Nick:slawekk66
Dodano:2006-08-19 23:50:04
Url:www.stronarafala.com
Email:sllpa.wpeok@k6666k@koepw.aplls
Wpis:Witam
No i w końcu mamy z powrotem naszego Tomka. Mam nadzieję, że w czasie urlopu zebrał siły na cały przyszły rok. Dla tych co dopiero zaczęli urlop życzymy z Rafałem spokojnego wypoczynku.
Ja niestety zapomniałem już jak to jest na urlopie, no i Rafałowi powoli się kończą wakacje. Na stronie Rafci utworzyłem kilka foto-galerii z miejsc w których byliśmy w czasie przerwy wakacyjnej naszego syna. Tak więc znajdują się tam zdjęcia z takich miejsc jak Mirów, Bobolice, Chudów (ruiny zamków) z aeroklubu gliwickiego oraz z wycieczki do Skansenu w Chorzowie. Moje wypociny na stronie Rafała. Serdecznie zapraszam. Miała być jeszcze jedna foto-galeria z wypadów nad wodę, ale cenzura domowa nie pozwoliła mi puścić zdjęcia na serwer  .
Do Angel.
Gratulacje!!! Ale postępy!!! I oby tak dalej.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-08-19 21:24:18
Wpis:Witajcie - wróciłem z urlopu, ho ho ale wpisów , matko kochana, dajcie mi trochę czasu abym spokojnie przeczytał i odpowiedział. Serdecznie witam nowych forumowiczów ( ze swej strony informuję, że na tym forum zwracamy się do siebie po imieniu lub "nicku" ).
pzdr.
|
|
|
Nick:angel
Dodano:2006-08-19 21:01:29
Url:www.irlandia.banda.pl
Email:ilrpl.aanddniaabp@oupkosllsokpuo@pbaainddnaa.lprli
Wpis:Witam ponownie 
Pogoda się już chyba na ten rok skończyła, przynajmniej w Irlandii. No ale cóż ...taka kolej rzeczy. Muszę się Wam pochwalić. W dwa miesiące Wolf zrobił postęp nie do opisania, zaczłą mówić !!! I to jak. Powtarza wszystko - najczęściej nikt nie wie co to znaczy, na początku wszystkie wyraz nowe są takie same ale liczy się jego chęć Nadal nie mówi polskich liter poza dź, ani "w l k r" ale to też nic ..
Czy ktoś może mi powiedzieć czy mogę zastać pod domowym nr dr Tomka ?
Pozdrawiam
angel
|
|
|
Nick:Tata Oli lesniewskiej
Dodano:2006-08-19 10:11:12
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
My również od początku ćwiczyliśmy NDT Bobath z naszą Olką.Metodę Vojty odradzono nam z powodu dużej wrażliwości na dotyk Oli oraz ze względu na jej elementy mogące być bolące dla Oli a tym samym wywoływać u niej napady.Bobathami ćwiczyliśmy przez 3 lata , efekty można powiedzieć że są zauważalne , ale trudno powiedzieć co by było gdybyśmy nie ćwiczyli.Z perspektywy lat oraz przez obserwacje mogę śmiało stwierdzić że jedna metoda rehabilitacji to niestety za mało!! Płacenie za godzinę rehabilitacji niczego nie załatwia, i nie przyniesie pożadanych efektów.Każdy z rodziców musi nauczyc się podstawowych ćwiczeń i robić to godzinami w domu od świtu do zmierzchu.To jest efektywna rehabilitacja.My trochę to przegapiliśmy i dopiero od dwu lat naprawdę myślę że intensywnie rehabilitujemy Olę.Nie płacimy za ćwiczenia które mozna robić samemu , oczywiście teraz umiemy je robić po latach obserwacji i prób.Chyba trzeba sobie uświadomić że rehabilitacja naszych dzieci będzie trwała latami i nikt nie wytrzyma tego finansowo , wniosek jeden , razem z dzieckiem uczymy sie wszystkiego co pokazuje rehabilitant.Nie zapominamy o innych metodach z ktorych mozna wybrać tylko elementy potrzebne dla nas i odpowiadające naszemu dziecku.
