Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:slawekk66 Dodano:2006-12-16 21:44:26 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Nie, wcale nie miałem na myśli o Twoim mieszaniu. Ja bardzo dziękuje za Twoje zainteresowanie Rafałkiem. Tak naprawdę brak mi słów... I najlepiej zaraz wracam do aktualizacji na stronarafałka z ostatniej imprezy jasełkowej. Zainteresowanych zapraszam za jakieś trzy godziny.

Witam nowego forumowicza.
Pozdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-12-16 20:20:25 Wpis:Do Bernis - witam, co do wpisu kiedyś musi być ten pierwszy raz, co do szefostwa, to faktycznie fajnych masz bossów, w zasadzie to..... ja też dla nich pracuję .... to w tak pięknych okolicznościach przyrody niepowtarzalnej .....łubu dubu łubu dubu... niech nam żyją prezesi naszego klubu...
PS a Pan Prezes to miał zadzwonić w sprawie wyników Oli
pzdr
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2006-12-16 19:14:22 Wpis:Do Sławka - a tak, faktycznie było, Chorzów, przeoczyłem, na samym dole się mi schował,stężenie cukru było prawidłowe, oj nie było moim zamiarem mieszanie, to może tylko się Dr D w takim razie ode mnie ukłoń.............. i cichutko napomknij o glucie pierwszym . Tak często bywa że rodzice w poszukiwaniu pomocy krążą ( w ICD-10- jest nawet numer statystyczny - chory wędrujący) i zwykle zataczają koło, nie byliście ani pierwsi ani ostatni.
pzdr.
Nick:bernis Dodano:2006-12-16 19:02:37 Wpis:Witam..
Ja tu nowy Oleńke poznalem niedawno w jej klinice No sliczna ta Olenka. Rodzicow tez poznalem i to osobiscie hmmm...sympatyczni ludzie. W koncu to moje szefostwo hihi ( Michal i Karina...tak mialem wlasnie napisac ) hihi..pozdrawiam wszystkim ..Bartek ( reh. )
Nick:slawekk66 Dodano:2006-12-16 17:59:01 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Co do badania metabolicznego płynu mózgowo-rdzeniowego, Rafał miał wykonane dwukrotnie. W klinice w Zabrzu ( jeszcze za kadencji dr D.) oraz powtórnie w Chorzowie też wykonane osobiście przez panią dr. Wynik w obu przypadkach w normie. Co do GLUT-1 to prawdę mówiąc nie pamiętam. Rafał ma bardzo bogatą diagnostykę. Pani dr ostatnio pokazywała mi „osobistą teczkę” mojego syna z historią choroby oraz wyniki wszystkich badań. Leży ona na półce u Niej w pokoju ordynatora :) . Mógłbym je z kserować. Tylko już nie chcę robić zamieszania... Ja nie należałem do „zdyscyplinowanych rodziców”, próbowałem wiele rzeczy i konsultacji, ale zawsze wracałem pokornie do dr Dudzińskiej. Oczywiście spytam przy najbliższej okazji o GLUT-1 i przekaże życzenia świąteczne.

Do Olgi
Dobrze, że chcesz się podzielić swoim doświadczeniem. Sama wiesz jak bardzo początki są bardzo trudne i każdy kontakt z innymi osobami, które przeszły Tą Drogę, jest bezcenny. Blog jest naprawdę w porządku i już na pierwszy rzut oka widać dużą Twoją pracę. Życzę wytrwałości w prowadzeniu Stronki Piotrusia. Proszę wyślij mi wasze wspólne zdjęcie to dodam blog do Linków na stronie Rafała. To dotyczy również AnnyRow i pozostałych, którzy chcą abym umieścił strony ich dzieci. Zajrzyjcie na stronerafala (dział Linki) to będziecie wiedzieć o co mi chodzi.
Olgo, dobrze znów cię „czytać” i mam nadzieję, że częściej będziesz tutaj wpadać.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Tomek Dodano:2006-12-16 17:29:29 Wpis:Witam
Do Kalicji - nie przeglądałem jej dokładnie , co sprzedają chyba nie uran ?
Pamiętam o zaległościach dt wyników Szymona.

