Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:KAlicja Dodano:2006-11-28 13:13:02 Wpis:MarciN:
Zycze zeby sie udało jak najwiecej Kacprowie pomoc, mam nadzieje ze zdobedzie wiele nowych sprawnosci JA tez nie jednokrotnie jak wkładam MAłego do łozeczka to sie zastanawiam czy w przyszłym tzgodniou bedzie jeszcz dobre.

ANIU-
NAsze zabki jeszcze nie sa na wierzchu narazie widac tzlko czobeczki , lewa jedynka jest szybsza ). AJ jako niedoswiadzona matka wcale tego nie zauwazyłam, dopiero jak karmiłam Szymka łyżeczka to cos mi tak zastukło HIHIHI
Kupilismy maske i inchaltor i po dwuch dniach mielismy spokuj z kaszlem Szymka.

ALINO:
Szymkowie robiono EEg w snie w ciagu dnia, podano mu przed badaniem 3mg melatoniny.
Ja podajmu czasem 6mg,jak nie moze usnac, chyba pomaga.

Szymek ma znowu duzo atakow , najwiecej przed snem i po wybudzeniu, sa znowu sielniejsze bo, z połobrotami, grymasy i kryzwienia buzi , wielkie oczka, i sielne wyprosty.Boje sie ze to jednak skutek redukcji Valproatu, ale co mamy zrobic, wyniki watrobowe złe. I co tu wybierac , mniej atakow czy zdrową wątrobe.
Dzis zrobiłam, Małemu test na pasku i ma białko w moczu i podwzszone leokcyty. Ynowu jakas infekcja ?

A Jak sie uda to jedziemy do POlski w weekend , mam nadzieje ze troche pocwiczymy z nasza pania ktora, tak fajnie zajeła sie Szzmkiem latem .

MARTO:
czemu masz watpliwosci co do diety u HANI,
czy ma wiecej atakow niz wczesniej?

POZdrowienia
Nick:marcin Dodano:2006-11-28 12:44:08 Wpis:do annarow
mamy jeszcze hydrikolator i magneto cos tam a kto was rehabilituje
Nick:annarow Dodano:2006-11-28 12:05:25 Wpis:Czesc
Marcin - mineliśmy sie, my byliśmy na turnusie w ubiegłym tygodniu. Jakie macie zajęcia oprócz ćwiczeń? Bo nam pani doktor z rozbrajającą szczerością powiedziała, że nic więcej nie może nam zaproponować.

KAlicja - wyprzedziliście na z zębami. U nas coś sie przebija, ale jeszcze nie ma zebów. Więc chyba nie będzie jadła pierogów tej Wigilii...

