Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Joanna Dodano:2006-11-15 22:20:46 Wpis:Witajcie,
znowu pora jesienno-zimowa i zwiekszenie napadow. Eeg fatalne. Moze trzeba zminic klimat? Juz sama nie wiem ale od 3 lat obserwuje, ze Kacper w okresie jesienno-zimowym ma duzo napadow i bardzo zle sie czuje. Zachorowal tez w listopadzie. Zaburzenia Vit D czy co? Aska
Nick:MAJKA1 Dodano:2006-11-15 21:58:55 Wpis:DO ELCI.
Nie wiem czy masz daleko do Szczecina, ale wydaje mi się ze nie,a mam namiary na dwie apteki w Szczecinie które mają lek po cenie hurtowej.Pierwsza na ul.Krzywoustego 7a,tel.914320336 i 0501102340.Cena 250ml-164,80zł,a 500ml-305zł.Druga apteka na ul.Wyzwolenia85 tel.914232781 i 0601089987,250 ml.-170zł,a 500ml-305zł.
mam nadzieje że pomogłam.Pozdrawiam.Majka
Nick:Elcia Dodano:2006-11-15 20:51:53 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:HEJ
DZIĘKI ZA ODZEW, witamy Nowych, do Tomka - co do keppry jestem zdecydowana myslę ze wysatrujemy od stycznia na Dobry początke -Monia będzie juz leku no i bedzie troche czasu na samej diecie, chce zobaczyć jakie i ile będzie napadów??? odezwę się na priva dzieki. Forumowicze, ktorzy stosują kepprę -napiszcie iel kosztuje???? dzieki Ela pozdarwaim wszystkich.
ps. od poniedzialku melduje sie w Zabajce - z obiemu córami znowu! ) no i babcią do pomocy
Nick:beata Dodano:2006-11-15 18:43:32 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam wszystkie dzieciaczki i ich rodziców.
Dawno nie pisałam ale zawsze coś się dzieje.Aktualnie Marta ma zapalenie płuca prawego i się kurujemy.
My stosjemu kepprę od lipca i pewne zmiany widzieliśmy dośc szybko(2,3 tygodnie).Początkowo Marta miała więcej drżeń( ale nie napadów), potem zmieniły się następujące sprawy:zaczęła normalnie spac w nocy, więcej mówi swoich wyrazów, jest bardziej kontaktowa, reaguje dość szybko na polecenia, zawołanie,oczywiście na miarę swoich możliwości.
Ale zdarzają się niepokojące sytuacje w czasie dziennego snu, wyglądają jak napad toniczny.W przyszłym tygodniu będziemy tę sprawę sprawdzac poprzez video EEG.

Rafałku trzymaj się i nie daj się, będzie dobrze.
Pozdrawiam
Nick:marcin Dodano:2006-11-15 17:59:57 Wpis:witam wszystkich
do Michała o fajnie to ja wpadne a od któwre do ktorej mozna zagladac ?
do Sławka my z Kacpwerm mielismy podobnie w sobote miał dłuzszy atak z drganiami juz chciałem dzwonic po pogotowie ale przeczekałem i narazie jest ok mam nadzieje ze u Rafałka to chwilowe .
oczywiscie witam nowego forumowicza
p.s. dzis graja nasi rasiaka nie ma w składzie dlatego jestem spokojny o wynik i weze ze nasi wygarją
pozdrawiam wszystkich marcin
Nick:magdab Dodano:2006-11-15 13:55:51 Wpis:Witaj Alinko,
Masz rację, mi też jakoś tak milej
Przyznam, że z decyzją o posłaniu Ady do gimnazjum z klasą integracyjną nosimy się z mężem od dosyć dawna. Mamy co prawda jeszcze trochę czasu, ale chcemy poznać jak najwięcej różnych opinii, żeby decyzja nasza była jak najbardziej trafna. Narazie zostało nam jeszcze 1,5 roku bardzo ciężkiej pracy z Adą tzn. codzienne, parogodzinne odrabianie z nią lekcji, chodzienie 3 razy w tygodniu do poradni wspierania rozwoju itp,itd. - cała rodzina jest w to zaangażowana.
Czy Ty też masz podobne problemy? (chodzi o szkołę). Pozdrawiam, Magda
Nick:Alina Dodano:2006-11-15 13:19:13 Wpis:Witaj Magdo! Dopiero teraz dojrzałam twój wpis - obie mamy Adusie.. Nie ukrywam, że poczułam jakąś więź... Moja Ada chodzi do 3 klasy integracyjnej szkoły podstawowej. To był dobry wybór. Wiele oczywiście zależy od nauczycieli, ale funkcjonowanie klas i szkół integracyjnych pozwala na większą szansę dostosowania tego co dzieje się w szkole do potrzeb naszych dzieci. Pozdrawiam serdecznie! Alina
Nick:Alina Dodano:2006-11-15 13:14:01 Wpis:Witam! Dziękuję za serdeczne przyjęcie.
Iwonko - nie mam wielu doświadczeń w walce z chorobą Ady - moja córeczka ma inną postać padaczki niż większość dzieci z waszego forum, ale to jest najlepsza stronka i forum na temat tej choroby, z którym się zetknęłam. Ada miała pierwszy atak w grudniu 2003r. Teraz ma 11 lat. Ataki ma rzadko. Większość obejmuje tylko jedną nogę (oczywiście mówię o objawach). EEG ma robione raz w roku. Jedno wykazało jakieś nieprawidłowości, bodajże w 2004. Dopiero oswajamy i poznajemy epilepsję. Ada przyjmuje depakine. Jest trochę śpiąca, ale może taka jej uroda. Rozwija się też we własnym tempie, czasem szybciej łapie jakieś nowości, czasem trwa to dłużej niż można by się spodziewać. Ale jest po wylewie i nie wiem czy na to ma wpływ lek czy też uszkodzenia mózgu.
Mam też prośbę - czy ktoś może mi polecić jakieś źródło wiarygodnych i wyczerpujących informacji o depakinie? Wiem, że jest lekiem kontrowersyjnym, ale... Pozdrawiam serdecznie! Alina
Nick:magdab Dodano:2006-11-15 13:11:15 Wpis:Witam wszystkich,
Mam na imię Magda i jestem mamą 11-letniej Adusi chorej na padaczkę. Ada zachorowała mając 5 lat, ma padaczkę poporodową i typową "we śnie", przyjmuje depakine i topamax. Mała rozwija się prawie prawidłowo, chodzi do 5-tej klasy normalnej masowej szkoły i robimy wszystko co się da, żeby przechodziła do kolejnych klas, mimo toAda ma bardzo duże problemy z nauką. Myślimy w przyszłości o gimnazjum integracyjnym. Czy ktoś jest w podobnej do naszej sytuacji?? Napiszcie bo naprawdę jesteśmy w bardzo dużej kropce. Pozdrawiam, Magda
Nick:Anet Dodano:2006-11-15 12:18:43 Wpis:Cześć Wszystkim
Kasia od rana wymiotuje ,nic nie chce jeść,prawie cały czas śpi.Ani nie gorączkuje, nie kaszle,kataru też nie ma ,gardło też w porządku,czekamy na naszą panią doktor,zobaczymy co powie,może to jakiś wirus.

