Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 471 472 473 474 475 476 477 478 479 480 481 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2006-08-30 22:54:20 Wpis:Witam
Aneta - zastanawiam sie nad tymi wymiotami często sie pojawiają? po nich jest spokojniejsza??
Sylwia - witam na forum, co do zasianego niepokoju - czym się zaniepokoiłaś? czy były napady czy nie ? padaczka czy nie padaczka? niepotrzebnie leczony? to nie jest mała dawka Sabrilu. zespół Westa stwierdza się na podstawie charakteru napadów i zapisu EEG a nie po tym jak dziecko reaguje na lek choć zazwyczaj ( niestety) jest to padaczka lekooporna, ale sa dzieci które dobrze odpowiadaja na leczenie a Bartek szczęśliwie "załapał" sie do tej grupy. Co do nadmiaru ruchów ( okreslenie wymagające doprecyzowania) to wobec niewystępowania napadów należałoby zastanowić się nad dawką leku, nieco zmniejszyć??. Czy to wynika z zespołu neurologicznego?? czy polekowo???? nie mam wiedzy to nie będę filozofował.
Joanna/Raduś - wybacz ale nie pamietam historii choroby Radka - zapewne kiedys pisałaś ale nie pamiętam - co do wyniku analizy moczu ( aminogramu) to trudnośc w interpretacji polega na tym że akurat na leczeniu kwasem walproinowym takie wyniki się otrzymuje i świadczą o konkretnym zaburzeniu metabolicznym a nastepstwie przyjętego leku. Dlatego pewne badania metaboliczne wykonać przed wprowadzeniem leczenia. Może na priva przypomnisz mi problemy Radka i może cos mi do głowy przyjdzie. Co do rezonansu - nie wiem czy dobrze rozumiem chcesz skopiować zdjęcia? Są skanery do zdjęc radiologicznych, obecnie mało sie z tego korzysta bo badania są archiwizowane na płytach CD . Swego czasu to wieszało sie zdjęcie na negatoskopie i fotografowało aparatem zwykłym ( slajdy) albo cyfrowym.
pzdr
Nick:Iwona Dodano:2006-08-30 21:39:48 Wpis:Do annysz- czy te 3,5 godziny w pająku to tak za jednym razem? Bo to by było bardzo dlugo.
Nick:Joannar-RAduś Dodano:2006-08-30 21:18:14 Wpis:Dziękuje za odzwew odnośnie tłumaczania.

Do Tomka- Zastanawiam się czy Radkowi można zrobić jeszcze jakieś badania które mogłyby rozjaśnić obraz jego choroby.
W 2003 miał wtedy 9 mis miał zrobione Tandem metaboliczny, GC MS, CDG, enzymy lizosomalne, kariotyp i wszystkie wyniki prawidłowe. Aminogram moczu( w czasie leczenia depakiną) wykazał nieznaczne zwiększenie kwasu glutaminowego, glicyny i izoleucyny co to oznacza?

Czy ktoś słyszał o leczeniu clenbuerolem? Może macie jakieś świeże informacje jestem ciekawa jakie zdanie ma dr Tomek na ten temat.

CZy można zrobić coś w rodzaju kopii rezonansu?