Pozdrawiamy
Anka i Paulina
Nick:marcin Dodano:2006-11-28 11:40:07 Wpis:witam wszystkich
moi drodzy mam dzis dobry dzien a raczej Kacper jestesmy na turnusie w CZD
i pani rehabilitantka zaczela stwaic
Kacpra na nogi no nie wiedzialem ze jest tak wysoki fajnie bylo az mi sie ryjek usmiechal to tak chcialem sie z wami podzielic
do Tomka mam juz opis rezonansu polowy a nawet wiecej nie zrozumialy to dla mnie tekst jestem juz gotów kiedy mozemy sie spotkac ale bede mial pytan
pozdrawiam marcin
Nick:Tomek Dodano:2006-11-27 23:35:07 Wpis:Do Beaty - hm ale gdzie ten opis , na stronie Marty?
pzdr
Nick:Alina Dodano:2006-11-27 22:50:18 Wpis:Witajcie!
Mam koleżankę, której dziecko zostało skierowane na EEG po raz pierwszy w życiu. Chyba profilaktycznie, bo dzieciak nie ma napadów a jedynymi niepokojącymi objawami jest nadwrażliwość i niedowrażliwość oraz zaburzenia emocjonalne. I tu zaczyna się problem (dla matki ogromny) - powiedziano jej, że badanie powinno być wykonane we śnie, ma obudzić swoje dziecko w nocy i jej córka podczas badania ma usnąć. Ja z moją Adą tego typu badania przechodzę bezboleśnie, ale taka jest moja córeczka. I wiem, że nie każdy reaguje na tego typu sytuacje bezproblemowo. Może znacie jakiś sposób, macie jakąś radę jak im pomóc?
do Michała: my mieszkamy w Warszawie (myślę, że to przekręcenie jakoś ci z ewak wybaczymy ) Pozdrowienia studenckie dla Kariny - ja dwa lata temu ukończyłam Kolegium w Helenowie Teraz studiuję na APSie
do Beaty: dzięki za pozdrowienia i wzajemnie!
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-11-27 19:18:37 Wpis:WIYAM WSZYSTKICH!!!
U nas było fajnie do dzisiejszego ranka Zuzka po śniadaniu walneła z grubej rury tak że musiałam stosować relset,kiedy o siódmej trzydzieści podawałam lekarstwo to nic nie wskazywało na atak ale jużp dziewiątej stało się.
Mimo świadomości że ataki mogą występować to ja dalej nie mogę się z nimi pogodzić i myślę że tak naprawdę to nigdy się z tym nie uporam-chyba mam doła.
Cieszymy się że Przemkowi dobrze idzie dieta,to fajnie że jest wesoły,trzymamy kciuki za całą rodzinkę.
Zuzka jak do tej pory dzielnie starała się wykonywać ćwiczenia jakie zleciła pani terapełtka[stwierdziła że taka duża dziewczynka to może pod okiem mamy ćwiczyć w domu],ale ja mam wrażenie że to nie jest tak ,myśle że lepiej byłoby gdyby wszystkie te ćwiczenia robione były pod okiem fachowca.Czy zna ktoś ośrodek w okolicach katowic który prowadzi rehabilitacje.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Nick:ewak Dodano:2006-11-27 18:36:45 Wpis:Wszystkim bardzo dziekuje za odpowiedz.Bede sie starala o rehabilitanta do domu.
Pozdrawiam
Nick:beata Dodano:2006-11-27 16:23:14 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam serdecznie wszystkich.
Odebrałam wyniki Video EEG Marty
( sprawdzamy czy padaczka Marty jest padaczką czy wynika z zespołu Retta).
Nie martwcie się, że przytoczę tu cały zapis.

Tomku

Ale, całość obrazu( 120 minut)przemawia raczej za rychami pozapiramidowymi. Nie obserwowano zmain typowych dla napadów mioklonicznych oraz wiłączeń z miokloniami powiek, a epizod napadowy nie jest jednoznaczny i mógł być spowodowany nałożeniem iglic mięśniowych na hipersynchronię budzenia.
A może brak objawów epi to efekt działania Keppry - może należy ją odstawić i powtórzyc badanie???
Oczywiśie chciałabym aby ktoś jeszcze na to popatrzył.Mama zapis na DVD( będę dzwoniła do dr Iwony T., ale może też byś spojrzał?_ mogę wysłać).
Badania molekilarne w kirunku Angelmana są ujemne, a rett będzie może przed Swiętami
( zastanawiam się ile jeszcze będzie nowych terminów)

Jutro będziemy w Warszawie - pozdrawiamy tych z W-wy i okolic.

A pozatym wszystkich innych też pozdrawiamy.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-27 15:51:38 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam
Przekazuje Wam wszystkim pozdrowienia od Przemka i jego mamy Gosi. Przemek zaczął jeść „normalne posiłki”. Czuje się dobrze na diecie i ma dobrą formę. Nawet się rozśpiewał na „Biesiadno” . Tata Przemka, Piotrek, całkiem, całkiem sobie radzi z kalkulatorem. Nawet przeliczyliśmy jeden posiłek na parówce.
Oby tak dalej! Z Rafałem trzymamy kciuki za rodziną Gosków!
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Tomek Dodano:2006-11-26 22:23:59 Wpis:Michał - pamietam, wróciłem wczoraj w nocy, nic i tak przez sobotę i niedzielę nie ustalę - to tak jak ująłeś - czekaj na sygnał we wtorek.