Metoda Vojty jest stosowana również z powodzeniem u dzieci chorych na epilepsję podobnie jak Bobth , zależy wszystko od dziecka , stopnia jego opóżnienia i mozliwości wykonywania pewnych ćwiczeń.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-08-18 20:51:55
Wpis:Dzis Szymek mial cwiczenia Vojty a po poludniu bobath. NA Vojcie krzyczy ale sie momentalnie uspokaja i to jest dla mnie najwazniejsze. Chyba sie przemoge i bede probowac. Opineie sa rozne ze przy Epi nie mozna tego czy owego ale serio balam sie bardzo, ze takie uciski moga doprowadzic Malego do ataku, bo to go denerwuje, ale nie i ani po ani w trakcie nie wystapil atak . Zreszta dzisiejszy dzien jkest najleprzym jaki sie nam trafil do tej godziny tylko 6 atakow wszystkjie toniczen silne bo z obrotami i krzykiem ale 6 a nie 20.
I co tu dziala? pogoda czy leki.
ANET - dzieki za twoj wpis bo takie opinie wl;asnie rodzicow a nie terapeltki przekonuja mnie do tego zeby probowac.
MARCINO - udanego uropu, teraz to bardziej grzybobranie niz plaza i opalanie.
ANNAROW - Szymek tez jak czasm pryzsnie to przespi kapiel nawet nie mrognie okiem w wannie.
DZieki wszystkim za podpowiedzui o Vojcie
jestescie bezcenni!!
Samemu nie mozna czasem znalezc na nic odpowiedzi, a tu sie okazuje,
ze albo ktos juz to przerobil,
albo jest po, albo zaczyna
i kazdy nie zalezne od etapu na jakim jest znajduje tu jakas pomoc.
POzdrawiam KAlicja
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-08-18 10:34:59
Wpis:Witam wszystkich.
My również otarłyśmy się o vojte,ale to było jeszcze przed epi,a metode bobatha,stosujemy już długo i mamy to szczęście że mamy rehabilitacje w szkole trzy razy w tygodniu i musze wam powiedziec że moja córka jest zaliczona do dzieci umiarkowanych i znacznych,ale cały program cwiczeń ma tak opanowany,że wie co poczym następuje i też się buntuje,no ale z drugiej strony ma już 13 lat, a myśle ze każdy z nas miałby już dosy tego wszystkiego ile przeszły i przechodzą nasze dzieci.Dla rehabilitantki w szkole moja Marika jest dumą,bardzo się cieszy że zrobiłysmy postępy i nawet co roku we wrześniu przychodzą na naszą lekcje osoby które sie uczą na rehabilitantów,żeby zobaczy jak się pracuje z takimi dziecmi jak nasze,to miłe że ktoś zauważa poprawe a nie tylko my.W tym roku myśle że zrobimy jeszcze większe postępy ponieważ rusza w naszej szkole sala doswiadczania świata,jak dobrze miec tak obrotnego dyrektora szkoły.Pozdrawiam Majka.
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2006-08-18 10:24:12
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Cześć!
Nam tez odradzano vojte ze względu na epi (cyt: szkoda dziecka). Paulinka ćwiczona jest Bobathami, niestety tylko 2xtydzień. Na prywatne wizyty nas nie stać. Ostatnio widać poprawę, co pawda do trzymania główki droga daleka, ale zaczya troche samodzielnie jeść i się ruszać.
KAlicja - sonde namy do leków i niestety do jedzenia - jak Młoda zaśnie, to i młoty pneumatyczne ją nie obudzą, a jeść trzeba (ma sporą niedowagę, dlatego pilnujemy). Taki fotelik to by sie przydał, bo mój biedny kręgosłup odmawia współpracy.
Pozdrawiamy bardzo serdecznie
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-08-18 09:29:44
Wpis:No wlasnie protest na wszystko co sie chce zaproponowac dziecku jest charakterystyczny dla skutków ubocznych vojty.Poznałam kideys dziecko ktore nawet nie dalo sie przytulac rodzicom. Przy cwiczeniach bobath dzicko na początku jeżeli nie zna protestuje ale po jakimś czasie już jest ok. Ja osobiscie jeżeli jest epi odradzam vojtę ale ostateczna decyzja zawsze należy do rodzica. Cwiczenia bobath tez rodzic może wykonywac w domu wystarczy kupic kilka sprzętow typu piłka, walek jakiś materac lub mata no i oczywiście po wcześniejszym instruktarzu rehabilitanta.
