Nick:EdytaSz
Dodano:2007-01-28 18:30:25
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
U nas jak narazie jest dobrze,jedynie co to Zuzka od dwóch dni ma straszny suchy kaszel kupiłam syrp oczywiście bez cukru,mam nadziejw że pomoże,tradycyjnie znowu wyskoczyły problemy z małym poziomem żelaza i znowu Ferrum.
Sławku!!!
Czy masz może kontakt z Iwoną mamą Maćka,wiem że kontaktowała się z naszą dietetyczką,ciekawi mnie co u nich?
POZDRAWIAM WSZYSTKICH SERDECZNIE.
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:dorota_r
Dodano:2007-01-28 18:14:26
Email:illpk.a22o0@-6886-@0o22a.kplli
Wpis:chetnie bym z kimś pogadala na temat tych metod leczenia,o ktorych mi Tomek wspomniał tzn .o operacji czy stymulatorze nerwu błednego - z kims, kto miał z tym doswiadczenie. POZDRAWIAM i podaje narazie nr gg corki 4331156
|
|
|
Nick:dorota_r
Dodano:2007-01-28 18:07:23
Email:illpk.a22o0@-6886-@0o22a.kplli
Wpis:do Tomka
słyszałam o operacjach i stymulatorach jednak do dziś nikt nam tego nie proponował.Lekarz neurolog prowadzący obecnie corke cieszy sie dobrą opinią i jest jak mi sie wydaje jednym z lepszych w Opolu,jednak mam czesto wrażenie ze nie słucha do konca co sie do niego mówi.Teraz Ilona ma brac Depakine chronosphere 1000 zamiast orfirilu,podobno ma to przerwac ten rodzaj napadow.bierze poza tym lamitrin,topamax i gabitril.Szczerze to mówiac to operacji troche sie boje rózne opinie czytałam
|
|
|
Nick:beata
Dodano:2007-01-28 14:19:44
Email:bmbf..laetszncioapk@@kpaoicnzsteal..fbmb
Wpis:Witam z jeszcze bardziej zasypanej Skawiny.
Tomek dzięki za info.
Michał dzięki za ulotkę.
Pozdrawiam a tym co na feriach życzę udanych dni.Nasze dzieci jutro , jak mówi moja zdrowa córka, niestety idą do szkoły.
pOzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-28 13:13:51
Wpis:Do Majki - tutaj jest czesciowo wyjaśnione http://olalesniewska.w.interia.pl/index2.html
bezdech/zaburzenia oddychania są wynikiem skurczu mięśni odpowiedzialnych za oddychanie
natomiast - kwestia nudności, wymiotów, może być wtórnym pobudzeniem ośrodków odpowiedzialnych za układ wegetatywny, zdarza się i tak że napad ma postać wyłącznie odruchów wymiotnych/wymiotów i zaburzenia świadomości( napad wegetatywny)
pzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-28 12:42:28
Wpis:Do Doroty_r - to o czym napisałaś -zmiany w RM -są prawdopodobnie przyczyną padaczki objawowej ale nie świadczą czy w przeszłości był z.Westa czy nie. ( nie można tego wykluczyć)
myśle aby ten problem pozostawić dla naukowców  - może był może nie. Tak czy owak zenon nowak. Jeśli napady są częste , z upadkami, urazami i nie poddają się leczeniu farmakologicznemu to córka powinna być skonsultowana przez neurochirurga zajmujającego sie leczeniem padaczki ( do rozważenia leczenie chirurgiczne lub stymulator nerwu błędnego)
pzdr.
