Nick:Iwona
Dodano:2006-10-02 09:40:29
Wpis:Do Michała: Czyzby się cos zmienio w przepisach? Ja byłam na 6-letnim urlopie wychowawczym i z tego co wiem jest to okres nieskładkowy. Zakład pracy odpowadza tylko składki zdrowotne. Składki emerytalne odprowadzane są od zasiłku stałego wypłacanego przez MOPS jeżeli kobieta zrezygnuje z pracy no i jeszcze trzeba spełnic kryterium dochodowe. Jeżeli się przekracza to kryterium należy się tylko zasiłek pielęgnacyjny. Chyba że dziecko jest juz tak duże że ma rente to jest juz inna sytuacja. Ja przekraczam takie kryterium i mam tylko zasiłek pielęgnacyjny tj. cos ponad 100 zl.
Michał przy okazji mam pytanie czy na zjazd mozna zabrac psa tak sie zlożyło że wczoraj kupiliśmy ślicznego labladara( 2 miesiące czekoladka) no ale teraz nie wiemy jak to bedzie ze zjazdem.Nie mamy go z kim zostawic.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:marmati
Dodano:2006-10-01 22:58:57
Url:www.mateuszs.blog.onet.pl
Wpis:Do Michała : wszystkiego naj z okazji imienin!!!!!
Do Sylwii: Ja podaję już od ponad 2 lat echinacee w kropelkach i przyznam, ze efekt odczułam po okolo 3 miesiącach. skuteczna również na nas.
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2006-10-01 17:38:29
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Podobno w portalu prv mieli przerwę w nadawaniu , ale rzeczywiście ostatnio jest więcej problemów niż wcześniej, może czas poprosić admnka o archiwizację tego co tutaj mamy bo może przyjśc taki dzień że wszystko zniknie i będzie przykro. Może ktoś w forumowiczów zrobi zapis forum na płytce .
W przypadku urodzenia dziecka niepełnosprawnego przysługujekobiecie 7 lat urlopu wychowawczego bezpłatnego .Wtedy zakład płaci skladki na Zus .Co póżniej , pozostaje zasiłek z pomocy społecznej , ale jakie mamy społeczeństwo wrażliwe na cudzą krzywdę wszyscy wiemy więc kwota zasiłku jest wprost proporcjonalna do tej wrażliwości.Na tym forum już kilkakrotnie podnosiłem temat powrotu do pracy rodziców , może to dla coniektórych wyda się dziwne ale my do choroby Oli nauczyliśmy się mieć pewien dystans , zaakceptowliśmy chorobę Oli w sposób najgodniejszy jaki się da , teraz staramy się żyć nie myśląc o przyszłości nie myśląc o konsekwencjach choroby Oli .Co ma być to będzie , dzisiaj jest jak jest i oby nie było gorzej. Nieustanne zamartwianie się niczego już nie zmieni , staramy się mieć kontakt z ludzmi , szukamy rozwiązań naszych problemów poprzez otwartosc do innych ludzi.Powrót Kariny do pracy jest konieczny bo z finansami coraz gorzej , pozatym oderwanie się od problemów domowych jest koniczne dla poprawy psychiki.Oczywiście łatwo jest pisać trudniej zrobić.Ale próbujcie bo warto i za kilka miesięcy taka decyzja może okazać się idealną.
Teraz informacja do wszystkich forumowiczów i nie tylko .Po kilkumiesięcznych przygotowaniach w grudniu rusza w warszawie Nasz osrodek rehabilitacyjny - OLINEK .
Nic więcej narazie nie napiszę ale szykujcie się na rehabilitację , również dla przyjezdnych możliwośc noclegu i wyżywienia , jest hotelik i restauracja na miejscu.Jestem pewien że to będzie dla wielu z naszych dzieci przełom w rozwoju psychoruchowym .
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:sylwia
Dodano:2006-10-01 17:23:36
Wpis:Witajcie!!!!!!!!Do Olgi-Kochana-ja od razu byłam ściągnięta na ziemię ,pielęgniarka po postawionej diagnozie,jak widziała moją rozpacz powiedziała "po to są zakłady,to nic złego oddać dziecko do zakładu,ludzie z róznych powodów tak robią i nikt nie może im mieć tego za złe"Dlaczego państwo nie pomaga finansowo rodzinom(wszystkim,pomijając kryteria dochodowe)które decydują się na wychowanie niepełnosprawnego dziecka,a oddając dziecko do zakładu takie pieniądze są?Tylko zastanówmy się,czy można porównać warunki bytowe i zaangazowanie w opiekę i rehabilitację w domu a zakładzie.Mam jeszcze pytanko-jak sobie radzicie z odpornościa u dzieciaczków,wierzyć w te Actimele,suplementy itp.O szczepieniu przeciwko grypie u Bartka nie ma mowy,jak sobie radzić(ma 16 m-cy)
Michał- Twoje czy nie Twoje imieninki,ale przyjmij najlepsze życzenia,zdrowia,optymizmu,siły i wiary dla Twojej pięknej Oleńki.
