Nick:marcin
Dodano:2006-10-18 11:35:49
Wpis:witam wszystkich
do Tomka ja nie mam duzych wymagan ale wezme karty i troche kasy to moze sobie pogramy ?
do Michala na zjazd dotre okolo 21:00 w piatek ale to chyba nie problem i pokój bedzie czekal ?
pozdrawiam wszystkich
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2006-10-18 11:06:16
Wpis:Do ewak---Cześć mam prośbę napisz jakie leki dostawało dziecko wcześniej i czy na przykład 3 jednocześnie?
znamy osobę która bierze leki 30lat i żyje ale to zależy na kogo trafi...
Nasza Monika ma napady tylko w nocy.
Doktorze Tomku czy często zdarzają się jakieś komplikacje u dzieci biorących leki na epi,czy może nie trzeba się przejmować.
Czy ktoś ma jakieś dane że np 10% czy 20% czy więcej biorących te leki ma jakieś problemy po latach brania.
Tomku nasza Monia ma kepprę i neurotop,który chyba nie jest tak ryzykowny jak inne leki???
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2006-10-18 00:34:13
Email:e2w0a@m1akreerka1m@a0w2e
Wpis:Szkoda ze tak pozno odkrylam Wasze forum i dowiedzialam sie oistnieniu fundacji.Ja z choroba syna zmagam sie 12lat.Przez wiele problemow z ktorymi Wy kochani sie borykacie ja przechodzilam.Dziecko mialo zmieniane leki kilkakrotnie.Wmaju tego roku mial operacje na wyrostek i trzustke(polekowe ostre zapalenie trzustki)i zostala wprowadzona KEPPRA.Od czerwca Radek nie ma napadow,co wczesniej sie nie zdarzalo.KEPPRA jest skuteczna ale i droga.Mam jeszcze dwoje maluchow(4latka dziewczynka i11-miesieczny chlopczyk)i wszyscy jestesmy na utrzymaniu meza.Jest wiec ciezko.Nie wyobrazam sobie jednak,ze nie dam dziecku lekarstwa,ktore mu pomaga.Napisalam list do Ministra,ale mysle,ze trzeba jeszcze napisac do Prezesa NFZ,Naczelnej Rady Lekarskiej i Naczelnej Rady Aptekarskiej(skoro Minister zasiega u nich opinii na temat refundacji lekow).Nie umiem pisac krotko a Wy macie Zjazd.Pozdrawiam,Jestescie wspaniali,wszystkiego dobrego.
Pamietajcie robic kontrolne USG brzuszka,jesli dzieci biora duzo tej chemii i nie bojcie sie miec dzieci jesli to pierwsze jest chore.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-10-17 21:15:22
Wpis:Ja proszę o wyjaśnienie czy ten Tomek na liście to ja ? mam pokój dwuosobowy z Marcinem ? Marcin nie obraź się ale może by nas organizatorzy przydzielili na przystawki do pokoi..... trójosobowych..... Już dobrze dobrze..... Idę przygotowywać sie do wykładu.
pzdr.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-10-17 21:14:41
Wpis:Dr.Tomku - Ty nie musisz się specjalnie przygotowywać - zawsze jestes przygotowany na 5 +
Czy moge wziąć na zjazd Adasia EEG - (mam wynik i zapis) chciałabym prosic o podanie mi leków na rozwój mózgu , które mogłabym ewentualnie mu podać) - choć musze przyznac , że głęboko sie musze nad tym zastanowić.Bo boje się wywołać wilka z lasu
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2006-10-17 20:40:35
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześc
Oto lista osób na zjazd, kogo na niej niema to znaczy że zrezygnował lub jego wplata do tej pory nie wpłynęła na konto fundacji.To lista zarezerwowanych pokoi bo są też rodzice przyjeżdzający tylko na wykłady.
Pokoje dwuosobowe nocleg 20 -22.X.2006
1. Ola Leśniewska
2. Kinga Płaneta
3. Karpisz
Anna Szymanek
4. Jakub Wolak
5. Szymon Kaiser
6. Rafał Karbowski
7. Kacper Walaszczyk
Mateusz Heluszka
8. Kamila Kużmicka
9. Hanna Bejda
10. Mikołaj Rataj
11.Paulina Rowińska
12.Edyta Romanek
13. Karolina Miecznikowska
14.Przemysław Gosek
15. Dąbrowska
16. Guz
17. Anna Zdziechowska
18. Brzezińska
Dorota Kosno
19. Marcin Duliński
(byc może Tomek ?)
