Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:EdytaSz Dodano:2007-02-04 10:25:44 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Do AniRow!!!
Aniu w naszym życiu też były ciężkie dni,ale tak jak pisał Sławek pukałam do wszystkich instytucji które powinny pomagać i przez okres trzech miesięcy korzystaliśmy z pomocy,co prawda trzeba dużo papierkowej roboty i czasu ale jak jest żle to człowiek chwyta się wszystkiego.Spróbuj powalczyć.Życzymy powodzenia.

Sławku!!!
To fajnie że wizyta ŚTK udała się ,napweno będą efekty z tej wizyty czego wam życzymy,mam nadzieję że Rafałek czuje się dobrze.
U nas jak narazie cisza oby tak dalej,niedawno wprowadziłam Zuzce posiłek z dwóch produktów białkowych i bez śmietany,okazało się że ketony nie spadły,a Zuzka dobrze się czuje,i tak mamy następne urozmaicenie w diecie.Pozdrawiam.
Do Gosi!!!
Może to wychodzą te stałe szóstki,jeżeli tak jest to w porządku,jak Zuzka była mniejsza to pamiętam że jej szóstki górne wyszły gdy miałaprawie pięć lat i te co wyszły póżniej są dobre ,a dolne były wcześniej i niestety prawą ma usuniętą ,a lewa już leczona.Pozdrawiam.
Nick:Nakonieczny Dodano:2007-02-04 03:05:29 Wpis:Witajcie kochani,
Pozdrawiamy Was bardzo serdecznie i przesylamy caluski. Jestesmy pelni podziwu jak bardzo pieknie jest wyposazony wasz osrodek. Jestescie naprawde wspaniali i wytrwali. Cieszymy sie razem z wami ze jest takie wlasnie miejsce dla dzieci ktore potrzebuja rehabilitacji i pomocy.
Calujemy ze wszystkich sil Olenke i zyczymy z calego serca zeby te napady ustapily.
Sciskamy, Magda, Rafal i Natalia z Seattle
Nick:gosia Dodano:2007-02-03 19:17:39 Wpis:witam! mam pytanie czy w wieku 5 lat mogą wychodzic zeby 6 gorne? bo u przema tak chyba sie dzieje.i moze z tego tak czeste ataki???czym mu ulzyc bo w nocy wystapila 38 stop temp.podaje mu paracetamol w czopku ale moze cos do smarowania?i jeszcze jedno; przemek od ok 2 tyg jest w niektorych momentach bardzo czerwony na policzkach i brodzie . i z tego co wiem u lupy macka tez to wystepuje. poradzcie jak cos wiecie .przypominam ze maciek i przemo sa na DK.slawku dzis dzwonie do ligiM .POZDRAWIAM WSZYSTKICH .gosia .
Nick:annaRz Dodano:2007-02-03 15:41:19 Wpis:Lubicie satyre w krótkich majteczkach ? Własnie przed chwila Julka mnie ubawiła do łez.....Niby niezbyt motorycznie deliberuje, a tu prosze, jaka błyskotliwosć
Przyszla do mnie i pyta
- Gdzie jest Nikt?
- na co ja z usmiechem - Nie ma Nikta! ....pomyslala chwile i pyta - A kto poszedł na korytarz?
ja bez namyslu - Nikt!
na co Julka dumnie - no to jest Nikt!!! )) pozdrawiam, Ania
Nick:slawekk66 Dodano:2007-02-03 06:45:54 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Joanny
No to trzymamy kciuki za Was. Owocnej rehabilitacji życzymy razem z Rafałkiem.

