Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Elcia Dodano:2007-01-19 22:14:11 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:pozdowienia dla wszystkich MICHAŁ ja też z chęcią zobaczyc ulotkę Oli. ścikamy Was mocno Ela z rodzinką
Nick:majka1 Dodano:2007-01-19 22:00:50 Wpis:Witam wszystkich wywianych z forum i tych którzy jakoś dzielnie sie trzymają.Kochani smutno jak nic nie piszecie,codziennie rano robie kawe i zasiadam do komputera aby(zbadać)co sie dzieje co tam słychać,a tu co zastaje jeden może dwa wpisy przez cały dzień,tak sie przyzwyczaiłam że poprostu powiem krótkoBRAKUJE MI WAS.MAJKA.
Michał ja też chce zobaczyć ulotki czy jak to sie tam mówi.
Nick:Kamila Dodano:2007-01-19 21:47:45 Wpis:Cześć jestem nowa. Juz od dłuższego czasu śledze strony o zespole westa! Mam problem a któz nie wie najwięcej na temat choroby dzieci jak nie ich rodzice!! Córka ma prawie rok rozwija sie prawidłowo. Od jakiegoś czasu (od świąt)kiwa główką (takie opadanie). Ma to miejsce np. jak raczkuje, piszczy smieje się i nagle kiwa główką nie przerywając wykonywanych czynności. Nie upada nie podkurcza nóżek nie slini sie nie czerwieni. prosze Was bardzo o opis napadu. Jestem przerazona. Pozdrawiam gorąco Wszystkich forumowiczów.
Nick:Iwona Dodano:2007-01-19 15:56:49 Wpis:MICHAŁ ja bym chciała zobaczyc ulotkę Oli.

Wojtek może przesłał byś i mi katalog otto-bocka?
Nick:beata Dodano:2007-01-19 10:52:24 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam wszystkich.
My właśnie wróciliśmy z Karlsbadu w Niemczech, gdzie konsultowaliśmy sprawę operacji skoliozy i kifozy naszej Marty
( tam maja doświadczenie z Zespołem Retta).
Marcie zrobino zdjęcie na stojąco
( pierwsze w takiej pozycji)i skrzywienie jest dużo większe niż myslelismy.
Wniosek z tej wucieczki jest taki, że na kolejną jedziemy do Zakopanego 5 lutego i to nie bynajmniej spacerować czy jeżdzić na nartacz tylko się z operować.Trzymajcie kciuki, módlcie się proszę bo to bardzo poważna operacja, długotrwająca( nawet 6 do 8 godzin)a zagrożeń pooperacyjnych jest trochę więcej niż u zdrowych neurologicznie dzieci.Trudny czs przed nami, ale musi być dobrze.

Wróciliśmy dziś w nocy burza z błyskawicami szalała od Zgorzelca po Śląsk( momentami widzieliśmy wszystko w negatywie).Połamane drzewa na drodze( tu był powolny slalom za tirem. Ale dojechaliśmy szczęśliwie.Marta pewnie będzie spała pół dnia.
Pozdrawiam was Beata.
Nick:annarow Dodano:2007-01-19 09:57:34 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Cześć,
Wojtku - dziękuje za cennik, cena mnie powaliła i jeszcze się nie podniosłam A jak sie podniose, to chyba wyśle męża na trzeci etat - nocny, podobno lepiej płacą, a spać może wcale nie musi?
Tomku - Paulina lepiej, wekendowe atrakcje jej przeszły. Badania powiedzieli że ok, i nie ma potrzeby operacji, ale jakoś dziwne wrażenie odnieśliśmy - poodsyłali nas na konsultacje i już za miesiąc znowu mamy sie zgłosić do kontroli do poradni. Mam nadzieje, że uda sie nam pożyczyć zdjęcia, na razie są nieosiągalne.

Michale, podeślij swoją ulotke o 1%, chętnie zobacze

Pozdrawiam
Nick:Marta Dodano:2007-01-19 09:33:32 Wpis:Do Ani - leżaczek z otto-bocka jest naprawdę świetny (2300), ale znajomi kupili polska podróbkę, troszke ma mniej regulacji, ale też sobie chwalą. W sklepie rehabilitacyjnym przy szpitalu w Prokocimiu jest za około 700 pln. Hanka (odpukać w niemalowane) nie zareagowała na wietrzyk za oknem, rozdaje uśmiechy na prawo i lewo.

