Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:marcin Dodano:2006-11-17 17:30:42 Wpis:witam
do Tomka a czy jutro bedziesz na bobrowieckiej jezeli tak to w jakich godzimach ?
bo dzis nie dam rady praca praca
Nick:Tomek Dodano:2006-11-17 15:59:25 Wpis:Do Majki1 - o analizie włosa piszą tutaj http://www.biomol.pl/pl/artykuly.php?art=13
pzdr.
Nick:EdytaSz Dodano:2006-11-17 15:23:44 Wpis:Do Magdyb!!!
Tak indywidualny tz:nauczyciele przychodzą do Zuzki i tak jak pisałam wcześniej jest to dla nas zbawienne,ponieważ Stopnie są lepsze a kontakt Zuzka-nauczyciel wtszedł na dobre,mam na myśli to iż w tym układzie nauczyciel ma 45min tylko dla Zuzki.Wcześniej też miałyśmy okropne problemy z matematyką,a obecnie moja córka potrafi zadane lekcje sama odrabiać,są jeszcze konsultacje z tatą,ale to z trudniejszej partii materiału.Kłopotem dla Zuzki jest do dnia dzisiejszego nauczenie się tabliczki mnożenia,jeżeli chodzi o inne przedmioty to z j.angielskim niestety nie możemy Zuzce pomóc-nas uczono j.rosyjskiego,ale pani twierdzi że nie odbiega od dzieci z klasy,reszte przedmiotów można powiedzieć zalicza na dost.W czasach gdy chodziła normalnie do szkoły to ledwo zaliczała na ndst,to że nauczyciele wiedzieli na co jest chora to na niewiele się zdało,zawsze było tłumaczenie że w klasie jest poza Zuzką jeszcze 23uczniów.tak to u nas wygląda od strony nauki .Pozdrawiam EdytaSz.

Jeszcze troszke i ja też zaczne gubić się kto jest kto.
Nick:majka1 Dodano:2006-11-17 15:03:15 Wpis:Do Tomka.Zastanawiam się nad zrobieniem badania z włosa u swojej córki powiedz prosze czego można się dowiedziec po takim badaniu,muszę tu zaznaczyc że moja Marika nie jest tak do końca zdjagnozowana.Co do zeszytu to oczywiście prowadzimy od bardzo dawna jest to w tej chwili trzeci zeszyt 80 kartkowy i jest to naprawde pomocna rzecz przy kolejnych wizytach u lekarza dlatego polecam tym którzy jeszcze nie mają.
Do Edyty.Wiem o programie ponieważ mam stały kontakt z firmą UCB i niestety w naszym województwie nie ma ani jednej apteki która była by w programie,ale powiem ci tak cichutko że próbuje ściągnąc Keppre do Jawora i może mi sę uda pierwsze kroki poczyniłam teraz czekam na ruch firmy UCB,to jeszcze cieplutka informacja myśle że nie zapesze.POZDRAWIAM WSZYSTKICH.MAJKA
Nick:Edyta Dodano:2006-11-17 14:07:28 Wpis:slawekk66 - dziękuję Ci Sławku za kalkulator . Napewno bardzo mi sie przyda. Zaczynam dopiero sie dopiero uczyć układać posiłki i mam z tym trudnosci. Nie wiem jak ułożyć poprawne danie a zarazem smaczne.
Jeszcze raz Dziękuję.
Nick:annarow Dodano:2006-11-17 14:01:26 Url:http://www.stronapinki.prv.pl/ Wpis:Cześć,
Witam wszystkich nowych forumowiczów!

Z tym zeszytem, to dobry pomysł - musimy od Was ściągnąć. My co prawda na bierząco informujemy naszą lekarke o stanie Pauliny (czytaj: zawsze, jak ma problemy, a ostatnio są , ale taki zeszyt dałby pogląd na całokształt.

Paulinka trochę nas przyatakowała na początku tygodnia, teraz, po konsultacji, jest lepiej, znów jest obstawiona lekami. Częściowo jest to nasza wina, bo bardzo chcieliśmy choć trochę zmniejszyć Luminal, no i teraz mamy. Za to Paulinka, jak nie śpi, jest bardziej kontaktowa, odzywa się troche i nawołuje nas, jak się obudzi.
Sławku - jak Rafał? czy ataki się powtórzyły?

