Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Grażka Dodano:2006-09-12 23:09:43 Wpis:Witaj Karina, Jakie efekty przyniosła dla Oli terapia aminokwasamiw Medica Vera? Pozdrawiam.Chciałabym się z wami wszystkimi poznać i spotkać na zlocie.Pozdrawiam.
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-09-12 22:02:53 Wpis:Tak tak to prawda.Trzeba iść z orzeczeniem o niepełnosprawności do MOPSu.I pieniądze będą prekazywane na konto bankowe
My już mamy załatwione.
Nick:annaRz Dodano:2006-09-12 18:34:22 Wpis:Witajcie - ostatnio rzadko się pojawiam - poczatek roku to niezly mętlik...
Dzis w pracy powiedziano mi,ze juz nie beda mi wypłacać zasilku pielegnacyjnego dla Julki. Ponoć mam iść do MOPSu i tam zalatwiac. Czy coś wiecie na ten temat ???
Pozdrawiam serdecznie, Ania
Nick:Tomek Dodano:2006-09-12 11:55:16 Wpis:Sławku jak pierwsza żona pozwoli to może przyjadę ,
co do tych 100 lat Michale dziękuje bardzo, w ostatnią sobotę byłem na weselu u kolegi a ten przedstawił ( przez mikrofon) swoją babcię która skończyła 98 lat,owacja na stojąco, oklaski, wodzirej pociągnął temat i ....... gruchnęło sto lat .............
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-12 10:23:02 Url:www.stronarafala.com Wpis:No właśnie, to jest przećież „stary” forumowicz i do tego jak bardzo ważny dla nas wszystkich. Prawdę mówiąc dzięki Tomkowi Rafał jest na diecie. On to jako pierwszy bardzo poważnie zaproponował dietę dla mojego syna. Tomku dzięki za to że z nami tu jesteś.

Co do ostatniego mojego wpisu, to było by nam wszystkim bardzo miło .
Pozdrawiam cieplutko
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-12 07:21:19 Wpis:cześc
Wczoraj z łezką w oku czytałem wpisy archiwalne , zaczynając od tych pierwszych.No i mamy dzisiaj małą rocznicę , otórz właśnie dzisiaj mija równe trzy lata od pierwsdzego wpisu Tomka na naszym forum.Wtedy to Tomek odpisał , może przypadkowo Ani z Lublina oraz Racheli, i zaczęło się.To sobie chlopina wzioł na głowę .Mimo wszystko życzymy jeszcze 100 lat wpisów.
Pozdrawiam michał
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-11 22:51:27 Url:www.stronarafala.com Wpis:A ja mam pytanko, czy nasz pan dr będzie na spotkaniu integracyjnym? Bo chętnie bym porozmawiał z dr Mazurczakiem na temat techniki łapania na muchę .

Do Olgi
Mam nadzieję, że spotkamy się na zjeździe i pochwalisz się z Piotrusiem jakie zrobił postępy .
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-11 21:37:33 Wpis:Cześć
NAJWAZNIEJSZEGO NIE PODAŁEM:
. Bardzo prosimy wszystkich zainteresowanych o przysłanie formularza zgłoszeniowego na numer faxu 22 831 48 79.

Wszelkich dodatkowych informacji udziela:

Nina Bekasiewicz
e-mail n.bekasiewicz@przyjaciel.pl ,
tel.0601 334 044
www.przyjaciel.pl,
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-11 21:16:14 Wpis:Cześć
Oto plan zjazdu , mam nadzieje że wklei się dobrze:
III ZJAZD RODZICÓW I DZIECI CHORYCH NA ZESPÓŁ WESTA

Szanowni Państwo!
Fundacja Pomocy Oli Leśniewskiej i Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym PRZYJACIEL zapraszają Państwa do udziału w kolejnym, już III zjeździe rodziców i dzieci chorych na zespół Westa.
Zjazd ten odbędzie się 20 - 22 października 2006 roku nad Zalewem Zegrzyńskim (obok Warszawy).

