Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2006-11-01 10:14:42 Wpis:Do Sławka66 który napisał "Tomku tak naprawdę nie wierzę, że tylko buzi rybce dajesz... " o matko kochana wkraczamy na śliskie( rybie) tematy to może na priv pogadamy co ja tej rybie jeszcze robię a czego nie robię...kończąc temat bo odbiega znacznie od tej strony jestem za propagowaniem idei wędkowania "Złów i Wypuść" (znanej na świecie jako "Catch & Release").
Do Niuni - przychylam sie do do postu Sławka - może troche więcej informacji, nick całkiem oryginalny
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-31 23:20:55 Wpis:Do Tomka
O! Piszemy niemal równocześnie. Witam pana dr. Co do tej rybki to pewnie nie miała wymiaru .
Pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-31 23:16:32 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Gosi.
Dlaczego przesunął się termin wprowadzenia diety Przemkowi???????? Czy to jest związane z naszą panią dr?????? Wysłałem dwa dni temu do niej mejla ale brak odpowiedzi. Dostałem M.Z. wnioski na Ketocal i potrzebuję opinię od dr

Do niuni
Witamy cię cieplutko na tym forum. Napisz więcej szczegółów na temat Julki. W jakim wieku jest??? Jaki rodzaj padaczki ma Twoja córeczka??? Jakie leki pobiera???? Ile ma napadów???? I w końcu skąd jesteś???? Będzie to wskazówka dla naszego Tomka. On jest tu naszym zbawieniem i studnią wiedzy bez dna na temat padaczki. Co prawda jest teraz na rybkach ale cały czas nas monitoruje. Jak poczytasz wpisy z tego forum to się dowiesz bardzo dużo na temat padaczki i całego zamieszania wokół niej.

Tomku tak naprawdę nie wierzę, że tylko buzi rybce dajesz... Dobra nie skrobiesz rybki, jestem skłonny w to uwierzyć ale świeżutka rybka na patelni to przecież rarytas!
Pozdrawiam cieplutko
Nick:Tomek Dodano:2006-10-31 23:12:19 Wpis:Do KAlicji - to prawda, ta wyraźnie nie chciała więc pogłaskałem po pleckach i wróciła grzecznie do wody.
Jeśli zaś chodzi o Szymka- fakt że ktoś jest lekarzem prowadzącym nie czyni monopolu. Napisze Ci na priv jak przygotować wywiad i wyniki badań aby przekazać do ew.konsultacji - mogę robić za polskiego łącznika - ;) , poczekajmy na wyniki badań o których pisałaś
Do Michała - przemyślenia i spostrzeżenia są cenne. Co dowodzi, że należy słuchać uważnie rodziców, ale i nie dać się im zagadać.
Pomijam spostrzeżenie o diecie keto . Nie będę się wypowiadał ex cathedra ale chyba nikt takich zależności szczegółowo nie badał i analizował.. Należy brać pod uwagę kilka elementów - odmienny metabolizm, wpływ wydzielanych amin biogennych(adrenaliny ,noradrenaliny i innych) w stanach głodu i sytości ,większe przekrwienie kiszek po posiłku a zmniejszone ukrwienie mózgu , oddziaływanie nerwu błędnego i zapewne wiele innych o których nie wiemy. Podobne zależności można znaleźć oceniając wpływ pogody( meteropaci), infekcji gorączki( zwykle więcej napadów ale są dzieci które w trakcie gorączki nie maja napadów ) Nie potrafię Ci odpowiedzieć jaka to konkretna substancja(lub substancje) wytwarzana jest w mózgu w czasie głodu która ( teraz postawmy hipotezę) ma działanie p/drgawkowe. Zazwyczaj wykonuje się badanie EEG po nakarmieniu dziecka - aby było spokojniejsze- można spróbować zrobić badanie zarówno przed jedzeniem i po nakarmieniu dziecka i porównać - i jeśli różnica byłaby istotna to zastanowić się poważnie nad np. dietą ketogenną .A nawet jeśli się potwierdzi taką zależność to co robić? głodzić dziecko?, dawać mniej?, wydłużać przerwy m/posiłkami?? więcej pytań niż odpowiedzi
pzdr.
Nick:gosia Dodano:2006-10-31 21:36:55 Wpis:witam -no ale ten czas zasuwa.juz koniec pazdziernika .znow miesiac za nami.a problemow nie ubywa .znow sie nam przesunął termin w wprowadzeniu diety ( na 20 listopada)i znow czekanie i te popieprzone ataki.od 2 dni chodzę za przemem jak nakrecona bo mial miec juz atak wczoraj a napewno juz dzis, a tu nic!! jestem juz zmęczona tym zwariowanym wyczekiwaniem a może to już ,a może za chwilę ,a jak go nie zdążę złapać ?:-( czasem znajomi mi mówią że przesadzam ! panie w przedszkolu patrzą na mnie jak na klępniętą że biegam po sali jak pies wyścigowy.a moja wyobraznia niema granic !(wszystko kończy się tragedią).wiec biegam za moim synem jak FOREST , by była z tego biegania jakaś korzyść-choć kilka kilogramów mniej -a tu jojo. no nic pomaleńku kończę i idę czekać na ten atak ! pozdrawiam was bardzo mocno i ucałujcie pociechy bo bez nich by nie było czasem tak rozrywkowo jak ja miałam dziś.trzymajcie się .mama przema z cieszyna .
Nick:niunia Dodano:2006-10-31 21:15:31 Wpis:witajcie dopiero ucze sie obslugi komputera .Julia moja corka jest chora na padaczke niewiem co mam robic dalej
Nick:KAlicja Dodano:2006-10-31 21:12:58 Wpis:Plaszczki na pewno nie cmoknoles w pyszczek ?