Dzięki Michale za film,jest niesamowity, łzy same cisną się do oczu, podnosi też na duchu bardzo.

Do annarow-Masz śliczną córeczkę ,strona też zapowiada się fajnie.

Witam Cię Alino!

do Sławka-trzymam kciuki za Rafałka ,napewno będzie wszystko dobrze.

Pozdrawiam wszystkie Dzieci i ich Rodziców
Nick:Tomek Dodano:2006-11-15 11:47:50 Wpis:Witamy nowego forumowicza.
Do EdytySz - wysłałem Ci maila ale wiadomość wróciła , napisz mi jeszcze raz na priv.
pzdr.
Nick:majka1 Dodano:2006-11-15 10:42:14 Wpis:Witam ,na początek serdeczne dzieki za ofiarowanie pomocy Edycie.Sz i Kalicji,ale narazie próbuje troche uwrażliwic i nauczyc pokory do chorych w aptekach w moim mieście,a jedna z aptek nawet wyraziła chęc wejścia w program firmy UCB,dlatego narazie próbuje może mi się uda sprowadzic Keppre do mojego miasta.Fakt że znalazłam apteke ,która jest życzliwie nastawiona dodał mi nowych sił do działania i musze powiedziec że fajnie się z tym czuje.
Do Sławka.Mam nadzieje że ten atak u Rafcia nie spowodował jakiegoś doła u Ciebie i żony ,wiem że chciałoby się żeby ta cholera się juz nigdy nie ujawniła,ale to jak widac nie takie proste.Ja w każdym bądź razie cały czas trzymam za Was kciuki,dlatego trzymajcie się.
Pragnę równiez powitac nowa forumowiczke i powiem krótko to jest miejsce właśnie dla ciebie,wiem coś o tym.
Michał film bez komentarza,życze ci żebyś zdobył ten wózek dla Oli.POZDRAWIAM WSZYSTKICH .MAJKA
Nick:Iwona Dodano:2006-11-15 09:24:09 Wpis:Slawek trzymam kciuki to napewno tylko incydent. U nas dzisiaj Sebo jest bardzo marudny, oczy zamkniete i nic nie dociera. Przypuszczam że to bylo coś "atakowego" bo dalam polowę dawki wlewki i troszkę sie poprawiło. Teraz jak tu pisze pracuje z pedagogem. Ale też się zmienilo bo od kilku dni nie miał krzyczącego ataku. Więc może jego rozdraznienie też jest tym spowodowane. A może to pogoda?

Aniu fajna stronka.


Witaj Alina dziel sie z nami swoimi doświadczeniami w walce z chorobą dziecka.

