Nick:KAlicja
Dodano:2006-11-23 10:33:39
Wpis:Tomku
wysłalam wszystko w wordzie,
napłytach tez to jeszcze wypale.
ANIU/
PAulinka jest w podobnym wieku co Szymek,
my mamy zapis na wozek KIMBA z Ottobocka.
Poszłam za rada Marty Bo ona duzo fajnych rzeczy podpowiada :*
JAK posadziłismy Szymka w KImbie na probe to po prostyu siedział nie wisiał. Pani reh. w Polsce, tłumaczyla zeby jak najszybciej organizowac wozki bo, dzieci siedzac w nich maja bardziej prawigłowe postawy, zreszta sama wiesz jakie postawy maja nasze skarby hmmm.
DO wozkow jest jakeis dofinansowanie , to kropla w morzu ale zawsze cos,a moze reszte uzbieracie z 1%.
CZy masz moze juz ten fotelik na kołkach?
nam sie znowu przydaje odkat SZymek sie tak nie prezy i nie krzyczy. JAk bede w POlsce to moge go kupic w naszej hurtowni.
Ja placilam jakies 300 zł.
MArto,
dzieki ja własnie o tej małpce myslalam , bo jak sie uprzemy to nasza kasa chorych to pokryje,wiec chyba zaczne cos w tym kierunku robic.
JAk uwazasz ktory z tych pionizatorow jest leprzy na poczatek, pajacyk czy małpka?
MAlpka ma cyba wieksze kąty nachylenia ale nie wiem czy az takie duze sa potrzebne.
Szymek ma teraz 80cm i wazy 11,5kg.
Dzieki za zdjecia HAnia w papudze wyglada na bardzo zadowolona  caluski dla MAłej
Do Sylwi>
ja tez sie juz spotkalam z roznymi dziwnymi wypowiedziami odnosnie metod diazgnozy naszych dzieci . Metoda na immie tez jest ciekawa. Moje typy to rowniez metoda na rzesy, w Niemczech pani pielegniarka powiedziała ze patrzą na długosc rzes u dzieci bo, te z dlugimi sa potecjalnie zagrożone drgawkami.
SLAWKU:
POzdrow koniecznie Gosie i Przemka jak sie bedziesz z nimi widzial albo slyszal, MAm nadzieje ze wszystko przebiega dobrze i ze dla Przemka to nie jest zbyt męczące.
pozdrawiamy Szymek i Ja
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:EDYTA
Dodano:2006-11-23 10:26:36
Email:jlwpe.dpzwi@naskksan@iwzpd.epwlj
Wpis:Czesc!Wszystkim dlugo niepisalam bo mialam zepsuty komputer.Mateuszek jest coraz bardziej nerwow,zaczoł machac rekami przy denerwowaniu sie.Ataków niema,na diete jeszcze niewchodzi.Rozmawialam z doktorem bachanskim,jeszcze niemawyniku z krwi.jezeli bedzie dobry wynik to wejdzie na diete. Do Tomka:po ustaniu ataków juz od trzech miesiecy u mateusza pojawilo sie niekontrolowane oddawanie stolca jest tak codziennie jakby nieczul ze ma isc do toalety.Prosze napisz czy tak morze sie dziac po ustaniu ataków mial ich okolo 20 na dzien.Pozdrawiam wszystkich!
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-11-23 07:05:03
Wpis:Hanka znowu wczoraj wieczorem miała 2 paskudne ataki - pewnie Halny.
Alicja - ja zaczęłam pionizować Hanke jak miała ok 2 lat. Nasz rehabilitantka polecała 2 pionizatory dla takich maluszków:
1. Krakowska firma NOEL - najmniejszy pajacyk - bardzo duża możliwość dostosowania wszystkich elementów (łącznie z korekcją kąta nachylenia bocznego stopy)- dziecko wkłada sie w pozycji nachylenia pionizatora ok 60 stopni.
http://www.noel.krakow.pl/index.php?set=pajacyk
2. firma JENX - małpka - ten pionizator ma ta zaletę, że bardzo łatwo jest do niego włozyc dziecko. Odchyla się go w przód do pozycji leżącej i malucha układa się jak do leżenia na brzuszku, zapina wszystkie pasy, a potem delikatnie podnosi.
http://www.mobilex.pl/malpka.php
Hania korzystała z jednego i drugiego - zdjęcia prześlę na priv.