Pozdrawiamy bardzo gorąco!
Nick:Tomek Dodano:2006-11-17 13:43:22 Wpis:Do ewak - jutro od 9 do 15
pzdr.
Nick:ewak Dodano:2006-11-17 13:39:05 Wpis:W jakich godzinach mozna odwiedzac osrodek na Bobrowieckiej?
Nick:Marta Dodano:2006-11-17 13:02:05 Wpis:adam - coś Ty taki tajemniczy, jak wiesz to napisz!!

Alicja - powolutku, pomalutki, malutkimi kroczkami wszyscy idziemy do przodu. Niekiedy śmieszy mnie gdy ktoś pyta o Hanie a ja odpowiadam, że lepiej trzyma głowę - tekst ten sam od 3 lat!!! Ale naprawde jest lepiej i jak komuś wytłumaczyć tą radość z milimetrowych kroczków??

Fajnie Edyto, że się odezwałaś.

pozdrawiam, marta
Nick:magdab Dodano:2006-11-17 13:00:56 Wpis:Hej, Witam wszystkich
Do Edyty - czy indywidualne tzn nauczyciel przychodzi do Zuzy?
Moja Ada w szkole ma obniżone wymagania na podst. opinii z poradni pedagogiczno-psychologicznej wydawanej co dwa lata. Niestety mimo obniżonych wymagań i ustawicznej pracy Ada nie daje sobie rady z wieloma przedmiotami np. z matmą - nie wspomne o angielskim, z którego nie zna ani jednego słówka (lekcje z angielskiego odrabia tata).
Bardzo, ale to bardzo nam szkoda Ady bo każdą wolną chwilę w tygodniu poświęcamy na odrabianie z nią lekcji. Coś co zdrowe dzieci robią przez 15 min. Adzie zajmuje 2 godz.
Czasami zastanawiamy się, czy Ada kiedykolwiek przestanie brać leki, czy kiedyś nadejdzie taki dzień, że sama odrobi lekcje?
Czasami jest mi bardzo smutno, gdy myślę nad przyszłością mojej Adusi.
Pozdrawiam,
Magda
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-17 13:00:26 Wpis:Do Tomka
Ja również się gubię, kto jest, kto?
Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-17 12:56:51 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam nowego forumowicza.
Wysłałem Edyto tobie kalkulator Rafała, może coś podpatrzysz i zastosujesz.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Tomek Dodano:2006-11-17 12:48:51 Wpis:Witam nowych forumowiczów - ja też sobie założę zeszyt -pt. kto jest kto na forum, bo mamy kolejną Edytę z synkiem Mateuszem.
Do Adama - jak wiesz gdzie można względnie tanio kupić Kepprę to powiedz.
Do Beaty - no proszę, to w Krakowie wykonują genetyczne badania w zespole Retta? cenne informacje na tym forum. Ale zgoda, że badania molekularne są pomocne,natomiast przy wyniku negatywnym decyduje obraz kliniczny.
pzdr.
Nick:EdytaSz Dodano:2006-11-17 12:02:21 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Nareszcie dziś mogę zajrzeć na forum. W środe miałam pogrzeb mojego ojczyma,caly ciężar załatwiania formalności pogrzebowych był na mojej głowie i mojego szwagra.Moja mama ze względów zdrowotnych niestety sama wymaga opieki,a co dopiero mówić o załatwianiu.
Tomku!!!
Nie wiem czemu wrocił Twój mail,ale zaraz napisze do ciebie.
Sławku!!!
Smutno mi-gdy przeczytałam o napadach u Rafalka wierze że to tylko taki mały epizodzik,który się już nie poetórzy,czego z całego serca życzymy.
Edyto!!!
Witam nowego forumowicza moją imienniczkę. Mam córkę Zuzannę,epi stwierdzono u Zuzki,gdy miała 9lat,leków przerobiłyśmy dużo,a obecnie jesteśmy na diecie ketogennej i lamotrixsie.
Magdob!!!
Moja Zuzka od drugiego półrocza piątej klasy szkpły podstawowej ma indywidualny tok nauczania,powodem takiej decyzji były napady,czeste absencje z powodu choroby,no i słabe wyniki w nauce.Jesteśmy zadowolone z takiego rozwiązania poniweaż skorzystała na tym Zuzka-wyniki w nauce się poprawiły i samopoczucie też.
Widzę że każdy z nas zapisuje wszystko o swojm dziecku,my też prowadzimy zeszyt.
Pozdrawiam wszystkich.
Nick:adam Dodano:2006-11-17 11:55:29 Wpis:Witam
Pozdrawiam wszystkich
Wiem gdzie można kupić keppre w dobrej cenie
Nick:beta Dodano:2006-11-17 10:01:27 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam serdecznie.
Ale ruch na forum.
do Marty - zadzwonie w przyszłym tygodniu.
do Tomka - no nie ma tych wyników, już tracę cierpliwość.Jestem w kontakcie z lekarzem. który wykonuje te badania w Krakowie i narazie zmienia termin co dwa miesiące, podobno wyrobi się na koniec roku.
pozdrawiam
Nick:DorotaK Dodano:2006-11-17 09:43:35 Wpis:do Aliny - stawiam się na życzenie Domanowiec odmiany toruńskiej z wieloletnim stażem. W czym mogę pomóc?
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-17 09:03:15 Wpis:Witajcie Dziewczyny,
SZymek jeszcze chrapie wiec mam chwile wolna,
SZkoda ze nas znowu przybywa,
ale dobrze ze tarafaicie na to forum, bo caly czas mozna sie czegos nauczyc.