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-08-18 08:23:01
Wpis:witam wszystkich
z mojej wiedzy to vojta w przypadku epi nie powinnosie czwiczyc bardziej metoda n.boba tak w kazdym bac razie czwiczymy z kacprem w czd u mgr mrozek (fajna babka młoda i piekna ) i prywatnie w poradni z polecenia i przed leczenie sterydami poprawa była widoczna znacznie teraz troche mniej .
do Michała juz mam i czy dotarła do ciebie faktura orginał ?
teraz i marcon idzie na zasłuzony urlopik , zycze wszystkim powodzonka marcin
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2006-08-18 00:56:49
Wpis:Cześć Wszystkim
My zaczeliśmy ćwiczyć Vojtę jak Kasia miała 8 miesięcy ,Najpierw ćwiczyłam z rechabilitantkami w Klinice na Ligocie,a potem same już w domu.Ćwiczyłyśmy nawet do 8 razy dziennie.efekty były juz po miesiacu ,Kasia zaczęła się przewracać z brzuszka na plecy i odwrotnie.Wiadome ,są to ćwiczenia uciskowe i nie są one przyjemne dla Dziecka.Kasulka b. płakała ,wręcz krzyczała podczas ćwiczeń,a ja płakałam razem z Nia ,lecz wiedziałam , że to dla JEJ dobra.
Teraz Kasia ma 6 lat i nie jest mi łatwo Ją Ćwiczyć,b. protestuje ,nie chce ,OD niedawna mamy pionizator ,ale co JĄ postawię to tak krzyczy ,że niestety zaraz muszę ją wyjmowac ,bo nie da rady ,ale próbujemy ,może się przyzwyczai.
Też jest ciężko ,bo jesteśmy z małego miasteczka ,gdzie nie ma niestety żadnych rechabilitantów,ani żadnych ośrodków ,Gdzie bym mogła z nią ćwiczyc .Uczę się ćwiczeń , a potem próbujemy ,same w domu.
Pozdrawiam Was Wszystkich.
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-08-17 21:45:06
Wpis:My otarlismy sie o vojtę. Nic nam nie mówiono że przy epi to lepiej jej nie stosowac. Rok czasu tak cwiczyliśmy. Ale jest tez opnia że przy epi vojta jest nie wskazana. Teraz juz pięc lat cwiczymy bobath i są naprawdę efekty.
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-08-17 21:36:23
Wpis:Slawku
nam jedni odradzali inni mowieli zeby sprobowac jako takich przeciwskazan przy padaczce nie ma ,naprawde przy wrazliwosci Szymka i ilosci atakow , te cwiczenia u niego nie wywolaly ani jednego napadu a wkurza sie konkretnie. Chociaz naprawde uspokaja sie od razu po przerwaniu ucisku.
JA troche nie jestem pewna, bo to co Szymek robi teraz sam chyba jest lepsze od tego zeby to uniego wywolywac niejako sztucznie . Bo ruchy i reakcje spowodowane ta stymulacja to automatyzmy i reakcje bez udzialu woli tylko miesni sprowokowanych drazniacym uciskiem  NO mam zagwozdke jutro przyjezdza terapeutka i bedziemy probowac hmmmm.
ANNAROW<
ciesze sie bardzo ze Paulinka juz wciaga samodzielnie, jeszcze troche i bedzie sama otwierac lodowke po danio - SZymek jakos nie zabardzo lubi serki ale kluseczki to juz co innego Czemu Mala ma sonde tez do lekarst tak jak my kiedys czy do jedzewnia?
MAm rysunki ktore zrobilam sama dla Szymka czarnobiale zwierzatka takie do stymulacji wzroku jak ktos chce to moge wyslac w weekend poskanuje.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-08-17 19:37:34
Wpis:Do KAlicji
Rafałek ma zakazane Vojta ze względu na padaczkę.