Mam coraz większe wątpliwości co do działania diety u Hanki.
pozdrawiam serdecznie - Marta
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-11-23 00:52:31
Wpis:Michał - na koszt podatnika, wrócimy do tematu w przyszłym tygodniu OK? bo na kilka dni wybywam.
pzdr.
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2006-11-22 22:16:11
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do Sylwii- doskonałe , bardzo mnie ciesza takie wpisy bo świadczą o tym że niekażdy lekarz porozumiewa się z nami jezykiem medycznym.Ot wytłumaczył przyczyne choroby i zapewne dumnie popatrzył mamie w oczy.
Do Tomka - ale czy słuszne byłoby zrobienie WSZYSTKICH badań metabolicznych Oli ?Czy choć w jakimś ułamku procenta może tkwic tam przyczyna Oli napadów niereagujących na żadne leki, może to kwestia nieprzyswajania czegoś przez jej organizm.Ile trwa zrobienie takich badań i czy mozna na koszt podatnika czy priv?Czy polska wiedza nie dbiega od tej w krajach o lepszym poziomie techniki , bo można by wysłać próbki gdzieś na zachód.
Pozdr michał
|
|
|
Nick:Sylwia
Dodano:2006-11-22 20:38:14
Wpis:Witajcie Kochani.Dawno nie pisałam,ale jestem na bierząco z Wami.Widać po ilości wpisów,że zimno zmusza do siedzenia w domciu i zaglądania do naszej wielkiej rodzinki Westowców.Jesteśmy po turnusie(trwał krócej niż chcieliśmy)ale wróciliśmy z postępami.Bartek zaczyna ciągnąć głowę do siadania,choć nie podpiera się w żaden sposób i w żadnej pozycji.Po ćwiczeniach z elementami metody Domana pojawia się pełzanie i przemieszcza się po kawałeczku.Ocena rozwoju po turnusie wypadła na tyle korzystnie,że tchnęło w nas nowe życie.Dla mnie samej zbawienny był kontakt z innymi rodzicami uszkodzonych dzieciaczków.Zobaczyłam uśmiechnięte mamy,zawsze gotowe nieść pomoc i dobre słowo.Bartek zyskał na rehabilitacji,a ja na pogaduchach.Mam inne spojrzenie na swoją sytuację,a przede wszystkim uwierzyłam w swoje dziecko.Jeśli mi nie uda się więcej z Bartka wycisnąć On sam resztę nadrobi swoją niespożytą energią.Warto jeździć,warto rozmawiać,warto spotykać innych z podobnymi problemami.Przeraża mnie tylko ogrom tych dramatów...
A teraz mała "ciekawostka"-neurolog,pierwszy,któy badał Bartka i chciał Go leczyć homeopatycznie powiedział innej mamie,że imiona dzieci typu
Nikola,Fabian,Kacper powodują MPD.Nie potrafiłam nawet śmiać się z tego.Byłam zdumiona,jak lekarz,na któtego słowa czeka zatroskana mama może mówić takie bzdury?Ale może Pan Marek nie wie co czyni z faceta takie imię...
Trzymam kciuki za wszystkie postępy naszych dzieciaczków i za Waszą wytrwałość.Pozdrawiam S.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-11-22 20:32:58
Wpis:Do KAlicji - właśnie zabrałem się za ostatnie Twoje maile i ......klapa - moze ja cos popieprzyłem. Mam problemy z konwersja tekstu w plikach które mi wysłalaś , w zasadzie to poradziłem sobie tylko z pierwszym tzn prezentacją PowerPoint EEG. Może wypal to na CD i wyslij? napisałem na priv
pzdr.
|
|
|
Nick:Wojtuś
Dodano:2006-11-22 17:57:58
Email:kljp@.nmaedibguugbideamn.@pjlk
Wpis:Witam wszystkich.My też myśleliśmy o pionizatorze ale na razie musi nam wystarczyć fotelik samochodowy boWojtuś jest jeszcze za mały ale cały czas mam nadzieję że sami damy radę bo możemy już wrócić na rechabilitację.
do mamy Paulinki co się stało że nie musicie już używać ssaka bo my nie możemy się z nim rozstać mimo że nie bierzemy już Nitrazepamu.