Do cioci Salomea.
Rozumiem, że poszukujecie ratunku dla dziecka ale częste zmiany lekarzy i ośrodków nie jest dobrym wyjściem. Co do bioenergoterapeutów... No cóż, większość z nas tutaj na forum poszukiwało ratunku dla naszych dzieci u tych ludzi i jakoś nie słyszałem aby w czymkolwiek pomogli. Chyba żeby wydać pieniądze! Swojego czasu dyskutowaliśmy na temat bioenergoterapeutów i doszliśmy do wniosku, że lepiej przeznaczyć pieniążki na rehabilitację dzieciaczków. Piszesz o dużej ilości napadów Salomea i pierwszej dawce sterydów. Każdy się boi tego leku ze względu na skutki uboczne. Na forum swojego czasu była Olga mama Piotrusia, który po serii sterydów do tej chwili zapomniał co to ataki padaczki. Gdyby nie pomogły sterydy rozważcie poważnie wprowadzenie diety ketogennej. Zespół Westa oraz wszystkie inne odmiany padaczki lekoopornej.... Przez wiele lat się łudziłem, że mój Rafałek będzie normalnym zdrowym dzieckiem, który chodzi do normalnej szkoły może studia....
W tej chwili wiem jedno. Zrobię wszystko aby mój syn był szczęśliwy mimo swojej choroby i niepełnosprawności. Trzymam za Was kciuki i życzę wytrwałości w pokonywaniu wszystkich trudności.
Pozdrawiam cieplutko
Nick:Joanna Dodano:2007-02-02 22:20:41 Wpis:Slawku,
dziekuje przepieknie za slowa otuchy i telefon. Zdecydowalam sie juz na diete i pozostala tylko kwestia terminu i wolnego miejsca. buziaki. Pakujemy sie na turnus
Nick:Sali Dodano:2007-02-02 22:06:59 Wpis:Tato Oli >

przesledzilam wpisy odwiedzajacych osob i natrafilam rowniez na twoje zastrzezenia co do szczepionek.

Z Konradekiem bylismy u bioterapeutki - chcielismy wyleczyc zapalenie plus, co jednak pogorszylo i zwiekszylo ataki u Konradka.

Jednak ta bioterapeutka dala nam kopie artykulow amerykanskich specjalistow na temat szczepionek dzieci - niech Pan zgadnie, same krytyczne!

Nie mam obecnie dostepu do nich, jednak gdyby Panu zalezalo na infomacji kto je napisal, i opublikowal to moge sie postarac je zdobyc.

Zrezygnowalismy z wizyt u bioterapeutki gdyz wplywaly niekorzystnie na ataki Konradka.

Pozdraiwam,

Ciocia Salomea
Nick:Salomea Dodano:2007-02-02 21:36:49 Wpis:Witam serdecznie,

synek mojego brata Konradek - ma prawie 7 msc i zostal u niego rozpznany Zespol West'a - idiomatyczne napady zgieciowe! TO bylo w grudniu 2006 roku.

Obecnie jest juz po zapaleniu pluc, po 3 pobytach w szpitalu w Krakowie, i od tygodnia w szpitalu w Katowicach.

Napady w poczatkowej fazie byly czeste, 30 lub 40 razy, kilkakrotnie dziennie.
Po dawce Sabrilu - napaday ustapily na 2 tygodnie. Kolejno wrocily i sa czestsze, ale slabsze. Dlatego zdecydowalismy na zmiane lekarza, aby sie upewnic dlaczego napday wracaja. Leki nie dzialaja, dostaje Convulex.

Dzisiaj po raz pierwszy steryd.
Byc moze nowa diagnoza - padaczka miokloniczna.

Czy ktos moze ma nagrane napaday swoich dzieci? My mamy krotkie filmy z napadami.
Czy ktos moze nam powiedziec co mozemy jesszcze zrobic dla naszego Konradka?
Ja juz kontaktowalam sie z specjalista z Czech - Bohum, z Warszawy, Katowic i Krakowa.
Jednak oni nie maja konkretnych diagnoz na temat chroby Konradka.

EEG - pierwsze niekorzystne
EEG - 2 - 80% poprawy ale napady nadal wystepuja.
EEG - video niestety nie udane, bo Konradek sie obudzil.

Pisze to wszystko, bo caly czas szukamy odpowiedzi na to co bedzie dalej! Na to czy Konradek bedzie mial szanse sie wyleczyc.

