Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 464 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2006-10-24 23:08:06 Wpis:Do Angel - jest aktualny.
Do Joanny - już z konsultantką rozmawiałem na temat Kacpra, twierdzi że to późny miejscowy odczyn poszczepienny ale musi sama zobaczyć.
pzdr
Nick:angel Dodano:2006-10-24 22:25:17 Wpis:Witam,
Strasznie się czyta jak się nie było )) Ale teraz to ja poproszę termin IV zjazdu i Was już nie zawiodę Przybędziemy i poznamy się na żywo Tylko ja niestety muszę znać termin żeby bilet nie był w cenie z kosmosu a 300eu to troszkę sporo niestety ...
No ale pozostawiając temat zjazdu. Czy adres e-mail dr Tomasza jest aktualny i aktywny (pamiętam że były jakieś perypetie z tymże)
Nick:annarow Dodano:2006-10-24 21:39:34 Wpis:Cześć,
Wysyłam (poczta tradycyjna, znaczy się białym gołąbkiem) zdjęcia do Michała i Sławka, mam nadzieje, że z jakiegoś klucza porozsyłacie je zainteresowanym osobom

Czterodniowy zjazd? Super, tylko nie wiem, co na to dr Tomek - mówić do nas przez cztery dni?! Może wtedy zdążyłby nam wszystko powiedzieć

Pozdrawiamy i jeszcze raz dziękujemy za zjazd
Annarow + Paulinka
Nick:Joanna Dodano:2006-10-24 21:23:08 Wpis:Witajcie,
Tomku, Kacperek dostal Tripacel (blonica, tezec, ksztusiec) Imovax (poliomyelitis) i HiB. Po konsultacji w szpitalu kazano mi okladac soda ale to nic nie daje bo obrzek jest coraz bardziej czerwony. Bardzo sie niepokoje. Jutro ma go obejrzec konsultant od szczepien. Pozdrawiam Asia
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-10-24 18:57:10 Wpis:Cześć
Czterodniowy zjazd , zwrócę uwagę że rozkręcaliśmy się z dnia na dzień , pierwszą noc spędziliśmy na rozmowach ,drugiej nocy była super potańcówka , to co robilibyśmy w czwartą noc??
Pytanie do Tomka - dotyczy naszych dzieci , jaka substancja wytwarza się w mózgu w momencie gdy człowiek jest głodny? Pytam gdyż moje obserwacje skłaniaja się że może jest to mój laicki klucz do znalezienia sposobu na napady.Od wieków padaczkę leczono przez stosowanie glodówek, dieta keto też ogranicza duże ilości węglowodanow , cukru itp. Może to właśnie to co wytwarza się w momencie głodu , może powodować że jest mniej napadów.Może można sztucznie poniesc poziom tej substacji , nie ograniczając jedzenia?? Te dywagacje sa na podstawie obserwacji mojej Oli, ktora najczęściej po jedzeniu ma napady .Ale wymysliłem ?!?, proszę tylko o odpowiedz zrozumiałą dla przecietnego Leśniewskiego.
Pozdrawiam michał
P.S. Juz dobrze , nie denerujcie się IV Zjazd już za 363 dni
Nick:annaRz Dodano:2006-10-24 10:25:34 Wpis:...tak patrze z łezką w oku na zdjęcie z kolejnego juz zjazdu....Tak bardzo Wam zazdroszcze, ze mogliscie sie spotkac....poznac.... pobyc... posmiac... itd... Moja prosba o termin wakacyjny pewnie dlugo nie bedzie spelniona... i niestety pozostaja wasze relacje. Prosze Was o szersze pisanie a nie tylko... np "jak powiedzziałem Kasce o Ukrainie to mi nie chciała uwiezyc a ja nie mogłem sie ze smiechu pozbierac jak opowiadałem"
...wiem,ze nie wszystko da sie umiescic na forum, nie wszystko da sie opowiedziec czy opisac, ale napiszcie cos wiecej niz tylko było super - a z pewnością tak było!
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2006-10-24 10:17:37 Wpis:Do Beaty - tak ja bym zaszczepił Prevenarem( niestety droga - ale to jedno szczepienie)
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-10-24 10:14:28 Wpis:Do Sławka66 - kurcze, III Zjazd a mnie nie ma na zdjęciu grupowym, znalazłem dobre miejsce aby mnie "dokleić" obok Krzysztofa męża Elci, jest tam taka duuża luka gdzie mógłyś moją buziuńke wkleić ( oczywiście po wcześniejszej obróbce - delikatnie sugeruję aby nie wypełniała całej przestrzeni hehehe )
pzdr.
Nick:beata Dodano:2006-10-24 10:13:09 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam serdecznie wszystkich.
Czy szczepicie swoje dzieci przeciwko pneumokokom?
Czy ktoś ma doświadczenie w tej kwesti?
Nasza Marta dość często zapadana na infekcje dróg oddechowych, ostatnie zapalenie płuc miała w wakacje, ma płytki i szybki oddech.Generalnie jestem zwolennikiem szczepień ale czesem lepiej się upewnić szczególnie w przypadku dziecka z różnymi obciążeniami
Możę Tomek się wypowie.

