Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 458 459 460 461 462 463 464 465 466 467 468 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:JolaB Dodano:2006-10-15 12:28:13 Wpis:Moi drodzy , bardzo sie cieszę , że znalazłam sie w gronie osób które tak wiele łączy - choroba ,naszych dzieci. Nikt lepiej nas nie zrozumie niż inny rodzic który ma w domu taką samą sytuację.
Wiem , że nie odkryłam nic nowego , ale jest to zdanie które bardzo często powtarzam w moim życiu.A teraz konkretne pytanie do was , które sobie często zadaję - czy jeżeli mój Sebuś ma atak 4 razy dziennie po 2-3 skłony , z czego 10 %to takie które przewracają go na ziemię to czy jet to mało, dużo , czy bardzo dużo ?Może to dziwne pytanie bo kiedyś przed kepprą miał jeszcze więcej napadów , właściwie sie ciesze , że jest ich mniej , ale z drugiej strony można powiedzieć , że jest tych napadów cały czas dużo. co o tym sądzicie . Sebuś ma 10 lat ,i pomimo , że jest głęboko niepełn. jest wspaniały, chodzi , biega jest radosnym dzieckiem rehabilitujemy go intensywnie od 1 roku życia.
Nick:Mama Mikołajka Dodano:2006-10-15 09:14:25 Wpis:Witam wszystkich serdecznie!
Ciesze sie ogromnie, ze juz za niedlugo bedemogla sie z Wami spotkac.Nie bylam na II Zjezdzie, ale I Zjazd pamietam dobrze i czesto wspominam to spotkanie. Nie udzielam sie na forum jak kiedys z powodu nawalu pracy ale staram sie chociaz od czasu do czasu przeczytac zalegle notatki. A teraz - w koncu okazja na spotkanie!! Ciesze sie, ze bedzie wyklad dr Tomka i okazja do spotkania.Co prawda Mikolajek ma temeprature i jest na antybiotyku ale licze ze do wyjazdu wyjdzie na prosta. Na I Zjezdzie mi sie rozchorowal, wiec licze, ze tym razem bedzie mial juz to za soba. Do zobaczenia!
Nick:majka1 Dodano:2006-10-14 21:46:57 Wpis:Kochani.
Nie myliłam się po raz kolejny intuicja mnie nie zawiodła,bardzo dziękuję za słowa otuchy,już jest mi lepiej bo chociaż mój mąż jest setki kilometrów odemnie to jeszcze mam was na których zawsze mogę polegac,wasze wpisy dodały mi sił do dalszej walki.Jeszcze raz serdeczne dzięki.Majka.
Nick:annarow Dodano:2006-10-14 21:06:58 Wpis:Witajcie,
Majka - trzymaj się za dwoje, dobrze wiem jak to jest kiedy kolejny lek nie daje zadnych efektów. Miejmy nadzieje, że działanie keppry dopiero się zacznie.

Paulinka wczoraj i dzisiaj jakaś nieswoja, więcej śpi, ma dużo ruchów mimowolnych, zdecydowanie jest mniej aktywna. Albo to cisza przed burzą, albo wpływ zmiany pogody, sama nie wiem.
Pozdrawiamy
Nick:Anet Dodano:2006-10-14 18:35:57 Wpis:Witam szystkich!
długo mnie tu nie było , ale raczej czytałam na bieżąco wpisy,bo to forum silnie uzależnia
My powoli wracamy do siebie po grypie ,która nas dopadła niestety.
Do Majki-trzymaj się ,wiem , że to jest tylko łatwo mówić ,ale my musimy być silni dla naszych szkrabów.Ja już od kilku lat jestem sama z Kasią ,gdyż mój mąż też wyjechał "za chlebem" i dlatego doskonale Cię rozumię.Trzeba sobie jakoś radzić , bo nie możemy liczyć na to ,że coś nagle w tym kraju zmieni sie na lepsze.
Pozdrawiam wszystkie dzieci oraz ich rodziców.
Nick:Tomek Dodano:2006-10-14 18:31:12 Wpis:Jakiś był chyba paskudny dzień bo w pracy na dyżurku też miałem kupę roboty, rozedrgały się dzieciaczki bardzo, najgorsza jest ta bezradność, podajesz jeden lek drugi,trzeci a tu cholera nic, a najbardziej dołujący jest ten wzrok wpatrzonej w ciebie matki który krzyczy "pomóż mojemu dziecku".

A w domu "problem"...... bo Hania nie chce jeść zupki tylko pierś....

Do Beaty - są wyniki analizy genetycznej w kierunku Retta ?
pzdr
Nick:beata Dodano:2006-10-14 15:10:53 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam serdecznie. Dzień dziś nieco pochmurny przynajmniej pod Krakowem.