Tomku:
Dziekuje za odpowiedz,
mamy sie spotkac z lekarzem jeszcze w tym tygodniu zeby omowiec te badania teraz wyslali krew do Londynu i maja szukac w kierunku leukodystrofi ale jakiej nie wiem. Dopytam.
Tomku jak wygladalaby ocena sytuacji Szymona w POlsce. Czy faktycznei mozna bylo by wyslac wyniki i zdjecia Szymona na przyklad do p.doktor o ktorej pissales ,czy sa to raczej osoby nie osiagalne a sprawa tak skomplikowana ze wymaga zbyt duzo czasu zeby sie nia zajac , bo Szymon nie jest podopiecznym tego lekarza?

Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-31 17:30:28 Wpis:Eeee....niemożliwe!
Nick:Tomek Dodano:2006-10-31 08:38:06 Wpis:Tomek ryb nie skrobie, całuje w pyszczek i wypuszcza na wolność.
Pamiętam.
pzdr.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-10-30 23:42:07 Wpis:Cześć
To prawda że najgorsza jest nasza bezradność , czlowiek zrobiłby wszystko dla dziecka aby mu ulżyć tylko nikt nie wie co?!Na zjezdzie widziałem nasze dzieci , jak się napadają i jak cierpią , jak cierpicie wszyscy razem z nimi.To jest droga życia jaką wyznaczył nam Bóg.Można się z tym pogodzić bez walki lub próbować walczyć o jasniejsze dni.Jak mawiali ruscy żołnierze , co nas nie zabije to nas wzmocni , każdy musi odnaleśc siebie w tej tragicznej sytuacji.Pytania , dlaczego , kto winien , chyba nie mają już sensu i tylko bardziej dołują niż pomagają.Ale trzeba z siebie wywalać to co nam w sercach zalega , jak nie w poduchę w nocy , to tutaj na forum.Ech zycie .....
Ciekawe czy Tomek coś wymyślił na moje pytania? Nic nie pisze więc chyba skrobie rybki.
Pozdrawiam michał
Nick:annarow Dodano:2006-10-30 18:33:23 Wpis:Cześć,
U nas już skończony antybiotyk, płuca czyściutkie jak nigdy i ze ssakiem nie muszę już wszędzie latać, potrwa to pewnie jeszcze ze dwa tygodnie, aż do następnego antybiotyku, hi hi
Troche jest jakby lepszy z nią kontakt, o wiele lepiej je łyżeczką i generalnie jest troszeczke do przodu. Chociaż wczoraj, jak była okropna pogoda, to spała długo rano i potem w ciągu dnia - pewnie brakowało jej redbulla
Alicja, mi też już nieraz opadają ręce i nogi i wszystko co tam jeszcze jest. Czasem sobie myślę, że ludzie nie doceniają tego, że ich dzieci są zdrowe i nie dbają o nie jak należy.
Paulinka też swego czasu płakała w niebogłosy, byliśmy wtedy na oddziale, trwało to około 2-3 tygodnie, skończyło się tak samo nagle, jak i zaczęło. Może potem miała sporo więcej ataków padaczki, tak mi się wydaje. Pamiętam, że całe noce z nią balowałam, a ona w żaden sposób nie chciała się uspokoić - wyciszała ją tylko hydroksyzyna. Dopiero nad ranem troche cichła, ale trzeba było wstawać bo to szpital.
Pozdrawiamy
Nick:KAlicja Dodano:2006-10-30 15:46:29 Wpis:Czesc , Dziekuje wam dziewczyny za zrozumienie. Jakos tak padlam na duchu, ale niedlugo minie. Wiem ze nie ja jedna mam chore dziecko i ze wiele z Was przechodzilo przez jeszcze gorsze koszmary. Nie chce sie nad soba rozczulac, ale czasem trafiaja sie takie ciezsze dni.

