Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Joanna Dodano:2006-12-04 23:42:35 Wpis:Z nianiami z tego co wiem to jest roznie. Zwlaszcza w W-wie ceny dochodza do jakichs chorych rozmiarow. Moja kolezanka poradzila sobie z tym bardzo sprytnie. Dala ogloszenie, ze zatrudni nianie za stawke 5 zl na godzine. Pomimo stawki o wiele wiele nizszej od srednio obowiazujacych zglosilo sie bardzo duzo chetnych. Wybrali 3 osoby. To tak na marginesie.
Edytko wszystko bedzie dobrze. Zobaczysz Ja juz Wam zazdroszcze. Zalatwiajcie sobie od razu swiadczenia socjalne dla Matiego. Buziaczki
Pozdrawiam Aska
Nick:KAlicja Dodano:2006-12-04 23:16:54 Wpis:czesc ,
dziekuje wszystkim tym ktorzy o nas mysla, moze to dzieki tym myslom wszyscy sie jakos trzmamy .
My tez jestesmy z Wami i w te lepsze i złe dnii noce.

Aneto ,
, mam nadzieje ze Kasia juz nie krzyczy. To strasznie wyczerpujace i dla dzieci i dl,nas Szymek na szczescie juz przestał krzyczec, a darł sie pazdziernik i prawie czły listopad :0 Neurolog w szpitalu powiedziala, ze by tego nie wytrzymała, moze najwyzej 30minut.

Edyto /
Musisz z Mateuszem zaczac ogladac Słoneczny Patrol w oryginale , moze pragnienie jazdy na skuterze wodnym, bedzie tez rozpedem do opanowania angielskiego. mysle ze w druga strone (nauka polskiego) było by trudniej.
Zycze Wam powodzenia, oby było łatwiej niz w Polsce, moze Mateuszkowie tez to wyzjdzie na dobre> Ja mam same miłe wrazenia w pamieci z pobytu w Londynie ,tam ludzie naprawde od rana starają sie usmiechac i zaczynac dzien nie pamietajac o niepowodzeniach z wczoraj, moze czasem to sie wydaje dziwne i smieszne ale nie jest przynajmniej dołujace jak nasze wyciaganie problemow z samego rana.

Udało nam sie wyrwac z mezem do kina , polecam " Mała mISS"
tytuł org."Little Miss Sunshine"
troche sie posmailismy choc ostanio, nie do smiechu. Nie wiem czy to juz jest w polskich kinach,ale nie przegapcie zwłaszcza Ci z Was ktorzy maja córeczki.

POzdrawiam
ka
Nick:Tata OLi Leśniewskiej Dodano:2006-12-04 16:23:13 Wpis:Cześć
Ja szukając opiekunki dla Oli , wywisiłem ogłoszenie w APS , czyli wyższej szkole pedeagogiki specjalnej.Jest taka w warszawie na ul. Szczęśliwickiej na Ochocie.Dużo studentek szuka pracy dorywczej, dosyć szybko znależliśmy opiekunkę z której byliśmy bardzo zadowoleni.Przychodziła na 4 godz dziennie. Jest to najlepsza forma zatrudniania bo studentka ma wiedzę teoretyczną i chetnie szukją praktyki. Polecam zarówno Tomkowi jak i wszystkim rodzicom majacym chore dzieci .Chociaż Tomek powinien znaleśc kogoś bardziej doswiadczonego bo dwa takie urwisy mogą być bardziej skuteczne od młodej studentki
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2006-12-04 15:39:23 Wpis:Do KAlicji - wszystko doszło, dzięki.
Do Edyty H - to może telekonferencję na gg ale po 23
Do Sjuzi - ja też szukam opiekunki do dzieci ( nr2 - 2,5roku nr3.11 miesięcy) od stycznia może ktoś słyszał o godnej polecenia "niani"
pzdr.
Nick:sjuzi Dodano:2006-12-04 15:12:41 Wpis:Witajcie,
Dawno nie pisałam bo tak na prawde nic ciekawego sie nie działo. Zuzia na razie bez napadów(dzieki sterydom). Mam jednak problem z przedszkolem. Od wrzesnia Zuzia chodziła do przedszkola ale niestety strasznie chorowała co wiązało sie z podawaniem antybiotykow. W ciagu 2 miesiecy zjadła ich juz 3 rodzaje i uwazam, ze to troszke za duzo. Postanowiłam zrezygnowac z przedszkola i zorganizowac Zuzi profesjonalną opieke w domu. Problem polega na tym, ze nie wiem gdzie i jak szukac odpowiedniej osoby. Najlepiej jesli byłaby to przedszkolanka albo osoba, która ma kontakt z osobami niepełnosprawnymi i która przychodziłaby do Zuzi 2-3 razy w tyg. na pare godzin. Jesli wiecie gdzie i jak szukac takiej osoby to prosze o info. Bede bardzo, bardzo wdzieczna. Zuzia nie wymaga rehabilitacji ruchowej tylko umysłowej
Pozdrawiam wszystkich goraco,