Majeczko jesteś dzielną kobietom a chwila słabosci pozwala nam zrównoważyć to napięcie, w którym żyjemy. Codziennie jesteśmy zmobilizowani do działania i dlatego dajemy radę.Ale ile można? Myślę, że długo, a łzy i chwilowa bezradność są wbrew pozorom mechanizmem obronnym dla organizmu, dla naszej psychiki. Nie można w nieskończoność pracować na wysokich obrotach. Takie chwile dopadają każdego z nas- głowa do góry, trzymam kciuki za powodzenie keppry ( my też ją mamy), pozdrawiam. mama Marty
Nick:EdytaSz Dodano:2006-10-14 14:29:43 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
DO Majki1!!! Rozumiem Ciebie doskonale,ile to razy człowiek z tej strasznej bezsilności siedzi w ciemności i placze to nie da się zliczyć,ale taki już nasz los że nie mamy prawa poddawać się tylko cały czas musimy walczyć.Wiem że niejednokrotnie nie ma sił ,ale ja wtedy myśle że jak ja się poddam to co moja Zuzka zrobi?Majka ostatnio u nas też są nie najlepsze dni[wnusia była w szpitalu,a moja starsza córka też dorobiła się poważnych kłopotów ze zdrowiem],miałam naprawde okropne dni,ale ta uporczywa myśl że jak ja im nie pomoge to będzie żle -dodaje mi skrzydeł.Nie poddawaj się w tej naszej walce,jesteśmy przecież silne matki a nasza miłość do dzieci tylko dodaje nam sił. Serdecznie pozdrawiam.Edyta
Nick:sylwia Dodano:2006-10-14 12:07:45 Wpis:majka-jestem z Tobą i Twoim dzieciaczkiem myślami.Takie wieści zawsze wywołują we mnie przygnębienie.Nie ulegajmy złym nastrojom.Wiem,że to tak łatwo napisać,ale nie marnuj czasu na złe emocje,Mała potrzebuje "zdrowej duchem"mamy,tymbardziej,że masz podwójną rolę-mamy i taty.Trzymaj się dziewczyno!!!!!!! S.
Nick:majka1 Dodano:2006-10-14 09:31:22 Wpis:Witam.
Traktuje Was wszystkich jak moją drugą rodzine i dlatego musze do was napisac,bo znowu dopadła mnie chandra.Dopiero co sie cieszyłam że wprowadziliśmy keppre,a tu wczoraj wieczorem moja córcia dostała bardzo mocne trzy ataki jeden po drugim i niby jestem już obyta z tą cholerną epi,ale wczoraj naprawde sie przestraszyłam,wiem że na działanie keppry musze troche poczekac,ale gdzieś w podświadomości myślałam że teraz to musi byc tylko lepiej.Przez pół nocy leżałam obok spokojnie śpiącej i takiej bezradnej wobec tej strasznej choroby córci,a łzy same leciały mi z oczu,a na domiar złego nie mogłam liczy na wsparcie męża ponieważ,aby mnie było stac na keppre podjeliśmy straszną życiową decyzje o wyjeżdzie na zachód do pracy,bo tutaj nie można na nikogo liczyc zresztą sami wiecie jak to tutaj jest,a żadne z nas nie ma czasu czekac aż oni sie zdecydują podjąc jakąś sensowną decyzje.Tak więc zostałam sama i nie mam się nawet komu wyżalic,a nie chce męża martwic przez telefon,bo on tam naprawde ciężko pracuje i wiem że później będzie myślał i sie martwił jak my sobie tutaj radzimy,dlatego przepraszam że wam głowy zawracam ale musiałam wyrzucic to z siebie.To wstyd aby ludzie którzy są chorzy i ich rodziny dzięki opiece państwa musieli życ na skraju ubóstwa nie z własnej woli.Pozdrawiam zrozpaczona Majka.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-13 20:36:30 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do JoliB
BINGO!!! I tak trzymać. Jednak rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dn. 30 stycznia 1997r. w sprawie zasad organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży (od 3go roku życia) upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim jest aktualne!!!!!!!!!
I to, że pan Gertych czegoś nie podpisał to tylko wymówka aby rodzicom zamydlić oczy! Po prostu przysługuje do 10 godzin tygodniowo i już.
Jolu gratuluje Tobie, że nie poddałaś się i wywalczyłaś Twojemu dziecku coś co mu się należy!
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:annasz Dodano:2006-10-12 18:26:55 Wpis:namiary na pana który wykonuje tu urzadzonko napisze w poniedziałek - bo dopiero bede je miec w poniedziałek - po powrocie Adasia z Mielna
Nick:JolaB Dodano:2006-10-12 17:16:55 Wpis:Witam wszystkich ponownie po długim czasie mojego nie odzywania sie . Jestem zabiegana od świtu do wieczora. Udało mi sie "wychodzić po różnych urzędach " 10 godzin indywidualnego nauczania w domu dla mojego Sebusia . Skorzystałam z rady jednego z forumowiczów i złożyłam interwencję do Kuratorium oświaty szkolnictwa specjalnego. Dopatrzyli sie karygodnego błędu Poradni wydającej orzeczenie o nauczaniu,okaało sie , że Sebikowi należy się 10 godzin bez żadnej łaski . Co do keppry to podaję synowi od 1 marca 2X 500 jest trochę lepiej ( oprócz topamaxu i trileptalu), ale 2-3 serje napadów są cały czas ,co dzień. Myślę , że należy zwiększyc dawkę , ale na wizyte u lekarza czeka sie tygodniami. Jestem zapisana na 4.12
Michale moge przysłać ci ksero odpowiedzi z MZ o odmowie dofinansowania keppry dla Seby.
