Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2006-09-03 10:50:31 Wpis:Do Marmati - witam, nie przeglądałem dość szczegółowo Twojej strony z braku...... czasu. Ze zdjęcia zamieszczonego wynika że jest problem m.in.kontroli ustawienia głowy prawdopodobnie wynikający z obniżonego napięcia w osi głowa - tułów + wyrazny wpływ przetrawałego odruchu tonicznego- co jest funkcją uszkodzenia mózgu, powinien mieć tak prowadzone ćwiczenia aby tego odruchu krótko mówiąc nie wyzwalać( odginać głowy do tyłu). może to kwestia zdjęcia - ale czy rehabilitant dobierał mu wózek uwzględniając jego zespół neurologiczny- posiada stabilizator głowy ? krzesełko ze stabilizatorem głowy? sorki ...bo może omawiam sprawy oczywiste.

Do Sławka i EdytySz - moi drodzy ,powtarzam to dość często - w przypadku Waszych dzieci akurat bym nie przywiązywał ogromnej wagi do wyniku EEG istotne jest to czy są napady czy nie. Co to za pocieszenie że między napadami zapis jest powiedzmy prawidłowy ?? Ważna jest jakość życia dziecka a czy zapis sie poprawi za rok dwa,trzy? należy załozyć że wcale sie nie poprawi a napadów nie będzie.
pzdr.
Nick:marmati Dodano:2006-09-03 08:43:57 Wpis:Witam wszystkich. Nadszedł moment kiedy i ja chciałabym uzyskać radę. Jak już pisałam, mój smyk ma mpdz czterokończynowe. W trakcie ćwiczeń , w niektórych pozycjach odgina go w tył. Nie mogę znaleźć nigdzie odpowiedzi na pytanie : jak to zniwelować? Przyznam, że bardzo to utrudnia ćwiczenia. Z tego powodu również nie chce za bardzo siedzieć. Będę wdzięczna za każdą wskazówkę.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-09-03 08:29:06 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Do Sławka!!! Bardzo się cieszymy że Rafałek nabrał ciałka i że jest wszystko dobrze,to naprawde radosne.Jeżeli chodzi o wyniki EEG to wytłumaczono mi że nie należy spodziewać się zmian w zapisie [znacznych]po krótkim prowadzeniu diety,ale można mieć nadzieje że mogą nastąpić takowe po minimum rocznym prowadzeniu diety.Tak tłumaczyła mi lekarka prowadząca badania nad zmianami w badaniuEEG u dzieci prowadzących diete.
U nas jak narazie w normie,dalej reaguje Zuzka na zmiane pogody.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-02 16:56:55 Wpis:Jeszcze raz do Tomka
To tak jest jak się człowiek śpieszy. A moja mama mówiła mi „śpiesz się powoli” .
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-02 16:51:38 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Faktycznie napisałem USG! Chochlik pewnie. Ma być EEG!
Nick:Tomek Dodano:2006-09-02 15:49:58 Wpis:Do Anety - prywatna skrzynka mailowa tommaz@imid.med.pl
pzdr - a to skrót od pozdrawiam
Nick:Anet Dodano:2006-09-02 15:35:42 Wpis:Cześc Wszystkim
Kasia znów nie spała całą noc ,teraz też jeszcze nie ma zamiaru spać ,coraz częściej urządza sobie te przerwy w niespaniu.
Do Tomka-ok,tylko bardzo. prosze mi wytłumaczyć co to jest Priv i jak można to jeszcze instrukcję obsługi.

Pozdrawiam Wszystkich
Nick:marmati Dodano:2006-09-02 08:22:27 Url:www.mateuszs.blog.onet.pl Wpis:Witam wszystkich. Jestem mamą 4 latka z mpdz czterokończynowym.Pozwolę sobie czerpać wiedzę zawartą na tym forum.
Nick:Tomek Dodano:2006-09-01 23:46:30 Wpis:Do Sławka - USG czy EEG ?
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-01 18:59:51 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Natalii
Ja bym nie liczył na „znachorów”, ale to naprawdę jest indywidualna sprawa. My jesteśmy po różnych „terapiach” i wiem, że to nie pomaga.