Pokoje dwuosobowe nocleg 20-21.X. 2006
1. Farysej
2. Kowszewicz Ilona
Pokoje trzyosobowe 20-22.X.2006
1. Bartkiewicz
Bekasiewicz
Bielska
2. Mierzejewska
Charkiewicz
Perzanowska
Ważne dla wszystkich uczestników , w recepcji meldujemy tylko tyle osób z rodziny ile łóżek zajmujemy bo póżniej liczą nazwiska do rachunku .Wyżywienie to inna sprawa i tam liczą wydane posiłki.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-10-17 20:34:04
Wpis:Do AnnySz - .. matko kochana to całe szczęście (w tym nieszczęsciu) że to rana brody była , strach pomysleć...
A ja z przygotowaniami do zjazdu jestem w kompletnym rosole - najwyżej będzie wielka improwizacja ( reaktywacja) 
pzdr.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-10-17 20:23:02
Wpis:Witam
już jesteśmy w domu. Po turnusie w Mielnie u Adasia znowu jest krok do przodu.
Oczywiście abyśmy za dużo się nie nacieszyli - jak to zawsze bywa, przed samym wyjazdem z Koszalina - wyladowaliśmy w szpitalu na chirurgii.
Adas już tak nie mógł się doczekać zakończenia rehabilitacji ,że upadł pani rehabilitantce i podobno nadział się na haczyk (od kombinezonu) - w efekcie trzeba było szyc brodę.
Jeszcze jak to w Polskich warunkach - w Polskich szpitalach brak polskich lekarzy i trafiliśmy na chirurga ukraińca , który jak zrobił Adasiowi zastrzyk w ranę - w brodę to igła wyszła na wylot.Tak więc kolejny raz wracaliśmy do domu po pewnych przezyciach.
Tak jak obiecałam podaję tel. do Pana Rafała , który wymyslił korektor do nóg. Wezmę go na zjazd aby Wam pokazać
tel.604-246-240
Pan Rafał mieszka w Koszalinie.
Kupiłam u niego równiez kamizelkę, która poprawia oddech. W efekt terapeutyczny korektora wieże - i zaręczam- gdyż spisał się u Adasia. Jeśli chodzi o kamizelkę to nie wiem.Jak wypróbuje to dam zać.
pozdrawiam ania szymanek
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-10-17 10:22:34
Wpis:Michał czy bedzie lista uczestników, zebym miała pewnośc że wpłata doszła?
|
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2006-10-17 08:00:16
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Michale!!! Gratulujemy to wspaniale że masz taki sposób na walke z chorobą Oli,a wspaniałe jest jeszcze to że Karina akceptuje twój sposób-gratulacje!
U nas wczoraj ranek był zły,gdy weszłam do pokoju Zuzki przerażona widokiem zaczełam krzyczeć-Zuzka leżała nieprzytomna w wymiocinach,po dokładnym sprawdzeniu podałam relset,Zuzka doszła do siebie dopiero póżnym popołudniem. Wiem że nie powinnam krzyczeć jak coś się dzieje,ale ta moja pierwsza reakcja jest najczęściej właśnie taka-czy przyzwyczaje się do tych okropnych ataków i przestane reagować w ten sposób?
Grype mamy już za sobą chorowaliśmy wszyscy a najgorzej to moja wnusia,była przez tydzień w szpitalu,Zuzka nawet przeszła łagodnie było w czasie grypy bez ataków. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
|
|
|
Nick:AniaJ
Dodano:2006-10-16 22:46:41
Email:jlupj.kaai1r2e@tinnit@e2r1iaak.jpulj
Wpis:Witam wszystkich.
Michał wielkie gratulacje.Wynik wspaniały. Niestety nie było nas na trasie maratonu w Poznaniu, ale byliśmy z Tobą cały czas myślami i trzymaliśmy kciuki. Planowaliśmy dopingować Cię osobiście w Poznaniu ale w ostatniej chwili pojawili się niezapowiedziani goście i musieliśmy z wyjazdu do Poznania zrezygnować.Szkoda, może w przyszłym roku... .
Liczymy z Kasią już dni do Zjazdu.Pozdrawiam.Ania
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2006-10-16 22:38:16
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Widzę,ze nie jestem jedyną mamą ,która została z dziećmi a mąz wyjechał za pieniądzem za granicę.Trzymajcie sie dziewczyny!
Michał-trzymałam za Ciebie kciuki w LEesznie-nie mam za bardzo mozliwości na takie jazdy do Poznania-niestety ,ale cieszę sie tym ,ze żona akceptuje twoje pasje.