Nick:majka1 Dodano:2006-10-12 13:55:13 Wpis:WITAM.
KOCHANI MUSZE SIE Z WAMI PODZIELIC NOWINĄ,OTÓŻ MOJA CÓRCIA WCZORAJ WESZŁA NA KEPPRE,MAM CO DO TEGO LEKU WIELKIE NADZIEJE,I DLATEGO BARDZO WAS PROSZE TRZYMAJCIE ZA MOJĄ MARIKE KCIUKI,ABY WRESZCIE KEPPRA OKAZAŁA SIE NASZYM WYBAWIENIEM OD TYCH PRZEKLĘTYCH ATAKÓW.POZDRAWIAM WSZYSTKICH MAŁYCH I DUŻYCH FORUMOWICZÓW I ŻYCZĘ JAK NAJWIĘCEJ TAKICH PIĘKNYCH DNI TEJ ZŁOTEJ JESIENI JAK DOTYCHCZAS NOI BEZ ATAKÓW OCZYWIŚCIE.MAJKA
Nick:Iwona Dodano:2006-10-12 13:13:42 Wpis:Michał czy zamieścisz listę uczestników na stronie, zebym miała pewnośc że moja wpłata doszła?
Nick:marcin Dodano:2006-10-12 08:25:39 Wpis:witam
ja z innej beczki moi drodzy jestem w szoku to co pokazali polacy to mozje mazenia piłkarskie nawet rasiak co nieco mnie zadziwił ale tylko do 60 min potem to juz widzieliscie no a jednak da sie ociosac nawet takie drewno musiałem to napisac .
moze i w chorobie naszych dzieci stanie sie cud
pozdrawiam Marcin
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-10-12 00:25:45 Wpis:Cześć
A ja jeszcze raz proszę o kopie listów do ministra w sprwie keppry , potrzebuję ich żeby wysłać jeszcze raz hurtowo wszystko do mediów.Jeżeli ktoś ma wenę to niech napisze od siebie do ministra i wyśle mi kopie.Dzięki ,
Na razie zapłaciła polowa uczestników , czekamy jeszcze 47 godz i 37 minut!!!!!!!!!!
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-10-11 20:21:31 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Nareszcie mam naprawiony komputer i moge nadrabiać zaległości[a nazbieralo się tego].u nas różnie bywało,jak nas skoń czyła męczyć angina,przez którą przesunięto termin usuniecia migdałków,to dopadł nas wirus grypy jelitowej.Ciągle coś nas dopada jedynym pocieszeniem w tym wszystkim jest to że Zuzka ma mniej napadów, napewno dzięki diecie.Ostnio pani doktór też zauwazyła że Zuzka jest w lepszej formie.
DO PIOTRDR!! Bardzo chętnie odkupie
ketokal,prosze o kontakt na maila lub na GG.
DO Michała!!! Jutro dokonam wpłaty na konto mam nadzieje że zdąrze,bo maila w sprawie kosztów zjazdu moglam odczytać dopiero dziś.
POZDRAWIAM WESYSTKICH SERDECZNIE!!!
Nick:Grażka Dodano:2006-10-11 17:50:19 Wpis:Co już wiadomo o zjeżdzie? Jaki będzie koszt bez noclegów? Pozdrawiam, Grażyna
Nick:Tomek Dodano:2006-10-11 12:00:53 Wpis:Dział ogłoszeń i informacji.
1.Przy stosowaniu preparatu Depakine chronosphere - mikrogranulki - są wykonane z parafiny a ta nie wchłania sie z przewodu pokarmowego dlatego jest wydalona ze stolcem ,lek wchłania się w jelitach a "nośnik" leku jest wydalony.
2. Istnieje możliwość zaszczepienia dziecka p/ko ospie wietrznej. Adresaci programu ; osoby o obniżonej odporności od 1-19 roku życia( chore na białaczkę lub inne choroby nowotworowe,oczekujące na transplantację,poddane leczeniu imunosupresyjnemu ( i tu uwaga) z CHRONICZNYMI CHOROBAMI WYCIEŃCZAJĄCYMI. Warunkiem uczestnictwa w programie jest - brak przechorowania ospy wietrznej,skierowanie z poradni pediatrycznej, zameldowanie na terenie m.st. Warszawy ( to niestety warunek konieczny)
szczegóły pod telefonem (022) 3355258 ( godż 10-13)
pzdr.
« 1 2 3 4 5 ... 458 459 460 461 462 463 464 465 466 467 468 ... 697 698 699 700 701 »