Nick:jow
Dodano:2007-02-06 23:10:39
Email:jl.pw.rpoob@laekwsswkeal@boopr.wp.lj
Wpis:Witam wszystkich serdecznie!!! Wciąż brakuje mi czasu a na dodatek przed chwilą skasowałam sobie cały wpis który zrobiłam i teraz piszę drugi raz. Ale nie mam siły już odtworzyć tego co wcześniej napisałam. Dlatego teraz krótko:
do Salomea:
jestem z Krakowa i służę wszelka informacją. Filip też zażywał sterydy i pomogły bardzo ale ja zawaliłam sprawę bo zaczęłam mu równocześnie podawać leki homeopatyczne. Nie mieszajcie w leczeniu i lekarzach!!! Od bioenergoterapeutów też trzymajcie się z daleka. I od Prokocimia - zwłaszcza od dr. Kacińskiego!!! Marta pisała o dr. Piątkowskiej z JPII - też uważam, że to dobra lekarka. Była też jeszcze dr.Mruk na Śniadeckich (szpital św.Ludwika).Pytaj o co chcesz najlepiej przez maila. Choroba Filipa zaczęła się też jak miał 8 miesiecy, też od początku miał i ma nadal kłopoty z ostateczną diagnozą.Teraz ma między innymi postępujacą padaczkę miokloniczną.
Resztę tego co mi uciekło napiszę nastepnym razem. Pozdrawiam wszystkich!
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-02-06 20:44:30
Wpis:Zalożyli tu gdzie jestem internet a dodatkowo komórka ma znakomity zasięg - a myślałem że będzie spokój )))
Do Doroty_r- convulex i depakina to ten sam preparat,chronosphera przyjmuje się raz dziennie- może i jest w tym jakiś cel tyle że napisałaś że ma dostawać o 500mg mniej to może też jest jakiś pomysł tyle że zmniejszenie o taka ilość ( 500mg) jest moim zdaniem zbyt szybkie.
Do Moniki- tak jak napisał Michał- koniecznie powinnaś posiadać zaświadczenie o przyjmowanych lekach a szczególnie o wlewkach z relanium bo możesz mieć bliskie spotkanie z antyterrorystami na lotnisku.
pzdr
|
|
Nick:sylwia
Dodano:2007-02-06 19:58:40
Email:slppa.cphwu@tt@uwhpc.appls
Wpis:Cześć
Chętnie się przyłączę do akcji wysyłkowej, czekam na namiary.
do Sławka: chciałabym porozmawiać z dr Dudzińską na temat mojej Marty, podaj proszę jakieś namiary na nią, może ma też gabinet prywatny?
|
|
Nick:marcin
Dodano:2007-02-06 14:47:14
Wpis:witam wszystkich
ja tez chetenie dolocze sie do akcji mam troche ubranek na dzidzi do 1.5 roku , wózek nie jest to rewelka ale powinien wystarczyc .
pozdrawiam
|
|
Nick:Elcia
Dodano:2007-02-06 12:23:03
Url:http://guzki.w.interia.pl
Email:glupz.kaii@rienttneir@iiak.zpulg
Wpis:hej
do Michała - podaj proszę ceny w waszym ośrodku i jak to jest z ta baza noclegową???? jakie warunki jakie ceny???? rozumiem że cwiczeń dziennie to 2,5 godziny??? pozdrawiam
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2007-02-06 10:16:21
Wpis:Mam pytanie do osób które korzystały z tej akcji pomocy lekowej dotyczącej kepry. Distalismy te leki jako darowiznę ale czy musimy zaplacic podatek i wykazac to w rozliczeniu rocznym? Jak wy to zrobiliście? Rozliczenie dopiero mam robic ale zastanawiam sie nad tym.
|
|
Nick:annarow
Dodano:2007-02-06 09:54:17
Url:www.stronapinki.prv.pl
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Cześć,
Poprosimy adres, może też coś podeślemy - moja siostra ma dwójke urwisów, tak więc ubranek i zabawek są sterty.
Zazdroszcze Wam odporności Dzieci - my kończymy kolejny antybiotyk, a poprawy nie widać- Młoda kaszle i się smarcze
Kupiliśmy leżaczek do kąpieli, ale taki tańszy, za 650 zł. Bardzo podobny do Otto Bocka, nie jest składany w 3 częściach, tylko jest regulacja pod nogami i pod główką. Decyzja podjęła się za nas - Paulina dostała ataku w trakcie kąpieli, nie było to bezpieczne
Pozdrawiamy
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-02-06 09:18:48
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Michał
U mnie jest pełno zabawek ubranek oraz butów po Rafale. Jest to w dobrym stanie bo Rafałek niestety nie potrafi samodzielnie się bawić, chodzić . Już się zastanawiałem czy nie robić aukcję z tego wszystkiego na allegro ale się okazuje, że zawsze jest ktoś bardzo potrzebujący. Jak będzie adres to taką paczkę poślemy.