Tomku wyników jeszcze nie ma ale ja jednak podpieram się diagnozą kliniczną i faktem, iż 20% dziwczynek z Rettem nie ma potwierdzenia genetycznego.
pozdrawiam
Nick:marcin Dodano:2006-10-24 08:47:29 Wpis:witam
no prosze taki zjazd to same plusy niektórzy sie przełamuja i robia cos czego nie robili .
Kaska moja oczywiscie załuje ze nie była jak jej opowiadałem co było , powiem to jeszcze raz fajnie było .
do Tomka po rezonansie Kacpra bardzo chetenie bedziemy chcieli sie umówic i spotkac bede dzwonił .
do Michała jak powiedzziałem Kasce o Ukrainie to mi nie chciała uwiezyc a ja nie mogłem sie ze smiechu pozbierac jak opowiadałem
pozdrawiam wszystkich Marcin
Nick:Marta Dodano:2006-10-24 07:05:33 Wpis:Aneta tez jest juz w Zamościu, prosiła żebym w jej imieniu bardzo wszystkim podziękowała i razem z Izabelką pozdrawiają serdecznie
m
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-24 00:17:29 Url:www.stronarafala.com Wpis:My dopiero byliśmy w domu w poniedziałek o 20-tej. Odwiedziliśmy rodzinkę w Nowym Dworze Mazowieckim. Zaraz po przyjeździe zrobiłem aktualizację na stronie Rafała dotyczącą III Zjazdu (właśnie skończyłem). Na stronie głównej umieściłem grupowe zdjęcie. Niestety na resztę (foto-galerię) trzeba poczekać. Dałem sobie czas do końca roku.
Do Iwony
Wysłałem email.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Jestem padnięty idę spać.
Nick:Tomek Dodano:2006-10-23 23:48:47 Wpis:Do Joanny - a jaką szczepionkę otrzymał Twój niunieczek ?
Do Beaty - tzn. że badania molekularne potwierdziły zespół Retta?
pzdr.
Nick:Joanna Dodano:2006-10-23 22:41:50 Wpis:Witajcie,
coraz bardziej sie niepokoje o mojego niunieczka i chcialabym Was zapytac czy spotkaliscie sie z czyms takim. W miejscu podania szczepionki (po 5 dniach od podania) ma brzydko zaczerwienione, opuchniete i pokryte wysypka zaczerwienienie. Coraz bardziej sie powieksza a wrecz rosnie w oczach. Pojawilo sie dzisiaj ok 16. Jutro ide do lekarza ale bardzo sie boje co to moze byc. Mam nadzieje ze sztab specjalistow nie podjal zbyt pochopnie decyzji o podjeciu szczepien. Buziaki Asia
Nick:Tomek Dodano:2006-10-23 21:32:59 Wpis:Dziękuję Wam za miłe słowa. Michałowi i Karinie szczególnie, za organizację - to już zresztą tradycja . Zwykle jest tak że sobie zaplanuję wiecej a wychodzi jak wychodzi, dopiero w drodze powrotnej uzmysłowiłem sobie czego Wam nie powiedziałem, co jeszcze pomwinienem poruszyć, ale to idzie na żywioł i jest jak jest. Jak zwykle za mało czasu , a dla niektórych zupełnie zabrakło. Może zrobić IV zjazd gdzieś w Polsce ( np. nad sympatyczną rzeczką np. Bobrem - to i AniaRz będzie miał bliżej) i wyjechać na 4 dni - jak zjazd naukowy to zjazd ;)
Do Marcina- mam lekkiego kaca że nie pogadaliśmy, ale jesteśmy z Warszawki łatwiej nam się spotkać, telefon mój znasz, niekiedy mam dyżury - porozmawiamy o Kacprze.