Mam nadzieję, że Hania spokojnie dowiezie to zwycięstwo.

pzdr
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-11-26 21:04:12 Wpis:Cześć
Do Aliny - musisz iśc do ośrodka pomocy rodzinie w Mińsku i tam poprosić o pomoc swojej sytuacji.Muszą ci pomóc bo są na to pieniądze i nawet przy dobrych wiatrach mozna dostać rehabilitanta do domu. Kiedys byl program Rehabilitacja w warunkach domowych i trzeba było zgłosić dziecko i wysyłali kogoś na ćwiczenia do domu. My tez się na to łapaliśmy mimo wyższej sumy zarabianych pieniedzy na osobe jak ustawa przewiduje.Jeżeli chodzi o Helenów to Karina rozpoczęla studia w kolegium nauczycielskim na kierunku pedagogika specjalna.Zaocznie oczywiście ale wykożystując swoje doswiadczenie z praktyki może być pewna zaliczeń.To kolejny przykład na to że my rodzice dzieci niepełnosprawnych musimy uswiadomić sobie że praca z dzieckiem czeka nas do końca naszego życia, a dzieci moze pozostaną dziećmi przez długie lata.Może niewarto oglądać się na innych ,tylko samemu nauczyc sie robić toz dzieckiem za co inni biorą od nas pieniądze.
Ktoś pisał o glodówce i diecie , moge potwierdzić że jedno i drugie znacznie obnizają ilość i natężenie napadów.
Do Tomka - co z tymi badaniami , czekam na sygnał kiedy można by ja zrobić. Gdzies słyszałem o bardzo lekoopornym zespole padaczkowym , niereagującym na żadne leki,ponad 200 napadów dziennie, a występujacym w 100 % u dzieci żołnieży wracajacych z Iraku,coś tam niby gazy bojowe uzywali czy co?Ja nigdzie dalej niz czeska Praga się nie ruszałem ale te wiatry cholera może to wiatry , ale atmosferyczne rzecz jasna.
Pozdr Michał
Nick:Wojtuś Dodano:2006-11-26 18:25:34 Wpis:Czy któreś z waszych dzieci choruję za Celiakię?:-}
Nick:Tomek Dodano:2006-11-26 18:11:31 Wpis:Do Aliny - zastanawiam się tylko czy Helenów
prowadzi zajęcia dla najcięższych postaci mpd oraz niepełnosprawności intelektualnej??
Moim zdaniem przy takiej sytuacji rodzinnej ( dwoje małych dzieci) to osobiście widzę rehabilitację/stymulację w warunkach domowych.
Do ewak - niczego nie zaniedbujesz, przy jak najlepszej rehabilitacji i stymulacji należy po pierwsze uwzględnić realne potrzeby i możliwości dziecka a po drugie popatrzeć na całą waszą rodzinę.
pzdr
Nick:kaLICJA Dodano:2006-11-26 11:37:13 Wpis:Do Tomka;
Ja tez najpierw napisałm Emaile a teraz pryeczytałam twój wpis