Pozdrawiam S.
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2006-10-01 14:23:36
Wpis:Witajcie
tak się ostatnio zastanawiałam,co będzie gdy osiągnę wiek emerytalny.Na chwilę obecną nie pracuję(pewnie jak większa część matek,które mają niepełnosprawne dziecko),nie przysługuje mi świadczenie pielęgnacyjne,więc siłą rzeczy kapitał w ZUSie mi nie rośnie.Mąż w sumie nieźle zarabia ale-co będzie za 30 lat?Jakoś nie wyobrażam sobie,że będziemy się utrzymywać z 1 emerytury,z której trzeba będzie rehabilitować dziecko.Czy ktos ma pomysł na rozwiązanie tego problemu?W końcu nie z własnej woli zdecydowałam się na "porzucenie" pracy zawodowej.Życie zmusza do podejmowania trudnych decyzji.Z resztą sami wiecie najlepiej.
pozdr
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-10-01 10:08:25
Wpis:Nadal są problemy z wpisami.
Do Michała - jeszcze raz wszystkiego najlepszego, co by Cię Anioły nadal strzegły i pomagały.
Do Forumowiczów - przypomnę tylko że 29.09 to Michała było, nie byle jakiego tylko naszego, ojca dyrektora - to należy zapisać na twardym dysku 
pzdr.
|
|
|
Nick:Danka
Dodano:2006-09-28 17:53:20
Wpis:Do K.Alicji kwoty leku nawet Ci nie podam bo przesłanie gotówki więcej kosztuje niż ten lek.Właśnie byłam w aptece i w tej chwili nie mają Vupralu .Na jutro mają go ściągnąć z hurtowni,tak że chyba dopiero jutro ci go wyśle.Cieszę się,że u Szymusia jest poprawa wiem co to znaczy te częste ataki.Moja Kaarolka nie miała ich az tak dużo i często w porównaniu z Szymusiem (co 4 co 6 dni),ale trwaly do pół godziny.Kiedyś pisałam o tym, że jak się zaczynał atak ja nie moglam na to patrzec i uciekałam do drugiego pokoju, na forum zostałam skrytykowana,ale początki były tak straszne , obawialam się że Karolcia może umrzeć .Z czasem przyzwyczaiłam się do ataków i teraz nawet jesli ktos na ulicy dostanie atak to ja pomoge już mnie to rusza.Teraz dziękuję Bogu, ale Karolinka od stycznia jest bez napadów, ale w dalszym ciągu jest na trzech lekach.Nasza pani neurolog w najbliższym czasie nie zamierza wycofywać leków,a nawet zwiększyła dawkę chodzi o wzrost masy ciała.U Karolinki objawy wskazywały na zespół Westa,chociaż zapis EEG tego nie wykazał,może dlatego ,że nie chciała zasnąc.Alicjo gdybyś chciała porozmawiać po 20.00 jestem w domu moj tel.(059)8421976 w ciągu dnia na komórke (507197611).
Pozdrawiam Danka
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-09-28 06:41:09
Wpis:Do Michała
Amen! Nic dodać nic ująć.
Pozdrawiam cieplutko
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2006-09-27 22:01:59
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:cześć
Do KAlicji - no jak będziesz na zjezdzie to ja ze Sławkiem zamęczymy i ubawimy cię po pachy opowieściami o łapiduchach i energo pozytywnych którzy wyciągli od nas kasę , aż przyszedł dzień że każdy z nas oprzytomniał i wrócił do szukania pomocy w osiągnięciach nauki a nie ludzkiej chciwości.Z ręką na sercu , jako rodzic który oddałby swoje serce swojemu dziecku gdyby była taka potrzeba , po stokroć lepiej wydać tą kasę na rehabilitację , która bardzo powoli ale zawsze daje efekty.Wracając do sprawy rehabilitacji Bobath , wydawaliśmy tysiące złotych na codzienną rehabilitację Oli w pierwszych trzech latach jej życia .Pod wplywem dużych dawek leków oraz niestety nieopoanowanych napadów do dzisiaj , Ola robi postępy od początku życia i nieopuszcza nas NADZIEJA że kiedyś , jak nas zabraknie, będzie choć minimalnie samodzielna.Oczywiście człowiek z latami marzy o coraz bardziej realnych do osiągnięcia rzeczach . Smutno sie zrobiło mi .....
