Nick:marcin
Dodano:2006-11-21 19:25:14
Wpis:witam wszystkich
malo klikam bo mam duzo pracy i tak az do swiat .
do Sławka u naszych chłopaków musi cos byc , jakies impulsy sobie przekazują bo i u Kacpra jest poprawa mniej zalegan no i jast bardziej zywy aktywny oby tak dalej
do Tomka cały czas czekam na opis a tu jeszcze poczta zaczeła strajkowac chyba musze sie osobiscie wybrac do CZD.
do Michała no osrodek fajny Kasce sie podobało boire sie za zbieranie kasy i zamawiam tę bladynke rechabilitantke oczywiscie dla Kacpra
do Kalicji a co tam u was słychac jakies plusy ?
p.s. no mówiłem ze jak rasiak nie gra to odrazu inny zespól chłopaki ładnie grali z belgami i jestem spokojny na przerwe zimowa
pozdrawiam wszystkich
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-11-21 14:37:26
Wpis:Do KAlicji - zapomniałem o adresie - wyślij na adres Klinika Neurologi i Epileptologii
Instytut Matki i Dziecka
ul Kasprzaka 17a 01-211 Warszawa
może trochę poczekać bo listonosze zapowiadają strajk.
pzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-11-21 13:06:44
Wpis:Do ewak- nie musi to wcale wskazywać na napady padaczkowe, częsty objaw u dzieci z zaburzoną architerturą snu, co do zmiany leczenia ( zamiany luminalu) to proszę wybacz ale na forum staram sie nie prowadzić leczenia,napewno po długim leczeniu luminalem nie powinno sie szybko tego leku odstawiać, nie jest najszczęśliwszym wyborem przy niespokojnym śnie ale tu decydowały zapewne napady padaczkowe. Jeśli faktycznie jest poprawa na kepprze to może po kilku tygodniach obserwacji bardzo bardzo powoli próbować odstawiać luminal a nie od razu zakładać że coś koniecznie na to miejsce wprowadzić.
Kolejny raz popełniam ten sam błąd że coś pisze o leczeniu nie znając kompletnie dziecka. Tego się nie powinno robić.
Do Kalicji - hm to jest tak, że daje się lek na objawy uboczne spowodowane przez pierwszy lek, a potem daje trzeci lek na objawy które spowodował drugi lek i tak na okrągło, moim skromnym zdaniem jeśli objawy uszkodzenia wątroby zaczynaja być widoczne - pytanie czy to tylko wynik walproinianów czy przewlekłego leczenia to należałoby się z tego leku dość szybko wycofać.Ale to decyzja lekarza prowadzącego.
Przy podawaniu walproinianów u tych dzieci które mają obniżone napięcie mięśniowe, drżenia podobnie jak u Szymona podaje sie Lcarnitynę .
pzdr.
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-11-21 09:57:24
Wpis:Tomku
na jaki adres mam wysłac płyty?
U nas od tygodnia jest tak, ze Zsymon potrafi spac do 12. Z jednej strony to super bo moge cos w koncu noadrobic ale , czy to znowu nie jaka s cisza przed burza? Płakał prawie dwa miesiace ciurkiem zrywał sie w nocy po 2-3 razy nie mogł przespac 3 godzin w całosci , a teraz jak aniołek.
Ataki sa silniejsze niz w czsie tego płaczliwego okresu , bo toniczne sa duzo silniejsze doszły raczki i nożki , ale z reguły pojawiaja sie czesciej przed zasnieciem i trawaja do 2 godzin, jAk wzrasta czestotliwosc to podaje
dormicum. SZymek był troche przeziabiony i mial zapalenie oczek moze to te infekcjie tez maja w tym udział ? Przy wybydzaniu tez sa silne toniczne napady, ale w ciagu dnia rzadziej tu przewazaja oczoplasy i nieswiadomosci. Boze jak to dobrze, ze nie ma juz tych strasznych atakow z krztuszeniem i calej masy innych wrednych, moze sie troche juz wypalilo....