Do Olgi - Nie ma przeciwskazań przy padaczce do stosowania biofeedbacku (chyba że się terapeuta obawia napadów ale to problem jego a nie chorego z epi). "Czy ja wiem na które fale w mózgu działaja leki przeciwpadaczkowe?" Hm ....nieprawidłowe fale mózgowe u chorego z padaczka są odzwierciedleniem nadpobudliwości,podraznienia, uszkodzenia komórki nerwowej - i to jest w określony sposób przedstawione na wykresie( krzywa EEG). Leki maja tak sprawić aby ustabilizowac komórke nerwowoą. Różne fale odpowiadaja róznym stanom fizjologicznym i patologicznym. Nie sądzę aby to w tym miejscu omawiać - tzn ta fala to od tego czego efektem , o czym swiadczy , dobra fala czy zła fala. Biofeedback czyli po polsku sprzężenie zwrotne, jest jedną z wielu metod, próbą (przy pomocy określonego programu) zredukowania występujących w nadmiarze patologicznych fal oraz wzmocnienie fizjologicznych występujących w niedoborze.
Do Iwony - uprzejmie proszę -ku chwale Ojczyzny.
pzdr.
Nick:Kalicja Dodano:2006-12-16 16:55:43 Wpis:Tomku
dzieki za podpowiedz strony,
o takie cuda wlasnie chodzilo. No maz sie ucieszy napewno z prezetu.
Strona trochę poraża asortymentem

pzdr.
Nick:Iwona Dodano:2006-12-16 15:44:58 Wpis:do Tomka i taty Oli: jestem już po prezentacji o Zespole Westa. Wszystko wyszło dobrze, zajęło mi to troche więcej czasu niż przewidywał limit ale ogólnie ok. Jeszcze raz dziękuję z pomoc. Pozdrawiam
Nick:Olga Dodano:2006-12-16 14:11:04 Url:http://stronapiotrusia.blox.pl/html Wpis:Witam wszystkich serdecznie!
Sławku:
Bardzo się ucieszyłam ze stanu zdrowia Rafałka,no a ten wyczyn ze staniem!Jestem pod wrażeniem.
Podaję (nie tylko dla Ciebie) link do producenta butów,które sprzedawane są w niektórych sklepach medycznych.Są estetyczne,a co najważniesze-nie trzeba dopłacać do wniosku(w przypadku małych stóp-dostaje się 2 pary butów na 1 wniosek!).Najlepiej zadzwonić do nich i zapytać gdzie w Twojej okolicy jest sklep medyczny sprzedający to obuwie.Ja kupowałam w Katowichach.
Oto link:
http://www.aurelka.pl/oferta.html

Do Tomka:
co myślisz na temat treningów eeg-biofeedback?Czy widzisz przeciwskazania przy padaczce?No i czy wiesz na które fale w mózgu działaja leki przeciwpadaczkowe(beta itp.)?
Mój Piotruś od miesiąca chodzi na biofeedback i ja widzę wielką poprawę,głownie w sferze mowy.No ale młody w tym czasie był tez na turnusie rehabilitacyjnym i zmieniliśmy logopedę-wię tak naprawdę nie wiem co konkretnie polepszyło jego rozwój.

Idąc tropem większości-też założyłam stronę dziecku.Właściwie to blog,bo mój poziom tworzenia stron internetowych jest żałosny i jakoś nie wychodziło.No,a z blogiem-sprawa prostrza.Jeszcze go uaktualniam-ale początek juz jest.

pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2006-12-15 21:54:30 Wpis:Do Sławka - aby nie zanudzać forumowiczów jeśli sie tak poprawił na diecie to czy brano pod uwagę u Rafała taki zespół niedobór transportera glukozy (GLUT-1) lub niedobór dehydrogenazy pirogronianowej.Przy tzw okazji zapytaj dr Dudzińską i ukłoń sie ode mnie, zreszta i tak do niej napiszę z okazji Świąt
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-12-15 21:43:37 Wpis:Do Sławka - jestem zaskoczony tym zdjęciem Sławku z bardzo prostego powodu/ów . Widziałem Rafała na "żywo" dwukrotnie wyłącznie siedziącegio na wózku, nie miałem okazji go zbadać i faktycznie to o jego stanie neurologicznym mogłem wnioskowac z opisów i 15 kart informacyjnych które ponownie sobie przestudiowałem. Pojęcie niedowładu czterokończynowego jest dość przyznasz szerokie, gdyż stopnie( lekki umiarkowany znaczny) róznia się miedzy sobą. Przebieg jego choroby jest jak zresztą wielu dzieci na tym forum wielka niewiadomą. Zastanawiam sie nad jednym być może to przeoczyłem - czy Rafał miał kiedyś nakłucie lędźwiowe i badania metaboliczne płynu mózgowo-rdzeniowego??
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-12-15 20:39:35 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Rafał stoi zupełnie sam na tym zdjęciu! Wychowawczyni Rafała zażyczyła sobie takie zdjęcie na gazetkę klasową ;) . Tylko muszę jak najszybciej kupić buty ortopedyczne. W tej chwili bardzo są potrzebne Rafałowi. Ja bardzo bym chciał aby Rafał samodzielnie wszedł na wykład pana dr Mazurczaka na IV Zjeździe Rodziców Dzieci Chorych na Epilepsję Lekooporną. Życie nauczyło mnie pokory do choroby mojego syna. Na razie cieszę się z tego co mamy.
Do Ewak
Rafał przed dietą był na czterech lekach p.padaczkowych- Diuramid, Phenetoina, Lamitrin i Nitrozepam. Obecnie jest na trzech, bez Diuramidu. Co dalszego wycofywania leków... Osobiście jestem za dużą ostrożnością. Tak jak wyżej napisałem, mam dużą pokorę do choroby mojego dziecka. Decyzja o wycofaniu zawsze należy do prowadzącego lekarza, a ja nie będę naciskał.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Tomek Dodano:2006-12-15 16:23:20 Wpis:Do Kalicji - powinni do świąt przysłać
http://www.specshop.pl/index.php?cPath=79&osCsid=674695df15e600ed21860e099bbeda6a
Nick:KAlicja Dodano:2006-12-15 15:22:15 Wpis:Do skarpetwk musze dokupic KOMPAS, nie mam pojecia gdzie go szykac
Nick:KAlicja Dodano:2006-12-15 15:19:32 Url:atxx@wp.pl Wpis:Witajcie kochani ,
widze ze swieta zaczynaja wszystkich powoli mobilizowac do działania Brawo dla Rafala !!!
My szczesliwie dotarlismy do Polski, dziadkowie i siostra zakochani w Szymku totalny obęłd ciekawe czy Mały zdaje sobie sprawe z tego ze jest teraz wieksza atrakcja kulinarna, niz wigilijne pierogi, bo grozby "zjadlbym cie" slyszy pare razy dziennie

Nasze plany usrawaniania troche sie pokomplikowały , nasza Pani ma reke w gipsie mamy nadzieje ze jak najszybciej wroci do zdrowia ,bo bardzo sie za nia stesknilismy

Szymek , ma sie raczej gorzej niz lepiej i to mnie starsznie martwi, bo ataki sa coraz czestrze, najgorsze sa noce i poranki czyli zasniecia i wybudzenia, ale tak jak dzis w zasadzie od rana a o 13w 40 minut 8 tonicznych. Boje sei ze znowu wroca te makabryczne serie wlewki podajemy codziennie wieczorem i dodatkowo w nocy , wczoraj nie zadziałaly dwukrotnie balam sie podac cos dodatkowo bo podajemy jescze melatonine i Szymek faktycznie po niej jest gotowy zasnac. Ale niestety jak juz odjezdza to zrywa sie z wyprezoanymi i rozrzuconymi rekoma wykreca głowke oczka wielkie i wystraszone, czasem do tego dochadza oczoplas i wykrzywianie buzi albo bezdechy placz i krzyk. Niby to wszystko nie trwa dluzej niz minute do 2 ale jak mu sie to trafia ponad 70 razy to jest juz 70minut dziennie samych atakow. Nie wiem co robic , na swieta sie ciesze bo ostanie byly na intensywnej terapi , te musz abyc inne mam nadzieje ze beda spokojne. Nie wiem co kupic Szymkowi na gwiazdke, ciocia kupiła mu super zabawki i pilke do rechabilitacji. Ja chyba sie skupie na zyczeniach zdrowia.
Ostatnio jakos coraz mniej mam sily na stawianie czoła rzeczywistosci.