pozdrawiamy serdecznie
marta z hanią
Nick:Tomek Dodano:2007-01-18 23:16:11 Wpis:Do Ewak- zazwyczaj jest tak że dziecko które ma takie problemy z zasypianiem jest przyjmowane dzięń wczesniej do szpitala a nie umawiane na konkretną godzinę - bo niby dlaczego akurat o 10 ma zasnąć? przy tylu lekach i tak będzie tzw narzut czynności szybkiej (polekowej) więc jeśli Walerian mu pomaga to podaj.
pzdr
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-01-18 23:04:00 Wpis:cześć
Do ewak - może w stolicy zobacz co my proponujemy , www.olinek.com.pl , .Nad morzem jest ośrodek w jarosłwcu , Mielnie , ale byliśmy tylko w tym drugim, czyli Mielno i Syrena. Dobra terapia w kombinezonach , jedzenie jak za króla sasa, tylko cena z kosmosu , jak niemasz dofinansowania z PCPR to raczej nieosiągalne.
Ola bez większej różnicy , ostatnio mięśnie twarzy trochę gorzej bo Ola wciąż zapluta , dobrze że niema mrozu bo by sople przy ustach miała.Dzień bez napadów ? niepamiętam niestety takiego.A szkoda !?
Pozdrawiam michał
Kto chce zobaczyć nowe ulotki Oli na 1% ?
Nick:ewak Dodano:2007-01-18 22:42:40 Wpis:Mamy z Radkiem wizyte 23.01 w CZD w Miedzylesiu.Szczerze powiem,ze boje sie z Nim jechac ze wzgledu na zapalenie pluc,ktore tak zaatakowalo stolice inie tylko.Zapisany jest na EEG,ciekawa jestem czy poprawilo Mu sie na kepprze i po dluzszym okresie bez napadow.Jest jednak pewien problem;Radek ostatnio kiepsko sypia,nie bardzo sobie wyobrazam jak On tam zasnie o godz.10(w domu zasypia ok.24,a budzi sie ok.9).Mam pytanie do DR.TOMKA;czy cala noc mam mu nie dac spac?i czy moglabym mu dac przed badaniem np.WALERIN?
Prosze o porade;ktory osrodek rehabilitacyjny nad morzem jest godny polecenia?
Pozdrawiam i caluski dla dzieciaczkow.
Nick:JolaB Dodano:2007-01-18 20:39:59 Wpis:Do Bogusi.Ja dosć żadko zabieram głos (pisany )na forum ,ale staram sie czytać wpisy dość regularnie. Cieszę sie,że i u Twojego Pawełka zadziałała nowa kombinacja leków.U nas pierwsze dni bez napadów to był szok , trudno nam było uwierzyć ,że po 9 latach codziennych napadów może być tak ,że ich po prostu nie ma.Oby tak już pozostało ale decyzja nie należy do mnie o tym decyduje już KTOŚ inny...
Nick:bogusia Dodano:2007-01-18 17:34:04 Wpis:do Joli B. Mój Pawełek ma 8 lat i też na poczatku grudnia zmieniliśmy mu leki. I rownież od 6 tygodni jest bez napadów. HURRRA!(Może to jakaś seria i pójdzie dalej do innych dzieci?) Co prawda nie możemy jeszcze rozpocząć normalnej rehabilitacji, ponieważ Pawcio ma zwichnięcie stawu biodrowego, ale 30. 01. 2007r. będziemy w POZNANIU w klinice ortopedii na diagnostyce. Mam nadzieję, że lekarze podejmą się operacji i jeszcze kiedyś synuś pójdzie na nogi.Pozdrawiam.
Nick:WojtekP Dodano:2007-01-18 13:42:56 Wpis:do annarow:
rewelacyjny leżaczek do kąpania ma Marta, mama Hanii. Ma możliwość przypięcia dziecka, regulację praktycznie każdego możliwego kąta ustawień, możliwość odgięcia zagłówka do tyłu do mycia głowy itd. Jest firmowy (OttoBock), więc cena jest niemała, ale naprawdę jest świetny. Na maila wysłałem Ci katalog OttoBock Polska w pdf, na 20 stronie są leżaczki.
Pozdrowienia dla wszystkich, Wojtek
Nick:slawekk66 Dodano:2007-01-18 12:57:21 Url:www.stronarafala.com Wpis:No, te wianie przywiało Rafałowi dwa napady toniczno kloniczne. A dopiero zapowiadają, że wieczorem to dopiero będzie!!! Ponad 100 km/h. Taka wichura! U Rafała ketoza na najwyższym poziomie 4 plusy.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich i aby się dzieciaczki nie rozedrgały .
Nick:annarow Dodano:2007-01-18 12:09:12 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Witajcie,
Proszę Was o pomoc - w jaki sposób kąpiecie swoje Dzieci?
Paulinka ma 1,5 roku, ale jest dzieckiem wiotkim - nie trzyma także główki. Do tej pory kąpaliśmy ją w wanience niemowlęcej, ale jest już do niej za długa. Poradźcie coś - czy są jakieś specjalne leżaczki do wanny? Jak sobie radzicie?
Pozdrawiamy i trzymajcie się, bo ma strasznie wiać
Nick:slawekk66 Dodano:2007-01-17 22:53:37 Wpis:Choroba!!!! Ma być tłuszcz 15,3 dla Awokado a nie 5,0. Przepraszam, to wszystko przez te nocne pisanie .
Do JoliB
Cieszę się razem z Tobą i trzymam kciuki za Sebę.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Jola B Dodano:2007-01-17 21:12:34 Wpis:Witam Wszystkich i serdecznie pozdrawiam.
Dawno się nie odzywałam , ale staram się śledzić wpisy na forum chociaż ,co kilka dni.MÓJ SEBA OD 6 TYGODNI NIE MA NAPADÓW. Od 9 lat na to czekałam . Nie wiem jak długo ten stan będzie trwał -oby na zawsze. Jestem szczęśliwa.Na poczatku grudnia miał zmianę leków tzn. wycofany trileptal i zwiększoną kepprę .Aktualnie bierze kepprę 750 0 1000,topamax 100 0 100 i frisium 1 0 1.Martwie się bo kończą mi się środki na kepprę. Mam pytanie do osób które kupują kepprę ,w Poznaniu można kupić za 300 zł 50 szt. Czy to dobra cena czy gdzieś jest znacznie taniej? I na koniec czy jest ktoś z Was z Poznania lub okolic?
Nick:slawekk66 Dodano:2007-01-17 12:51:07 Wpis:Dla zainteresowanych książka Liczymy kalorie jest tu:
http://www.ksiegarnia.wysylkowa.pl/index.php?c=8&nr=554718&l=2&PHPSESSID=1159003681a770f54e8


Pozdr.
Nick:Tomek Dodano:2007-01-17 10:18:00 Wpis:aha juz wiem.
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-01-17 08:43:24 Wpis:Do S?awka- ale, ale, ale, o co chodzi?
pzdr