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2006-11-22 15:32:37
Url:http://www.stronapinki.prv.pl
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Cześć!
Paulinka też jakoś ostatnio złapała faze na spanie, ale może odsypia poprzedni okres, kiedy wystarczało jej 6 godzin snu na dobe. W dawkach podzielonych 
Ledwo skończyliśmy antybiotyk, a ona znów ma katar do pasa i nie jest zainteresowana jedzeniem. Tylko teraz czekam na temperature i znów zmiany osłuchowe w płucach Po prostu sie powiesić można (tylko kto wtedy bedzie sie nią opiekował?)
KAlicja - jaki wózek chcecie kupić? Bo my przymierzamy sie na wiosne do zakupów, tylko nie wiem skąd na to kase wytrzasnąć! Teraz jeździmy w zwykłej spacerówce, ale na leżąco, więc kiepskie to zwiedzanie świata. Poza tym troche jej juz jest za mało miejsca.
Co do pionizacji, to rozmawialiśmy o tym z naszym rehabilitantem i powiedział, że za ok. roku zaczniemy ją szykować do tego, czyli ewentualna próba pionizacji w okolicach 3 roku życia (tak jak pisała Annasz).
Pozdrawiamy
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-11-22 15:06:23
Wpis:ANiu,
oby sie poporostu przeternminowal !!!!
Super ze udało sie załtwic nauczanie indywidualne dla Adasia. Moze to utoruje droge innym dzieciom. Ty zreszta i tak przecierasz wiekszosc szlakow.
Kaseta z cwiczeniami napewno byłaby pomocna jak, Tylko uda Ci sie znalesc byloby fajnie ja obejzec< JA licze ze jak pojedziemy do Polski to znowu nasza wspaniała pani Bogna wezmie SZymka w obroty i MAły znowu na szaskoczy czyms nowym.
POzdrawiam serdecznie
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-11-22 14:36:18
Wpis:dzieki bardzo za informację, jeżeli chodzi o chloralchydrat to narazie mamy - i mam nadzieję,że tak jak poprzednio poprostu się przeterminuje. Ale muszę go mieć w razie napadu.
Jeśli chodzi o odliczenia w Niemczech to szwagierka ma iśc do księgowego i ma się dopytać
Jesli chodzi o pionizator hm..
Z tego co wiem to pionizuje się dzieci , które wzrostowo bedą pasowały do pionizatora. Bo niestety te co są dostepne są dla dzieci ok.od 3 lat i w górę.(oczywiście w grę wchodzi wzrost)
Wydaje mi się ,że Szymek jest za mały. Ale jeśli chcesz zapytam się naszej superoskiej Pani Wiesi, która ma bardzo duże doświadczenie w tej dziedzinie.
Tak sobie pomyślałam,że może uda mi się przegrać kasetę z nagraniem rehabilitacji Adasia. Adaś wtedy nie umiał siedzieć i był bardzo lecący - wiotki. Może to ci coś pomoże - będziesz mogła samodzielnie pracować nad Szymkiem. Problem polega na tym,że muszę kasetę ta odnaleźć. Jak dobrze pamiętam przegrywałam kasetę Elci. Może ją jeszcze ma i już nie jest jej potrzebna. Bo Monia jest superoska.
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-11-22 13:42:53
Wpis:Aniu,
w Niemczech nie ma czegos takiego jak 1% podatku na organizacje p.s.
To sprawdzałam,
można przekazac darowizne i ja odliczyc od podatku, ale to tak jak wszedzie.
Co do organizacji to nie mam pojecia nigdy nie sprawdzałam. Moje zrodła informacji sa dosc mierne bo, sami do tej pory nie nalezymy nigdzie skad moglabym pozyskac informacjeina ten temat . A tam gdzie do tej pory trafialismy to w zasadzie powinny trafiac tylko zdrowe dzieci bo, takim jak nasze nie wiele umieja pomoc.
Ale w styczniu mam sie spotkac z mama ktora, jest lekarzem i ma chora corke moze onna w koncu nas nakieruje na jekies dobre aresy.
Aniu juz pisalam, nasz lekarz nie wystawi recepty na taki lek dziecku ktorego nie leczy :( Jesli potrzebujesz te wlewki to wyslij mi recepte ja go wykupie i Ci wysle.