A co do prezentow dla naszych mezow , w tym roku do skarpetek musze szukac.

Pozdrawiam serdecznie
Nick:annarow Dodano:2006-12-15 10:07:17 Wpis:Cześć,
Czy w tym roku zima jest odwołana? to jak ten biedny Mikołaj przyjedzie? Na rolkach?

Tomku - o akwarium móeiłam, oczywiście mąż już był gotowy jechać do Ciebie po szkło, ale wybacz - w naszych dwóch pokojach i tak jest już więcej zwierząt niż ludzi (pies, kot, i całe akwarium rybek Ale jeżeli Twoja oferta jest aktualna, to zapytamy znajomego, który się waha. Może on weźmie.

U nas zaczynamy akcje sprzątanie, bo w tym roku wymyśliliśmy, że Wigilia będzie u nas (żeby nie latać po nocy z dzieckiem od jednej babci do drugiej). Oczywiście, babcie nie są zwolnione z przygotowania tej wigili
Karpioterapi nie będzie, kupimy gotowe "dzwonka"

Mam nadzieje że wszystko się uda, i że na koniec nie wylądujemy na oddziale w szpitalu, bo Paulina cały czas ma jaieś obrzydliwe zakażenie układu moczowego, jesteśmy w połowie antybiotyku a leczenie idzie dość opornie.
Pozdrawiamy
Nick:beata Dodano:2006-12-15 09:31:53 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam.

No Rafał jesteś dzielny chłop.
pozdr.
Nick:Marta Dodano:2006-12-15 07:04:57 Wpis:U nas Mikołaj już chodził(roznoaił super prezenty), a na Święta to prezenty są od Gwiazdki lub od Dzieciątka.

Hania dostała super zabawkę:
http://www.chicco.pl/index.php?p0=2&p1=9&p2=56&o=195
gorąco polecam naszym maluszkom. Stymuluje wzrok (barwa światła zmienia sie bardzo powoli(płynnie) - nie ma migotania, pozytywki spokojne, włącznie z szumem lasu, odgłosami kumkających żab. Jest tez funkcja umozliwiająca nagranie komunikatu przez rodzica (rodzeństwo), gdy dziecko zaczyna marudzić nagranie jest odtwarzane.

A co do skarpetek... W tym roku mozna kupić wariacje na temat... np skarpetki z 5 palcami

Zosia uczestniczy w Roratach, wczoraj przyniosła do domu figurke Dzieciatka na przenocowanie w nagrodę za dobra odpowiedź na pytanie księdza. Jest bardzo z tego zadowolona - tak bardzo świątecznie się zrobiło.

pozdrawiam, marta
Nick:Tomek Dodano:2006-12-15 06:40:55 Wpis:Do Michała - bingo, strzał w dziesiątke , już to nazywam świątecznym zestawem Tomka,Skarpetki i Pianka w skrócie SP(czytaj Super Prezent)
pzdr.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-12-15 00:15:42 Wpis:Cześć
Jutro czyli dziś bo pisane było po 24 , zadzwonię oczywiście .Zgaduję ten prenent : może skarpetki nieśmiertelny prezent dla wszystkich chłopów , albo pianka do golenia.Ja mam po świetach zapas na cały rok.Jednego i drugiego.Kobiety !!! trochę wyobraźni prosimy !!!
Do Rafała - no to wam Mikołaj lepszego prezentu dać niemoze, twoje postępy sa dla taty najcenniejsze nad rzeczy materialne.Widocznie Sławek w tym roku zasłużył na takie prezenty
Myślałem że stymulator wszedł na refundację , tak mowili rodzice w Olinku.Cholerny świat, ruzga dla NFZ !!!
Do Marcina - długo nie pisałeś , co tam u was , czy Wisła cię nie zaskoczyła?? Wiem Rasiaka niebyło , więc i wynik do bani. Leo zrobi z tego chłopaka jeszcze grajka , zobaczysz.
Pozdrawiam michał