Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Grażka Dodano:2006-09-09 23:18:34 Wpis:Zajrzyjcie pod podany link i podpiszcie się oraz prześlijcie dalej - to nasza przyszłość.
Jagoda
Ps.
Przekażcie do innych organizacji

OFOP i Forum Darczyńców w Polsce przygotowały apel do premiera w sprawie projektu nowej ustawy o fundacjach. Podpisz się pod nim! Podpisy zbieramy do 17 września 2006. Więcej informacji: http://wiadomosci.ngo.pl/wiadomosci/224495.html
Nick:sylwia Dodano:2006-09-09 22:22:20 Wpis:Witajcie Kochani,pytanko do Michała-jesteśmy BARDZO zainteresowani zjazdem.W miarę możliwości napisz,gdzie miałby się odbyć,w jakim terminie,jakie warunki trzeba spełnić,by wziąć udział itd.Jakiej pomocy oczekujecie? Być może uda nam się coś zorganizować(mamy kontakty z firmami,które nie są obojętne na krzywdę dzieci-nam też pomagają)
Wróciliśmy z Wrocławia po badaniach,Bartek ma szansę stanąć na nogi,choć oczywiście wymaga to ciężkiej pracy i cierpliwości.Ale co tam-damy radę!!!!!!!!!!!Czekam na info o zjeździe,pozdrawiamy i ślemy najlepsze życzenia wszystkim solenizantom.S.
Nick:annarow Dodano:2006-09-09 16:52:51 Wpis:Witajcie,
My kilka dni spędziliśmy w szpitalu, na budzeniu Śpiącej Królewny - Paulinka stwierdziła, że robi sobie przerwę w życiorysie na sen, który trwał prawie tydzień. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze. Teraz Młoda nadrabia przespane dni, czasem też się zastanawiam, czy przypadkiem nie dałam jej jakiegoś RedBulla?

Co do Zjazdu, to poprosiłabym o jakiś wzór prośby - moge iść do swojej pracy, może pomogą? Może Gmina Ursynów pomoże? Wiem że się włączają w tego typu akcje. Prosze o maila

Dla wszystkich solenizantów spóźnione życzenia,
Pozdrawiamy Wszystkich
Nick:marmati Dodano:2006-09-08 20:30:00 Wpis:do annyRZ: my w fundacji możemy rozliczać również paliwo jako koszt dojazdu; Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2006-09-08 20:28:03 Wpis:Do Sławka - oooooo hm to ciekawe i zarazem zaskakujące połączenie ?? nigdy nie próbowałem.
Do Michała - potrzebne mi są informacje o zjeździe, dane fundacji itd itd dla ew. sponsorów, czekam na emila.
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-08 18:16:56 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Ale z tonikiem i cytrynką .

Do EdytySZ
Ale się sypią te urodzinki w tym miesiącu. No to również tradycyjne sto lat dla Zuzy i wszystkiego co sobie tylko wymarzy.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Tomek Dodano:2006-09-08 16:34:45 Wpis:Do Angel - Dopalacz? Guiness tylko Guiness
pzdr
Nick:angel Dodano:2006-09-08 15:37:04 Url:http://irlandia.banda.pl Wpis:Do Tomka: o 23-24 NASZEGO czasu on twardy zawodnik jest W dzien nie śpi, w nocy buszuje .. a ja convulexu nie biorę i nie mam motorka w ... zadku

Może powinnam zacząć brać jakieś dopalacze Wtedy będę mogła spokojnie żyć

A poza tym młody gadułek rozgadał się na całego. Tylko dalej nie mówi polskich fontów i literek k oraz l. No ale to też zwyciężymy. Nie takie cuda się robiło
Nick:marcin Dodano:2006-09-08 12:00:08 Wpis:witam wszystkich
nie bede orginalny i tez duzo zdrówka dla Szymonka a najlepiej chociaz jeden dzien bez napadów.
my sobie lezymy zapalenie gornych drog i oskrzeli troche to potrfa mam tylko nadzieje ze do zjazdu sie wyleczymy bo bardzo chcialbym byc
co do meczu polska-serbia to bardzo ladnie grali i tylko szkoda wyniku , bo po finlandii to prawie plakalem
pozdrawiam wszystkich
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-09-08 08:29:29 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!

Oczywiście dla Szymonka jak najserdeczniejsze życzenia:niech w Twoim życiu jak najczęściej świeci słonko,i tradycyjne sto lat bez napadów.