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2007-01-28 11:55:40
Wpis:Ktos wspominal o pionizatorze,byl problem,ze dziecko nie trzyma samo glowki.Fajne urzadzenia dla maluchow i nie tylko sa na stronie;
www.akces-med.com
Po 7 mies.ciszy mielismy maly napadzik.Z godzine po zasnieciu mial ok.3sek.Dzien wczesniej probowalismy chodzic.Po 1,5 mies.doswiadcznia z pionizatorem Radus wykazuje chec do chodzenia.Chcemy Mu kupic pionizator dynamiczny.Zalatwiajac wozek poprzez ALUREHAB,przedstawiciel namowil nas na pionizator,chwala mu za to.Niestety nie mialam pojecia,ze taki pionizator gdzie indziej kosztuje o polowe mniej.Limit wyczerpalismy(7,5 tys.policzono za pionizator statyczny,gdzie w akcesmedzie za ta cene bysmu mieli 3w1 tj.statyczny,dynamiczny i rotorek .Ja tak duzo o tych pionizatorach,dlatego,ze jeszcze nigdy nie czulam sie tak oszukana.
Ludzie zawodza,leki zawodza no coz takie to zycie.Radus pierwszy raz w swoim 12-letnim zyciu mial taka przerwe w napadach za sprawa Keppry.
pozr.
|
|
|
Nick:dorota_r
Dodano:2007-01-28 10:45:59
Email:illpk.a22o0@-6886-@0o22a.kplli
Wpis:do Tomek
dziekuje za odpowiedz  ostatnie badanie MR glowy wykazalo ;anomalia rozwojowa migracji komorek szarych płatow potylicznych i czesciwo ciemieniowych (heterotropia blazkowa).Nieprawidlowe uksztaltoeanie zakrętów kory mózgowej (płytkie bruzdy mózgowe przy zachowanej szerokości zakretów mózgowych).zapisy eeg mówią o zmiany o charakterze zaostrzonych fal są w okolicach centralno-ciemieniowo-skroniowych,za ok 2-3 tyg bedzie jeszcze jnowe badanie eeg a MR wykonano 17 stycznia
|
|
|
Nick:Majka1
Dodano:2007-01-28 10:00:37
Wpis:Do BEATY I KALICJI dziękuje za życzenia to nic że spóźnione-wierze że szczere.
DO JOW.Też mam takie wrażenie że to moze być od tego nałykania się powietrza,ale może DR.TOMEK zechciałby się wypowiedzieć jak to jest,bo to też wygląda tak jak gdyby podczas ataku zwężał się dostęp powietrza i dlatego jest ten kaszel a potem odruch wymiotny zaraz po ataku,bardzo mnie to ciekawi.Pozdrawiam.MAJKA
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-28 09:31:58
Wpis:Do Dorota_r- zespół Westa stwierdza się na podstawie - obserwacji napadów i charakterystycznego zapisu EEG. Zarówno opisu jednego i drugiego brakuje w Twoim liście. Być może to co opisujesz było napadami skłonów, a obecnie napady u córki mają inny charakter ( wydaje mi się że obecnie ma różne typy napadów).
pzdr.
|
|
|
|
Nick:dorota_r
Dodano:2007-01-27 23:24:09
Email:illpk.a22o0@-6886-@0o22a.kplli
Wpis:Witam Wszystkich!!!Moi Drodzy moze ktos mi powie, czy to zespółWesta?Córka urodziła sie majac 10 punktow (zdrowa, ladna dziewczynka),moja Ilona jako półroczne niemowle miała objawy ktore lekarz pediatra właśnie tak zdiagnozował.Było to w czasie zabkowania.Pojawiły sie czestoskłony co 2 min.Wyglądało to tak jak w opisie.Ząbki naraz az 4 wyszły i czestoskłony sie skonczyły.Podawano jej w tutej.szpitalu relanium ,po tyg.trafiła do neurologa.Leczenia neurolog nie podjął nawet nie wykonano eeg.Kazano zjawic sie jak sie cos powtórzy.Córka jako niemowle mało sie uśmiechała póżno brała zabawki do raczki, mimo ze szybko stanęla ok.poł roku na nożki (byla silna)nie mogła utrzymac sie w pionie samodzielnie