Bylismy dzis u lekarza, i nie udalo sie zrobic EEG , bo Szymus plakal strasznie.
Lekarz powiedzial ze ten Szymka placz to moze byc uboczne dzialanie lekow, albo jego nadwrazliwosc na bodzce zewnetrzne albo jakies bodzce wewnetrzne zwiazane z postepujaca choroba. Duzo to nie wnioslo, poza nowymi obawami.
No i z innych niepokojacych wiadomosci , beda szukac dalej w kierunku chorob leukodystrofii, a mowiono ze to juz wykluczone. Tego sie najbardzie boje, ze jednak cos tam znajda.
Choc juz dawno wiadomo ze choroby ktore mozna leczyc, u Szymka sa wykluczone.

NApady palczu trwja od zeszlej niedzieli , placz krzyk i zanoszenie sie takim lkaniem ze rycze razem z Malym bo nic nie da sie zrobic. Nie pomaga nic zadne tulenie spiewanie, nic co do tej pory jakos przynosilo mu ulge . Mielismy podawac Szymkowi Frisium, ale odstawilam po dwoch dniach, bo doraznie i tak mu trzeba podac dormikum zeby ten krzyk przerwac. A Frisium nie dalo zadnego rezultatiu w zalecanej dawce a nie mam zamiaru go teraz dodatkowo faszerowac nastepnym lekiem jak co dopiero odstawilismy
jeden.
Szymek nie jest w stanie przespac nocy bez wybudzen z placzem , spi do 3 godzin i nastepne godziny placze i krzyczy. Do tego tak sie prezy i zwija na prawa strone ze nie sposob stawiac temu opor, a utrzymanie go przy karmieniu to juz naprawde walka.
Jest tak spiety i naciagniety ze ciezko mu zalozyc pieluszke.
Biedny Maluszek ja to wszystko zniose , jak bedzie trzeba to sobie kupie stopery do uszu. Ale najgorsze ze nie wiemy jak mu pomoc a on jest tak juz wyczerpany , ze poprostu opada bezwladnie jak juz dalej nie moze krzyczec.

W tym tygodniu mamy pojawic sie w klinice na kilka dni obserwacji, zobaczymy jak beda nas tym razem obserwowac,
bo do tej pory jakos nie zaobserwowano wiele.

DO ANNAROW:
dziekie za zdjecia :) jak tam kaszel Paulinki czy juz ma czystrze te plocka ?

DO ELI I KRZYSKA :
wysle obrazki w tym tygodniu bo wierszyki przepisuje bo zdjecia nie sa dobre do druku.

Pozdrawiam serdecznie
Alicja
Nick:Marta Dodano:2006-10-30 09:53:03 Wpis:Alicja, nie rozpamiętuj, zyj dniem dzisiejszym, stawiaj przed soba kolejne zadania, kochaj, przytulaj i nie myśl za dużo. Nie myśl o tym co by było gdyby..., nie myśl o tym co bedzie. Szymek jest jedyny, jest Twoim Wspaniałym Synkiem. Nie możesz wiedzieć, jakie niespodzianki z jego strony czekaja Cie w przyszłości.
Co do zwiększonych napadów, HAnka w piątek odwaliła 8 po południu, długich, ciężkich - ale zawsze tak reaguje na zmianę pogody.