Witam nowych forumowiczów i pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-30 18:18:39 Wpis:Witam nowego forumowicza.
Nick:sylwia Dodano:2006-08-30 17:19:05 Wpis:Witam wszystkich.Od kilku tygodni jestem zagorzałą czytelniczką tegoż forum,poniewaz nas tez gnębi Zespół Westa.Bartek urodził się w 28 tc.z wagą 900 gr.Zaliczone mamy wylewy II st.do komór mózgu,tlenoterapię,niewydolność krążeniową,oddechową,przepukliny,retinopatię i takie tam...drobiazgi.Obecnie Bartek ma 15 m-cy,od lutego napady,tomograf wykazał malforację Dandy Walkera.Po pierwszych dawkach sabrilu napady ustąpiły i do dziś jesteśmy wolni.Sabril podajemy w dawkach podzielonych 250 i 500 przy wadze 9 kg.Wczoraj neurolog,który nie miał jeszcze styczności z Bartkiem zasiał zwątpienie,czy to na pewno west,skoro tak szybko i tak mała dawka zadziałała.Rozwój jest na etapie czteromiesięcznego malucha.Zaczyna bawić się nóżkami,przewraca się na bok(upodobał sobie lewą stronę)ale jest dużo nadruchów,które utrudniają zdobywanie kolejnych etapów.Czeka nas nowa seria badań,może bardziej optymistyczna.Pochodzimy z Zielonej Góry i jesteśmy biedni jako region jeśli chodzi o neurologów dziec.Szukamy pomocy we Wrocławiu.Rehabilitacja nie przynosi wielkich zmian,Bartek nie współpracuje przy Voicie,a reszta ćwiczeń to większość zabawa.Czekam na turnus w Zgorzelcu.Na razie pozdrawiam Was,a przede wszyskim dzieciaczki.I wielkie dzięki za to,że jesteście(przez krótką chwilę wydawało mi się,że jestem sama z takim problemem na tym świecie)Sylwia z Bartoszem
Nick:annarow Dodano:2006-08-30 16:00:40 Wpis:Czesc,
Anet - Paulinka miała podobnie - potrafiła nie spać po 20 godzin (liczyliśmy), było to w czasie, kiedy miała sporo ataków.
Teraz juz nie ma takich maratonów, cociaż dzisiaj np. spaqła tylko godzinke od 6 rano, a to tez w poczekalni u lekarza.
Pozdrawiamy, jesiennie już niestety
Nick:Anet Dodano:2006-08-30 14:31:38 Wpis:Cześć Wszystkim!!
A u nas znów powtórka z rozrywki, nie wiem co sie dzieje.Przedwczoraj Mała znów zrobiła sobie dłuższą przerwę bez snu.Nie spała cały dzień ,całą noc i zasneła o 21,niestety nie spała długo bo zwymiotowała 'ale o 24 juz bardzo zmęczona wkońcu zasnęła i śpi w najlepsze do tej pory.Trochu się tym martwię , bo znów się przestawi i będzie w dzień spała ,a w nocy ....
Martwia mnie te przerwy ,które ostatnio sobie urządza w spaniu.
Czy ktoś z Was spotkał sie z czymś takim u Swojego Dziecka, bo już nie wiem co mam robić.
Tomku , a może Ty coś doradzisz?

Pozdrawiam Wszystkich
Nick:annasz Dodano:2006-08-29 23:37:21 Wpis:Witam wszystkich
wreszcie mam zrobiony komputer więc moge cos napisac
U nas po staremu. Adas jest bez napadów.
Co prawda jak byliśmy na turnusie w Zabajce II wsadziłam go do hydromasażu no i woda była za gorącą i zanim pani ją schłodziła adaś dostał napadu. Dla mnie to był szok, bo juz dawno nie miał, a potem tylko wyrzuty sumienia ,że to moja wina moja głupota. Ale cóż czasu się nie cofnie.

PO za tym jest ok. Turnus w Mielnie i w Zabajce odbił się pozytywnie na Adasiu. Jest bardziej stabilny - przejdzie 3 metry za jedną rękę, trzymając się wózka lub mnie, przejdzie ok godziny. Tak więc jest dobrze.
Czy ktoś z was posiada matę ozonową. Czy są jakieś efekty?

Zastanawiam się też nad wyjazdem do Koszalina do ośrodka norman , ćwiczą tam 3,5 godziny w pająku - koszt 2 tygodni 5,5 tys.Tak się więc zastanawiam się czy warto jechać - termin mamy na 10 września.Może ktoś z was tam był?

Po za tym za chwilę zaczyna się wrzesień a ja jestem znów po kolejnej wojnie o nauczaniu Adasia. Udało mi się powtórzyc to co miał w tamtym roku czyli 6 godzin tygodniowo z super Panią Anią - zajęcia w domu. To jest dla mnie wielki sukces - gdyz nie ma przepisów (podobno) w Polsce ,które pozwalałyby prowadzic zajęcia w klasie zero w warunkach domowych. Ale i to przewalczyłam - i chyba to jest mój duży sukces.