beztrzymania,chocby za szczebelki,sciane,rece, cokolwiek.Jak zaczeła chodzić(1,5 lat)początkowo chwiejnie ,jakby z przechyleniem i ciągnięciem w jedną strone,czesto upadala i te wiecznie rozbite kolana...zdarza sie to nawet do dziś ,a ma juz prawie 21 lat.Aha,ok.9 mies. wypadła z lozeczka,za mocno sie przechylila jak siegala po cos. Wolniej rozwijała sie psychoruchowo.Do 2-ch lat niezle mi nocami dala popalić,budzila sie z placzem ,miala mokro w pieluszkach.Twalo to do 2,5 lat.potem jeszcze posikiwalo czasem w nocy jeszcze pare lat ale nie regularnie.nie wiem jak teraz ,kiedys bardzo sie tego wstydzila.Psycholog powiedziała,kiedy szła do 1-szej klasy ze moze isc a moze zostac jeszcze w zerowce bo jest nierowna.W 1 kl.miala problemy z nauką,koncentracja,wolniej myslala p.psychlog pozbadaniu wyslala ja do psychiatry ktora zaczeła leczyc ja na epilepsje.EEG wykonamo po 3 mies. leczenia. Po miesiacu leczenia dostala pierwszy duzu atak z utrara przytomnosci.Okazalo sie ze corka wyrzucala zamiast brac leki.I tak zaczela sie nasza walka z epi.Leki bierze juz 12 lat,miewa podciecia , rzuca ja czasem nagle na podłoge,albo czasem nagle jakby ja zamurowalo stoi ,mruga oczami ,niby slyszy co sie do niej mowi ale nie moze nic powiedziec ani zrobic.ok 2 min.Czasem nagle jej nogi paraliżujei czuje bolesny kurcz ciała.Przez te lata tracila srednio 1-2 razy przytomnośc ale najczesciej wtedy ,kiedy sie buntowala przeciwko lekom,chyba ze przechodzila silny stres,zwiazany ze szkola.Albo tez przy zmianie leku.Choc wolniej ale jednak jej rozwoj umysłowy nie stanal w miejscu.Aha zapomnialam jeszcze wspomniec ze lekarze neurolodzy nie potwierdzili zespolu westa,choc objawy sa bardzo podobne
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2007-01-27 23:17:40
Wpis:Najwyrazniej przegapiłam czyjes urodzinki albo imieninki- przepraszam poprawi sie nastepnym razem , a tym czasem pomyślnosci
Do Tomka,
of kors,
wysłałam
pozdrawiam
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-01-27 22:37:50
Wpis:Do Tomka
Dzięki
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-27 22:34:28
Wpis:Do Sławka66 - nie pozostaje mi nic innego jak powiedzieć - Amen ( plus sok z buraka czerwonego odcukrzonego i odbiałczonego ))
pzdr.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-01-27 22:21:10
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Tomka
Aaaa musimy zmienić podawanie parafiny u Rafała. Robimy to odwrotnie. Najpierw dostaje parafinę po jakieś pół godzinie leki i następnie posiłek o 9. trzeba by było to zrobić: Po przebudzeniu (6.30h) leki, następnie (7.30) parafinę i śniadanie już w szkole o 9.00. Czy tak mogło by być?
Dodam tylko- ze względu na dietę keto mieliśmy bardzo poważne problemy z zaparciami (nawet Rafał z tego powodu wylądował w szpitalu). Parafina rozwiązała nam ten problem.
Pozdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-27 21:38:38
Wpis:Jeszcze w kwestii parafiny - chciałbym szanownym forumowiczom zwrócić szczególną uwagę na fakt że u dziecka które często wymiotuję ,ma odruchy wymiotne,trudności z połykaniem, zachłyśnięcie akurat parafiną może być niebezpieczne.Dlatego tam gdzie jest to możliwe prosze o stosowanie diety i podkreślam odpowiedniej ilości płynów.