Asia
Nick:Joanna Dodano:2006-12-04 02:05:14 Wpis:Hej,
Michal mam kontakt na dom Polski w Rzymie prowadzony przez zakonnice, jakbys reflektowal to daj znac Pozdrawiam Aska
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-12-04 00:48:49 Wpis:cześć
Do Edyty - Jak tutaj dawaliście radę to tam może być tylko lepiej , mam nadzieję że bęziesz cały czas uczestnikiem naszego forum.Będziesz naszymi oczami na wyspach jeżeli chodzi o nowinki w leczeniu epi.
Joanna zrobiła super stronkę Kacprowi , zachecamy wzystkich do robienia stron dzieci , internet to siła , pokazujcie swoje dzieci wszędzie gdzie to możliwe , niech ludziska wiedzą że są ludzie dla których zdrowie dziecka jest ponad wszystko.Wczoraj w pracy rozmawiałem z kolegą miałem go za inteligentnego w normie polskiej , on juz dwa tygodnie się zastanawia czy pojechać z nartami czy snowbordem na wypad w święta.A czy będzie śnieg, to już rzecz o której rozmawiają w domu niemal cały czas.Ba nawet się kłoci z żoną o te deski.Tak sobie myślę , JE TEZ CHCE NA WYSPY ,BYLE DALEJ OD TAKICH LUDZI.
Pozdrawiam wzytkie dzieci , te w kraju i te dalej też.
Michał
Zapisałem się na maraton do Rzymu , może ma ktoś kontakt operacyjny (KO) na nocleg, 18 marzec.
Nick:edytah Dodano:2006-12-03 23:50:52 Wpis:Dawno nie pisałamJoasiu -ale sie wzięłaś do roboty z tą stronką!Gratuluję!Martwia mnie te większe ataki u KacpraU Matika stabilizacja(pamietasz Michał ten oips-co to stabilizacja?)Mamy znów ięcej w tym miesiącu ataków.A było w zeszłym lepiej.Jestem na etapie załatwiania wózka-co by się składał lepiej niż ten nasz i zbierania kasy na turnus do Mielna-a czas leci nieubłaganie i nie wiem czy zdążęPo woli szykujemy sie do wyjazdu na Wyspy.Nie weim jak tam będzie z opieka dla Mateusza,jak z nauka?(przecież on chyba nie nauczy się angileskiego)Boja się,ale jeśli powiedziało sie A trzeba powiedzieć B.Planujemy wyjazd w lutym .Trzymajcie za nas kciuki.Pozdrawiam wszystkich gorąca-Kalicjo trzymaj się.Dużo sił wszystkim.
Nick:CELINA Dodano:2006-12-03 22:28:28 Wpis:Strona godna podziwu.Też mam córkę z dziecięcym porażeniem mózgowym która ma 11 lat i też ma padaczkę.
Nick:Joanna Dodano:2006-12-02 22:27:36 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Witajcie,
dziekuje Wszystkim za mile slowa odnosnie stronki. Pomysl zrodzil sie nagle i rownie szybko zmaterializowal. Ciesze sie, ze wiele osob bedzie moglo poznac mojego dzielnego malucha. A u nas kiepskawo. Kacperek ponad miesiac nie byl juz w przedszkolu. Ma bardzo silne napady. Do Orfirilu i Petiminidu dodalismy malutka dawke Topamaxu (chciaz zarzekalam sie ze juz nigdy przenigdy nie wejde na to swinstwo). Ale w obliczu takich napadow niestety nie pozostalo mi nic innego. W czasie napadow dochodzi do silnych uderzen, takze Kacper zaczyna sie obijac, przewracac. Ostatnio zadziwil mnie niesamowicie. Na terapii pedagogicznej domagal sie glosno grajacej zabawki lezacej na polce. Podalam mu ja, pobawil i odlozyl na miejsce. Nie wierzylam wlasnym oczom. Pozdrawiam serdecznie Aska
Nick:Anet Dodano:2006-12-01 20:26:34 Wpis:Cześć Wszystkim
Joanno-brawo, stronka naprawde dobra!