W dalszym ciągu Adas nic nie chce jeść - wygląda jakby był głodzony - jest wysoki i bardzo bardzo chudy - i juz nie wiem jak mam go zusic do jedzenia takich smakołychów jak je Ola.
Całuję Was bardzo i pozdrawiam ania szymanek
Nick:Kamil i Ania Dodano:2006-08-29 22:35:57 Wpis:Dzięki za szytbką odpowiedż chciałbym wiedzieć jak możemy sie umówić na priva?
Nick:Tomek Dodano:2006-08-29 21:34:37 Wpis:He he miało być na priva
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2006-08-29 21:14:18 Wpis:Witam
Do Kamila i Ani- radzę nie umawiać wizyty w CM Damiana - czas przewidziany na konsultację to 20 minut stanowczo za mało, proszę się ze mną skontaktować na piva.
pzdr.
Nick:Kamil i Ania Dodano:2006-08-29 20:27:21 Wpis:Witam dośc długo się nie odzywaliśmy ale parę rzeczy trzeba było załatwić. Po pobycie na Kopernika i rezonansie dowiedzieliśmy się paru rzeczy, mianowicie nasza Julka ma wrodzoną wadę muzgu. Opis rezonansu jest dosyć długi i zawiły. Lekarze podejrzewają ,że to może być przyczyną napadów. Do Sabrilu dołaczono nam Topamax i wypuszczono nas do domu. Julka ma napady ale dużo mniejsze i objawiają się tylko na twarzy pozostałe odruchy zanikają. Chciałbym jeszcze skonsultować te wyniki z dr. Tomkiem jeśli jest taka możliwość to proszę o informację gdzie przyjmuje ( wiem o Damianie).

PS. Michale miałem się odezwać i napewno to zrobię ,jak uporam sie z załatwieniem wszystkich rzeczy związanych z Julką.
Nick:888 Dodano:2006-08-29 15:46:56 Url:888 Wpis:How corner ceedy pacific poker 888 case rolling bingo bust juice.
Nick:Elcia Dodano:2006-08-29 13:32:41 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:DO KALICYJI - 18.09 jedziemy do ZABAJKI - moze wy też???? ))
mam pytanko do wszystkich którzy ząłatwiaja ketocal na wniosek - dawno tego nie robiłam - rok - teraz tez wypisze mi go pierwszy raz na prowadzący neurolog z Piły - i co dalej mam zrobić z tym wnioskiem??? jkie podispy zbierac i gdzie , kiedy recepta ??? po prostu co i jak po kolei -prosze pomózcie! miałam juz tego nie robic, ale Moni tak smakuje ketocal, że żal jej nie załatwić !
Nick:marcin Dodano:2006-08-29 08:05:28 Wpis:do Tomka acha no to zrobili nas w jajko bo Kasce powiedzieli ze nie beda podawca luminalu albo zle ich zrpzumiała ale dziekuje za info
do Michała jest ok jeszcze raz dzieki
do Koalicji urlopik fajny szkoda ze tak krótko ale sie chociaz piwka popiło z umiarem oczywiscie
pozdrawiam wszystkich
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-08-28 21:41:41 Wpis:Cześć
Do Marcina - wszystko jest OK , mam nadzieję ze jesteście zadowoleni z zakupu i służy dobrze Kacperynie.
Nasza Olcia dosyc dobrze zasypia bo o 22.30 bez problemu po lekach i kąpieli sama daje radę.Niestety gorzej jest rano, to niesamowite zupełnie jak zegarynka 6.45 wstaje jak na zawołanie. Czyżby to leki daja taką regularność.No chyba leki bo niema znaczenia czy to sobota czy niedziela.Nienarzekam bo raczej Ola nie placze rano tylko potrafi około 30 minut siedzieć sobie na łóżku i bawić sie lalami , potem niestety zauważa że nikogo niema w pokju koło niej i zaczyna się płacz.Całe noce przesypia bez incydentów, co mnie bardzo cieszy.Po ostatnim ustawieniu Keppry jest taka sytuacja.Wcześniej w nocy miewała napady z wybudzeniami i placzem.
Pozdrawiam Michał
Nick:Tomek Dodano:2006-08-28 20:38:49 Wpis:Do Marcina - to samo co luminal tylko do podawania dożylnego. Marcinie tak szyko nie odstawia się luminalu.
pzdr.
Nick:marcin Dodano:2006-08-28 19:11:15 Wpis:do Tomka mam jeszcze pytanko gardenal co to za lek ? bo wrescie odstawili nam luminal .
pozdrawiam
Nick:annarow Dodano:2006-08-28 18:30:39 Wpis:Witajcie!
U nas na razie cały czas do przodu, nie licząc tylko zakażenia układu moczowego (Paulinka ma niewydolność nerek i przetoki moczowodowo-skórne, więc u nas to norma). Młoda je łyżeczką, tylko na leki zakłądamy jeszcze sonde.
Mam pytanie, czy kożystacie z pomocy jakiejś fundacji? Czy zbieracie kaske na kontach fundacji? My założyliśmy właśnie konto w Fundacji Dzieciom, ciekawa jestem czy to zdaje egzamin.
KAlicja - Paulinka miała przez długi czas ataki płaczu w niebogłosy, jak byliśmy na oddziale w szpitalu. Najczęściej było to wieczorem i w nocy, ale potem zaczęło sie i w dzień. Trwało wiele godzin. Dostawała wtedy na uspokojenie chyba hydroksyzyne (dr Tomek bedzie wiedział), po tym przechodził jej wrzask, ale nie usypiała.
Skończyło się to tak po prostu, nie wiadomo czemu. Tak jak dr Tomek wczesniej pisał, być może to był rodzaj ataków padaczki, nie wiadomo.