Plan Zjazdu:
20 października 2006, piątek
godz. 16.00 - 18.00 - zakwaterowanie w Ośrodku
19.00 - 20.00 - kolacja
20.00 - spotkanie integracyjne



21 października 2006, sobota
godz. 8.00 - 9.00 - śniadanie
10.00 - 11.30 - Małgorzata Szurlej - Trening słuchowy
11.30 - 12.00 - przerwa
12.00 - 13.40 - dr Bachański- Dieta ketogenna jako alternatywna metoda
leczenia epilepsji u dzieci.
14.00 - 15.30 - obiad
15.30 - 17.30 - dr Tomasz Mazurczak - Zasady leczenia padaczki u dzieci
18.00 - 19.00 - kolacja
20.00 - spotkanie rodziców

22 października 2006, niedziela
godz. 8.00 - 9.00 - śniadanie
10.00 - 13.00 - mgr Emila Link - zabawy fundaMentalne
14.00 - 15.00 - obiad
15.00 - 16.00 - spotkanie rodziców i pożegnanie
16.00 - 17.00 - wykwaterowanie z Ośrodka



W trakcie wykładów w sobotę i w niedzielę będą Państwo mieli możliwość pozostawienia dzieci pod opieką terapeutów, którzy na co dzień pracują w Funadcji Przyjaciel.
Uważamy, że to bardzo ważne, aby rodzice chorych dzieci mogli spotkać się na takim zjeździe i wymienić informacje, opinie i pomysły, które mogą doprowadzić do polepszenia stanu zdrowia Państwa dzieci. Dlatego po raz trzeci postanowiliśmy podjąć się zoorganizowania takiego spotkania, które pozwoli na osobiste spotkania i poznanie się rodziców, co być może zaowocuje trwałaymi kontaktami i wspólnym wspieraniem się w dalszej walce z chorobą dzieci.
Obok bardzo cennych spotkań samych rodziców chcemy także zaproponować Państwu podczas tego zjazdu rozmowy, konsultacje i wykłady z profesjonalistami, którzy zajmują się tą chorobą.

Formularze roześlemy zainteresowanym, prosimy o kontakt na meila mojego lub Niny z Fundacji Przyjaciel: Nina Bekasiewicz
Adresy e-mail:
n.bekasiewicz@przyjaciel.pl


Przypominam że ze względu na koszty prosimy aby rodzina zamawiała pokój dwu osobowy i tam próbowała się zmieścić z dziećmi, ewentualnie mogą zrobić dostawki.Płacimy za pokoje więc tak jest taniej.Przy zgłoszeniu koniecznie piszemy czy dziecko kożysta z posiłków hotelowych czy je swoje produkty.To narazie tyle .Plan zjazdu może się jeszcze zmieniać ale lekarze napewno będą i jeszcze dietetyk od diety keto.
Pozdrawiam michał
Nick:sylwia Dodano:2006-09-11 17:11:00 Wpis:witam Kochani,Michał-czy mój e-mail doszedł? (stawiam pierwsze kroki w wirtualnym świecie i może nie wszystko mi wychodzi)Jak masz jakieś wzory pism do firm(prośby,apele o dofinansowanie czy wsparcie zjazdów)to ja też chętnie wykorzystam.Pozdro S.
Nick:Olga Dodano:2006-09-11 12:10:48 Wpis:do Grażki:
ja u synka stosuję terapię taktylną od czerwca.Byliśmy na konsultacji u dr Masgutowej-i co mnie do niej zraziło-to,że w tym samym czasie przyjmowała 2 pacjentów(w 1 pomieszczeniu).A,że mój Piotruś był w dużo lepszym stanie niż druga pacjentka-to z godziny przewidzianej na konsultację tak naprawdę Masgutowa poświęciła nam może 15 minut.Co do jej umiejętności-nie śmiałabym podważać,bo robi niesamowite wrażenie.Cała wizyta wyglądała tak,że kilku kinezjologów zajmowało się młodym,a gdy był już"rozluźniony"-p.Masgutowa oceniła jego stan tzn.powiedziała które odruchy ma przetrwałe i na tej podstawie dobrano nam "ćwiczenia" do domu.To była moja pierwsza i ostatnia wizyta u tej kobiety.Na szczęście w swojej okolicy mam kinezjologa,do którego chodzę z młodym regularnie.Co wizytę dokłada nam nowe stymulacje.Początkowo sugerowano mi,że powinnam konsultować efekty z Masgutową cyklicznie-kilka razy w roku.Ale ze względu na finanse(250zł+dojazd) i czas tracony na podróż wiem,że nie będę tych konsultacji robić.
Babka,która prowadzi Piotrusia jest na liście kinezjologów prowadzonej przez Instytut Kinezjologii i jest dobra.
Co do efektów-są,rzecz jasna.Tyle,że moje dziecko ma tyle różnych terapii i stymulacji,że tak do końca nie mogę powiedzieć,która z nich daje największy efekt.
Jeśli przyjedziesz na Zjazd i będzie na nim p.Aneta Giczewska z Acentrum(nie pamiętam,czy Tata Oli pisał,że będzie tym razem)-porozmawiaj z nią o terapii taktylnej.W ub.roku miała na Zjeździe wykłady i terapię dotykiem.Z tego co mi się obiło o uszy,to szkoliła się u p.Masgutowej.

