zabawy i ogolnie aktywnosci zyciowej oraz zrobila sie jeszcze bardziej wiotka niz zwykle.
Bylby Pan uprzemy powiedziec, co sadzi o takiej kombinacji lekow? bardzo proszę.Dodam ze corka zawsze byla dzieckiem zywym i aktywnycm, chc nie siedzi i nie chodzi, pogodnym, a napady wystepowaly co 2, 3 tyg. zwykle konczone relsedem lub nie. J.Palimąka
|
|
Nick:alis
Dodano:2012-03-05 11:03:36
Wpis:Niestety u mojej córki nawet taki skład leków w wysokich dawkach bardzo slabo działa lekarze twierdzą że lepiej nie będzie bo ma dysplazje korową.dysplazje ma od urodzenia a gdy brała topamax przez 4 lata nie było napadów ale niestety przestał działać niewiadomo dlaczego.dodam że dysplazja wygląda przez cały czas tak samo.dziękuję za zainteresowanie i serdecznie wszystkich pozdrawiam
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-03-04 18:26:35
Wpis:AndrzejŁ - jeśli zapada decyzja o leczeniu -to najlepiej jeśli to jest jeden skuteczny lek. Ale niestety cześć chorych wymaga dwóch lub wiecej leków.Przy każdym leku należy zachować ostrożność. Przy połącznieu kwasu z lamotrygną też, ( to wynika z farmakokinetyki - inaczej dawkuje się lamotrygine z innymi lekami a inaczej z kwasem ) ale połaczenie tych dwóch leków często przynosi dobry efekt p/padaczkowy.
Do anny s - nie stosowałem, z tego co podaje piśmiennictwo tolerancja dobra, skuteczność wątpliwa, (pomijam koszty i drogę podania )
|
|
Nick:AndrzejŁ
Dodano:2012-03-04 16:55:54
Email:al.pl.upbvn@iiekwsswkeii@nvbpu.lp.la
Wpis:"...Alis połaczenie convulexu i lamitrinu jest nawet zalecane..."
Doktorze Tomku - czy to stwierdzenie to nie pomyłka? Zawsze mnie przestrzegano przed łączeniem walproinianów z lamotryginą, chyba, że pod bardzo ścisłym nadzorem lekarskim.
|
|
Nick:anna.s
Dodano:2012-03-04 16:32:21
Email:alnpn.apswm@y1kaokwsswkoak1y@mwspa.npnla
Wpis:do dr.Tomka..zwracam sie z uprzejma prosba do pana ,prosze poradzic mi czy w przypadku Alanka moge podjac sie leczenia cerebrolizyna?dr Bieganski,który prowadzi synka wyraził zgode,jednakze umówiłam sie jeszcze do dr,Toczko,oboje sadza,że mały mimo takiej wdy za moja zgoda moze przyjmowac w/w lek.czytałam jednak ,że sa skutki uboczne ,chociazby napady padaczkowe[synek ich teraz nie ma]czy mam spróbowac?a moze istnieja leki podobnie działajace,które nie wywołuja padaczki?pediatra Alanka zaleciła mi codzienne podawanie NOOTROPIL W SYROPIE 3ML,VITAMINUM B1 TEVA PÓŁ TAB COI DRUGI DZIEN I LECYTYNA 1200 FORTE WIECZOREM 1/4 KAPSUŁKI PONADTO ALANUS DOSTAJE CODZIENNIE KAP OMEGI MED.JEDNAKZE JEZELI SA JAKIES SKUTECZNIEJSZE LEKI CZY MOGE SPRÓBOWAC?PROSZE O RADE I WYMIENIENIE CO JESZCZE MOGE POŁĄCZYC Z W/W LEKAMI ABY BYC MOZE POMÓC SYNUSIOWI..Z GÓRY DZIEKUJE
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-03-04 08:21:22
Wpis:Alis połaczenie convulexu i lamitrinu jest nawet zalecane , dołącznie fenytoiny to już powoduje wiekszą mozliwośc reakcji pomiędzy lekami, natomiast pytanie zasadnicze jest takie czy taki zestaw jest skuteczny ( a wcześniej dobrze tolerowany)
Ad topamax - oczywiście, że można wrócić do leku który był wcześniej skuteczny.
pzdr
|
|
Nick:kama0969
Dodano:2012-03-03 17:12:13
Email:klapm.ap0w9@6996@9w0pa.mpalk
Wpis:Do" edytah" i "ela" mój e-mail,kama0969@wp.pl
|
|
Nick:kama0969
Dodano:2012-03-03 17:06:29
Email:klapm.ap0w9@6996@9w0pa.mpalk
Wpis:Do " edytah" i "ela" mój e-mail-aitu kama0969@wp.pl Pozdrawiam!
|
|
Nick:ALIS
Dodano:2012-03-03 16:04:27
Wpis:WITAM WSZYSTKICH MAM PYTANIE DO PANA DR.TOMKA CZY TAKI ZESTAW LEKÓW JEST DOBRY CZY MIĘDZY SOBĄ NIE POWODUJĄ INTERREAKCJI LAMITRIN,CONVULX,PHENYTOINUM WZF I JESZCZE JEDNO CZY JEŚLI MOJA CÓRKA 5 LAT TEMU PRZESTAŁA BRAĆ TOPAMAX KTÓRY SUPER POWSTRZYMYWAŁ NAPADY PRZEZ 4 LATA MOŻNA SPRÓBOWAĆ WŁĄCZYĆ PONOWNIE Z GÓRY DZIĘKUJĘ ZA ODPOWIEDZ
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-03-03 16:03:55
Wpis:Do anna s - niestety nie znam, przy tej wadzie mózgu i wodogłowiu zdarzają się też problemy ednokrynologiczne.
|
|
Nick:anna.s
Dodano:2012-03-03 16:03:49
Email:alnpn.apswm@y1kaokwsswkoak1y@mwspa.npnla
Wpis:kochana Alutko,wiem co czujesz,szkoda,ze nie mozna cofnac czasu?tylko rodzice tak chorych dzieci potrafia zrozumiec drugiego.rozmawialam z wieloma ludzmi denerwuje mnie fakt,iz wiekszosc z nich uwaza mnie za wariatke.dziwia sie kiedy mowie o swoim dziecku i niestety tylko marzeniach oddania mozgu,wlasnego zycia.ciekawe czy oni w takiej sytuacji mieliby jakies zachamowania?jestem wierzaca jednak opinie iz przeszczep mozgu jest wbrew wierze,ze to zupelnie nie chrzescijanskie,nie etyczne w tej sytuacji zmienia mnie.mam nadzieje,ze kiedys mozliwe to bedzie i dzieci,ktore na dzien dzisiejszy pozostaja pozbawione mozliwosci zycia,ktore im sie nalezy beda niezapomniane i leczone jak dzieci z innymi wadami takimi jak wada serduszka czy nerki.narazie to tylko fantazja i wiara w cuda,nadzieja..jednak bez tego juz dawno zwariowalabym..pozdrawiam i sorka
|
|