Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:anna.s Dodano:2012-02-28 22:00:58 Wpis:WITAM,JESTEM MAMA 14 MIESIECZNEGO SYNKA ,ALANEK URODZIŁ SIE Z WADA GENETYCZNA WODOGŁOWIE INNE I PRZODOMÓZGOWIE JEDNOKOMOROWE.W MARCU MIAŁ WSTAWIANA ZASTAWKE,LEKARZ STWIERDZIŁ,ŻE TYLKO I WYŁĄCZNIE W CELU ''HYIGIENICZNYM''.SPYTAŁAM O CO MUCHODZI?ODPOWIEDZIAŁ,ŻE MOJE DZIECKO BEZ ZASTAWKI BĘDZIE STRASZYC WYGLADEM!CZASAMI WYSIADAM,GDZIEKOLWIEK SIE RUSZE ODMAWIAJA MI POMOCY,POCZĄWSZY OD ŚRODKÓW NA REHABILITACJE PO SPRZĘT POMOCNY W CWICZENIACH.PCPR ODMÓWIŁ,OPS TEZ.CZY LUDZIE NIE MAJA SERC?PRZECIEZ JA NIE CHCE KASY DO ''ŁAPY''!CZY SA JAKIES STOWARZYSZENIA,OŚRODKI PAŃSTWOWE GDZIE MOZNA UDAC SIE PO JAKĄKOLWIEK POMOC?MÓWIA,ŻE REHABILITACJA JEST DARMOWA?A DOJAZD NA NIĄ?FUNDACJE CZEKAJA NA WPŁYW ŚRODKÓW ABY MÓC POMÓC,OGŁASZAŁAM SIE CHYBA WSZĘDZIE I NIC.ALANUS POTRZEBUJE STAŁYCH MASAŻY,ODPOWIEDNIEJ DIETY.PROSZE POMÓŻCIE MI UZYSKAC JAKAKOLWIEK POMOC ABY MÓC REHABILITOWAC SYNKA!DO PIASKÓW NIBY NIE JEST DALEKO PROBLEMEM JEST POJAZD,KTÓREGO NIE MAM,A WŁADZE PRZYMYKAJA OCZY NA SAMOTNĄ MATKE,KTÓRA PRAGNIE POMÓC DZIECKU!!!!
Nick:Marta mama Hani, Zosi i Łucji Dodano:2012-02-27 08:11:19 Wpis:Witajcie,

podczytuję forum, ale przy moich 3 dziewczynach czasu mam bardzo mało. Hania ciężko chorowała w ostatnim czasie - nawracajace infecje - zapalenia oskrzeli i płuc, na szczęście daliśmy rade w domu i dziś wreszcie wraca do szkoły. Od 5 marca idziemy do szpitala na diagnostykę w kierunku chorób metabolicznych. Ponieważ Hania bardzo szybko została zdiagnozowana w dzieciństwie (Zespół Aicardi) nie przeprowadzono już żadnych innych badań. Teraz pojawił sie problem w postaci przerostu tkanki łącznej na skórze głowy - podobno charakterystyczny w niektórych chorobach metabolicznych. Hani bardzo ta przypadłość przeszkadza, drapie sie po głowie prawie non-stop, staramy sie jej pomóc jak umiemy.
Może mi ktoś powiedzieć czego mogę się spodziewać - jakie badania, ile trwają itp, itd...

Mam też drugą sprawę - jak wiecie system szkolnictwa dla naszych dzieci jest dość ułomny, a już specjalnie dla dzieciaków takich jak Hania - ze upośledzeniem w stopniu głębokim. Nauczyciele ze szkoły gdzie do której uczęszcza córka napisali petycje w sprawie zrównania praw takich dzieci do edukacji z innymi uczniami. Zbieramy podpisy pod petycją:

http://www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=8380

pozdrawiam,
marta
Nick:M. m A. Dodano:2012-02-26 21:46:22 Wpis:Danka, jestem w trakcie badań. Te które wymieniłaś też mam zlecone. Wszystko trwa ale mam nadzieję że coś się wyjaśni.