Dostalismyu decyzje z naszej kasy chorych ze otrzymamy wozek dla SZymka. Zajeło to prawie 3 miesiace teraz trzeba zamowiec, mam nadziej ze to juz szybciej pojdzie.
Strasznie sie ciesze bo, w naszym Biedak moze tyylko lezec,siedzi tak ze co chwile sie zsowa. Ostatnio wogle ciezko ze spacerowaniem ,płacze prezy sie i krzyczy.
Moze w nowym wozku bedzie mu wygodniej.
Anetko,
MAm nadzieje ze te zabki sie pojawia w koncu nie wazne kiedy, ważene żeby byly. W buzce sa widocz sa biełe kropeczki ale to juz wieki temu sie pojawily :)
CZy stosując kwas walproinowy,
podajecie jakies osłonowe leki na watrobe? My stosowalismy BIOCARN/ substancja- Levocarnitin
Nie wiem czy w Polsce ten lek jest dostepny. U Szymka badania enzymow watrobowych sie pogorszyły dawkijego lekow sa bardzo wysokie ,chociaz valproat zredukowalismy o 250mg. Moze znacie jakaies skuteczneniejsze leki osłonowe?
Tomku moze ty mozesz cos doradzic?
DZieki
pozdrawiam
Kalicja
|
|
|
Nick:magdab
Dodano:2006-11-21 09:45:58
Email:mlapg.dpaw.@bnoorhcchroonb@.wapd.gpalm
Wpis:Witam,
Do Aliny i Edyty - bardzo wam dziewczyny dziękuje , że dzielicie się ze mną swoimi doświadczeniami. Pomogłyście nam ogromnie w podjęciu decyzji - Adę posyłamy do gimnazjum z klasą integracyjną.
Pozdrawiam gorąco,
Magda
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2006-11-21 00:37:28
Wpis:Do Tomka;chcialam zapytac,czy zgrzytanie zebami moze byc forma napadu.Moj syn Radek po wprowadzeniu Keppry(w czerwcu tego roku)nalogowo kilka razy dziennie zgrzyta zebami.Atakow nie ma odkad bierze Keppre(2razy po1000mg),dodatkowo przyjmuje Luminal-300mg dziennie).Radek ma 12lat(170cm wzrostu,60kg wagi).Ma straszne problemy z zasypianiem,moze pan doktor mi doradzi na co najbezpieczniej by bylo przejsc z Luminalu.Kiedys ten lek mu nie sluzyl,byl rozdrazniony.Z gory dziekuje.
Chcialam jeszcze zapytac,moze ktos jest zorientowany i podpowie mi jaki wozek mozna wybrac dla dziecka,ktore jest z porazeniem mozgowym,a budowa fizyczna jest juz jak dorosly i stale rosnie.Mam z tym straszny problem,nic nie moge znalezc.Moj syn jest niespokojny,skacze w wozku inaprawde musi miec cos mocnego.
Serdecznie pozdrawiam
Slawku,ciekawa jestem,czy Rafalek tez jest taki duzy i czy wszedl juz w okres dojrzewania.Pozdrawiam Ewa.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-11-20 22:12:10
Wpis:Michał - ja widzę zdecydowanie więcej wpisów( mimo że ja to z tych niskich krepych niewywrotnych) 
pzdr
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2006-11-20 21:41:27
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
OJ mam tylko cztery wpisy na widoku pod moim czyżby stło się cos co przewidywaliśmy tydzień temu? mam nadzieję że to tylko chwilowe.W razie czego dobrze że Sławek porobił kopie.