Juz niedługo dojedziemy z Matikm do Białobrzegów i pogadamy.Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-10-16 21:00:02
Wpis:Do Michała - moje gratulacjie..
Zrobiło się chłodniej to i dzieciaki chorują..Moja Zuza ma tak zawalony nos i kaszel że o matko..najgorzej oczywiście w nocy bo ja strasznie męczy...A i ja się czuje fatalnie i nie wiem dlaczego kręci mi się w głowie, jakoś tak niedobrze..sama nie wiem..
Pordrawiam ciepło Paulina
|
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-10-16 17:53:10
Wpis:Michał Tobie te skrzydła muszą pomagać . Gratuluję!
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-10-16 17:39:19
Wpis:Sabinko (mamo Mikołaja) fajnie, ze z nami jesteś.
Michał, widziałam migawki z maratonu w TV, ale tłok! Wielkie gratulacje!
Miałam dziś mały maratonik (sic!) z Haneczką. Najpierw utoczyliśmy jej wiadro krwi (badania kontrolne przy diecie), potem USG brzuszka - wyżebrane przez babcię (mimo że mieliśmy badanie płatne, przyjęto nas w terminie badań bezpłatnych), a potem neurochirurg. No, ci neurochirurdzy to goście z dużym poczuciem humoru, pokazał mi zmianu na MRI u Hanki w prawym płacie czołowym i radośnie oznajmił, że moze on by tą połowę mózgu mojego dziecka wyciął, bo może wtedy byłoby mniej napadów...
Odebrałam juz też badania robione rano (poznaj siłę swoich pieniędzy) i okazało się, że wyniki na poziom leku są takie, jakby lek nie był podawany, coż to jest 55,75, a my dziwimy się że napady przybieraja na sile.
Z niecierpliwością czekam na możliwość konsultacji Hanki na zjeździe.
Cieszęsię bardzo, ze już niedługo się zobaczymy,
pozdrawiam wszystkich, marta
|
|
|
Nick:tata oli Lesniewskiej
Dodano:2006-10-16 16:18:52
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
jaka małopolska?? Poznań to WIELKOPOLSKA  może to przemęczenie biegiem ?
Pozdrawiam michał
|
|
|
|
Nick:marmati
Dodano:2006-10-16 14:46:53
Url:www.mateuszs.blog.onet.pl
Wpis:do annysz : ja też poprosze namiar na korektor do nóg.
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2006-10-16 12:24:26
Wpis:Cześć,
Michał - czy moge podebrać trochę zapału od Ciebie? Bo mi już normalnie wszystko opadło i przywaliło  Paulina znowu jest chora - już 3 tygodnie byliśmy bez antybiotyku. Jak się rozszalała w wekend, to temperatury dostała aż 39 i oczywiście powrót ataków padaczki. Toż to jakiś potwór jest, a nie choroba.
Mam tylko nadzieje, że mimo to będziemy mogli być na Zjeździe - nic tak dobrze nie robi, jak spotkanie z ludźmi którzy mają te same problemy
Pozdrawiamy
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2006-10-15 23:58:28
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
dzisiaj byłem na maratonie w Poznaniu , czy widział mnie ktoś z małopolski? Biegłem ze skrzydłami i dałem z siebie wszystko co dało efekt w postaci najlepszego wyniku w moim życiu czyli 3.50.09 .Jeden powie dużo ale uwieżcie mi że to wynik mieszczacy się w 30 % ukończonych zawodników.Biegać zaczolem jak Olka zachorowała i jest to mój sposób na życie , nie potrafię zajmować się Olą na codzień tak doskonale jak Karina ale biegam dla mojej córy i każdy kilometr myślę o niej i ofiarowuję jej swoją walkę ze słabością.To taki sposób na wyrwanie się z tych problemów dnia codziennego.nie uciekam z domu jak wielu z was może myśleć , jestm z nimi na kazdym kilometrze i fajnie jak czuję że oni też tak myślą.Być może choroba Oli jest silniejsza od moich nerwów ale napewno wygrałbym z nią w maratonie i mogę wam potwierdzić że nie spocznę puki tej cholery nie zaleczę w jej głowie puki sił mi starczy.Amen
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:beata
Dodano:2006-10-15 12:46:57
Url:www.marta-lesniak.fdf.pl
Email:bmbf..laetszncioapk@@kpaoicnzsteal..fbmb
Wpis:Witam.
Do Tomka - wyniki badań genetycznych mają być pod koniec pazdziernika.
Zaraz poinformuje.Pozdrawiam
|
|
|