Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:ewak Dodano:2007-01-24 22:40:21 Wpis:Rosnie "dobra cena"keppry.Wczoraj kupowalam w aptece w Miedzylesiu juz po 300zl.Podobniez na Pulawskiej jest jeszcze po 270zl.Przeczytalam niedawno o metodzie rehabilitacji:ruch rytmiczny.Jest to terapia proprioceptywna(coz za slowo)opracowana przez K.Linde i dr.Blomberga ze Szwecji.Czy moze ktos wie cos wiecej na temat tej metody?
pozdr.
Nick:Tomek Dodano:2007-01-24 22:35:41 Wpis:Do Jow - zastanawiam sie czy to wyłacznie kwestia aparatury? napisałaś że na "napady nie pomoże" - mająć na uwadze własne doświadczenie? różnicę w sprzęcie krajowym /zagranicznym?
Do Michała - wczoraj dzwoniłem i dzisiaj i jest ę ą - ale nie dam się jak rep się nie wykaże to dzwonię wyżej ( daje im czas do piątku) jaki jest mail do Joanny mamy Kacperka? taki jak na stronie Kacpra?

Niech ta cholerna zima skończy się wystarczająco dużo napadało, ile tak będzie sypać ?
pzdr.
Nick:gosia Dodano:2007-01-24 22:32:36 Wpis:witam was wszystkich bardzo mocno! tak juz tesknie, a ciagle cos z tym moim komp ,znow pisze od sasiadki .i zapiski przeczytalam tak szybko ze hej.no wiec ;wszyscy co jada do czech do bema.zapraszam do nas do domu .i tu zaluje ze niemam dostepu do komp bo karina z ola mogly do mnie wpasc .za co z gory przepraszam . podam moj nr 508216149.kto pojedzie serdecznie zapraszam .mieszkam z 2 min od granicy wiec czym chata bogata.przemo od 20 listopada 2006 na diecie keto.ataki sa nadal.rano ketony na 2\3+.wiec w nocy ok 24 podaje 5ml oleju (oczywiscie na zlecenie dr sztetner)_posilki zjada bardzo chetnie i niema glodny!!!wypija 1440 ml plynow ze wzgledu na jedna nere.i ma 1300 kc.niema zle ,naprawde sie najada .kazde rano pije ketocal jako zupe mleczna i to starcza mu do 14 a o 20 ostatni posilek.20 lutego bedzie 3 mies na diecie i jak nie zadziala dieta to bedzie naprawde moja porazka !!czego sie naprawde boje .chodzi do przedszkola ale nic z postepem intelektualnym ale sie nie dziwie te popiep.....ataki niwelują wszystko.no nic musze uciekac sasiadka idzie spac .pozdrawiam i mocno caluje wszystkie maluchy te mniejsze i te wieksze.gosia mama przema z cieszyna.
Nick:jow Dodano:2007-01-24 22:14:07 Wpis:do dorota_r:
Pisałam o swoich doświadczeniach z EEg-biofeedback ok. tygodnia temu. Jak Ci się uda znaleźć cofając na forum to przeczytaj a jak nie to mogę Ci napisać jeszcze raz na GG lub maila - żeby inni się nie nudzili
Na napady nie pomoże. W Polsce mają za mało czułe aparaty. Takie mające wpływ na napady są w Niemczech.joanna
Nick:dorota_r Dodano:2007-01-24 21:04:23 Wpis:Witam , czy ktoś wie na temat eeg-biofeedbeck???Podobno pomaga w epilepsji lekoopornej.Jeśli ktoś wie już o efektach to bylabym wdzieczna o info moja corka odbyla ponad 20 sesji mam wrażenie ze jest nieco bystrzejsza ,ale napady sklonów i upadków miala przed ,w trakcie i nadal ma
Nick:EdytaSz Dodano:2007-01-24 17:34:47 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Wczoraj byłyśmy na wizycie u neurologa,co prawda liczba ataków zmalała[były 4-6w tygodniu a sa 4 w mies.]ale nasza pani doktór nie zmniejszyła nam dawki leku[lamotrix-300-0-300],a ja miałam nadzieje ze zaczniemy schodzić z tej duzej dawki,natomiast w EEG są małe zmiany ku poprawie[mniej wyładowań w okolicy skroniowej po stronie prawej]oczywiscie co do diety nie ma zadnych zasrrzezeń-ketoza na poziomie 4,mamy jednak duży problem ze skoliozom ,jak Zuzka schudła to dopiero teraz wszyscy zauważają jaka jest "krzywa",niestety na wizyte u specjalisty trzeba poczekac do kwietnia,ale mam nadzieje że uda się wcześniej.
Do Sławka!!!
Bedzie wszystko dobrze,fajnie że schodzicie z jednego leku,dałam mamie Maćka nr.tel do naszej pani dietetyk,wiem że rozmawiały już.Powodzenia.