Wysyłam tym co mam w spisie listę z aptekami biorącyni udział w programie Keppra w dobrej cenie.Roześlijcie to dalej po zainteresowanych, a Sławek , Ja i może Elcia umieścimy to na naszych stronach.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-11-20 20:48:40
Wpis:K'woli wyjaśnienia - pisałem do Sławka o zeszycie mając na myśli prowadzenie dzienniczka napadów dt ilości, jakości etc napadów padaczkowych, pisałem również o zeszycie pt. kto jest kto na forum.Mam nadzieję że kiedyś każdy z nas będzie prowadził tylko ten drugi.
pzdr.
|
|
|
Nick:Alina
Dodano:2006-11-20 20:28:07
Email:allpi.nsa-.nd@akreerka@dn.-asn.iplla
Wpis:Witajcie! Przeglądam codziennie wpisy, jesteście mi coraz bliżsi..., ale... oczuwam potężny niedosyt informacji o Was. Pewnie gdybym była na spotkaniu i miała możliwość ujrzenia większości osób z forum osobiście wszystko by mi się poukładało, ale chyba nieprędko to nastąpi... Czasem odgaduję kto skąd jest, w jakim wieku ma dziecko/ci, z jakimi problemami się boryka itp. Może gdzieś takie informacje poukładane są? Choć chyba nie skoro Tomek pisał o założeniu zeszytu forumowiczów. Nie ukrywam, że to dobry pomysł - może dałoby się stworzyć taki "zeszyt" w ramach tej strony? (nie znam się na tym, więc może moja wypowiedź jest naiwna, ale ułatwiło by nam to zdecydowanie komunikację i dało relacjom nową jakość, mam wrażenie).
do MagdyB - rzeczywiście nie jest łatwo w takiej sytuacji... dzielnie sobie radzicie, dla mnie byłoby ważne, gdybym miała takie wsparcie w rodzinie, choć przyznam, że też trochę dołujące (nie zrozum mnie źle - to tylko moje wyobrażenia o tym jak ja bym się czuła w takiej sytuacji. Ja mojej Adzie cęsto mówię wiele słów, które mają jej dodać otuchy. Spojrzenie od jej strony na to co do niej mówię nie jest dla mnie łatwe). Każdy chce być najlepszy. Może wstyd się przyznać, ale w tamtym roku świadectwa na półrocze wogóle jej nawet nie przeczytałam. Martwię się czy (i jak) poradzi sobie w czwartej klasie... Nauczanie indywidualne w jej przypadku to nie dobry pomysł, ale może jakaś szkoła specjalna?...
Macie jakieś doświadczenie w tym temacie?
Pozdrawiam serdecznie!
Alina
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-11-20 20:04:17
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:Oczywiście poprzedni wpis to mój.dłuższa przerwa i już człowiek błedy popełnia,jak to mówi w takich momentach Zuzka-i już kapa!-ten młodzieżowy język!
|
|
|
Nick:E
Dodano:2006-11-20 19:59:12
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Sławku!!!
To super wiadomość-gratulacje dla Rafalka,przepraszam że dopiero dziś ,ale proza życia codziennego i ta wieczna gonitwa-dopiero teraz znalazłam chwile wolnego czasu i nadrabiam zaleglości na forum.Pozdrawiam.
Do Magdyb!!!
to co przeczytałam o Adusi-jej strachu przed matematyką przypomniało mi jak Zuzka reagowała gdy chodziła do szkoły.Właśnie takie reakcje jak opisujesz przyczyniły się między innymi do naszej decyzji o nayczaniu indywidualnym,wiem mówią że to jest izolowanie dziecka,ale nie zgadzam się z taką opinią.Do Zuzki przychodzą koleżanki i koledzy,jeżdzimy do pobliskiej stadniny koni ,gdzie też ma przyjaciół i oczywiście jazdy konne w zależności od samopoczucia,w letnie dni często jeżdziła na rowerze,oczywiście w towarzystwie kuzyna i koleżanek i kolegow.Panie które przychodzą na lekcje zapraszają Zuzke na kółka zainteresowań.Wszystko można zorganizować dla nas akurat ten sposób nauki okazał się dobry,niestety w naszej okolicy nie ma gimnazjum z klasami integracyjnymi,może to też dla takich dzieci jak nasze dobre wyjście,ale każdy rodzic wybiera dla swojego dziecka jak najlepiej.Pozdrawiam.
|
|
|
Nick:Wojtuś
Dodano:2006-11-20 11:54:17
Email:kljp@.nmaedibguugbideamn.@pjlk
Wpis:W czoraj Wojtuś strasznie się obracał.