Kalicjo-musisz wierzyć ,że wszystko będzie dobrze i Mały wkrótce odzyska formę ,przecież tyle już przeżyliście ciężkich chwil ,napewno wkrótce dla Was zaświeci słońce.Życzę Twojemu synkowi duuzo zdrówka ,Tobie wytrwałości i wiary.

U nas znów zaczęły się te ataki Krzyku,ostatnie dwa tygodnie (z wyjątkiem wczraj i dzisiaj)to istny koszmar.Kasia pręży sie ,Krzyczy ,szarpie się za włosy,dopiero po wlewce przechodzi.
Ile te nasze dzieci sa jeszcze w stanie znieść.
Pozdrawiam Wszystkich.
Nick:ewak Dodano:2006-12-01 00:44:20 Wpis:Do KALicji;zycze Ci duzo sily i zeby te wredne napady ustapily u Twego synka.Przechodzilam przez wiele kryzysow ze swoim Radkiem,tez nie wiedzialam co robic,ale jakos trzeba dawac rade,nie zdajemy sobie sprawy ile mozemy zniesc.Przeczytalam niedawno o lekarzu ze Swarzedza,sama u niego nie bylam,ale podobniez pomaga dzieciom z roznymi problemami;to namiary natego doktora:dr.Michal Ziembowski,Swarzedz,ul.Cieszkowskiego19,tel616510272.Moze warto sprobowac?
Do Aliny;dzieki za odpowiedz.
Wszystkich pozdrawiam.
Nick:Joanna Dodano:2006-12-01 00:09:19 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Witajcie,
dziekuje za mile slowa. Ma, zamiar rozbudowywac stronke, co jakis czas wstawiac cos nowego. Pozdrawiam Was bardzo serdecznie Asia
Nick:Alina Dodano:2006-11-30 19:49:54 Wpis:Witajcie!
do Michała - dzięki za wyręczenie, rzeczywiście Wy macie świeższe informacje na temat Kolegium. Jak ja studiowałam w Helenowie to nauka trwała 3 lata i kończyła się licencjatem Akademii Pedagogiki Specjalnej, jako, że Kolegium z tą uczelnią ma podpisaną umowę o współpracy naukowej, (czy coś w tym stylu). Dalszą naukę ja podjęłam już na APSie po zdaniu egzaminów (ale to właściwie formalność), czyli dwa lata tzw. studiów uzupełniających. O kosztach nauki w Kolegium kompletnie nic nie wiem, ale z tego co piszesz są porównywalne do tych z APSu. Za moich czasów były mniejsze.
do Ewak - naprawdę warto. I nie czekaj z tym zbyt długo. Zawsze znajdzie się coś co może utrudniać naukę, ale trzeba zacząć, potem naprawdę jakoś to idzie. Dziewczyny w czasie egzaminów rodziły dzieci i przyjeżdżały z kilkumiesięcznymi maluchami na zajęcia. Wszystko można zorganizować przy odpowiedniej determinacji. Oczywiście w granicach zdrowego rozsądku, do "rozpaczliwców" cię nie namawiam. Ja bardzo sobie tą decyzję chwalę, choć nie ukrywam, że bywa ciężko.
Pozdrawiam serdecznie!
Alina
Nick:KALicja Dodano:2006-11-30 17:05:46 Wpis:Do Tomka
Wysłalam przesyłke i maile, zapomniałam zapytac w nim co sadzisz o terapi bromem. Taka may teraz opcje to chyba najstarsza metoda , ale jak poczytalam to mi włosy dęba staneły. Czy taka terapia nie niesi e zbytt duzego ryzyk ainnych powikłan,? Wim ze wszystkozalezy od postawieni apytan co jest w danym mpomenckie wazne i jakie mamy cele ale czy ktos to jeszcze stosuje????