pozdrawiam Was Wszystkich serdecznie, marta
Nick:Joanna Dodano:2006-10-29 21:24:12 Wpis:Witajcie,
u nas rowniez nie za wesolo. Napadow cala masa. Kacperek jest albo niezwykle pobudzony i biega, sciaga wszystko co popadnie, trzesie sie, wchodzi mi na rece i schodzi i tak naokraglo . Bez przerwy na raczkach. Dzisiaj jestem umeczona. Zawsze jesienia i zima z moim synkiem jest duzo duzo gorzej niz latem. Pozdrawiam Asia
Nick:majka1 Dodano:2006-10-29 11:07:09 Wpis:DO SYLWI.
MAM DO CIEBIE PROŚBĘ OTÓŻ BARDZO BYM CHCIAŁA ZA TWOIM POŚREDNICTWEM SKORO JESTEŚ W ZGORZELCU POZDROWIC REHABILITANTKE P.ANIE ONA JEST TAM NAJSTARSZA STAŻEM NAPEWNO WIESZ O KOGO CHODZI.POWIEDZ PROSZĘ ŻE POZDRAWIA JĄ MARIKA Z MAMĄ Z JAWORA NAPEWNO BĘDZIE PAMIĘTAŁA CHOCIAZBY PRZEZ TO ŻE IMIE MARIKA NIE JEST POSPOLITYM IMIENIEM.Z GÓRY BARDZO DZIĘKUJĘ.
A POZA TYM WSZYSTKICH POZDRAWIAM CZYTAM WPISY ZE ZJAZDU I BARDZO ALE TO BARDZO WAM ZAZDROSZCZE ŻE TAK MIŁO SPĘDZILIŚCIE CZAS I JESTEM PEWNA ŻE ZNÓW JESTEŚCIE BOGATSI W WIEDZE JAKĄ WAM PRZEKAZALI FACHOWCY I WY SAMI RODZICE MOGLIŚCIE PODZIELIC SIĘ DOŚWIADCZENIAMI.U NAS JESZCZE NIE WIDAC ZEBY KEPPRA DZIAŁAŁA ALE I POGODA MA ZŁY WPŁYW I DAWKA JESZCZE MINIMALNA BO DOPIERO DZISIAJ WPROWADZE DODATKOWĄ DAWKE NA NOC I JAK NARAZIE TO BĘDZIE 250mg RANO I 500mg WIECZOREM,ALE JA CAŁY CZAS MAM NADZIEJE ŻE BĘDZIE DOBRZE.POZDRAWIAM WSZYSTKICH.MAJKA
Nick:sylwia Dodano:2006-10-28 15:57:59 Wpis:Witajcie Kochani,właśnie jestem na przepustce w domciu,więc szybciutko skrobię pare literek.Jestem na turnusie rehab.w Zgorzelcu.Pobyt swój muszę skrócic do 8 list. zostaje jeszcze a turnus trwa do 24 lub 26.Jeśli ktoś chciałby skorzystać,to proszę dzwonić 696 47 70 04 po południu.Opłata niewielka, bo 20 zł za dobę a ćwiczeń i zabiegów mnóstwo.Polecam,choć warunki bytowe kiepściutkie(powtórka z historii-ośrodek pamięta czasy PRL-u)ale nie jedzie się dla własnych wygód,tylko by dziecku pomóc.
Pozdrawiam gorąco S.
Nick:Iwona Dodano:2006-10-28 12:13:58 Wpis:Dzięki Sławek za informcje.
Nick:gosia Dodano:2006-10-27 22:50:45 Wpis:do kalicji- bezradnosc,wspólczucie,litośc,pokora,to jest coś co co nas otacza na codzień-a wręcz jest to wbite w rytm naszego codziennego życia.bo co my rodzice mozemy pomóc jak najmądrzejsi na świecie nie potrafią zaradzić.alicja nie będę cię pocieszać bo wiem z własnego doswiadczenia jak mozna sie cieszyć jak jest czasem tak kastrofalnie.ale wiedz jedno;jesli zrobisz dla swojego synusia wszystko co w ludzkiej mocy!!! bo tylko na tyle nas stac a jesli jestes wierzaca to pamietaj że chocbyśmy niewiem co robili ile pieniedzy mieli to i tak ostatnie słowo zależy do Boga.ja zawsze mam nadzieję na lepsze jutro.a jak go nie będzie to i tak pójdę do przodu dla moich dzieci przemusia i krzysia.i wam tego kalicjo życzę nie poddawajcie się.i pamiętaj że szymuś ma tylko WAS. pozdrawiam .mama przemka z cieszyna .
Nick:EdytaSz Dodano:2006-10-27 20:18:44 Wpis:Widze że to nie tylko ja mam problemy z wysłaniem maila i nie tylko,właśnie udało mi się wejść na strone za którymś tam razem.
Do Kariny!!!
Przepis wyśle jak tylko skończą się kłopoty teczniczne z komputerem.Pozdrawiam.

Do Elci!!!
Tobie też wyśle przepis jak awarie skończą nas nękać.Pozdrawiam.
Nick:KAlicja Dodano:2006-10-27 13:43:21 Wpis:czesc
dziekuje, Danusiu za rady bardzo sobie cenie wasze spostrzezenia i to ze dzielicie sie swoimi doswiadczeniami.
NAsze dzieci wszystkie sa ciezko chore, jeszcze rok temu jak slyszalam ze ktos sie tak do mnie zwaracal to mowielm ze sobie nie zycze zeby uzywac takiego sformuowania bo jeszcze nic nie wiadomo co Szymkowi dolega.