A i dziękuję i pozdrawiem wszystkich
Siostra Wojtusia,Weronika.
|
|
|
Nick:magdab
Dodano:2006-11-20 10:38:54
Email:mlapg.dpaw.@bnoorhcchroonb@.wapd.gpalm
Wpis:Witam wszystkich bardzo gorąco :)
Niestety nie mam w domu internetu więc korzystam z niego w pracy ( dlatego odpisuję z opóźnieniem ).
Do Aliny - czytając Twoje opisy o Twojej Adzie mam wrażenie jakbym czytała o mojej Adzie. Bardzo podobne problemy np. Moja Ada też nie może opanować tabliczki mnożenia, nie wspomnę o zadaniach z treścią, czy ułamkach - dzisiaj ma kartkówkę właśnie z ułamków i wczoraj bardzo ją przeżywała. Musiałam ją przed snem bardzo przytulać i tłumaczyć, żeby nie martwiła się tak bardzo, że nawet jak dostanie jedynkę to nic się nie stanie, że pomożemy jej poprawić. W takich chwilach bardzo mi jej żal, przeciez to nie jej wina, że ma takie problemy w szkole.
Do Edyty Sz - bardzo dziękuję za tak wyczerpujące informacje i gorąco pozdrawiam.
Magda
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-11-19 23:15:12
Wpis:Zapomniałam napisać w Warszawie to USG..a może jakieś inne badenie ??
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-11-19 23:14:23
Wpis:Do Sławka- GRATULACJE dla Rafała..to bardzo duży krok na przód..Słuchajcie powiedzcie o której wasze dzieciaki biora leki..i jescze jedno..gdzie moge najlepiej zrobic USG brzucha..bo Zuza skarży się na bóle brzucha..i to najczęsciej rano 30 minut po podaniu leków- Depakina Chrono.
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2006-11-19 21:04:59
Wpis:Witam Starych i Nowych Forumowiczów
WIEELKIE GRATULACJE dla Rafalka, teraz napewno będzie już tylko coraz lepiej
U nas już wszystko w porządku ,naszczęście wymioty szybko przeszły i Kasia dochodzi do siebie
Do KAlicji-Kasi też póżno wychodziły ząbki,także nie ma powodu do obaw napewno wyjdą.
Kasia ostatnio wymyśliła nową zabawę ,tak strasznie zgrzyta zębami ,że już je trochę spiłowała, boję się, że "zje " je całkiem.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-11-19 19:08:38
Wpis:Do EdytyH - co słychać ??? czy może juz wyjechani na wyspy???
pzdr
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-11-19 18:59:44
Wpis:Do Wojtuś - Witam nowego forumowicza, zapewne ta strona jest Wam znana
http://www.bardziejkochani.pl/
na stronie głównej Oli tez jest sporo informacji.
pzdr
|
|
|
|
Nick:Wojtuś
Dodano:2006-11-19 18:28:19
Email:kljp@.nmaedibguugbideamn.@pjlk
Wpis:Witamy wszystkich.Jesteśmy rodziną Wojtusia z Z.Downa,od roku też z Z. Westa.Wojtuś ma 19 mies.W rozwoju jest na poziomie 4-5 m-cy.Przyjmuje Sabril i Topamax.Napady są średnio 1 dziennie w serii i pojedyńcze szarpnięcia.Oprócz tego ma problemy z oddychaniem, dużo wydzieliny i bez ssaka ani rusz.
|
|
|