pozdr dla wszystkich

Sławku!ale się cieszę,że Rafałek pomału zaczyna chodzić!
Nick:Marta Dodano:2006-09-11 07:16:59 Wpis:witajcie,

powoli nadrabiam zaległości w forum, z wakacji wróciliśmy w ostatniej chwili i pochłonął nas od razu wir wrześniowej walki o miejsce we wszystkich ośrodkach do których uczęszcza Hania. Nieźle trezba się nakombinować, żeby "upchnąć" wszystkie zajęcia w tygodniu.
Hania po turnusie z acentrum wrócili bardzo ożywiona, pełna zapału do ćwiczeń i nauki, bardzo żywiołowo reaguje na nas i na to co dzieje sie dookoła, dużo więcej "gada".
Hania zaczęła swoja karierę przedszkolaka - jak na razie jest super, nikogo w przedszkolu nie przerażają Hanki napady ( a ostatni niestety są długie i dość silne) i dieta.

Alicja, wszystkiego najlepszego dla Szymonka, tak się cieszę, że u was się troszke uspokoiło, ustabilizowało.

Na zjad też się wybieramy, bardzo liczymy na konsultacje z dietetykiem od keto.

Michał, wyślij też do mnie pisemko o dofinansowanie zjadu, może moja firma też coś dołoży - w każdym razie spróbuję pogadać.

pozdrawimy wszystkich serdecznie,
marta z hanką
Nick:Paulina Dodano:2006-09-10 23:46:11 Wpis:Witajcie..
Bardzo serdecznie wszystkich pozdrawiam..

