Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Agata Dodano:2006-10-19 16:25:46 Wpis:Widzę drugą Agatę na forum.Trudno będzie nas rozróżnić.Życzę udanego zjazdu. Takie spotkania dodają sił.
Nick:Helenka z mamą Dodano:2006-10-19 15:45:33 Url:http://www.helenka.kom.pl Wpis:witam wszystkich cieplutko..życzę udanego i owocnego zjazdu..my dzisiaj do depakiny dołączamy lamitrin..boje się , ale czasem niestety trzeba zaryzykować.oby było dobrze!!
Nick:Paulina Dodano:2006-10-19 11:02:20 Wpis:Ja równiez przychylam się do prośby do dr Tomka czy te zmiany w trzysce wychodzą w wynikach badań..czy tylko usg..bo moja Zuza bieże właśnie Depakine i to Depakine Chrono..
Nick:annarow Dodano:2006-10-19 10:27:52 Wpis:Cześć,
Kurcze, wszyscy juz spakowani, tylko my w lesie? Musze to szybko nadrobić. Tylko że jak mój pies widzi, że się gdzieś pakujemy, to następuje obraza Majestatu. A potem nie odchodzi od drzwi wejściowych, żeby przypadkiem nie zapomnieć go wziąść (no i jego piłki oczywiście
Paulinka znów chora, powoli widać poprawę, nie ma już ataków, dziś idziemy na kontrolę. Mam nadzieję, że już wszystko będzie ok. Niestety, w trakcie każdej choroby wracamy do karmienia przez sonde (nie potrafi nic połknąć). Pozdrawiamy i do zobaczenia jutro
Nick:Elcia Dodano:2006-10-19 09:34:01 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie! my tez oczywiscie całą rodzinką przyjeżdzamy na zjazd ) z dosiwadczenia wiem, że zjazdu daja siłę na walkę o dziecko na cłąy nastepny rok, więc kto może niech przyjezdza ) pozdrawiam cieplutki a wieczorem zabierams ie za pakowanie. Elcia
Nick:majka1 Dodano:2006-10-19 08:02:02 Wpis:Do EWAK.TROCHE SIĘ PRZESTRASZYŁAM TYM CO NAPISAŁAŚ DLATEGO JESTEM CIEKAWA CZY TYLKO POPRZEZ USG BRZUCHA MOZNA ROZPOZNAC ZE Z TRZUSTKĄ JEST COŚ NIE TAK CZY Z WYNIKÓW TEŻ WIDAC JAKIEŚ ZAWYZONE LUB NA ODWRÓT ZANIŻONE NORMY,A MOŻE WYJAŚNI TO DR TOMEK.BARDZO PROSZĘ.POZDRAWIAM MAJKA
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-19 06:27:56 Wpis:Witam
Mam auto w rozsypce!!! Najpierw Nagrzewnica a teraz płyn z układu chłodzenia gdzieś wycieka. Czasu mało! W najgorszym wypadku będę pożyczał auto aby dojechać z rodzinką do Białobrzegów.
Pozdrawiam
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-10-19 00:39:10 Wpis:Cześc
Chętni z warszawy o kolic mogąoczywiście przyjechać na zjazd , jeżeli będą chcieli zjeśc obiadek to zgłaszają się na recepcję i tam regulują indywidualnie koszty , a jeżeli nie to bez formalności wchodzą na salę na drugim piętrze na wykłady.
Pozdrawiam michał
Nick:ewak Dodano:2006-10-19 00:23:03 Wpis:Do Taty Moniki;Pierwszym lekiem jaki syn przyjmowal byla Depakina i Luminal,pozniej dolaczony byl Sabril,podejmowane byly proby z Topamaxem,Lamictalem.Przez ostatnie 3lata otrzymywal Depakine500mg-3tabl.,Sabril-4 tabl.,Nitrazepam-3tabl.Mimo przyjmowania lekow napady byly.W CZD gdzie byl operowany lekarze stwierdzili polekowe ostre zapalenie trzustki(najprawdopodobniej od Depakiny).
Teraz przyjmuje KEPPRE 2 razy1000mg iLUMINAL.
Moj syn nie mowi,porusza sie na czworaka.Ma zajecia rewalidacyjno-wychowawcze z pania w domu.
Nick:Paulina Dodano:2006-10-18 21:54:10 Wpis:Do Aagaty- adres meilowy do Dr Tomka jest na stronie głównej w dziale poznajmy się..