Tomku, dziękuję za podpowiedzi.
Nick:renata mama filipa Dodano:2012-02-26 21:04:17 Wpis:do mariolawz
ja byłam ze swoim synem na delfinach z ludźmi o których piszesz, byliśmy na Krymie w Sewastopolu. Turnus trwał 10 dni, ponieważ było 10 zajęć z delfinem,każde zajęcia trwały ok.25 min.(czyli więcej niż 2,5 godz. o których pisał Michał)i czas był uczciwie mierzony. Co do efektów? Mój syn miał robione EEG przed wyjazdem (w sierpniu), a kolejne po pół roku(w lutym), zapis jest podobny do poprzednich- (syn nie ma napadów od paru lat), ponieważ ma szereg zajęć, więc nie mogę jednoznacznie powiedzież że one coś nowego wniosły, ale jeżeli masz trochę pieniędzy w fundacji to myślę, że warto spróbować- ja pojechałam właśnie w takim celu, żeby kiedyś nie żałować. Syn po powrocie do przedszkola dużo lepiej pracuje niż w latach ubiegłych, potrafi się skupić na zajęciach- to jest opinia pań z przedszkola. Jeżeli chodzi o koszty to zmieściliśmy się w 10 000zł ze wszystkim(dojazd-samolot, noclegi, wyżywienie). Nie chcę nikomu robić reklamy, ale stwierdzam, że wszystko było dobrze zorganizowane.
Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2012-02-25 23:31:30 Wpis:Do aniakubus - czytałem,
padaczkę rozpoznaje sie na podstawie obserwacji napadu/ napadów oraz EEG kluczowe bywa video EEG czyli rejestaracja zachowania /napadu u dziecka z jednoczasową rejestracja EEG ). Prosze wybaczyć ale nie podejmuję się stawiać diagnozy przez internet.
Jeśli lekarz ma wątpliwości dt charakteru obserwowanych zaburzeń niech skieruje na obserwacje szpitalną.
pzdr
Nick:aniakubus Dodano:2012-02-25 21:43:14 Wpis:Do dr Tomka
panie Doktorze, nie wiem czy czytał Pan mój wcześniejszy wpis, który dotyczył Kubusia a dokładniej jego problemów ze snem, czy to rzeczywiście jest epilepsja, jakie można zrobić badania aby potwierdzić diagnozę, a może raczej różne diagnozy postawione przez specjalistów. Bardzo proszę o pomoc.
mama Kubusia
Nick:Tomek Dodano:2012-02-25 20:53:12 Wpis:Do Doroty - bardzo ważna jest higiena snu u dziecka z epi - i jest błędem przerywanie go celem przyjęcia leku .
Convulex ustal w porach gł posiłków np 7-8 14-15 19-20 , - jesli będzie dobra tolerancja i skutecznośc leku to można z czasem przejśc na dwa raZy na dobę( rano i na noc)
pzdr
Nick:dorota Dodano:2012-02-25 20:40:01 Wpis:Do Tomka
Dziękuję za dotychczasową pomoc.
U mojego synka stwierdzono padaczkę ale wiedziałam od Ciebie o jakie badania się ubiegać.Oczywiście nie obyło się bez szpitala ale w ciągu tyg. zrobiono nam wszystkie badania łącznie z rezonansem.
Mam tylko pytanie bo zdania są podzielone czy u 2,5 latka można conwulex podawać co 6 godzin żeby nie zakłócać jego snu?W szpitalu tak go dostawał.
Nick:Danka Dodano:2012-02-24 21:19:28 Wpis:Do M.m A.