Do Michała : List otrzyałam..może coś uda się u mnie z mojego budżetu wyskrobać..choć to jednostka to problem..postaram się porozmawiać z panią Burmistrz i moze z dwoma Paniami poseł...trzymajcie kciuki
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-10 21:20:00 Url:www.stronarafala.com Wpis:Wow! Ale przygotowania! Tak jak przed świętami;). My już nie możemy się doczekać i odliczamy dni do zjazdu.
Rafał coraz lepiej stawia kroki. Oczywiście trzeba trzymać Rafała za ręce, są to kroczki chwiejne ale... Jeżeli tak pójdzie dalej... Na razie bez napadów i formę ma jak nasz Kubica z F1 ;) .
Pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-09-10 19:57:17 Wpis:Do Michła!!!
Po prosze o wzory listu i namiary będąc w hurtowniach po towar może uda mi się coś załatwić.Czy możesz podać mi ile będzie dzieci.Pozdrawiam.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-10 18:49:25 Wpis:Cześc
Do Moni - też proszę o namiary do ciebie bo chyba niemam, a na zjazd przyjeżdzają wszyscy zainteresowni tematem epilepsji u dzieci , szczególnie dietą ketogenna, oraz ci którzy chca się z nami poznać oraz z uczestnikami tego forum.Pozdr michał
Nick:moni Dodano:2006-09-10 18:43:35 Wpis:Do taty oli.
mam pytanie kto może przyjechać na zjazd ? czy trzeba miec odpowiednie zaproszenie? proszę równiez o druki w sprawie dofinansowania. jestem księgową i mam kontakt z wieloma firmami,które może mogłyby cos sfinansować.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-10 18:07:01 Wpis:Cześć
Do Sylwii - poproszę o meila lub napisanie namiarów na siebie to wyslę co potrzeba.Pozdr michał
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-09-10 11:00:39 Wpis:Cześć
dziękuję za odzew z sprawie organizowania funduszy na zjazd.Mam nadzieje że Nina jutro zrobi dokładny plan zjazdu to wyslę wszystkim z forum , ja dzisiaj wieczorem zrobię list z prośbą i też wyślę do wszystkich którzy deklarują chęć pomocy.Jeżeli zbierzemy więcej funduszy to koszt będzie mniejszy a być może zaprosimy więcej rodzin.
Teraz do Grażki - każdy ma prawo wyboru odpowiedniej terapii dla swojego dziecka, o mazbutowej słyszałem i conieco wiem.Są rożne opinie na temat terapii yam stosowanych.Kładą tam szczególny nacisk na rehabilitacje dzieci neurologicznych , kinezjologia, terapia neuromotoryczna, taktylna itp.szystko OK i bardzo potrzebne , zwracam jednak uwagę na ceny oferowanych tam usług, nieadekwatne do otrzymywanych usług.Sama szefowa może na początku zobaczyć dziecko ( koszt pierweszej konsultacji 250zł), ale potem to już młody rehabilitant będzie ćwiczył z dzieckiem, za co płacimy taka dużą kasę? Takie terapie mozna znalesc w warsdzawie za 1/3 ceny tam proponowanej.A turnusy rehabilitacyjne to już prawdziwy kosmos, od 4 do 5 tyś !!Ja wiem że wszyscy szukają tego co pomoze naszym maluchom najbardziej ale pamietajcie , dzieci z chorobami neurologicznymi potrzebują setek jeśli nie tysiecy godzin ćwiczeń aby mózg potrafił wykonać czynnośc nauczaną.należy szukać najodpowiedniejszych metod które zapewnia nam ciągłośc ćwiczeń przez długi czas .Pamiętajcie że ten kto żyje z rehabilitacji wie że my wszystko oddamy aby pomóc dziecku, tylko jak już niebędziemy mieli co oddać to dowidzenia!! To tylko moje zdanie i Kariny która też swojego czasu wchodziła wszędzie gdzie oferowali pomoc Oli .
Pozdrawiam michał
Nick:Grażka Dodano:2006-09-10 00:38:47 Wpis:Witajcie, Tu Grazyna, mama łukasza. Lukasz ma 12 lat i choruje na padaczke.Jestem bardzo ciekawa jakie efekty przynioslo leczenie Oli aminokwasami?Czy byliscie w PrimaveraMedica raz, czy jezdzcie tam regularnie? Jestem b.ciekawa, bo moze warto sprobowac?!Łukasza zapisalam (czekamy w kolejce)do dr Masgutowejz Instytutu Neurokinezjologicznego.Slyszalam wypowiedzi zachwyconych mam o znacznych postepach w rozwoju swych pociech. Kolejka jest dluga,(bo 1-sza wizyta tylko u szefowej!, ktora bada i ustawia terapie-a Masgutova duzo podrozuje) ale moze sie oplacac. Czas tak szybko plynie.www.kinezjologia.win.pl czy ktos ma jakies doswiadczenia w tej kwestii?