Marto ja tez prowadzilam kalendarz, ale w naszej sytuacji jak go zakładałm po wyjsciu ze szpitalą to praktycznie nie odkładałam go na bok tyle bylo atakow i innych problemow. W domu mialm maly odzial intensywnej terapi monitor, ssaki maski itd. /SZymon oklejony elektrodami, sonda w nosie wygladal jak maly robocik .... Nszczeście mamy to juz za soba.

Chyba wroce do kalendarza zeby miec to co sie dzieje bardziej na oku.
SZkoda ze w naszych przypadkach "kalendarz 1 roku życia DZiecka" wyglada tak smutno....
ale pewnie beda sie tez pojawiały wesole wpisy ,oby jak najwiecej.

ElU-
dzieki za zdjecia, Monia i Martynka sa kochane,czesto sobie ogladam album ze zdjecimi naszych forumowych dzieci, wszystkie sa wspaniałe.
Fajnie ze znowu udało wam sie złapac turnus w Zabajce. Moze Monia sei rozgada na dobre bo tam gimnastyki i cwiczen bedzie sporo to bedzie mogła czesciej wyrazac swoje zdanie w tym temacie. Przykro słyszec ze Wy rodzice z takim stazem macie tez takie ciezkie chwile. Ale tu ani praktyka ani doswiadczenie nie uodparnia nas na ta wredna chorobe.
W szpitalu na poczatku naszego pobytu w zeszłym roku, powiedziano nam ze atakow raczej u Szymka nie da sie opanowac i trzeba bedzie sie z tym zyc. To bylo dla mnie niepojete jak mozna cos takie powiedziec, jak mozna bylo pomyslec ze ktokolwiek moze z tym zyc, patrzec jak twoje ukochane dziecko ma nieustnne ataki ktore nie wiadomo kiedy sie koncza a kiedy zaczynaja.
Teraz wiem ze trzeba z tym zyc,bo nie mozna sie wycofac, trzeba sie jeszcze nauczyc z tym walczyc. A tego nauczyłam sie dzieki WAM
pozdarwiam
Alicja
Nick:edyta Dodano:2006-11-17 08:40:40 Wpis:Witaj majko1!
Mój Mateusz uczestniczy w Programie "akcji lekowej Pomocy Humanitarnej" dostał na pół roku Kepprę za darmo. Ten program już się zakończył, ale ostatnio dostałam powiadomienie że organizaowana jest kolejna akcja "Keppra w dobrej cenie". Wejdź na tę stronę http://www.pomagajbezobaw.pl/index.php?go=news&op=view&news_id=7
Pozdrowienia.
Nick:majka1 Dodano:2006-11-17 08:18:38 Wpis:WITAJ EDYTO.
Mieszkamy blisko siebie ,bo ja jestem z Jawora,moja córka Marika ma 13 lat i od miesiąca jesteśmy na Kepprze nie ma jakiejś dużej poprawy ale z drugiej strony jest lepiej niz było.Mam pytanie gdzie zaopatrujesz się w keppre i w jakiej ceni.
Dobrze ze tu trafiłaś,bo tu są eksperci od epi ja już dużo się tu nauczyłam,a co najwazniejsze wiem że nie jestem sama z tą okrutną chorobą.Ijeszcze jedno nigdzie nie znajdziesz tyle życzliwości i serca co tu,bo tutaj nigdy nikt cię nie pozostawi samej w trudnej chwilach.
Pozdrawiam wszystkich Majka