Witaj przeczytałam Twój wpis o zachowaniu córeczki i zaraz przypomniało mi się zachowanie mojej Hani. Jakieś 6 miesięcy temu miała takie same objawy,Hania ma z.westa ale także krzyczała, drżały rączki były przy tym lodowate i spocone, stópki tak samo. Dużo gazów, wzdęty brzuszek. Zrobiliśmy badania: posiew moczu i badanie kału na grzyby. Wyszło i jedno i drugie tzn bakterie w moczu i grzyby w kale. Dostała antybiotyk i przeszło. Nie wiem czy to przez bakterie, czy grzybki bo zbiegło się w czasie. Pozdrawiam
Nick:aniakubus Dodano:2012-02-23 21:53:16 Wpis:Witam,
jestem mamą 4 letniego Kubusia, do trzech lat zdrowy, pogodny chłopiec. Rok temu w styczniu Kubuś zachorował, został podany antybiotyk jeden, potem drugi po czym wystąpiła temp. 40, okazało się, że niepotrzebnie został podany dziecku antybiotyk po zrobieniu badania krwi wyszło, że to wirus. Kubuś wrócił do zdrowia, ale nie do końca, zaczęły się kłopoty ze spaniem, budził się na początku około 5 razy do 13-15 razy,w godzinach 24.30 do 4.00 było coraz gorzej, w ciągu dnia zachowywał się dobrze. Podczas budzenia występowały przeraźliwe krzyki był spięty, nie miałam z nim kontaktu. Szukałam pomocy u specjalistów,poprosiłam o badanie eeg, nie wykryto żadnych zmian, badanie przeprowadzono około godziny 15. Trafiliśmy do szpitala na obserwację, badanie eeg zrobiono przed południem i okazało się, że wyszły zmiany czołowo centralne mózgowia, badanie MR głowy nie wykazało żadnych zmian. Został włączony lek neurotop retard 300 w dawce 1/2 tab. wieczorem, okazało się, że dziecko dostało wysypki zmniejszono dawkę do 1/4 tab. wieczorem. Od sierpnia przyjmuje w takiej dawce, wczoraj byłam na kontroli i Pani doktor zwiększyła dawkę do 1/4 tab. rano i 1/2 tab. wieczorem (przez tydzień)i po tygodniu, 1/2 tab. rano i wieczorem. Kubuś sypia już lepiej ale tak do końca nie jestem przekonana, że to jest epilepsja. Bardzo proszę o pomoc co mam zrobić, jak mogę pomóc mojemu Dziecku?
Ania - Mama Kubusia
Nick:kama0969 Dodano:2012-02-23 20:08:33 Wpis:Witam! jestem mamą!17 letniej Agnieszki u,której zdiagnozowano ZESPÓŁ DRAVET>.Chętnie nawiążę kontakt z rodzicami dzieci chorych na ZD.
Nick:Tomek Dodano:2012-02-23 05:30:54 Wpis:Do M.m A - witam
tak z opisu to może wyglądac na napad bólowy o typie kolki ?
proponuje uwzględnić problemy p.pokarmowego dość często towarzyszą zaburzeniom neurologicznym i
padaczce ( nie tylko jako efekt uboczny leczenia p/padaczkowego)
(odpływ żoł przełykowy, zapalenie przełyku zaburzenia perystaltyki jelit)
USG j. brzusznej (ocena nerek) badanie ogólne moczu
ovczywiście, że nie wszystko co ma charakter napadowy "musi być padaczką"
pzdr
Nick:M. m A. Dodano:2012-02-22 15:59:10 Wpis:Witam
Mam pytanie do dr Tomka.
Wiem że nie diagnozuje i nie leczy się przez internet ale proszę o jakieś sugestie...
Moja córka ma zdiagnozowany deficyt SCAD, przy tym padaczka lekooparna.