Do EdytySz
U nas jak najlepiej. Rafał w końcu dostał ciałka i jego ręce i nogi wyglądają tak jak powinny, a nie jak patyczki. Wynik USG, które wykonane zostało kontrolnie po sześciu miesiącach stosowania diety, nie wykazało żadnych rewelacyjnych zmian. Tak więc, jak pisał wcześniej Tomek, USG „żyje” własnym życiem i nie ma za bardzo liczyć na jakiekolwiek rewolucyjne zmiany w zapisie iglic. Najważniejsze, że u Rafała dieta skutkuje i jest OK .
W poniedziałek Rafał wraca do szkoły, Koniec lenistwa! .
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Tomek Dodano:2006-09-01 15:41:05 Wpis:Do Natalki - Hm tu akurat nie potrafię Ci pomóc.
pzdr
Nick:Natalia Dodano:2006-09-01 12:23:05 Wpis:hej! Mam 13 lat. Moja mama choruje na padaczkeod 16 roku zycia. Jej napady sa czeste i naszczescie bez drgawek.mam do wszystkich prosbe jezeli ktos zna jakis znachorow ktorzy lecza padaczke prosze o kontakt na moj nr gg 581741.Dziekuje z gory
Nick:sylwia Dodano:2006-09-01 09:54:46 Wpis:do Tomka-własnie tak.Nie mam ustalonej przyczyna westa.Lekarze tylko ,,gbybają,,może od Dandego,może wynika z wcześniactwa,może,może,może...Nigby nie miałam kłopotów z tarczycą,jak sięgam pamięcią w rodzinie też nikt nie cierpiał z tego powodu.Pozdrawiam S.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-09-01 07:09:44 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Już jesteśmy w domu,co dobre to szybko się kończy,dobrze że chociaż na te dwa tygodnie mógł człowiek się oderwać od codzienności i troch odpocząć.
Zuzka przez pierwsze dni pobytu na wakacjach nie czuła się najlepiej:wstawała o 8-ej zjadła śniadanie a po niespelna godzinie mówiła że kręci jej się w głowie,podłoga ucieka do góry,żrenice powiększone,bladość i ucieczka w spanie do goziny 13-14-tej,czasami dlużej.Tak bylo przez 8dni następne 6dni było już lepiej.Jeżeli chodzi o stosowanie diety to nie miałam z tym żadnych problemów.Będąc na wakacjach byliśmy na weselu chrzesnego Zuzki,obawiałam się jak Zuzka wytrzyma skoro pierwsze dni nie były najlepsze,ale było fajnie.poszłyśmy na wesele z wagą iporadzilyśmy sobie z posiłkami,a inne smaczne weselne potrawy Zuzki nie kusiły,jedynie sękacz był dużą pokusą i spróbowała dosłownie ociupinke.Zuzka nawet sobie potańczyła ale przed oczepinami żle się zaczeła czuć i musialam zawieść ją do domu. Teraz gdy jesteśmy w domu jest wszystko w porządku.

Sławku!!! co u was? Jak Rafałek?
POZDRAWIAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Nick:Tomek Dodano:2006-08-31 23:22:12 Wpis:Do Sylwi - a i jeszcze jedno nie bardzo rozumiem to zdanie o poprzednikach którzy coś uogólnili ?? możesz doprecyzować czy chodzi o to, że rozpoznano padaczkę właczono leczenie a nie podjęto próby ustalenia przyczyny?
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-08-31 20:19:12 Wpis:Do Sylwi - "Jaki wpływ może mieć ta hiperbilirubina" - zależy od przyczyny jej powstania, wartości, czasu , - bardzo wysokie wartości długo utrzymujące sie moga być przyczyna uszkodzenia OUN - same podwyższone wartości zazwyczaj nie sa toxyczne dla mózgu natomiast przyczyna która spowodowała to podwyższenie( np , infekcja wrodzona) owszem tak
"przejściowa niedoczynność tarczycy" 1. może być wynikiem choroby tarczycy u matki ( niedoczynnośc, nadczynność) jest nastepstwem przejściowego wpływu hormonów matki na dzieck , 2. infekcja wrodzona o cięzkim przebiegu dość częśto ma wpływ negatywny na układ endokrynologiczny. 1- mało prawdopodobna przyczyna Westa. 2. większe prawdopodobieństwo Westa
"jakie badania laboratoryjne powinny być robione przy podawaniu sabrilu"- przede wszystkim kontrola okulistyczna - ocena pola widzenia - trudne do zrealizowania w tym wieku Bartak - na stronie Rafała - masz dokładne opisany lek.
"o czym mówi wskaźnik Evansa(mamy 0,23)- wskaźnik pozwalający w sposób obiektywny ocenić rozmiar układu komorowego w mózgu - u Bartka jest prawidłowy.
"na czym polegają badania genetyczne i o czym świadczy wynik" ufff ;) to pytanie w stylu jakie moga być przyczyny bólu brzucha ;) - najkrócej liczne testy ( zazwyczaj z krwi) których celem jest potwierdzenie /wykluczenie podłoża genetycznego schorzenia ,choroby , zespołu stwierdzanego/podejrzewanego u chorego.