A teraz milja rok a my dalej jestesmy w miejscu wyjscia. Nie wiem moze nie bylabym szczesliwsza wiedzac na co chory jest Szymek ale taka nieswiadomosc tez w niczym nie pomaga. Ostatnio jakos mi coraz ciezej , bo moze to swiadomosc ze to rok temu sie zaczelo , jak ogladam zdjecia to jeszcze nastepne dwa tygodnie byly dla nas najszczesliwsze na swiecie odebralismy synka ze szpitala i mielismy go tylko dla siebie , ja padalam z wycieczenia ale dlatego, bo maly byl strasznym glodomorkiem jak sie przyssal to jak pijawka i tak prawie cale noce. A teraz... jest nieporownywalnie wiekszy i moglby pewnie juz biegac po pokoju abo wszedzie zagladac. To nie jest tak ze ja nie moge sie pogodzic z utraconymi marzeniami ale nie potrafie zrozumic co za cholera opanowala mozg mojego dziecka ze nie widac tam zadnych patologicznych zmian a on tak malo radosci moze czerpac z zycia. Jak patrzylam na Hanie Marty to az sie serce cieszy, przez Hania ma tak powaznie uszkodzony mozg a gada po swoejemu i cieszy sie tak fajnie jak Marta ja obsciskuje. TAk bardzo zycze wszystkim naszym skarbom zeby byly zdrowe i zeby to jakims cudem omijalo inne dzieci.
Ostatnie dni od niedzieli poza poniedzialkiem kiedy odsypial powrod ze zjazdu Szymek placze bez przerwy ma kilku godzinne maratony jest tak roztrzesiony ze nic nie mozna zrobic cala moja milosc i cierpliwosc nie wystarczaja zeby go jakos utulic. Niektorzy z Was mowieli ze to moze byc tez forma atakow , to nie wykluczone ale mam nadzieje ze tak nie jest. Wczoraj sie pochwalilam Tomkowi ze duzych atakow u nas coraz mniej, nie bede sie niczym wiecej chwalic bo najwyrazniej zapeszam dzisiaj od rana wymeczyly go silne ´napady.
I co, cala naszya stabilizacja to jednak domek z kart wszystko sie wali w ciago paru godzin zeby znowu sie na krotko "ustabilizowac"
W poniedzialek idziemy na badania mni. EEG boje sie strasznie ze to co tam zobacze nie bedzie sie roznic od tego co widzialam rok temu. Do tej pory ani razu w ciagu wszystkich zapisow a jest tego mnostwao nie bylo poprawy ktora mozna bylo by potwierdzic ze stan jakos sie stabilizuje.
Wiele osob na zjezdzie pytalo mnie czy teraz jest lepiej bo zawsze pisze ze jest tak zle , nie wiem czy jest lepiej naprawde nie wiem, bo jak sa dni ze Szymek nie placze i nie ma silnych napadow to jasne ze jest lepiej ale ogolna sytuacja chyba sie do "lepiej" nie kwalifikuje.
Mam tyle refleksji co do ostatniego roku i te wszystkie wydarzenia ktorych rocznicze bada nadchodzic wpedzaja mnie w straszny smutek. W ciagu ostaniego roku przezylam koszmar kiedy padaczka Szymka rozwijala sie lawinowo, przezylam smierc innych dzieci z odzialu i to bylo przyczyna ze zdecydowalam sie na transplantacje organow Szymka jak by cos sie stalo. I tez byla tak noc ze lekarze byli gotowie na ich pobranie i tylko czekalism.
SORYY ale tak mnie czasem napada a ten tydzien dal mi dodatkowo w kosc.
Nie mam chyba zadnej nadzieji w jaies medyczne mozliwosci co do leczenia Szymka, nie wiem czy nasz lekarz jest dobry czy nie dobry bo 6 miesiecy na przetestowanie wszystkiego co jest na rynku zadnym sukcesem nie jest jesli nic nie zadzialalo tak jak bysmy sie tego spodziewali.
Sobie przypinam maly medal za babski upor i za to ze odstawilismy mu luminal, sterydy i timox.
Od wczoraj mamy podawac Frisium, zeby troche go wyciszyc i uspokoic ten placz , wogle nei mam przekonania co do slusznosci tego ale co mam zrobic poobserwujemy pare dni.

SZymek na zdjeciach z zeszlego roku wyglada jeszcze na zdrowe dziecko ale juz na zdjeciach z konca miesiaca na niektorych widac ze tu byl bezdech a tu cos z oczami i prezenie sie.

Teraz spi bo mu podalam dormikumj jest blady jak paier i wyglada jak maly aniolek.

Pewnie nie powinnam rozgrzebywac