pzdr.
Nick:marcin Dodano:2006-10-23 16:41:57 Wpis:ja równiez dotarlem juz wczoraj chyba najwczesniej ze wszystkich tylko wpis troche pozno
stokrotne dzieki Michalowi i Karinie za zjazd oraz Tomkowi za wyklad tylko ze chcialem troche porozmawiac ale karnecik byl chyba caly zapisany a pozniej nie smialem przeszkadzac w tancowaniu .
pozdrawiam wszystkich i fajnie bylo sie spotkac
Nick:gosia Dodano:2006-10-23 14:01:19 Wpis:no jestesmy !! dopiero co wróciliśmy ."po drodze "zachaczyliśmy jeszcze o rodzinę z ostrołęki .przemo padnięty śpi! no sławku myślałam że nasz przedgonisz no ale gdzie tam do zabrza co chcę napisac najwazniejszego : DZIęKUJę !!!!! WSZYSTKIM KTóRZY SIę PRZYCZYNILI DO ZJAZDU ;NIE CHCę PISAC BRZYDKICH SłóW ALE BYłO ZAJE.......!!!!! nie można tego inaczej ująć michal i karina jeszcze raz dzięki ! pozdrawiamy z cieszyna.pa.
Nick:Iwona Dodano:2006-10-23 12:30:04 Wpis:Sławek przypominam o informacjach jakie masz mi przesłac.
Nick:AniaJ Dodano:2006-10-23 12:29:12 Wpis:Witam wszystkich
I my z Kasią pragniemy wszystkim serdecznie podziękować.Karinie i Michałowi, dziewczynom z Fundacji "Przyjaciel" za wspaniałą organizację Zjazdu, Tomkowi za wykład i rozmowę, Edycie za wygodną i bezpieczną podróż, w czasie której mogłyśmy jeszcze dzielić się wrażeniami ze Zjazdu.
Kasia całej rodzinie opowiada o pieskach i o Panu Michale i potem dopiero o wszystkim innym.
Wszystkim dziękujemy za cudowną atmosferę, nocne rodziców rozmowy i tańce. Było super,jak zwykle zresztą.
Nick:Kalicja Dodano:2006-10-23 11:12:36 Wpis:My tez dojechalismy ale b. pozno.
przed granica tiry poblokowaly wszystkie pasy i stalismy jak kolki i ani do tylu ani do przodu.
Nasz Szymciu wymeczyl sie ta podroza jeszcze spi. Ale atakow w nocy i dzis od rana juz 12 i to kurcze same silne.
Ale moze jak odespi to znowu sieustabilizuje na zjezdzie nie mial zadnego silnego napadu i noce tez udalo sie przespac bez atakow .

Wszystkim dziekuje z c alego serca to naprawde bylo bardzo nam potrzebne, zeby Was poznac porozmawiac i znowu sie czegos od Was nauczyc. Mam nadzieje ze na nastepnym zjezdzie poznamy osobiscie wszystkich tych ktorych nie dalismy rady poznac tym razem

Dziekuje Karinie i Michalowi jestescie niesamowici,to naprawde piekne ze cierpienie waszego dziecka stalo sie mozliwoscia pomocy tylu innym dzieciom.

Dziekuje Tomkowi za pomoc i wyjasnienia i za czas nam wszystkim poswiecony, bo przy jego obowiazkach w koncu 4 kobiety w domu to juz nie bagatela, No i za panska cierpliwosc i wyrozumilosc, bo my jako matki naszych chorych dzieci tez jestesmy trodne (no mowie za siebie) czesto mnozymy pytania na ktore ciezko znalesc zadowalajace nas odpowiedzi

Pozdrawiam serdecznie,
Kalicja
z pelnymi akumulatorami
« 1 2 3 4 5 ... 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 464 ... 697 698 699 700 701 »