Do Alicji!!!
ucieszyłam się że choc pare dni Szymonek miał spokojne,mam nadzieje że te nie dobre dni miną jak najszybciej tego zyczymy z człego serca.
POZDRAWIAMY WSZYSTKICH !!!
z Zasypanej Czeladzi EdytaSz z rodzinką
Nick:annarow Dodano:2007-01-24 16:09:33 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Cześć,
Ale zima, a myślałam, ze w naszej szerokości geograficznej to śnieg nie będzie raczej występował.
KAlicja - Czy kupiłaś już wózek i pionizator dla Szymka? Pisałaś coś o tym pod koniec roku. Nam lekarz rehabilitacji kazał zacząć się rozglądać za jakimś pionizatorem, tylko że niewiele jest takich, gdzie dziecko nie musi trzymać głowy. Co do ćwiczeń, polecam owinąć dziecku ręce szeleszczącą folią (np. taką jak w apteczkach samochodowych, żeby nie miała ostrych krawędzi, którymi można się ew. skaleczyć)- miałam pół godziny spokoju, a rękami ruszała jak nigdy dotąd Jak możesz, to podeślij piktogramy. Ja w ubiegłym roku kupiłam na wyprzedaży książeczke do łóżeczka, gdzie z jednej strony były właśnie takie piktogramy.

Pozdrawiamy
Nick:Anet Dodano:2007-01-24 13:27:27 Wpis:Witam Wszystkich
Długo nie pisalam ,a także nie czytałam wpisów ,ale już nadrabiam.
Tydzień temu wylądowaliśmy z Malą w szpitalu,płakała strasznie cały dzień,nawet po relsecie nie przeszło.Zrobili jej posiew i okazało się ,że ma w układzie moczowym bakterie e.coli.Brała antybiotyk dożylnie,a teraz kontynujemy doustnie w domu.W ŚRODE MUSZE ZROBIĆ POSIEW I ZOBACZYMY CZY TO CHOLERSTWO ZNIKNĘŁO ,CZY JESZCZE TAM SIEDZI.
Co do zaparć Kasia też jest dzieckiem praktycznie niepijżcym ,podajemy jej strzykawka herbatkę pomiędzy posiłkami jak często się da i też ma problemy z oddaniem kupki.Mam wrażenie ,że Ona się boi załatwić ,bo to dla niej bolesne ,bo są to stolce twarde, zapieczone.Wszpitalu robili jej lewatywę,a teraz znów nie może sie załatwić ,podalam jej czopka glicerynowego zobaczymy co będzie.
Zrobiliśmy EEG,ale Kasia nie zasnęła ,pomimo podania doodbytniczej wlewki wodzianu ,czy jakoś tak,ale była b.wyciszona ,nie wiem jak wynik ,mamy go odebrać jutro.
Mała ma nadal straszne ataki krzyku ,jest agresywna ,już nie wiem sama co robić,nic nie pomaga,czasem jesteśmy wszyscy wykończeni.
Pozdrawiam Wszystkich
Nick:marcin Dodano:2007-01-24 12:55:02 Wpis:witam wszystkich
do Kalicji fajnie ze chociaz pare dni bylo spoko szkoda ze sie skonczylo a jak u was zima przyszla i tak jak u nas drogowcy zawiedli ?
do Slawka trzymam kciuki za odstawienie leku napewno bedzie dobrze tak jak z psiunkiem
pozdrawiam z zasniezonej warszawy
Nick:KAlicja Dodano:2007-01-24 10:15:46 Wpis:Witajcie,
u nas bylo troche lepiej,a potem dwa dni
chyba bez napadow ale napewno bez tych duzych.
I znowu podaejzewałam cudowne ozdrowienie. Jeszcze dwa tygodnie temu było koszmarnie, kazda próba zaśniecia kończyła sie serią tonicznych, a w ciagu dnia wstrzasało Szymkien do 50 razy wszystkie napady z wrzaskiem i krzykiem . Teraz ataki ustały, nie ma tej fazy krzyku i płaczu, toniczne zdażaja sie, moze pare razy dziennie. POjawił sie za to straszliwy placz i wrzask ,czasem pisk , Szymon pręży sie jak struna, leżac robi prawie mostek na głowie i pietach .
W nocy spi,ale krzyczy z zamknietymi oczami wierci sie spi z podniesionymi do góry raczkami!!! ,kazde dotkniecie go wywołyje napiecie miesnie. Boje sie, ze to tak jak na jesieni po kilku dniach poprawy zaczął sie płacz i tak trwało przez dwa miesiące. Dzis w nocy płakał i rzucał sie od 3 w nocy do 7 jak zegarek co 30 minut jak go tylko kładłam z powrotem na poduszke to krzyk.
To chyba takie fazy tej choroby. Bo czy podniesienie leku o 100mg mogło zredukowac napady z 50 do kliku, a za poare dni ze spokojnego dziecka, Szymek stał sie tak rozkrzyczany i niespokojny.