Joanna:
bardzo ładna strona

Aniu:
bardzo sie ciesze ze Paulinka jest w dobrej formie, do swiat jeszcze troche czasu wiec moze i u was pojawia sie jakies zabki do pierogów.
SZymon ma bardo duzo wybudzen podczas snu a raczej w pierwszej fazie kiedy próbuje zasypiac, takie prezenia i ataki z wywracaniem oczu wybudzaja go, u nas to sa ataki. :(

Szymon ma znowu mnóstwo atakow i od wtorku jak dobilismy do 70 to teraz jest troche
mniej ale wszystkie sa b.sielne prawie takie same jak rok temu ale teraz jeszcze on Chyba to bardziej odczuwa bo zdaż sie ze płacze po atakach tak jakby wiedział ze przed chwila dzialo sie cos złego.
Miałam nadzieje ze to juz przszło ze najgorsze za nami , ze pierwszy podobno najgorszy rok odpukany.
a tu na nowo , ucze sie pokory dla tego wrednego chorubsaka. I pomimo tylu lekow nic sie nie zmienia a jesli juz to na tak krotko.
Ostani zapis EEg nie wyglada innaczej niz te wszystkie poprzednie padologie. Ataki i stany ponapadowe i przednapadow sa takie jak byly.JAk to mozliwe tyle lekow i nic sie nei zmnienia, to jaki sens jest mu je podawac i niszczyc watrobe i nerki.
Czy obecne pogorszenie moze miec zwiazek z redukcja Valproatu??? nawet nasz lekarz coraz mniej wiaze te stany popawy i pogorszenia z wpływem lekow.
Nie wiem co myslec o tym wszystkim rece opadaja z przerazenia i bezsilnosci.
Mysle o tym lekarzu o ktorym piszecie ale,
nie wiem naprawde co to moze zmienic w naszym przypadku, my przetestowalismy juz prawie wszystko.....
Zrezygnowałam z mozliwosci załozenia stymulatora przynajmnniej na obecna chwile nie wiem czy dobrze. Szymon ma dopiero rok moze poczekac jak bedzie wiekszy. Poprostu wydaje mi sie ze szanse ze cos tym wygramy sa zbyt male a nie chce mu fundowac kolejnego niepotrzebengo obciazenia. Usuniecie tekiego stymulatora nie jest proste.
Mam totalny metlik i strach bo teoretycznie jest jeszcze pare rzeczy ktore mozna zastosowac , mozemy tez wszystko sprzedac i pojechac do Japoni albo Stanow. ALe co dalej ile jeszscze przesuwac te granice ze dotad moge jeszce pozwolic sobie i swojemu dziecku na zastosowanietego czy owego. Mielismy w e wtorek rozmowe z lekarzem jestem zupelnie rozbita po niej bo usłyszałm znowu tylko rzeczy ktore sa teoretycznymi rozwazanaimi bez praktycznych zasosowań. Nie wiem, jako matka powinnam chyba wiedziec czego chce dla dziecka i jak daleko sie posunac ale nie mam pojecia , jakie wyznaczyc na nowo priorytety w takiej sytuacji , Czy redukujemy ataki i uszkadzamy watrobe czy, zostajemy przy takiej duzej ilosci napadow podajemy wlewki kilka razy dzienie i nie podajemy duzych dawek stałych lekow.
Sory ale tak mnie dopadło jak tu patrze na swoje spiace dziecko i mysle jak nie wiele moge mu pomóc.
Nick:Iwona Dodano:2006-11-30 16:36:51 Wpis:Sławek nie powiedziałam, że tylko ten lekarz walczy o nasze dzieci. Moje gorzkie słowa wynikają, byc może ze złych doświadczeń. Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-30 15:58:18 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Joanny
Pięknie opracowana strona graficznie. Widać że to jeż robił zawodowiec. Troszkę długo się ładuje u mnie, ale do lutego wytrzymam. Będę miał szybszą prędkość na necie to będzie OK .
Do Iwony.
Iwonko. Stwierdzenie, że tylko Ten Lekarz walczy o nasze dzieci jest bardzo krzywdzące. Mamy świetnych specjalistów i dobrych ludzi, którzy podejmują gigantyczny trud aby pomóc naszym dzieciom. I do tego robią to całkiem bez interesownie. Wystarczy przeczytać niektóre wpisy na tym forum.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:beata Dodano:2006-11-30 15:16:21 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Joasiu super strona
Nick:beata Dodano:2006-11-30 14:57:57 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam.