Michał szkoda że nie mieszkam w Warszawie bo napewno bym wpadla zobaczyc osrodek.
Nick:Marta Dodano:2006-11-15 07:12:36 Wpis:Ania, obejrzałam stronke Paulinki - bardzo fajna.
Sławku - może to tylko nic nie znaczący incydent i się juz nie powtórzy - trzymam kciuki za Rafała.
Mamy nowy problem w rodzinie żona mojego kuzyna urodziła sliczna małą dziewczynkę. Niestety okazało się, że mama prawdopodobnie przeszła cytomegalię w czasie ciąży. Mała ma poważnie uszkodzony słuch i zwapnienia w mózgu - jak na razie trwa diagnozowanie, są w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Wprowadziliśmy u Hanki depacine chronosphere - czekamy na efekty - jak to nie pomoże, pozostaje Kepra.

Pozdrawiam Was Wszystkich
marta
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-15 00:00:13 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam cieplutko nowego forumowicza.
Rafał dziś i 24.10 miał napad zaraz z rana po przebudzeniu. Toniczno klonowy. Są słabsze od tych co pamiętam, nie „wykręca” go tak bardzo. Ketoza wysoka.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-11-14 23:48:13 Wpis:Cześć
Do Elci - no cóż kobiety nikt nigdy nie zrozumie , podobno jak mówi NIE to znaczy że chce powiedzieć TAK .Brawo każdy sukces musi cieszyć , Olka jak mówi NIE to jeszcze bije rękami wszystkich wokół siebie, ale to też znak że kobiece intynkty już się odzywają .Od kilku tygodni po zwiększeniu dawki Keppry dziecko stało się bardzo kleiste , czyli tylko siedziała by na rękach , dużo się przytula, niechce się jej ćwiczyć , jest poprostu inna , jakby cały czas zmęczona choć nie śpi wiecej ani mniej.Napady cały czas są i niezamierzają się eksmitować mimo moich stałych ponagleń.
Pozdrawiam michał
W sobotę 18 listopada jest dzień otwarty w naszym ośrodku na Bobrowieckiej 9, zapraszamy do odwiedzin i zapoznania się z proponowanymi rehabilitacjami.
Nick:Alina Dodano:2006-11-14 23:41:33 Wpis:Witam! Jestem pedagogiem specjalnym (z dość mizernym doświadczeniem, bo od niedawna) i mamą trójki świetnych dzieciaków. Najstarsze z moich dzieci -Ada - ma padaczkę, niepełnosprawność intelektualną i jest po wylewie okołoporodowym. Zaglądam ostatnio dość często na forum, mogę się od was wiele nauczyć... A atmosfera życzliwości na forum jest, również dla mnie, wsparciem. Postanowiłam więc się ujawnić i w miarę możności korzystać z niej. Mam nadzieję, że będę mieć okazję poznać wyjątkowych ludzi. Pozdrawiam wszystkich! Alina (z Warszawy)
Nick:annarow Dodano:2006-11-14 11:11:14 Url:http://www.stronapinki.prv.pl/ Wpis:Cześć,
Tak bardzo chciałam się Wam pochwalić - Paulinka wczoraj cały dzień "chodziła" i się uśmiechała Normalnie rozdawała uśmiechy na lewo i prawo, i to konkretne takie, adresowane. Do tego rozgadała się po swojemu, buzia się jej nie zamykała
Ale to było wczoraj....
Bo dziś już od rana miała napady, co prawda dość delikatne, ale rozłożyły ją od razu na łopatk i śpi albo wisi na mnie

Czy to tak musi być zawsze że za odrobine poprawy nasze dzieci od razu muszą zapłacić?!
Jest mi strasznie źle z tego powodu, mam w pamięci uśmiechniętą bezzębną Paulinkę, a dziś znów lejące się przez ręce ciałko

KAlicja - jak tam zęby u Szymka? Bo u nas już prawie, prawie.

Pozdrawiam
Nick:EdytaSz Dodano:2006-11-14 06:29:38 Wpis:Witam!!!
ALICJO!!!
Bardzo dziękuje za informacje,faktycznie na zjeżdzie podawano niższą cene,pozostaje mi tylko czekać kiedy pojawi się w naszych aptekach,uściski dla Szymonka i jak najwięcej radosnych dni.Pozdrawiam.

ELU!!!
To świetna wiadomość że Monia powiedziała NIE,Zuzka jak o tym przeczytała to powiedziała:mamo zobaczysz że Monia będzie mówiła,mam nadzieje że tak będzie.Próbowałaś piec chlebek? Dużo buziaczków dla dziewczynek.
TOMKU!!!
Pamiętałam o piórkach ponieważ mam szwagra rybaka,a rodzinka na wsi to drobiu nie brak.
Wpis o calgonie rozbawił Zuzke,stwierdziła że skoro calgon czyści pralki to może wyczyściłby jej mózg,oczywiście żartowała.
Wracając do filmu o silnym ojcu to pokazuje go wszystkim znajomym i nie ma osoby która pozostałaby niewzruszona.To naprawde mocny film.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH SERDECZNIE.
Nick:Tomek Dodano:2006-11-14 01:00:49 Wpis:Do Kalicji - tak dostałem odpisałem.
Do Marzeny - prosze o kontakt w sprawie badań Kuby może w czwartek do poradni OK?
pzdr.