Pozdrawiamy
Nick:KAlicja Dodano:2006-08-28 16:18:18 Wpis:Witam, wrocilismy do Berlina i chyba sie psuje to co sie tak poprawilo . Wczoraj w nocy Maly krzyczal przez godzine z zamknietymi oczami chcial spac ale co chwiele zrywal sie z krzykiem a potem 8 silnych napadow podalam wlewke i zasnelismy okolo 5.
Do niedzieli jak bylismy w Polsce to przyz Tydzien Szymek nie miel zadnych silnych atakow juz myslalam ze to cod, jak sie trafilo to jakies oczoplasy albo jakis lekki tonic ale nic takeigo jak wczoraj. Mam nadzieje ze to tylko reakcja na przestawienie. Od tygodnia Szymek drze sie w nieboglosy potrafi przez kilka godzin bez przerwy i nic nie mozna zrobic. Terz pisaliscie o swoich maluszkach ktore tak potrafia bez przerwy plakac , wtedy myslalam ze to nas nie dotyczy a tu prosze :(
MAm nadzieje ze to zabki a nie jakas forma atakow.
pozdrawiam wszystkich

DO JOANNY _ RADKA.
Sorki ale ja dopiero odczytalam zaleglosci,
czy moglabys mi wyslac jakies papiery Radka
Ja sie dogaduje z moim lekarzem nie czuje sie na silach zeby tlumaczyc medyczne wypisy, ale sprobuje podrzucic to zanjomej siostrze.

Do ELCI:
kiedy jedziecie do Zabajki na turnus ???

DO TOMKA:
to samo nam mowi nasz terapeuta Vojta jest prosta metoda do opanowanai przez rodzica i ta maetoda na tym bazuje, czeste powtorzenia cwiczen. Nie jest to przyjemne dla manie i MAlego, nie chetnie zabieram sie do tych cwiczen no coz.

pozdrawiam
« 1 2 3 4 5 ... 471 472 473 474 475 476 477 478 479 480 481 ... 697 698 699 700 701 »