MAMY PIERWSZE ZąBKI !!!!
SA BIAłE, A NIE JAK SIE OBAWIAłAM DłUGIE CZARNE I KRęCONE ))
Nick:Tomek Dodano:2006-11-26 01:13:58 Wpis:Witam po kilku dniach nieobecności.
Do KAlicji- najpierw napisałem maila, a potem przeczytałem zaległe wpisy co do Waszego pobytu właśnie w ......Vogtareuth.
pzdr.
Nick:Alina Dodano:2006-11-25 19:20:39 Wpis:Witajcie!
Nieczęsto piszę (choć staram się być z wami choć przez zaglądanie na forum), bo próbuję przygotować się do pisania swojej pracy magisterskiej - dużo czytania, mało snu. Oczywiście jeszcze do tego program terapeutyczny Ady, lekcje ze Stasiem i różne takie... Na szczęście Ada nie ma ataków. Zdarzają jej się głównie w wakacje. Jednak często jest śpiąca i mam wrażenie, że tak działają na nią leki. To też bywa problemem, zwłaszcza jak trzeba odrobić lekcje. Teraz też zresztą przysnęła.
do Ewak: rzeczywiście masz mało godzin nauczania indywidualnego...
W Międzylesiu (tam gdzie CZDz - na końcu uliczki naprzeciwko budynku Centrum) jest szkoła, a właściwie całę Centrum Edukacyjne dla dzieci z mpd. Ośrodek nazywa się "Helenów" i mieści się na ul. Hafciarskiej, wjazd chyba od Czeladniczej, ale to sprawdzisz na mapie. Skontaktuj się z nimi - tel. w każdej książce telefonicznej. Naprawdę warto. Jest tam szkoła podstawowa, gimnazjum, liceum, internat, ośrodek rehabilitacyjny i Kolegium Nauczycielskie. Myślę, że warto podobijać się do nich, jeśli nie o objęcie opieką, to chociaż o dobre rady.
Pozdrawiam! Alina
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-25 06:16:14 Wpis:Do ewak
Postaraj się o 10 godzin w tygodniu zajęć indywidualnych dla Radka. Tyle naszym dzieciom się należy. Dobrze by było znaleźć szkołę życia lub ośrodek dzienny dla twojego syna gdzie byłaby rehabilitacja. Niestety trudno mi doradzić gdzie, ponieważ to nie mój rejon. Mińsk Mazowiecki to znam z wojska gdzie byłem w szkole podoficerskiej .
Pozdrawiam cieplutko
Nick:ewak Dodano:2006-11-24 23:39:23 Wpis:Dziekuje za odpowiedzi Slawkowi i Tomkowi.Moze ktos mi podpowie,gdzie mozna znalezc rehabilitanta,jestesmy z okolic Minska Mazowieckiego iczy mozna zalatwic to w ramach zajec rewalidacyjno-wychowawczych.Nie wiem jak mam sie do tego zabrac,Radek jest teraz taki duzy,ze sama nie daje rady nigdzie z nim jezdzic.Kiedys jezdzilismy na Pilicka do osrodka wczesnej interwncji,a teraz poza tym,ze urosl mamy jeszcze dwojke maluchow(4latka dziwczynke i 12-mies.chlopca).Syn nie chodzi inie mowi,wogole nie jest samodzielny.Jest pod opieka CZD,ale nie mial tam zadnej rehabilitacji,pani rehabilitantka stwierdzila,ze sam najlepiej cwiczy.Blagam,potpowiedzcie mi cos,bo mam wrazenie,ze go zaniedbuje.Zajecia rewalid.-wych.ma 2razy wtygodniu po 2 godz i odbywaja sie w domu.
Nick:DorotaK Dodano:2006-11-24 20:08:57 Wpis:Do Beaty - a to bardzo się cieszę Może nareszcie coś się ruszy w tym temacie.

Annarow - my mamy nawilżacz BIONAIRE. Nie jest zbyt drogi, z tego co pamiętam 150 - 200 zł. I jesteśmy bardzo zadowoleni. Od dwóch sezonów nie mieliśmy zapalenia krtani. Mąż kupił też takie ustrojstwo co mierzy poziom wilgotności powietrza (wybaczcie blondynce, nie wiem jak to się fachowo nazywa ), za jakieś grosze od wschodnich przyjaciół na bazarku.
Myślę, że warto mieć taki nawilżacz. Laryngolog zawsze nam powtarzał, że w okresie grzewczym koniecznie trzeba jakoś spacyfikować kaloryfery i suche powietrze i w końcu oprócz mokrych ręczników, po kolejnej traumie i wizycie w szpitalu (gdzie nawilżacz chodził non stop) zainwestowaliśmy. Machina jest bardzo estetyczna i cichutko chodzi. Polecam.