Na zaparcia, Bo nasz Mały tez nie pije, podajemy soczek ze swiezej marchewki albo buraczka. Gotowana marchew powoduje zaparcia.

pozdarwiam serdecznie.

Zrobiłam czarno-białe piktogramy , na podstawie zdjec ze zjazdu. Troche to potrwało ale rysowałam sama w komputerze
Jesli ktos, jest zainteresowany to dajcie znac wysle emailem.
atxx@wp.pl
Nick:annaRz Dodano:2007-01-24 09:40:07 Wpis:Przyszła zima,biała zima.
pada, pada śnieg !
Nick:dorota_r Dodano:2007-01-23 23:51:53 Wpis:jeszcze raz witam :)na forum pisze po raz pierwszy ,moja corka bierze leki od 12tu lat ale pierwsze objawy byly już jak miala niespełna pół roku ,kiedy ząbki zaczęły się wyrzynać,lekarz pediatra zawyrokował:Zespól Westa.Miała takie skłony głowki z podkurczaniem nóżek,rączek,wygladalo to jakby otrzasała sie z zimna.trwalo to 10-20min. co 2 .Jak teraz czytam na necie to rzeczywiście objawy były podobne,wtedy nie mialam mozliwosci doczytac o tym.Ząbki sie wyrzęły i sklony sie skończyły.Była dzieckiem raczej spokojnym,ale w nocy do ok.2,5 roku po kilka razy budziła się z płaczem.Pózno tez zaczela chodzić!,mowić,mało sprawna manualnie,wolniejsza od rowiesnikow.Czesto sie przewracała.Ale leczona nie była ,dopiero jak poszła do szkoły .Byla slaba uczennicą,miała problemy z koncentracja ,ijeszcze ten stres w szkole ,halas... wiec psycholog skierował ją do psychiatry i zaczela brac leki.Po miesiącu zaczela je wyrzucac i dostala pierwszego duzego napadu z utrata przytomnosci.potem tak raz ,dwa do roku zdarzaly sie podobne.Oczywiscie wiązalam to z tymi lekami ,sama tez probowalam je odstawiac, ale konczylo sie to znow utrata przytomnosci u ilonki.No i bierze wciąz leki.Ale jej epi. jest lekooporne na dzien dzisiejszy.Od 3 lat nie traciła przytomnosci ale nadal ja rzuca na podloge ,wciaz rozbija kolana,i ,,kiwa ja ,,nadal,troche wydoroslala,choc nadal jest infantylna jak na swoj wiek.Już sama nie wiem gdzie szukac pomocy i u kogo leczyc.Czesto tez zastanawiam sie czy dobrze zrobilam kiedy zaczelam ją leczyc
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-01-23 23:20:43 Wpis:cześć
Witamy nowych forumowiczów , prosimy o fotki do galerii
Do Sławka - musi być dobrze bo my wszyscy na to patrzymy.
Do Marcina - Polska gola !!
Pozdrawiam michał
Nick:slawekk66 Dodano:2007-01-23 22:51:16 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam Dorotę_r. Mamę dorosłej 20-letniej panny .