Tomku - dzięki za odpowiedź i przekazanie płytki dr IT.Myślę, że czas spróbować co będzie jak wycofamy kepprę.

DorotaK - video-EEG Marty nie wykazuje zmian padaczkowych.

pozdr.
Nick:annarow Dodano:2006-11-30 10:47:09 Url:http://www.stronapinki.prv.pl/ Wpis:Cześć,
Annasz - przepraszam, ze dopiero dziś pisze, mielismy troche zawirowań z Paulinką -- Nikon D70 jest super, ma wymienne obiektywy, ale teraz są już o wiele lepsze aparaty, z dużo większa rozdzielczościa - my swój kupowaliśmy 2 lata temu. Jeślui kuppujecie aparat, to zwrućcie uwagę na rozdzielczość (żeby można było wykonać odbitki większe niż 10x15) i jasność obiektywu. No i pytanie, po co Wam ten aparat - do robienia fotek rodzinnych, czy do pracy
Teraz, przed swiętami, jest bardzo duży wybur sprzętu, jak będziecie chcieli cośkonkretnego się poradzić, to pisz na priv

Joanna - super stronka!

KAlicja - jak zęby, nie pochowały sie To rozumiem, że Szymek będzie jadł już pierogi na tej Wigilii? Paulinka skupi sie na razie na ubieraniu choinki

Michał - czy dotarła do Ciebie płytka?

A teraz uwaga - chwalimy się - Paulinka znów ma zmniejszony Luminal i jakoś sie nie rozedrgała na szczęście. Jest o wiele bardziej kontaktowa, domaga sie noszenia i zabawiania. Niestety, zaczęła mieć problemy ze spaniem - napierw czuw apo kilkanaście godzin, a potem co przyśnie to się nagle wybudza i pręży - czy to też może być forma ataku?

Pozdrawiamy bardzo serdecznie
Anka i Paulina
« 1 2 3 4 5 ... 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 ... 697 698 699 700 701 »