Czy ktos moze nam polecic zaufangeo specjaliste neurologa?


Zycze wszystkim Panstwa dzieciakom i Olence, aby wracaly do zdrowia i wam rodzice - wytrwalosci, ktorej mi zaczyna brakowac, ale nie poddaje sie.

Wystraszona ciocia Salomea
Nick:KAlicja Dodano:2007-02-02 21:05:01 Wpis:JannaR

CZy to numer na komórke?
bo ja mieszkalm w Brelinie taniej bedzie bna stacjonarny.

Pozdrawaim serdecznnie.
Alicja
atxx@wp.pl
Nick:JoannaR Dodano:2007-02-02 20:58:24 Wpis:Do KAlicja: Mój numer to 0146867078. W weekend będe dostępna po 19.Może ty podaj namiar na siebie. Mozesz napisać na maila reczekj@op.pl
Nick:slawekk66 Dodano:2007-02-02 19:37:34 Url:stronarafala.com Wpis:Do AniRow
Byli u nas półtorej godziny. Bebe niestety nie pomogła mi. Musiałem sam się pocić. Coś tam wydukałem. Fajna pani redaktor i operator też. Boy bardzo im się podobał i ogólnie zrobiliśmy na nich dobre wrażenie. Rafałkiem pani redaktor się przejęła i obiecała pomóc. W poniedziałek mają przyjść do szkoły Rafałka i dokręcić więcej materiału. Program będzie emitowany w wtorek w ŚTK (śląska telewizja kablowa). Całą sprawą zajęła się pani Urszula była radna w naszym mieście. To jej pomysł z tym programem. Dobrze wie jak bardzo Rafał potrzebuje dodatkowej rehabilitacji. Zresztą tak jak każde dziecko na tym forum.

Co do pracy. Gdy Rafałek był malutki to pracowałem sam. Bardzo trudny okres finansowy dla mojej rodziny. Nawet pisałem do MOPRu o zapomogę. Napisałem prośbę o wsparcie finansowe, przedstawiłem całą dokumentację leczenia Rafała oraz opisałem szczegółowo wydatki z tym związane np.: wydatki na leki, częste dojazdy do szpitala i konsultacje lekarskie. Wszystko to co związane było z leczeniem i rehabilitacją. Obliczyłem ile to kilometrów robię na miesiąc, przeliczyłem na paliwo i koszty tym związane. Im więcej tym lepiej. Przyszedł urzędnik socjalny do domu (za bardzo standard mu nie odpowiadał ale Rafałek zrobił na niej wrażenie) i dostałem na trzy miesiące zapomogi. Po trzech miesiącach zrobiłem tą samą procedurę i dostałem mniej na następne trzy miesiące. Po następnych trzech miesiącach dostałem tylko pięćdziesiąt zł. i na tym się skończyło. Zapomoga nie była duża ale każdy pieniądz się liczył.
Próbuj, co Tobie to szkodzi. Poświęcisz dwa popołudnia zrobisz kosztorys, przedstawisz zarobki męża (trzeba zrobić dochód na członka rodziny). Będą się czepiać auta ale motywuj tym, że jest nieodzowny w przypadku gdy Twoje dziecko jest przewlekłe chore! Niepełnosprawne! Walcz! Bo większość rodzin patologicznych dostaje bez problemu i całą zapomogę przepija! Wiem, że są rodziny którym jest bardzo ciężko i zasłużenie dostaje taką zapomogę. Mają z tego powodu wyrzuty sumienia, że nie potrafią zabezpieczyć swoją rodzinę i zwracają się do państwa. Tak jak ja miałem wtedy. Tylko jak brakuje do wszystkiego a trzeba kupić leki dziecku to co robić?
Od kont Beata pracuje to jest o niebo lepiej. Tylko, że Beata pracuje w szkole do której Rafał „chodzi”. Bardzo nam się udało.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Basia mama Olka Dodano:2007-02-02 18:46:22 Url:www.olek2005.synek.pl Wpis:Witamy cieplutko i zyczymy dużo zdrówka i hojnych darczyńców.
Nick:annaRz Dodano:2007-02-02 18:22:07 Wpis:AniuRow - my obydwoje z mezem pracujemy. Mamy do pomocy przy Julii 18 letnia corke, ktora takze jest codziennie w LO jednak czesto nas wyręcza. Na szczescie mamy mozliwosc ulozenia sobie z mezem tak planu (jestesmy nauczycielami i to w szkole muzycznej, wiec zajecia od 8-20 lacznie z sobotami), ze mijamy sie w drzwiach. Niestety nie mamy na miejscu zadnej rodziny - wiec swiatek, piatek i niedziele Julka jest skazana tylko na nas.
Jednak dla higieny psychicznej - robimy sobie wolne. Wlasnie dzis moj maz wyjechal na 3 dni do swoich rodzicow, ja jade w przyszly weekend do swoich....
Pozdrawiam, Ania
Nick:annarow Dodano:2007-02-02 17:41:18 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Sławku - jak telewizja? Przyjechała? Nakręciła? Pochwal się troche

