Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:annarow Dodano:2006-11-24 16:57:06 Wpis:Cześć,
Mam pytanie do osób używających nawilżaczy powietrza - Czy to urządzenie się sprawdza? I jakiej firmy macie nawilżacze? Gdzieś wyczytałam, że dobry nawilżacz może ograniczyć ilość infekcji w okresie grzewczym.
Pozdrawiam,
Ania z Paulinką
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-24 16:39:49 Wpis:Do Marty
Dzięki
Nick:beta Dodano:2006-11-24 13:08:45 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam serdecznie.

Alicjo - dzięki za zainteresowanie i adres.

DorotaK - rozmawiałam z rodziną o której piszesz. W Zakopcu podjęli się zainteresowania tematem, mają nawiązać kontakt z ośrodkiem znajacym się na rzeczy( dostarczyłam adresy) i wtedy zobaczymy???
pozdrawiam.
Nick:Marta Dodano:2006-11-24 12:25:42 Wpis:do Sławka - jesteśmy z Krakowa
Do Edyty - poprzednio pisałaś (albo ja źle zrozumiałam), że napady cofnęły się po keprze - stąd moje pytanie. Z dietą można sobie jak najbardziej poradzić, ale jeżeli nie jest konieczna to po co ??. Ja mam problem np. z nauczeniem Hani gryzienia, bo jak nie zmiksuję np 1 kawałka marchewki z resztą posiłku to już nie będzie takich proporcji jak trzeba, a ta marchewka do gryzienia w przypadku Hanki raczej nie zostanie zjedzona.

pozdrawiam, marta
Nick:Iwona Dodano:2006-11-24 08:47:03 Wpis:Mam pytanko do osób mających psy. Znalazłam informację że można odliczyc sobie w ramach ulgi rehabilitacyjnej 2.280 w związku z utrzymaniem psa. Ale wydaje mi się ze dotyczy to tylko osób niewidomych i niedowidzących. Czy cos wam wiadomo na ten temat?
Nick:EDYTA Dodano:2006-11-23 22:14:13 Wpis:Do Marty:Mati od 2lat mial po kilkanascie napadów dziennie,cofnal sie w rozwoju o ponad 3 lata.Napady konczyly sie rozbijaniem glowy i tym podobnie.w sierpniu tego roku zachorowal na angine,caly tydzien nic niejadl tylko pil i to male ilosci.Po 2 tygodniach od choroby napady ustaly,doktor bachanski stwierdzil ze wyzwolily sie podczas głodówki katogeny i organizm sam sie wprowadzil w diete.Powiedziano mi ze to kwestia czasu na powrót napadów.I dlatego musi wejsc w diete katogenną jest lekooporny.I co ty na to????????
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-23 20:52:10 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Michała
Jeżeli chodzi o zdjęcia, to tylko dla mnie zaszczyt, że ktoś chce wykorzystać. Jeżeli chodzi o reportaż z tego roku, to prawdę mówiąc nawet nie myślę o tym. Mam i tak dużo roboty z fotogaleriami. A że nie jestem informatykiem tylko samoukiem to idzie mi to jak krew z nosa. Wykorzystuje każdą możliwą wolną chwilę aby coś zrobić.
Drodzy forumowicze, może ktoś z Was kto był na III Zjeździe podejmie się opisu swoich wrażeń. Bardzo chętnie umieszczę na stronie Rafała. Oczywiście z podpisem autorskim .

Jeszcze raz do Michała.
A może tak pani Magdzie zrobić przy okazji reklamę matrymonialną na stronie Rafała . Z dopiskiem- mile widziany: przystojny, bogaty nie koniecznie Amerykanin