Co do odporności. Od dłuższego czasu u Rafała nie stosowaliśmy antybiotyku! Tłumaczę to tym, że Rafał jest teraz silniejszy i ma stabilną sytuację z napadami, które Go przedtem bardzo wyczerpywały. Czyżby dieta????
Pozdr
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-02-06 08:19:53
Email:alnpn.at2e4n0o5.@aptozcczotpa@.5o0n4e2ta.npnla
Wpis:Moniko, Julka latała samolotem - i była to dla niej znakomita frajda! Koniecznie tylko cos do ssania na czas startu i ladowania - tu mialam problem, bo zwykle jest to landrynka, a Julka jest bezcukrowa. Jednak zawsze cos sie znajdzie,
Doroto,Myśmy mieli takze taki okres, kiedy Julka byla na 4 lekach.napady jak byly - tak były, a leki nam dokładanoa. A Julka nam intelektualnie, emocjonalnie - odpływała..... Wtedy po prostu je wycofalam.Oczywiscie pomalu, trwało to o ile pamietam około roku! Ale z dnia na dzien widziałam jak Julka wraca do świata żywych!!! Ostatnim lekiem był Topamax, który zamieniliśmy na Keppre. Wycofywanie lekow, w naszym przypadku oczywiscie! to jednak z najlepszych decyzji.
Pozdrawiam, Ania
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2007-02-06 08:06:33
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Mariolu !!!
Ja za przykładem Michała,odezwij,podaj mi rozmiary obuwia jakie noszą twoje dzieci,i oczywiście adres gdzie można wysłać paczke.Pozdrawiam.
AniaSz!!!
To fajnie że Adaś nie ma problemu z pływaniem,nasza Zuzka niestety w wodzie jest bardzo sztywna(w miseiącu jest 3 razy na basenie)i wlaśnie w wodzie można zauważyć różnice między dziećmi zdrowymi a Zuzką-ruchy sztywnego kołka,jak byłyśmy na lodowisku to też jazda Zuzki podobna jest do ruchów robota.
Zgadzam się z Tobą że rybomulina dziala zaraz po zjezdzie zaczeliśmy stosować i widać różnice infekcje zmalały a jak już coś się przyczepi to jest łagodniejsze,jak narazie nie musiałyśmy brać antybiotyku.Pozdrawiam.
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-02-05 23:09:36
Wpis:Witam pozdrawiam Was serdecznie.
Moge z całą odpowiedizlnością powiedzieć,że lek podwyższający odporność o nazwie rybomunyl - działa.
Adaś właśnie dziś skończył kurację tym lekiem. Wcześniej jak zaczynał chorować , kazda najmniejsza infekcja kończyła się antybiotykiem. Teraz juz nie łapie wszytskiego , a infekcja przechodzi szybko i bez prawie żadnego leku. I można dawac dzieciom z padaczką.
Zaczełam chodzić z Adasiem na basen - pływa sam w rękawkach czasami w kole (jak się zmęczy) w wodzie nie widać,że to dziecko ma problemy z ruchem.
Marta jesteś w Syrenie? Jeśli tak to bardzo się cieszę. pozdrawiam Was i zyczę dobrego pobytu.
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2007-02-05 22:59:43
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do wszystkich forumowiczów - może zrobimy akcja dla naszej nowej forumowiczki i każdy wyśle jej niepotrzebne ubranka , zabawki , itp .Napisz proszę mariolu swój adres to odzew będzie duży, napisz też w jakim wieku masz inne dzieci , często w domach mamy rzeczy nieużywane a które może ci pomogą.
Dzieci z epi mogą latać , pływać , i wszystko to co zdrowe .Trzeba tylko przed wejściem na pokład uprzedzić że dzieko jest chore , trzeba też mieć leki i wlewki w razie czego.
Orfril to też depakin , więc przejście z jednego leku na drugi może być szybkie.Należy jednak dobrze przeliczyć wagowo lek a to powinien zrobić lekarz prowadzący.Tomek na urlopie więc ciii ....., nie przeszkadzać.