Do Michała - mam takie pytanie czy można wpaść na zjazd tylko na kilka godzin ? Nas nie ma na liście ale mamy bardzo blisko..znaczyć z Warszawy..a konkretniej z Piastowa
Nick:Agata Dodano:2006-10-18 21:41:27 Wpis:Mam prośbe o przesłanie mi adresu maila do lekarza który wypowiada się na tym forum w celu konsultacji. Bardzo będe wdzięczna
Nick:Tomek Dodano:2006-10-18 21:28:48 Wpis:Do taty Moniki - Przy Neurotopie należy okresowo kontrolować morfologię , próby wątrobowe , jonogram. okresowo rozumiem co 6 miesięcy ale u niektórych osób wystarczy raz w roku.
Do KAlicji - co z badaniami genetycznymi?
Do Marcina - karty powiadasz... to ja tylko w wojne i w czarnego Piotrusia.
pzdr.
Nick:danka Dodano:2006-10-18 20:41:43 Wpis:Witam wszystkich.My równiez zaczynamy powoli pakować walizki.Mam pytanie do Michała lub kogos kto był już na zjeździe w tym ośrodku.Czy jest tam dostęp do kuchenki,żeby ugotować Karolince kaszę manną czy musimy maszynkę do gotowania zabrać ze sobą?Trochę to pytanie odbiega tematem od całości,ale jak wcześniej pisałam moje dziecko nic innego nie chce jeść.Do zobaczenia na Zjeździe.Pozdrawiam wszystkich Danka.
Nick:EdytaSz Dodano:2006-10-18 19:40:39 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Miło mi powitać nowego forumowicza,moja Zuzka ma 14lat,a z padaczką walczymy5lat.

Do Michała!!! Czy nie będzie kłopotu jak przyjedziemy na zjazd nie na 18tą ale troche póżniej?
Pozdrawiam Edyta.
Nick:KAlicja Dodano:2006-10-18 18:52:11 Wpis:Witam ,
mam spore zaleglosci na stronie i nie uda mi sie dzisiaj nic nadrobic
POzdrawiam wszystkich nowych forumowiczow szkoda ze nas przybywa a nie ubywa - w sensie ilosci naszych chorych dzieci. dobrze ze tu trafiliscie, bo tu ludzie sobie naprawde pomagaja i wspieraja sie.
U nas nie jest gorzej na szczescie ,troche zmiany pogody Szymka wymeczyly potem mial 2 tygodnie prawie ciaglego placzu i przeziebienia to wszystko dalo mu pozadnie w kosc.
Odstawiamy timox mam nadzieje ze zostaniemy tylko przy Valproacie i Zonisamidzie , chociaz atakow wiecej, ale moze to reakcja na odstawianie i moze sie troche wycziszy z czasem.

Apele do ministra zdrowia ..... hm.... tez dostalam odpowiedz,pozostawiam ja bez komentarza, bo to kto to napisal nie mial chyba nigdy do czynienia z chorym dzieckiem.
Bardzo mi przykro ze to w Polsce tak wyglada i napewno jeszcze sie nie zmieni tak szybko. To nie jest normalne zeby rodziny musialy sie rozdzielac po to by zarobic na lek dla dziecka, i napewno nie jest normalne to o czym pisal tez Michal. Sanatoria sa pelne amatorow romansow turnusowych i innych kuracjuszy ktorzy zaleczaja alkoholowe watroby z kolegami z pokoju obok. A rodzice niepelnosprawnych dzieci maja takie problemy z finansowaniem rechabilitacji.

My tez juz sie pakujemy na zjazd , przyjedziemy w piatek ale pewnie jakos w nocy mam nadzieje ze ktos nam otworzy

Bardzo bym chciala na zjezdzie porozmawiac
i podpatrzec jak cwiczycie ze swoimi dziecmi moze sa jakies cwiczenia rotacyjne z NDT ktorych bede mogla sie nauczyc.