Nas dopadła depresja jesienno-zimowa, Paulina chora, ma ataki codziennie, nie mamy kasy na życie, a co dopiero rehabilitacje... Można by tak wymieniać jeszcze długo. Dobrze, że mamy psa-terapeute, to przynajmniej nas troche poterapuryzuje Razem z kotem-terapeutą

Kochani, jak u Was jest z pracą? Czy oboje pracujecie, czy np. jedno z Was zajmuje się dzieckiem, a drugie pracuje? Czy starcza Wam na życie, czy jest to tzw. bidowanie, oby do pierwszego?
Pisze to, bo u nas coraz cieniej z kasą, ja nie mam możliwości dorobienia (no może poza kasą w środku nocy w Tesco), bo nie mam z kim zostawić Pauliny. Czy z racji tego, że nasze dzieci są chore, jesteśmy skazani na życie na skraju wypłacalności?

Pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2007-02-02 17:03:04 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Joasi
No to Gosia już Tobie odpowiedziała. Mogę tylko potwierdzić. Na oddziale dr Dudzińskiej są super warunki jak na polskie szpitale. Każdy pokuj ma swoją łazienkę oraz ubikację, ładna i dobrze wyposażona kuchnia oddziałowa, pomieszczenia klimatyzowane. Po prostu Ameryka! :) . Personel tak jak Gosia pisała debest.
Tylko nie rozumiem... Jesteś z Warszawy? A chcesz wprowadzać dietę w Chorzowie??? Jeżeli tak to na pewno Was odwiedzimy z moją Bebe i Rafałkiem :) .
Aaaa jeżeli dostaniesz jedynkę to będziesz musiała spać z Kacprem ;) .

Do Marcina
Trzymam kciuki za Kacpra. Głowa do góry, nie będzie tak źle z tą głodówką.