Pozdrawiam michał
|
|
Nick:dorota_r
Dodano:2007-02-05 19:14:28
Email:illpk.a22o0@-6886-@0o22a.kplli
Wpis:witam serdecznie Wszystkich!!!
moi Kochani czy ktos wie , czy mi powie co mamy zrobić:córka brała orfiril rano 600, wieczór 900.Teraz zamiennie rano ma wziąc 600 orfirilu (ostatnia dawka)a wieczorem juz Depakine chronosphera 1000 cały czas.Poza tym bierze lamitrinum 100-0-100 ,gabitril 10-0-15 ,topamax 100-0-100.Czy wprowadzic jej ten lek ? Czytałam ze wprowadza sie go wolno i wolno odstawia pozostałe leki.I boje sie w jakie reakcje moze zajsc z pozostałymi.Dotychczasowe leczenie nie przynosi efektow .zaczynam sie coraz bardziej martwić
|
|
Nick:monika
Dodano:2007-02-05 18:17:05
Email:mlopn.ipcwz@k4a1_7117_1a4k@zwcpi.npolm
Wpis:mam ogromną proźbęczy ktoś mógł by mi powiedzieć czy dzieci chore na epilepsję mogą latać samolotem bardzo bym prosiłao jak najszybszą odpowiedz z góru dziękuję
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2007-02-05 09:48:45
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Do Gosi!!!
Czy masz kontakt z Iwoną Lupa ciekawa jestem jak Maciek,czy dalej jest na diecie?Marta uprzedzi mnie moja starsza córka zaciągneła języka i też dentysta poleciła Tantum Verde,niestety z powodu diety nie mamy dużego wyboru.Pozdrawiam.
Witam nowego forumowicza!!!
Mariolu napisz jakiej pomocy potrzebujesz.
Wśród tak dużej grupy napewno otrzymasz dobre rady wypływające z dużego doświadczenia jakie mają piszący tu rodzice,niejednego z nas życie codzienne wiele nauczyło.Gdzie mieszkacie? Napisz coś więcej o sobiue i dzieciaczkach.
Do Marty,Joanny i Edyty!!!
Miłych chwil na turnusie i dobrej pogody,fajnie że jesteście razem.
Marto!! zgadzam się z tobą to forum napewno uzależnia.Powodzenia.
|
|
Nick:majka1
Dodano:2007-02-05 09:40:24
Wpis:DO.TOMKA.Miłego wypoczynku!!!!!!!!!!.
Pozdrowienia dla wszystkich.Majka
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-02-05 07:13:33
Wpis:Przez kilka dni wypoczywam - wracam po 9.02.
pzdr.
|
|
Nick:Marta
Dodano:2007-02-04 22:21:15
Email:mmaorct.as.abge-jeddan@ipll..llpi@naddej-egba.sa.tcroamm
Wpis:Dotarłyśmy na turnus do Mielna, jest też Joanna z Kacperkiem i Edyta z Mateuszem. Dziś jeszcze luz, ale od jutra to dla nas zacznie się maraton.
Gosiu, moja Hanka też późno ząbkuje, ponieważ jest na diecie, to żele do smarowania odpadają - nasz lekarz ortodonta zalecił w celu zmniejszenia bólu psikać TANTUM VERDE - pomaga.
Salomea, ja jestem z Krakowa, sterydy do leczenia wprowadziła u nas dr Piątkowska w szpitalu Jana Pawła - Hania miała wtedy 1 rok, ważyła ok 9 kg, miała podawany synacthen depot, na początku w dawce 0,5 przez ok 2 tygodnie, miała dużo komplikacji posterydowych. Ważne, że zeszliśmy z 100 napadów dziennie do 50 w miesiącu!!
Jak będziesz potrzebowała jakichś "krakowskich" informacji to napisz maila na priv.
pozdrawiam, marta z Hanią
ps: to forum naprawdę uzależnia, Hanka lula w łóżeczku a ja wpadam sprawdzić co u was słychać
|
|
Nick:gosia
Dodano:2007-02-04 21:03:57
Email:glopn.zpow1@414414@1wopz.npolg
Wpis:witam -edyto dzieki to zeby mu juz wychodzily stale zeby o ludzie to go to bedzie bolec a on nic nie powie i temu od kilku ladnych dni wklada cale rece do buzi.DO MARIOLI-witam cię mariolu-milo poznac tak liczna gromadkę.piszesz ze syn jest chory na epi a ty na astme,jakiej pomocy potrzebujesz???napisz .na forum jest grono wspanialych ludzi ktorzy napewno cos doradza ,podpowiedza.,napisz cos wiecej o dziecku chorym na epi.pozdrawiam gosia .
|
|
Nick:mariola
Dodano:2007-02-04 19:42:38
Email:dlapr.iaudsazr.t smoiecnh0ailkssklia0hnceioms t.rzasduai.rpald
Wpis:mam syna3,5 letniego chorego na padaczke lekkoporną od ubiegłego roku przestał chodzić nie dawno wruciłam z centrum oprucz syna mam jeszcze 6 dzieci poszukuje pomocy bo choruje na astme na bez dechy refluks żełądkowo jelitowe oto muj numer 508 597 368 mariola a syn gabriel
|
|