pozdrawiam wszystkich
i do zobaczenia
Alicja
Nick:sylwia Dodano:2006-10-18 17:53:19 Wpis:ALE WAM ZAZDROSZCZĘ!!!!!!!!!!!!!
ja zaczynam pakować walizkę na turnus,ale i tak skrobne pytanko.Zastanawiacie się nad skutkami ubocznymi leków.A jak sprawa wygląda przy sabrilu?Czy hamuje rozwój,jak działa na psychikę?Bartek nie ma napadów od marca,przewraca się na boki,kłopot jest z podporem rączek,jak leży na brzuszku i głowa przy tym nie chce się sztywno trzymać.Taki etap jest od dłuższego czasu i postępów na razie nie widać-choroba czy lek nie pozwala iść dalej?
W imieniu całej reszty,która nie bierze udziału w zjeździe ŻĄDAMY obszernej relacji ze spotkań.
Trzymajcie Się Kochani S.
Nick:JolaB Dodano:2006-10-18 17:30:57 Wpis:Witam wszystkich.Z dużym zaciekawieniem czytam jak sie szykujecie do zjazdu , trochę Wam zazdroszczę ,bardzo mi brakuje takich spotkań i rozmów ale niestety na razie nie stac mnie na taki wyjazd. Może za rok ? bardzo bym chciała .
Większość z Was już bardzo dobrze sie zna , pozwolę więc i ja parę słów napisać o mojej rodzinie.Wychowujemy z mężem córkę Sylwię 14lat i synka Sebastianka lat 10.Od 1 roku życia ma stwierdzony zespół westa ,napady są cały czas , co dziennie po kilka serii ,po mimo stosowania różych kombinacjii leków. Od marca bierze kepprę , troszeczkę się zmniejszyło napadów , ale myślę , że trzeba spróbować większej dawki na razie bierze 2x500 + 2x100 topamaxu i 2z300 trileptalu.Mam nadzieję że wizyta u neurologa w grudniu wprowadzi coś nowego w dawkowaniu leków.
od 8 lat rehabilitujemy Sebe metodą Domana ( pierwsze 5 lat to ogromna praca dla rodziców , wolontariuszy i niezły wycisk dla seby ) teraz zwolniliśmy tochę tempo .Mniejszy nacisk kładziemy na rehabilitację , więcej go uczymy intelektualnie( piktogramy do komunikacjii i bardzo fajnie opracowany program nauczycielki , dużo muzyki ). Sebuś jest świetny pomimo głębokiego upośledzenia.
Postaram się przesłać nasze zdjęcie.
Pozdrowienia dla wszystkich.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-18 15:35:54 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do ewak
Witam cieplutko nowego forumowicza. Mój Rafał ma również 12 lat . Z padaczką walczymy już od 11tu lat.
Pozdrawiam cieplutko
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-18 15:30:32 Wpis:Do Majki1
Zjazdem już żyjemy dawno, a cicho u mnie dlatego ponieważ mam zamieszanie z pracą. Dlatego między innymi mam zaniedbaną stronę Rafała. Ostatni wpis na stronce to 4 września. O zgrozo! Wstyd, wstyd to dla mnie! Z Rafałem jak najlepiej, mamy od dłuższego czasu stabilizację. Po synu to widać. Jest coraz silniejszy i burzy się gdy siedzi w wózku. O chodzeniu jak na razie nie ma mowy. Próbujemy za rączki ale ma kłopoty ze stawianiem nóg. Potrzeba jest zwiększona rehabilitacja dla Rafała. Jest to trudne ale już zrobiłem kilka kroków aby zebrać środki dla mojego syna. Czy się uda??? Zobaczymy, czas pokaże. Trzeba działać bo czas ucieka.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:majka1 Dodano:2006-10-18 12:47:51 Wpis:Pozdrawiam i z zazdrością patrze jak wy wszyscy prężnie szykujecie się do zjazdu mi tylko pozostało czekac na wasze wpisy po powrocie bo myślę że podzielicie się z nami swoimi wrażeniami.Co do skutków niepożądanych odnośnie stosowania kilku leków to sama jestem ciekawa jak to jest ale z drugiej strony wydaje mi się że właśnie po to robi się badania kontrolne aby trzymac ręke na pulsie i wrazie czegoś odrazu reagowac nie zwlekac.Mam jeszcze pytanie po jak długim czasie powinnam zauważyc poprawe u córki stosując keppre,wiem że to dopiero tydzień i dawka mała ale mniej więcej,bo ja jak chyba każdy rodzic chciałabym żeby to było odrazu.Bardzo mnie ciekawi co tam u Rafała bo jakoś tak cicho z waszej strony Sławku czy to znaczy że juz zyjecie zjazdem.Pozdrawiam wszystkich tak małych jak i duzych.Majka