Do Tomka
Dzięki za dobre słowo.
Pozdrawiam cieplutko
Nick:dorota_r Dodano:2007-01-23 22:25:50 Wpis:witam , jestem mamą 20-letniej panny z epi.która od 12 lat jest na lekach
Nick:Tomek Dodano:2007-01-23 22:06:54 Wpis:Do Sławka - spokojnie, będzie dobrze -zobaczysz.
Do Joanny - napisałem na priv.

Podobno ma śnieg padać ??? pod koniec stycznia - kto to widział .
pzdr.
Nick:bogusia Dodano:2007-01-23 21:09:31 Wpis:Ku pokrzepieniu serc. Moi kochani mój Pawełek naprawdę też miał ciężkie napady. Próbowaliśmy i sterydów i keepry, nic nie pomagało. Najgorsze jest to, że wszystko, co osiągnęliśmy rehabilitacją szlag trafiał i zaczynać trzeba było od nowa. Ostatni kryzys trwał 1,5 roku i zaczął się właśnie takimi napadami jak opisujecie, rzuty do przodu, potem do tyłu ( bardzo gwałtowne)Poobijał się nam dzieciak ( póki jeszcze wstawał).Pocieszające było to, że w/g naszej neurolog mózg póki rośnie zmienia się chemia i wszystko może się odwrócić.Teraz Paweł jest bez napadów od 2 miesięcy i rehabilitację rozpoczynamy po raz trzeci. Od dziecka leżącego. W tej chwili już samodzielnie siedzi.Gdy zoperujemy biodro może zaczniemy pionizować. Nie wiem skąd nastąpiło takie pogorszenie a teraz polepszenie. Mózg człowieka to wielka tajemnica. Cieszymy się, że Paweł nie ma napadów, miejmy nadzieję, ze tym razem na trochę dłużej.
Pzdrawiam goraco(bo tu zima jak się patrzy).
Nick:slawekk66 Dodano:2007-01-23 19:02:45 Url:www.stronarafala.com Wpis:Byliśmy z Rafałem na wizycie kontrolnej w poradni N. Od jutra wycofujemy bardzo powoli jeden z trzech leków ppadaczkowych- Phenetoinę. Boimy się, ale w końcu wprowadziliśmy dietę aby zmniejszyć leki. Przed wprowadzeniem diety Rafał był na czterech lekach.
Pozdr.
Nick:annaRz Dodano:2007-01-23 19:01:25 Wpis:Nie wiem czy jest to reguła, ale z pewnościa nadzieją - moja Julka takze miała napady z bardzo energicznym uderzaniem głowy - zwykle do przodu ( ma szyty łuk brwiowy!). Juz od conajmniej 2 lat takie napady nie występują. Teraz zdązy podbiec do najbliżej stojącej osoby i się kurczowo złapać - czasami wbić paznokciami lub zębami.... To także niebezpieczne ale dla tej drugiej osoby - czyli mniejsze zło....
Pozdrawiam!!!!
Nick:Joanna Dodano:2007-01-23 18:31:44 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Hej,
Michal to prawie identycznie. Dzisiaj Kacperek w trakcie napadu uderzyl glowka w kuchenke i rozcial sobie powieke. Dosteje on wczoraj Frisium 1/4 tabletki ale napady sa jak byly. Tylko zachowuje sie jak w jakims amoku i co chwile ma napady placzu/wrzasku. Widze ze jest coraz gorzej i boje sie co bedzie z turnusem
pozdr.
« 1 2 3 4 5 ... 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 ... 697 698 699 700 701 »