Nasza rehabilitacja była naprawdę intensywna i czasmi aż żal było patrzeć jak wywija rehabilitant Olą podczas ćwiczeń.Z perspektywy lat śmiało stwierdzam że Bobath jest bardzo dobre ale nie na długo i nie tylko Bobath. Trochę zaniedbywaliśmy inne sprawy , logopeda , rozwój psychiczny , itd. Teraz to nadrabiamy , ale czy starczy nam życia ...
Troche inaczej niż zwykle , michał tata Oli
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-09-27 17:24:41
Wpis:do DAnusi :
wyslalam Ci maile :)
U nas duuuuuzoooo lepiej, w koncu doczekalismy sie takze dni bez silnych napadow, w co kiedys bylo trodno nie tylko nam uwierzyc. Jaka jest tego przyczyna nie jestem pewna, bo lekow nie zmienilismy a dawki sa tez raczej takie same.
Przez dlozszy czas na tych samych poziomach lekow nie byklo widac zadnej poprawy a teraz jest - wiec moze to chorobsko sie jakos wypala samo??? nie mam pojecia.
W piatek idziemy do lekarza chce porozmawiac o tym czy nie sprobowac obnizyc dawek i sprawdzic czy przy nizszech bedzie tez ok, bo to jednak sa 3 lpp, i co do jednego - okskarbacepiny to raczej jestem pewna ze nie wiele wnosi.
Pomimo tej ogolnej poprawy chociaz zdazaja sie ciezkie dni i noce, chocby dzisiejsza noc, Szymek nie robi zadnych postepow jest osowialy nie reaguje nie unosi glowki chociaz juz probowal zdaza mu sie poderwac ale to nie to co widzielismy jak cwiczyl w Polsce.
cHODZIMY NA BOBATH 3X W TYGODNIU ALE JAKOS MI NIE LEZY TA TERAPELTKA NIE WIEM JAK U WAS WYGLADAJA ZAJECIA ; nASZA PANI RACZEJ BAWI SIE Z sZYMKIEM BEZ wzajemnego zainteresowania z jego strony. W Polsce u pani wykonywala duzo rotacyjnych ruchow i pozycji w ktorych szymek musial sie dzwigac z jej pomoca albo sam probowal i naprawde po 3 tygodniach, lezac na brzuszku wspinal sie na wyprostowanych raczkach. A teraz nic. To co robi ta niemiecka terapeutka to takie zabawy ktore ja sama robie z nim w domu.
hmmmm nie wiem,
jakos mam poczucie ze tracimy dobry czas Szymka ktory tak efektywnie wykorzystywalismy w POlsce....
A i jezczce jedno..... Bylismy wczoraj u pani zajmujacej sie osteopatia hmmmm,
nie mam doswiadczenia ale cos wiem i to co tam nas spotkalo bylo bardziej rodzajem ezoterycznego seansu. Nie jest tak ze ja sie nastawiam negatywnie do takich zeczy jak energo terapia itd. nie wykluczam mozliwosci, jestem raczej ostrozna tak jak z nowymi lekarzami:)
ale powiedziano nam ze nalezy odstawic leki
i ze bedzei dobrze.
Nie zamierzam odstawic lekow, bo to za duze ryzyko, ale tak wiele wyprobowalismy z tego co medycyna w tym zakresie moze zrobic bez wiekszych albo czasem zadnych rezoltatow, ze czasem zastanawiam sie nad alternatywa "Czarnej Kury"
pozdrawiam
KAlicja
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-09-27 13:43:24
Wpis:Ja zawsze robię Hani poziom leku na czczo, po nocnej przerwie w podawaniu leku - i tak chyba się powinno robić.
pozdrawiam ,m
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-09-27 11:03:34
Wpis:sorry ale zle wpiasłam numer gg..zamiast w gg to w e-meil.
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-09-27 11:02:18
Email:48688977988684
Wpis:Do Tomka- bardzo dziękuję, badanie zostało zrobione..około 30 minut po podaniu leku..po śniadaniu..rano...pozostałe badanie ma dobre, napadów nie ma, bardzo dobrze się zachowuje, śpi spokojnie..generalnie na nic nie narzeka,od czasu do czasu na ból brzucha..ale wydaje mi się ze to u mniej związane jest z załatwianiem się ..bo brzuch ją boli przed kupą..Ten wynik mnie lekko przestraszył bo Pani w laboratorium powiedziała..no wie Pani norma jest do 100..to już lekarz zadecyduje..