Pozdrawiam.
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-08-17 16:18:47
Wpis:Do MIchala:
Gratulujemy medalu no i tostera ma sie rozumiec . Dobrze ze to nie sandwich bo tu kategoria waggowa po tygodniu uzytkowania szybko sie zmienia :)
Do Annarow:
Fotelik nadaje sie dla dzieci ktore nie trzymaja glowki, bo ma pozycje pollezaca jak w foteliku samochodowym. Szymek tez nie trzma glowki na razie probuje ja dzwigac. W fopteliku nie spedza calego dnia, ale naprawde jest pomocny, bo ma kolka i mozna Baka przewiesc a nie przeniesc do kuchni i w spokoju zjesc :) Terapelci raczej odradzaja takie trzmanie dzieci w fotelikach ale takie krotkie przysiadki to juz jakas ulga dla naszych kregoslopow.
My na terapie jezdzimy 3 razy tygodniowo i jest to bobath. JA chodze prywatnie ale jak wroce do Berlina to bede mogla miec to refundowane. Oprocz tego probojemy Vojte i tu mam najwiekszy problem bo nie wiem czy warto . wiem ze dzieci placza i ze nie jest to przyjemne, ale efekty sa napewno, jest to skuteczna metoda. U nas za wczesnie mowic o jakis efektach. MAz nie jest pozytywnie nastawiony do tej metody. JA nie wiem, musze powtarzac te cwiczenia 3-4 razy dziennie i jak zwykle to ja jestem ta zla :(
Szymek placze podczas cwiczen, ale tez szybko sie uspokajaa co wazne to rozdraznienie nie powoduje u niego napadow.
MAz jest zdania ze jesli Szymek robi teraz postepy przy bobath to dac mu szanse i nie meczyc Vojta. JA jestem skolowana , bo jak to robi terapeuta to wszystko gra ale jak ma sie samemu to powtorzyc to juz nie jest to takie proste.
CZy ktos z Was ma jakies doswiadczenia z VOjta ????
Co do spania to tez chodzilama a raczej nie chodzialam spac bo albo maly nie spal albo budzil asie o 4-5 i juz mu tak zostawalo. Teraz jest spokuj przynajmniej po zasnieciu bo may spi do 8 moglby dluzej, ale podaje mu leki. Problem jest z zasypianiem czasem da sie go u lulac kolysanka i glaskaniem al eproblem to ataki jak juz zasnie sam to co pol godziny cos go szarpie i zrywa czasem mocniej czasem tylko otwiera oczy i ma krotkie bezdechy. JA go dlugo obserwuje jak nie daje rady po takich ataczkach sam zasnac to podaje mu wlewke minimalna dawke teraz to 0,4-5 ml Dormicum ten lek nie uzaleznia i nie ma po nim takiego dlugiego otepienia jak po Diazepam. Ja uwazam ze lepiej Szymkowio podac taka malutka dawke i wtedy spi spokojnie cala noc nie meczy go nic , a w ciagu dnia mozna normalnie cwiczyc i zajmowac sie nim. Czasem podaje do 4 kropli Revotrilu tez awaryjnie ale to jak Maly jest bardzo pobudzony i rozdrazniony a ataki sa slabe ale czeste. PO tym sie wycisza i mozna go ululac, ale tu trzeba uwazac, bo takie podawanie i odstawianie moze powodowac ataki u nas to awaryjny lek drugiego wyboru :) czesciej, bo niestey prawie codziennie podajemy Dormicum.
No i podajemy Melatonine chyba dla tego tak dluzej spi :))
POzdrawiam
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-08-17 13:08:35
Email:ilwpo.naai.rpelton@ii@notlepr.iaan.opwli
Wpis:Witam nowych forumowiczów.
|
|
|
Nick:moni
Dodano:2006-08-16 22:07:28
Wpis:Witajcie. 1,5 roku temu dowiedziałam sie za mój syn ma zespół westa. Nie wiedziałam co to oznacza. dopiero na Stronie Oleńki dowiedziałam się co to za choroba. Byliśmy z mężem załamani. Jak to mój syn ? to nie możliwe. a jednak.. Trafiliśmy do CZD w Warszawie. Raz jest lepiej raz gorzej. Tylko wiara i modlitwa dodaje nam siły. dziś jest ok i mam nadziję i głęboko w to wierzę że i Oli i innym dzieciom w końcu miną ataki. Od ponad roku wchodzę na strone Oleńki, ale dopiero wczoraj odważyłam sie napisac. Byłam cichym Forumowiczym i myślę że takich jest wielu.