pzdr
|
|
|
Nick:jow
Dodano:2007-01-27 21:18:22
Email:jl.pw.rpoob@laekwsswkeal@boopr.wp.lj
Wpis:Do majka1:
Filip ma po atakach prawie zawsze taki odruch wymiotny chociaż też kiedyś tego nie było. Z tym, że u niego raczej wydaje mi się, że on w czasie ataku nałyka się jak gdyby powietrza i potem jakoś musi się ono wydostać. Ale to moje własne tłumaczenie.Nigdy jakoś nie pytałam żadnego lekarza dlaczego tak się dzieje. Taki odruch wymiotny Filip ma i po atakach z bezdechem (wtedy "łyka" powietrze tuż po ataku) i tych kiedy nie traci świadomości a tylko słabnie, robi się czerwony i wtedy przełyka powietrze jak człowiek któremu chce się wymiotować (przynajmniej ja tak mam). Po takim ataku ostatnio nawet poprostu zwymiotował. To tyle. pozdrawiam.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-27 21:17:48
Wpis:Witam
Do jow - zgadzam się z tym stwierdzeniem "Powiedział mi, że oprócz sprzętu wymaga to doskonałej, pełnej współpracy pacjenta z prowadzącym." i w nim widze zasadniczy problem natomiast sprzęt jest sprawa drugorzędną.
Do Beaty - tak parafina ma wpływ na wchłanianie witamin A D E K i może mieć ( raczej ma na pewno ) wpływ na wchłanianie innych leków. Parafina tworzy warstwę (pokrywa kosmki jelitowe) barierę i dlatego najpierw powinny być podane leki a po nich parafina. W jakim czasie po lekach ? Nie ma reguły ( orient ok.40min-60min) dlaczego ? ponieważ perystaltyka jelit i wchłanianie są indywidualną sprawą. Jeśli ktoś chciałby dośc dokładnie to oznaczyć należałoby dokonać kilku oznaczeń poziomu leku we krwi.
Do KAlicji - a czy ja mogę nieśmiało poprosić o te piktogramy ????
pzdr.
|
|
|
Nick:beata
Dodano:2007-01-27 10:53:36
Url:www.marta-lesniak.fdf.pl
Email:bmbf..laetszncioapk@@kpaoicnzsteal..fbmb
Wpis:Witam z zawianej śniegiem Skawiny - nic nie widzę przez okno.
W temacie zaparcia i parafina. My mamy ogromne problemy, kiedyś lactulosa działala, zaczęłam podawać parainę i jest tak sobie?
Mama pytanie do Tomka
- czy parafina ogranicza wchłaniania leków?? bo ogranicza pobór witamin.
Czy mozna spokojnie podawac przed lekami czy po??
Życzenia urodzinowe dla Mariki.
Michal prześlij nam ulotkę Oli - dzięki
pozdr.
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2007-01-27 09:42:42
Wpis:Witam.Bardzo dziękuje za zyczenia dla Mariki,wszystko było fajnie urodziny udane,ale ta przeklęta padaczka nawet w jej urodziny nie dała za wygraną i w momencie dobrej zabawy Marika miała atak,a po nim ,to juz było po zabawie bo poszła spać.Szkoda że taty nie było bo niestety ktoś musi pracować na to abyśmy mogli jakoś to wszystko pogodzić,ale jak przyjedzie to zrobimy powtórke z jeszcze jednym tortem.Ogólnie jestem załamana,bo tak bardzo wierzyłam w działanie Keppry,że poprostu wmówiłam sobie że napewno jak zaczniemy ją stosowac to będzie lepiej,ale niestety nie jest.W lutym przyjedzie mój mąż i będziemy musieli pojechać do lekarza,może żmiana jakiegoś leku spowoduje poprawe,sama już nie wiem.Zauwazyłam coś dziwnego u Mariki po ataku,najpierw tak jakby jej sie chciało kaszleć,a potem odruch wymiotny,wygląda to tak jakby podczas ataku brakowało jej powietrza(bo nie traci świadomości),wczesniej tego nie było i nie zawsze tak ma.Czy u któregoś z waszych dzieci tez tak sie dzieje?Pozdrawiam z zasypanego Jawora.MAJKA
|
|
|