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-09-27 10:28:09
Wpis:Sławku dzięki.
Do Pauliny - poziom oznaczono przed podaniem leku czy po ? zakładam że przed podaniem Depakiny czyli po podaniu ma prawdopodobnie jeszcze wyższy niż podałaś, pytanie jak sobie z takim poziomem dziecko radzi? - stan ogólny?,napady?, transaminazy?, morfologia?,
jeśli oznaczono poziom po podaniu leku to należłoby zapytać w jakim czasie po podaniu?? Jeśli natomiast niepokoisz się że poziom przekroczył o 4 wg norm podanych przez lab. to specjalnie bym sie tym nie przejmował - decyduje stan dziecka i wyniki badań laboratoryjnych.
pzdr.
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-09-26 22:42:50
Email:dlapn.uptva@paiklceeclkiap@avtpu.npald
Wpis:Witam wszystkich.Ja jak zwykle mam "same genialne pomysły,które za bardzo nie wiem jak zrealizować".Pewnie list do ministra nie wystarczy.Chodzi o to ,żeby dzieci ,które wymagają stałej opieki i ich rodzice nie mogą podjąć pracy ,żeby mieli świadczenie pielęgnacyjne ,a ich dochóod nie może przekraczać jakiejś tam kwoty.My musimy się opiekować naszymi dziećmi ,a dostajemy pieniądze,lub nie,a taki alkoholik dostaje takie same pieniądze jak my bo ma orzeczenie o niepełnosprawności.Tylko porównac te dwie niepełlnosprawnoścci to jest zasadnicccza różnica.Myślę,że jak spotkamy się na Zjeździe to poruszymy też ten problem.Nie da sie opisać dokładnie tego co bym chciała powiedziec,myślę,że nz żywo debata będzie przebiegała inaczej.
pozdrawiam danka
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-09-26 20:37:30
Wpis:Sylwia, nas tez nie bedzie na Zjezdzie  niestety terminy pazdziernikowe nigdy nie pasuja do naszego grafiku, na który nie mamy wpływu.Gdyby było bliżej, to może chociaż na jeden dzien byśmy przyjechaly,a tak....cóż będziemy czekać na relacje - i juz wiem,ze bedzie FANTASTYCZNIE!
My mamy 1% - Julka ma konto przy Stowarzyszeniu, które ma odpowiednie prawne papiery (KRS)na zbieranie tego rodzaju pieniążków. Takich Stowarzyszen czy fundacji jest dużo - trzeba dobrze poszukac. My mamy na miejscu - w Legnicy. Myślę,ze musisz szukac jak najbliżej, bo odległosć jest zawsze kłopotliwa w załatwianiu formalności.
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2006-09-26 20:08:22
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Witajcie,
Paulinka jakby lepiej, wykaraskała się z zapalenia płuc, tym razem obyło się bez stałego pobytu na oddziale, byliśmy na "dojeżdzanego" Je ładnie łyżeczką, tylko na leki zakładamy sondę - jakoś jej nie wierzę, że nie wypluje.
Sylwia - założyliśmy konto do wpłat 1%podatku, ale my jesteśmy początkujący. Z tego co się orientuje musi to być konto w jakiejś fundacji lub innej organizacji pożytku publicznego. Sa specjalne fundacje, które udostępniają konta dla dzieciaków, nie wiem tylko jak duże środki udaje się uzbierać.
Pozdrawiamy
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-09-26 19:51:13
Wpis:Do Sławka- Bardzo Ci dziękuję za informację..będę czekała z niecierpliwością..
Pozdrawiam
A jak się ma Rafał ?
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-09-26 19:48:56
Wpis:Do Pauliny!!!
Tomek nie może dokonać wpisu! Odpowie Tobie na Twój ostatni wpis jutro.
Pozdrawiam cieplutko.
PS
Wiadomość pewna dostałem od Tomka SMSa
|
|
|
|
Nick:sylwia
Dodano:2006-09-26 16:13:58
Wpis:witam Kochani,czytam o zjeździe i skręca mnie z zazdrości,że wszyscy tam będziecie,a ja nie!!!!!!!!!!Terminy krzyżują się okrutnie i stoję przed wyborem turnus-zjazd.Ale liczę na gorącą relację z niemal każdej godziny Waszych spotkań.Mam jeszcze pytanko,czy ktoś z Was ma założone indywidualne konto dzieciaczka,na które wpływają pieniążki z 1% rocznych zeznań podatkowych?Jaka jest droga załatwiania,czy to ma ścisły związek z fundacjami?Proszę o wskazówki.Gorąco pozdrawiam S.
|
|
|