Strona Oli to naprawde DOBRA ROBOTA!!!!!
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2006-08-16 13:57:40
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Witajcie!,
Mamy spore zaległości, ale to dlatego że Paulinka już nie przesypia całych dni, tylko żąda żeby się nią zajmować. Inaczej jest krzyk...
śpieszymy sie pochwalić: 1/2 serka danio zjedzone samodzielnie łyżeczką!! Kochani, to dla nas wielki sukces, niestety sonda cały czas w nosku...
KAlicja - nawet nie wiesz, jaką nadzieję mi dałaś - Młoda do tej pory nie trzyma głowy, a tu widzę że cuda się zdażają
Ten fotelik, co go kupiłaś, to nadawałby sie dla dziecka nietrzymającego głowy? To taki fotelik do karmienia? Bo szukam czegoś, bo już mi kręgosłup siada od ciągłego jej noszenia.
Zwracam się z prośbą do Was Wszystkich - napiszcie, jak często jeździcie na rehabilitację? Czy płacicie, czy udaje sie wam "państwowo"?
My jezdzimy 2x w tygodniu, teraz staram sie o miejsce w ośrodku wczesnej interwencji, ale terminy są kosmiczne
Pozdrawiamy,
Ania i Paulina
Ps. Tato Oli, gratulujemy medalu
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2006-08-16 13:56:40
Wpis:Witam Wszystkich
Jesteśmy z Kasią po zarwanej nocy.Już było dobrze ,chodziła spać ok.23, a wczoraj miała napady lęku,trwało to około godziny ,podałam jej wlewkę(Relsed)i Jej przeszło.Jednak nie mogła zasnąć,zresztą do tej pory nie śpi,ja padam na twarz ,a Mała nawet nie ziewnie.Kasia ma wlewki podawane b. rzadko ,zresztą z tym też zawsze mam problem, bo nigdy nie wiem czy podać , czy nie .Nie wiem czy ten tak długi brak snu może być spowodowany tą wlewką?Niby relsed działa uspakajającą ,nasennie,rozluzniająco, ale jak dziś rozmawiałam z panią doktor ,choc nie neurologiem ,tylko naszą pediatra ,to ona stwierdziła ,że na każdego może to zadziałć inaczej,odwrotnie co u niektórych.Czy Ktoś z Zwas miał już taki przypadek po podaniu relsed?
POZDRAWIAM SERDECZNIE WSZYSTKICH
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-08-16 08:20:45
Wpis:witam wszystkich
do kamila i ani szkoda ze kolejne dziecko ma te chorobe , nie jest to fajna choroba czasami daje ostro popalic bo człowiek mysli ze jest jakas poparwa a tu nagle duzy atak .
macie to szczrnscie ze trafilicie na to forum gdyz kazdy ruch który poczynicie mozecie z nami rodzicami i Tomkiem który jest lekarzem omówic .
zycze powodzenia
do Michała a mówiłes ze jestes bez formy rozumiem ze to taka zagrywka gratulacje z wyniku
a co do snu naszych dzieci u nas z Kacprem mamy ten problem ze nie chce nam spac jak zasie okoo20:00 to sie budzi około 4:00-5:00 i juz nie spi w dzien przysypia po 30 min
i to wszytko moze jakis pomysł ktos ma co zrobic zeby spał
pozdrawiam Marcin
|
|
|
Nick:Kamil i Ania
Dodano:2006-08-15 23:51:39
Wpis:Dzięki za szybki odzew na początku naszego spotkania z tą chorobą. Będziemy napewno częściej gościć na forum i wymieniać uwagi i spostrzerzenia.
Życzę wam powodzenia i do usłyszenia.
Ps. Gratulacje Michale za zwycięstwo w półmaratonie
|
|
|