Do Gosi
Czy dzwoniłaś do Ligii M. jeżeli nie to przyjadę do Cieszyna i jak nie przyłożę na gołą pupę to zobaczysz!!!! ;)
Nick:gosia Dodano:2007-02-02 14:50:26 Wpis:witam wszystkich !!!-juz moge byc teraz wsrod was nareszcie:-).zaczne od tego ze przemo ma coraz wiecej atakow ale narazie sie nie martwie bo przegladalam napady rafala w wprowadz dk i bylo podobnie wiec jak narazie spoko .poczekamy jeszcze miesiac.ketony ma na 3+/4+.byc moze pogoda .DO MARCINA-nie martw sie zla passa minie,my tez w kazde swieta kazde urodziny nawet dzien matki ladowalismy w szpitalu.maly robil dodatkowe prezenty.ale coz zrobic?dobrze ze dziecko wasze ma takich kochanych rodzicow!!!.DO HELUTEK1-a wiec:przez granice do bema nie przejdzie dziecko bez paszportu!musi byc wpisane w dowodzie(w starym dowodzie ,ale tu jest pytanie czy urząd będzie chcial dziecko wpisac )nastepna opcja jest taka ze mozna porozumiec sie z kierownikiem celnym w boguszowicach i wyjasnic jaka jest sytuacja.ale napewno dziecka nie przepuszczą !!!!.DO JOANNY-asiu przemowi musielismy ograniczyc slodycze -cukier ok 2 mies przed wprowadzeniem diety.pil przez cale lato wode i herbate owocową bez cukru ,prawie zero czekolady i ciastek.dlatego tak wczesnie zaczelam bo wiesz jak to jest ,jak nagle wycofasz wszystko.potem bylismy tydzien w szpitalu u dr dudzinskiej na rutynowych badaniach(to byl maj )a wprowadzilismy diete 20 listopada(dosc dlogie oczekiwanie na wyniki ok 1,5 mies do tego doszlo prawie 2 mc oczekiwania na ketocal potem przemo dostal zap okostnej i przecaąglo sie do 20 listopada.na samym wprowadzeniu diety bylismy od 20-29 list w szpitalu reszta juz w domu.mama jest mile widziana !!!!przy dziecku .warunki SUPER!!!!!!!, a personel!!! powiem tylko tyle ze nie boli mnie zołądek jak tam jadę z przemem:-)samo wprowadzenie jest naprawde spoko (pamietam jak beata i slawek mnie pocieszali)ale jak to mówią strach ma wielkie oczy. .niech slawek jeszcze sam cos doda.a joasiu bylas u bema ?czekaliscie u niego dlugo? no nic pedze do przema pozdrawiam .gosia .
Nick:Tomek Dodano:2007-02-02 12:28:12 Wpis:Do Beaty - osobiście pozostawiłbym decyzję o odstawieniu leczenia p/padaczkowego po zabiegu chirurgicznym.Zdecydowanie.Nigdy nie wiadomo jak taka zmiana wpłynie na dziecko a szczególnie jeśli planowany jest zabieg.
pzdr.
Nick:Joanna Dodano:2007-02-02 10:41:25 Wpis:Hej,
Slawku bardzo bym Cie prosila o kilka informacji. Czy na oddziale u dr Dudzinskiej mama moze przebywac z dzieckiem przez cala dobe? Jakie tam sa warunki? Jak dlugo trwa pobyt w szpitalu i ustawianie diety? Czas podjac wyzwanie
Pozdrawiam Aska
Nick:beata Dodano:2007-02-02 10:04:26 Wpis:Witam serdecznie.
Wszystkim,którzy zaczynają nowy etap leczenia dzieciaczków życzę powodzenia.
U nas nerwy przed operacją.
Ostatnio pani neurolog Marty stwierdziła, że Ona to już nie wie czy Marta ma czy nie ma padaczki.
Twierdzi,że była o tym przekonana( stąd leczenie), a teraz nie jest( wycofać leki)??

Oczywiśie próba odstawienia jest do zaakceptowania, tylko my w poniedziałek jedziemy do Zakopanego na dużą operację(może 13 lutego) i ja nie wiem czy powinno się narażać dziecko na ewentualne zmiany niekorzystne jakie moga wynikać (pojawić się) w trakcie odstawiania w czasie przed operacyjnym. A może to nie ma znaczenia?
A może lepiej zejśc trochę?

Tomku - może doradzisz? ta zmiana frontu to w związku w video EEg Marty, ale zaraz po nim neurolog twierdziła,że leczenie należy utrzymac, teraz mówi innaczej.

pozdr
Nick:marcin Dodano:2007-02-02 08:26:48 Wpis:witam wszystkich
klamka zapadla wchodzimy na diete.
do Joanny zycze tobie i oczywiscie sobie ( male ego z mojej strony) aby sie udalo , w koncu mamy Kacperków musi sie udac.
a polska wygrala z dunczykami mam nadzieje ze i w pilce noznej doczekamy takich chwil
pozdrawiam wszystkich
« 1 2 3 4 5 ... 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 ... 697 698 699 700 701 »