Od mniejwięcjej miesiąca pojawiły się napady przeraźliwego krzyku. Zanim zacznie krzyczeć ma silnie czerwone i spocone ręce i stopy. W trakcie poci się cała. Nie traci świadomości. Czasem podczas krzyku pojawiają się drżenia kończyn. Najdłuższy atak krzyku trwal ok 40 min- oczywiście podałam wlewkę. Staram się tego jednak unikać, napady skróciły się i nie wymagają podania leku. Po epizodzie dziecko zachowuje się zupełnie normalnie.
Mam wrażenie że nie są to jednak napady padaczkowe. Bardziej kojażą mi się z nagłym bólem- zresztą krzyk jest "normalny", inny niż w napadach padaczkowych- przynajmniej tych które czasem się zdarzały z krzykiem.
Do tej pory zlecono nam amylazy w moczu i wynik jest prawidłowy. Jeszcze jedną sprawą która nas niepokoji są żółte stolce z niestrawionym jedzeniem. Przy tym wszystkim apetyt jest bardzo słaby, córka jest blada, ma wzdęty brzuch. Często słuchać w nim burczenie, po kilku kęsach pojawia się odruch wymiotny...
Proszę o jakieś sugestie. Nie wiem czego dalej szukać a nie chcę czegoś przeoczyć. Nie chcę podnosić leków pp bo być może nie o padaczkę tu chodzi. jeśli jednak to napewno coś zmienimy. Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.
Nick:Tomek Dodano:2012-02-22 14:58:51 Wpis:Do Moniki - to proszę o telefon( ten sam numer) 26.02. po 21
pzdr
Nick:Monika Dodano:2012-02-22 08:34:37 Wpis:Do doktora Tomka- nie przeczytałam wiadomości.....:( i nie zadzwoniłam dlatego. Mogę w innym terminie zadzwonić????
Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2012-02-21 15:40:16 Wpis:Do Moniki - sorki... ale ja nie pamiętam co mówiłem na forum w zeszłym roku...

aby potwierdzać czy któryś z rodziców ma podobny defekt molekularny jak dziecko to najpierw należy znać przyczynę choroby u dziecka.Tłumaczenie pewnych kwestii przez internet przekracza moje zdolności - proszę o telefon dzisiaj (22)3277223 do godziny 24 być może wtedy będę bardziej pomocny.
Nick:Monika Dodano:2012-02-21 14:59:47 Wpis:Do doktora Tomka-już wcześniej (w lipcu ubiegłego roku) pytałam się Pana o to jak to jest z dziedziczeniem tej mutacji. Wówczas uzyskałam inf., że może być na 1-3% prawdopodobieństwo, że ja lub mąż jesteśmy tzw. mozaiką czyli któreś posiada linie komórkowe z mutacją i bez mutacji – dlatego zaleca się przeprowadzenie badań molekularnych również u rodziców.
A pytanie o badanie zrodziło się, bo myślimy z mężem o drugim dziecku. Czekanie ponad dwa lata na wynik syna, potem ewentualne czekanie kolejnych dwóch lat na nasze wyniki to dla nas sporo czasu...
Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2012-02-21 11:31:46 Wpis:Do Moniki - wykonywanie badań u rodziców przy braku wyniku u dziecka ? nie widzę uzasadnienia, ale moja ocena może wynikać z braku wiedzy dt wywiadu rodzinnego.
Czy lekarz kierujący na to badania informował o istocie defektu genetycznego?
Nick:Monika Dodano:2012-02-21 08:56:34 Wpis:Doktorze Tomku-skoro tak długo mamy czekać na wyniki badań genetycznych syna (analiza w kierunku mutacji w genie SCN1A), chcielibyśmy z mężem też zrobić sobie takie badanie. Gdzie można je zrobić?? W każdej poradni genetycznej???(jesteśmy z mazowieckiego)Też się tak długo czeka na wyniki??
Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2012-02-19 21:27:36 Wpis:Do mamita - to poczekamy do oznaczenia stężenie leku, OK?
« 1 2 3 4 5 ... 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 ... 697 698 699 700 701 »