W grodniu jade juz do Polski.
Sprawdzałam nie moge znalesc Chloralhydrat o 3g opakowaniu.
Sa:
Chloralhydrat Rectiole 0,6/ 3szt. - 13,9 Eur
Chloralhydrat Rectiole 0,6/ 30szt.- 31 Eur
MArcian :
mialam juz pytac co tam z opisem MRT, ale jeszcze nie macie , to tez juz troche sie ciagnie.U nas najwazniejsze ze Szymek juz tak nie płacze i ze lepiej spi . Teraz Szymon jest przeziebiony no i oczywiscie ataki tez sie zjawily od razu, Sa duzo silniejsze niz to co w ostanim miesaicu.
Mam nadzieje ze jednak to przejdzie razem z katarem.
Ciesze sie ze u Was troche spokojniej i ze Kacper ma tendecje ożywieniowa :), to wprost proporcjonalnie do mojego nidzwiedzia Szymona, ktory poczół zime i spałby do poludnia.
CZy ktos z was stosował jakies pionizatory u rocznych dzieci, jesli maciee jakies doswiadczenia to prosze podzielci esie . Szymek nie trzyma jeszcze głowy. Ale w Polsce Lekarz rehabilitant w sierpniu powiedził nam, ze trzeba juz myslec o pionizacji zeby obciazac kosci.
Pozdrawiam Alicja
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-11-22 10:02:42
Wpis:przepraszam - chodzi o fakturę proforma przez "U" a nie przez"ó" hi, hi
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-11-22 10:01:21
Wpis:do KAlicji; mam prośbę , rozmawiałam ze swoją szwagierką , która mieszka w Niemczech na temat czy jest mozliwośc odliczania np.podatku w Niemczech i przekazywania tych pieniędzy na chore dzieci.
Czy możesz sie rozeznać jak to u Was wygląda, czy są jakiej fundacje i czy ewentualnie Adas choć Polak mógłyby byc tam ewentualnie zapisany.
Szwagierka pracuje , ma duzo znajomych może by się udało coś tam uzbierać.?
Jesli chodzi o wózek - my mamy Kimbę - choć bardzo drogi ale rewelacyjny. Jedyny wózek produkcji niemieckiej , który posiada amortyzatory.Rośnie razem z dzieckiem.Nie jest cięzki super się skłąda i jest bardzo stabilny.
Znam ludzi ,którzy załatwili go sobie nie wykłądając 1 zł. Składali wniosek z faktóra pro-forma w CPR.
Sławek - ja ci jestem winna zdjęcia ale juz dojrzewam,aby ci wysłać. Cieszę się,że u Was dobrze.
A teraz najważniejsze.!!!!!!!!!!!!!!!
W piątek Adas był na ćwiczeniach w OLINKU - miał sesje szkoleniową - no może nie on - tylko rehabilitanci , którzy beda męczyć się z naszymi dziećmi. Z Adasiem ćwiczyła Pani Izabela.Nauczyłam się dużo nowych ćwiczeń. Najważniejsze jest to,że dostałam nową porcję nadziei, że Adaś będzie chodził - może nawet za rękę.
Pani Izabela powiedziała,że ma w Stanach dziecko podobne do Adasia - i po cięzkich mozolnych ćwiczeniach zapanowało nad zaburzeniami ruwnowagi. Może nam się uda.???
A może powinnam sobie powiedzieć ,że i tak dużo osiągneliśmy - bo przecież Adaś chodzi za wózkiem - niezdarnie ale chodzi - ale mi jest ciągle mało. Boję się przyszłości - bo on musi być jako tako prawny -kiedy nas zabraknie.
Acha! Wygrałam walkę z Kuratorium i Ministerstwe Edukacji. Przyznano Adasiowi 6 godzin indywidualnego nauczania w klasie zerówki. Pomimo,że nie ma przepisów. Tak więc mamy swoją Panią Anię i w tym roku.
Pozdrawiam anna szymanek
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-11-21 22:40:29
Wpis:i wagowej 
Michał - pamiętasz jak Ola wchodziła na dietę - to dr Zubiel prosiła o ponowne przeprowadzenie badań metabolicznych bo też sie nad tym zastanawiała i niepokoiła wynikami gazometrii w czasie pierwszych dni głodówki. Zrobilismy jeszcze raz. Ale niepowodzenie w leczeniu to zwykle ciągłe wracanie do początku.Wezmę to pod uwagę.
pzdr
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-11-21 21:59:10
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Umieściłem informacje na temat programu „Keppra® w dobrej cenie” na stronie Rafała.