Pozdrawiam cieplutko wszystkich
Nick:DorotaK Dodano:2006-11-23 20:38:21 Wpis:Do Beaty - tak... sugerują europejskie ośrodki mówisz? Jest w stowarzyszeniu jedna rodzina, która już dobre kilka miesięcy stara się o pozwolenie na operację kręgosłupa w Belgii. Wciąż bez skutku, bo jak twierdzą decydenci - takie operacje robi się w Polsce, wielkie aj waj. A w Belgii już czeka sztab ludzi w klinice Retta, specjaliści, którzy operowali już niejedną dziewczynkę z RS i znają się na rzeczy. A tu brakuje jakiegoś podpisu.
Byliście w Gdańsku na konferencji? Bo już nie pamiętam... Uczestniczył w niej prof. Smeets, który zaprosił dziewczynkę o której mówię na operację. Zwykle na naszych konferencjach bywa i konsultuje dzieci, warto korzystać bo okazji niewiele...
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-11-23 20:05:40 Wpis:Cześc
Do Sławka - na zdjęciu rodzinnym jesteśmy z Magdą , opiekunką Oli która jest z nią codziennie 4 godz no wtedy jak chcemy poszaleć na mieście Magda, prawie jak rodzina ,więc na zdjeciach możemy ustawiać sie razem .Magda realizuje z Ola program terapii , manualnej , taktylnej , słuchają piosenek , śpiewają , bawią się we wszystko co Magda wymyśli. Ola chodzi do przedszkola specjalnego 4 godz dziennie a po południu przychodzi Magda.Karina może zająć się trochę innymi sprawami.Polecam wszystkim dwa trzy razy w tygodniu kożystać z takiej pomocy i choć na chwilę odrywać się od problemów. My tak zrobiliśmy eksperymentalnie ponad rok temu , zaczęliśmy od trzech dni po 4 godz a teraz możemy zostawiać Olę na cały dzień lub noc z opiekunką.Wiem że jest duzo na forum dzieci , nad którymi opieką trzeba się znać bardzo dobrze, ale próbujcie uczyc kogoś jeszcze swoich obowiązków , bo da wam to swiadomośc że dziecko może być bezpieczne gdy niema was blisko.Łatwo się to pisze trudniej zrobić, ale warto!!!!!
Do Sławka - w jednej gazetce chcą zrobić felieton ze zjazdu, czy niemasz nic przeciwko użyciu twoich zdjęć? Czy ktos z forumowiczów będących na zjeżdzie ma życzenie nieumieszczania fotek jego dziecka lub jego samego w tym felietonie? Proszę napisać a postaramy się nie używać zdjęć tych co sobie tego nie życzą.Jeżeli Sławku masz przygotowany materiał pisany to możesz mi wysłać a może wykżystają coś z twojej tqwórczości.
Pozdr Michał
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-23 20:01:11 Wpis:Chirurg po czesku pisze sie przez *H*
ale domoich bledow pewnie sie juz przyzwyczailiscie wiec sie nie tłumacze

Nick:KAlicja Dodano:2006-11-23 19:57:57 Wpis:BEATO:

My spedzilismy 5 tygodni w klinice VoGtareuth/ poludnie Niemic Niedaleko Monachium.
Maja tam bardzo dobra neurohirurgie, ortopedie i specjalizuja sie w op.kregosłupa.

http://www.schoen-kliniken.de/Kliniken/Behandlungszentrum_Vogtareuth/Ueber_uns/Lei stungsspektrum.htm

Zapytam naszego lekarza czy jest cos blizej ale to jeden z leprzych osrodkow.
Tam tez jest cenrtrum neurologiczne z hirurgia my bylismy na diagnostyce do ewentualnego leczenia operacyjnego. Rabia tam bardzo dokledne Video EEg .

dzieki za podpowiedzi jutro podejde do apteki po jakis inchalatorek, na razie zrobilam syrop z cebuli.
Smierdziulki z gebulki ale jakos wytrzymamy byle by pomoglo.
Nick:annarow Dodano:2006-11-23 18:23:55 Wpis:KAlicja
Jak Paulinka jest chora (czyli niemalże non stop stosujemy inhalacje z Berodualu + dość intensywne klepanie, syrop Eurespal - zmniejsza wydzielinę. Mukosolwan o mało co nie zabił ostatnio Paulinki, dobrze że dałam jej minimalną dawkę :-0 Nie poradziła sobie z odkrztuszaniem.
No i do noska kropelki na katar, np. Nasivin Soft. Jak jesteście poza domem i nie możecie zrobić inhalacji, to są spraye do inhalacji, np. Sterimar (woda morska).
W naszym przypadku konieczne jest też wieczne noszenie Paulinki w pionie, bo jak tylko się ją położy - od razu jest zawalona katarem i sie dusi. Do tego stopnia, że śpi "wisząc" na nas.

Powodzenia!
Anka
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-23 17:49:41 Wpis:Do Michała
A co to za ładna pani jest na zdjęciu rodzinnym????? I wcale nie mam na myśli Kariny .
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-23 17:39:59 Wpis:Do Marty Bejda
Z jakiej mmiejscowości jesteście. Potrzebne mi jest do Fotogalerii.
Nick:Wojtuś Dodano:2006-11-23 17:38:08 Wpis:jak Wojuś jest zatkany wydzielią zawsze robię mu inchalacje z nebulizatora , preparatów jest wiele ,nam najlepiej służy mucosolwan .Jak nie zrobię inchalacji i go nie odessam to często ma napad.Ale Szymkowi chyba pomoże syrop wykrztuśny.Monika
Nick:beata Dodano:2006-11-23 17:33:01 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam wszystkich serdecznie.
Dziś odbyliśmy wizytę w Zakopanym w związku ze skoliozą Marty.Operacja jest potrzebna, ale ośrodek nie ma doświdczenia w operacjach Zespołu Retta.Zbiorą informację i wtedy zobaczymy czy się podejma. Zasugerowano operację w ośrodkach w Europie.Narzie jestem skolowana, pomyślę, zobaczę...Dlaczego dziewczynki takie jak Marta, które wymagają takiej interwencji w Niemczech, Belgii czy Szwecji mają dostęp do lekarzy znających się na sprawie się, a człowie musi do wszystkiego: diagnoza,prowadzenie, gdzie operować, dojśc sam ??????????????????