Do Anety - co do tych wymiotów to proponuje przenieśc rozmowę na priv OK?
pzdr.
Nick:Joannar-Raduś Dodano:2006-08-31 20:13:09 Wpis:Do Tomka- wysłałam historię choroby Radka na priva. Tak chodzi mi o skopiowanie. Z płytą będzie ciężko. Rezonans miał robiony 3 lata temu w Krakowie jak to teraz dostać? Ale może zrobie zdjęcie tak jak opisałeś. Pozdrawiam
Nick:marcin Dodano:2006-08-31 10:10:55 Wpis:witam wszystkich
unas to juz chyba reguła 2 miesiace wmiare i znowu infekcja i jak tu wyleczyc dzieciaka to jak jechac maluchem 200km/h
pozdrawiam
Nick:sylwia Dodano:2006-08-31 08:56:54 Wpis:witam,,opis eeg wskazuje na westa,choćby fragment-w ciągu całego zapisu co 3-5 sek.obserw.się uogólnione zmiany napadowe złożone z fal ostrych,wysokonapadowych fal wolnych oraz wolnych napadów iglicy z falą.Nowa neurolog nie widząc samego zapisu mówi,że poprzednicy mogli uogólnić zapis i szybką reakcę na leki.Dlatego zaleca powtórkę badań.Bartek ,zanim nastąpił pierwszy napad histerycznie płakał wieczorami,mało spał,przestał się uśmiechać i bawić.Od podania leku znowu był wesołym bobasem.Może zbyt naiwnie ufam,ze kolejne badania coć innego nam pokażą,ale to zawsze jakaś nadzieja.Bartek ma jeszcze dość wiotki kręgosłup,nie do końca kontroluje głowę.Kończyny nie są napięte.Jest bardzo energiczny,a nadruchy pewnie wynikają z niedojrzałości OUN(tak sugerują lekarze)choć nowa P.doktor zaniepokoiła się hiperbilirubiną w pierwczych dobach życia-wartości nie znam,czekam na szczegółową historię choroby.Mam kilka pytań-jaki wpływ może mieć ta hiperbilirubina,przejściowa niedoczynność tarczycy,jakie badania laboratoryjne powinny być robione przy podawaniu sabrilu,o czym mówi wskaźnik Evansa(mamy 0,23)na czym polegają badania genetyczne i o czym świadczy wynik.Pozdrawiam S.
Nick:Anet Dodano:2006-08-30 23:59:41 Wpis:Do Tomka-Kasia wymiotowała praktycznie od początku, a nasilone były bardzo około 2-3roku życia.Teraz gdy Mała jest zdrowa ,tzn.nie ma żadnej infekcji(bo jak ma to wymiotuje praktycznie bez przerwy),zdarza się to coraz rzadziej ,nie potrawie powiedzieć jak często , bo to jest różnie ,czasem jest to raz w miesiącu , czasem dwa, a czasem raz na dwa miesiące.Ale jest to od zawsze.Po wymiotowaniu jest spokojniejsza.Często jest tak ,że dzieje się to gdy śpi i nawet przy tym nie płacze.

Pozdrawiam