Pozdr
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2006-11-21 21:09:43
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do Tomka -wczoraj mi chodzilo o te wpisy na dole że ich nie widziałem ,a Tobie rzeczywiście łatwiej te najnizej dojrzeć , ale dobrze że mamy reprezentantów w każdej kategorii wzrostowej na forum
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2006-11-21 21:03:43
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do Tomka - pytanie , Ola choruje od prawie 6 lat , wtedy to miała robione badania metaboliczne , podstawowe bo tylko takie wtedy były zalecane i jak nic w nich nie znaleziono to kończono na nich i tyle. Minęło 6 lat , w medycynie postęp ogromny , czy niebyłobyn wskazane zrobić Oli WSZYSTKICH badań jakie teraz są znane. MOże to jakies zmiany metaboliczne już odryte, a być może pominięte lub jeszcze nieznane 6 lat temu mogły dac odpowiedz skąd napady u OLI . Niedaje mi to spokoju bo wlasnie czytałem że dużo nowych rzeczy mozna odczytać w badaniach i moze te skrytopochodne chorubsko będzie mozna nazwać odkrytopochodne i zniszczymy je od srodka.
Pozdr Michał
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-11-21 20:52:55
Wpis:Do ewak; zobacz też tutaj
http://www.mobilex.pl/index.php
http://www.alurehab.com.pl/
pzdr.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-11-21 19:28:20
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Witam
Pozdrowienia dla wszystkich dzieciaczków i forumowiczów od Przemka i Jego mamy-Gosi.
Dziś byliśmy na wizycie kontrolnej u naszej pani dr i przy okazji odwiedziliśmy na oddziale nur. Przemka z mamą. Przemek ma wprowadzaną dietę Keto. Był na głodówce od wieczora niedzieli. Piszę był, ponieważ dziś w południe zjadł pierwszy posiłek z Ketocalu. Przemek troszkę wyglądał na zmęczonego i śpiącego, ale ogólna Jego forma bardzo zadawalająca. Z Gosią to już klachaliśmy ponad godzinę. Gdyby śpiący Przemo to niewiadomo, kiedy byśmy te klachy skończyli. Trzymamy kciuki razem z Rafałkiem za nowego pacjenta na diecie Ketogennej!
DoEwak
Twój syn to kawał chłopa! Mój to połowa z Twojego! Rafał przy wzroście ok. 140cm waży 29kg, ale po wprowadzeniu diety mój syn nadrabia i przybiera w końcu na wadze :) . Co do dojrzewania, to gdzie niegdzie pokazuje się meszek ;) .
Jeżeli chodzi o wózek dla twojego syna to polecałbym COMFORT (Komfort)
http://www.comfort.poznan.pl/?k=katalog&w=&d=14&d1=35
To ze strony producenta.
My korzystamy z tego modelu od wielu lat. Jest bardzo wygodny dla dziecka, stabilny, solidnie wykonany (kółka są łożyskowane) oraz bardzo łatwo go prowadzić-manewrować (jest dobrze wyważony). Podstawowa wada to jego waga. Dla Radusia model nr 6 waży 25kg.
Wybór w necie jest ogromy i można dostać małego kręćka ;) .
Do Aliny
Zajrzyj do działu Poznajmy Się na stronie Oli jest tam sporo fotografii Forumowiczów i ich dzieciaczków. Polecam FotoGalerię z II Zjazdu na stronie Rafała. Link do fotogalerii jest również na stronie Oli.
Wiem, wiem! Proszę o cierpliwość wszystkich! Fotogaleria z III zjazdu będzie pod koniec roku. Powolutku w ramach luzu cosik tam robię. Proszę o wyrozumiałość wszystkich. Mam napięty grafik w pracy ;) . Fotografie z FotoGalerii z III Zjazdu będą lepiej opisane nisz zeszłego roku. To też będzie możliwość lepszego poznania się.
Rafał w bardzo dobrej formie i rwie się do wstawania oraz chodzenia.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
|
|
|