U nas moiżna powiedzieć nawet dobre dni [jak narazie dwa napady],my też będziemy w sobote miały uroczystość-Zuzka ma 14lat,jak ten czas leci?Szybko rosną nam te nasze kochane dzieci.
PAULINO!!! Dziękuje za wiare że będzie dobrze wam też tego życzymy.
Bardzo serdecznie wszystkich pozdrawiam a dzieciaczką życze wspaniałych dni.
Nick:annaRz Dodano:2006-09-08 07:45:12 Wpis:Witajcie
Od dwoch tygodni jezdze z Julka do Wroclawia na HEG - Biofeedback (dzieki pomiarowi krwi komputer dokladnie okresla poziom aktywacji danego obszaru mózgu i uczy jak go prawidłowo zmieniac) - oczywiscie jak wszystko w tym kraju za własne pieniadze.
Mam pytanie.Za sam trening zwraca mi stowarzyszenie w ktorym Julia ma 1%-bo mam rachunek, wiec nie ma problemu.
Czy sa jakies mozliwosci rozliczania kosztow dojazdu. Dla mnie jeden taki wyjazd to 50zl - czyli w miesiacu 200zł...
Pozdrawiam, ania
Nick:Paulina Dodano:2006-09-07 23:21:57 Wpis:Duzo zdrowia dla Szymka..jak naj mniej ataków..a najlepiej wogóle...

Ostatnio wogóle nie mam czasu na pisanie ale zaglądam bardzo czesto i bardzi się cieszę ze Rafał się trzyma, ze Zuzi raczej dieta służy..i wogóle musi byc odbrze mówię Wam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-07 20:21:00 Url:www.stronarafala.com Wpis:Z okazji urodzin Szymka dużo zdrówka dla niego oraz samych pogodnych dni.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:KAlicja Dodano:2006-09-07 19:03:39 Wpis:Czesc,
zagladam czesto, ale ostatnio nie mam czesu zeby usiasc i cos napisac.
Ciesze sie jak czytam ,ze u ktoregos z dzieci sie poprawilo i jest lepiej.
ANNARow - Paulinka napewno powroci do
My zaszczepilismy Szymka i dzien po szczepieniu, goraczka, przeziebienie, nos zapchany kaszel jak u palacza nalogowca. Maly najprawdopodobniej mial jakas infekcjie i tak sie to rozhulalo ze byl nie do zycia przez 5 dni, plakal tak histerycznie,ze myslelimy ze to cos powaznego . Ciezko samemu bylo wytrzymac takie dni nieprzerwanego placzu i wrzaskow. Czekalam az sasiedzi zadzwonia po policje ze maltretujemy dziecko.
Ale 05.09w urodzinki, przeszlo jak reka odjal.
Moze to sprawka naszej zaprzyjaznionej siostry zakonnej Bernadetty :)
Szymek nadal ma wstretny kaszel i katar tez jeszcz leci z noska, ale nie placze je normalnie i jako tako nam sie zyje.
Ataki sa jak byly silne i paskudne z krzykiem, ale sa dni ze jest ich bardzo malo mniej niz kiedys.
Taka nasza dzienna srednia to ok 6-8 silnych i duzo malych z oczkami albo takich wylaczen i zawieszen.
Z pozytywnych i wiadomosci - bedzeimy mieli wozek dla Szymka i moze jakies dodatkowe wyposazenie do domu , przyjda zobacza i zamowia .
Tak to wyglada w Niemczech , przeraza mnie ile to kosztuje i ile w Polsce trzeba wypelnic wnioskow i pokryc kosztow zeby to dostac co tu poprostu nalezy sie choremu dziecku i jest prewie 100%refundowane.
Nie piesze tego zeby sie pochwalic jak tu jest fajnie ale nie potrefie ogarnac tego jak to mozliwe ze przy takich smych problemach dzeci w Polsce maja taki ograniczony dostep do sprzetu rechabilitackji i lekow ktore sa refundowane.

DO MICHALA:
NApisz mi prosze albo wyslij jakis szkic prosby o taka dotacje jakie wysylasz do innych firm . Firma w ktorej pracowalam jest duza i dosc preznie sie rozwiaj , postaram sie przemowic do sumien prezesow.

pozdrawiam wszystkich bardzo cieplo,
sciskam wszytkie male i duze dzieciaczki
KALicja
Alicja
Nick:tata Moniki Dodano:2006-09-07 10:21:48 Wpis:ta buźka przez pomyłkę
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-09-06 23:20:45 Wpis:Cześć.Chciałem się pochwalić że wysłałem do ministerstwa zdrowia list z filmem przedstawiającym napad u dziecka.Może się choć troszkę ktoś zainteresuje tam.
Oto treśćANIE MINISTRZE ZDROWIA CZY PAN WIE ŻE CAŁA EUROPA
POZA POLSKĄ REFUNDUJE CIĘŻKO CHORYM DZIECIOM NA PADACZKĘ SUPER LEK O NAZWIE KEPPRA (LEVETIRACETAM)
DLA 20% CIERPIĄCYCH NA PADACZKĘ NIE MA SKUTECZNEGO LEKU A KEPPRA NAPEWNO WIELU DZIECIOM BY POMOGŁA TAK JAK MOJEJ CÓRECZCE,KTÓRA NIE MA JUŻ NAPADÓW W DZIEŃ WCALE .