Marta tez korzysta z pionizatora firmy Noel- jest to już zebra( najwiekszy rozmiar) - jesteśmy zadowoleni.

Do Annyrow( i innych zainteresowanych) - my mamy Kimbę Spring. Załatwiałam przez NFZ.Koszt to ponad 9 tys.Dopłaciliśmy 1000 zł.
Wykorzystaliśmy dwa wnioski:na wózek 1800 zł( tu najpierw dostałam zgodę na przedwczesne wykorzystanie kolejnego wózka, bo nie minęło jeszcze Trzy lata od poprzedniego)
i na fotelik 1200zł.Następnie złożyłam wniosek w PCPR o dofinansowanie do zakupu w/w i otrzymaliśmy 150% wartości każdego z wymienionych przedmiotów.
Potem dowiedziałam się, że można starac się o zwiększenie limitu W NFZ na przedmioty ortopedyczne i rehabilitacyjne.Tak też zrobiłam i po dość długim oczekiwaniu otrzymałam zgodę.
No to znów do PCPR aby oni też zwiększyli refundacje. I tak uzbirałam ponad 8 tys.My kupilśmy większy wózek wiec droższy. Dla maluszków Kimba nieco tańsza, ale pewnie dodatkoee wyposażenie może cenę podbić: budka, śpiworek itp, a to są drogie rzeczy w Ottobock.
Niewiem jak teraz z tymi procedurami, bo my złatwialiśmy to dwa lata temu.
Jak chcecie wiedzieć coś więcej to służę radą- priv. telefon na stronie Marty.Pozdrawiam
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-23 13:30:55 Wpis:Aniu
wy jestescie specami od wydzieliny ,
Szymon jest pozadnie zaklejony, do tego swieczki z nosa do pasa , przeziebienie pelna geba . MAcie jakies sposoby ze bysie latwij odkaslywało ? My juz oklepujemy za radami MArty ale moze jakis lahodny syrop albo cos domowego?
Przykro mi ze MArcin stracil prace, A fotelik to faktycznie zrzutka, ciotki babki i kto tam jeszcze sie nie zrzucił niech nie zwleka.
Nick:annarow Dodano:2006-11-23 13:15:34 Url:http://www.stronapinki.prv.pl/ Wpis:Witajcie,
KAlicja - krzesełka jeszcze nie kupiliśmy, na razie jesteśmy trochę spłukani, bo Marcin stracił swoją dotychczasową prace. Na szczęście właściwie od razu znalazł coś tymczasowego, tyle tylko że za sporo mniejsze pieniądze.A jeść się chce... Może krzesełko zostawimy babciom do rozważenia na Mikołaja? Bo po co Paulinie stos zabawek, jeżeli ona się tym wogóle nie interesuje?
Kimba jest super, poczytałam troche na stronie podrzuconej przez dr Tomka, tylko nie wiem skąd na nią kase wziąść, może trzeba by napaść na bank? Poczta odpada, bo u nas już wszystkie zamknięte

Paulinka trzeci dzień jest bez ataków, ta redukcja Luminalu mam nadzieje, że zostanie. A przy okazji to i wydzieliny jakby troche mniej, więc ssak chwilowo jest na urlopie Ale zawsze go mamy ze sobą, bo już raz kiedyś mało mi się dziecko nie udusiło z powodu mojego lenistwa.


Pozdrawiamy
Anka i Paulina
Nick:Marta Dodano:2006-11-23 13:09:27 Wpis:do Edyty

po co wprowadzać na diete dziecko bez napadów ??????????????????????????

pozdrawiam, marta
Nick:Tomek Dodano:2006-11-23 11:37:02 Wpis:http://www.ortoservice.com.pl/
akurat Kimba spring ma praktyczne rozwiązanie gdyż można prowadząc wózek cały czas obserwować dziecko( twarz dziecka ) co przy napadach ma znaczenie.
nie wiem jak to się ma do NFZ.
pzdr.
« 1 2 3 4 5 ... 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 ... 697 698 699 700 701 »