WIELE DZIECI CIERPI MAJĄC NAWET PO KILKADZIESIĄT NAPADÓW Z UTRATĄ PRZYTOMNOŚCI I BEZDECHEM DZIENNIE A RODZICÓW NIE STAĆ NA NP: 400-600ZŁ MIESIĘCZNIE NA LEK KEPPRA.

NAWET W RUMUNI,BUŁGARII CZY TURCJI JEST REFUNDACJA. PANIE MINISTRZE CZY POLSKA JEST W AFRYCE?
PROSZĘ O POMOC CIERPIĄCYM DZIECIOM ,KTÓRZY MAJĄ PECHA ŻE SĄ POLAKAMI A NIE RUMUNAMI NA PRZYKŁAD.
DOŁĄCZAM KRÓTKI FILM TATA MONIKI
Tyle tekst a poprawa u Moniki utrzymuje się nadal.Napady w dzień nie wystepują wcale i jest jakiś rozwój.Jest coraz fajniejsza.Cechy autystyczne zmniejszyły się.Pozdrawiam wszystkich Tata Moniki
Nick:Tomek Dodano:2006-09-06 22:40:38 Wpis:Do EdytySz – chodzi o spektroskopie rezonansu magnetycznego w skrócie (MRS)
Badanie jest pewną odmianą rezonansu magnetycznego. Bywa tak że pewne zmiany stwierdzane w „zwykłym” rezonansie magnetycznym mogą w różnych schorzeniach wyglądać podobnie , być niejednoznaczne morfologicznie i wykorzystuje się wówczas metody pozwalające je różnicować m.in MRS. Badanie ma pokazać zmiany w metabolizmie określonego miejsca ,zmiany etc. A dla pragnących zgłębiać tajniki tego badania polecam http://pl.wikipedia.org/wiki/Spektroskopia_NMR
pzdr.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-09-06 21:48:12 Wpis:POZDRAWIAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!

DO TOMKA!!!
Prosze o wyjaśnienie jaka jest różnica między rezonansem,a rezonansem retrospekcyjnym.dzisiaj dzwoniła do mnie lekarka ze szpitala w którym leczy się Zuzka i umówiła się ze mną na rezonans retrospekcyjny,takiego badania Zuzka jeszcze nie miała.Czy to badanie może pomóc w rozpoznaniu przyczyny padaczki? Zuzka w rozpoznaniu ma napisane padaczka skrytopochodna-lekooporna.
Pozdrawiam serdecznie i dziękuje.
Nick:Tomek Dodano:2006-09-06 00:01:11 Wpis:Michał - hm zastanawiam się co Ty masz mi zamiar opłacać? herbatkę(z cukrem) czy parking ?
pzdr
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-09-05 22:35:32 Wpis:Cześc
Witam serdecznie nowych forumowiczów i zachecam do wysyłania fotek do mnie to umieścimy je w - poznajmy się
Mam nadzieję że wszyscy wypoczeli mniej lub bardziej i z nowymi siłami przystapili do nowego roku , według kalendarza Belfra.
Pomału szykujemy się do zjazdu , niestety nie dostaniemy kasy z PEFRONU wiec koszty pokrywamy w całości sami.Coraz trudniej załatwiać mi kasę w tych samych firmach co roku , stąd apel do wszystkich rodziców , może mozecie załatwić trochę kasy na przynajmniej czesciowe sfinansowanie spotkania .Wiem że każdy z was liczy się z kazdą złotówka dlatego jak co roku postaramy się aby oplata była jak najmniejsza.Jeszcze raz proszę o pomoc w organizacji funduszy.Ja narazie uzbierałem za wszystkie dzieci i wykladowców.Koszt naszego spotkania to około 15tyś zł.Oczywiscie jeżeli ktoś pracuje w firmie mogącej ofiarować podarunki dzieciom lub ich rodzinom to też mile widziane.A przyda się wszystko od produktów spozywczych do zabawek dla dzieci.Niemamy kasy na opłacenie opikunów dla dzieci podczas wykladów .Liczymy że przyjedzie 30 rodzin.Zapisy od następnego tygodnia.Będzie Tomek , dr.Bachański od diety keto , dietetyk , pani od terapii słuchu , rehabilitacje indywidualne (chyba płatne), dogoterapia,oraz jeszcze inne ciekawe rzeczy ale wszystko dokladnie w przyszłym tygodniu.
pozdrawiam michał